Как ответить на вопрос «Мама, у меня рак?» и не разорваться на части

Когда один сын в больнице, а второй — дома, нужно научиться надевать маску сначала на себя, а потом на ребенка, чтобы спастись. В 2021 году Сема заболел острым лейкозом и стал подопечным фонда «Подари жизнь», который помогает детям с онкологическими заболеваниями получать всю необходимую помощь, а два года назад выписался из больницы и вернулся к (почти) обычной жизни.

Я безумно люблю своих детей. Они появились у меня очень рано, я была еще совсем юной. И в воспитании придерживалась принципа «А как бы я хотела, чтобы в этой ситуации поступили со мной?» Ну вот принес ты двойку из школы — бывает, давай лучше обсудим, как мы будем ее исправлять. Понятно, что они — дети: шалят, балуются, дерутся. Но мы как-то очень дружно и тепло живем. Наши отношения строятся на полном доверии. И я надеюсь это сохранить. Чтобы мальчишки могли прийти ко мне в любом возрасте с абсолютно любым вопросом. Как всегда и было, кстати. Единственное — я могу попросить у них дать мне 10 минут на подумать. И что самое интересное, они действительно засекают время и через 10 минут возвращаются: «Мам, ты готова? Давай». Хочется, чтобы так было всегда и чтобы они выросли достойным людьми, настоящими мужчинами.

Гореть и светить

История, связанная с болезнью, была, конечно, очень тяжелой. Сшибающая с ног. Потому что к такому никто никогда не бывает готов. Большинство людей вообще уверены, что с ними ничего подобного не случится. Но, к сожалению, случается. И тогда приходится брать себя в руки. Именно себя.

Мама мне всегда говорила, что в семье очень многое зависит от женщины. Насколько счастлива мама, ровно настолько счастливы и дети. Поэтому я всегда старалась и стараюсь быть для них огоньком, колокольчиком. И когда пришло осознание и принятие болезни ребенка, я поняла, что если вдруг потеряю этот огонек, то в первую очередь сделаю хуже для Семы. Нельзя, чтобы он увидел, что я погасла. А во время лечения было разное: и дети умирали, с которыми мы вместе лечились, и многое другое.

Врачи называли сына музыкальным инструментом: у него очень тонкие настройки, он всегда считывал с меня даже то, что я вроде бы сама еще не поняла и не осознала. И я правда боялась, что своим потухшим взглядом причиню ему вред. А в больнице есть от чего погаснуть. Все же страшно. И это очень поглощает, засасывает, как болото. Проваливаешься в него, начинаешь разгонять: а вдруг, а что, если. Надо из этого вытаскивать и себя, и ребенка. Я глубоко уверена, что на 90 процентов победа над болезнью — это заслуга врачей, наших дорогих волшебников, но нужна вера и сила духа, с которой ты идешь напролом.

Интересное по теме

«Все было идеально, но в один момент рухнуло»: история мамы ребенка с пороком сердца

Держаться за воздух

Меня держали на плаву наши маленькие традиции. То, что было в привычной жизни, ни в коем случае нельзя отменять. Вот мы всегда смотрели по воскресеньям фильмы, и мы будем их смотреть, даже если придется немного сдвинуться во времени. Или вот я привыкла утром пить кофе. И что бы ни произошло, я буду делать себе этот кофе. Может быть, не утром, но эта чашка будет у меня обязательно.

Однажды врач посоветовал нам составлять календарь событий на неделю: в понедельник читаем, во вторник готовим, в среду заказываем пиццу — и так далее. Если же наступает день, когда из-за лечения не до чего, ее совет был такой: наклейте на этот день стикер с какашкой и перенесите планы на другое время. Нам очень понравилось! Мы садились вдвоем, строили планы, разрисовывали дни. И стикеры, конечно, клеили, а как же! И вот так день за днем шли и шли вперед.

Были и тяжелые времена, когда влежку, все плохо и невозможно. Тогда мы лежали, обнимались и говорили про разное. Представляли боль, представляли болезнь. Как она выглядит, чем пахнет, зачем пришла, что хочет нам рассказать, подсказать. До сих пор болезнь у нас носит свое, тогда еще придуманное имя. С детьми вообще классно разговаривать. У них такая фантазия! Сема погружался в свои мысли, фонтанировал идеями, и боль теряла интенсивность.

В больнице я начала вести страницу в соцсетях. Не для сбора денег или описания болезни. Просто выкладывала свои рассуждения, мысли, мне хотелось делиться. Однажды у меня был пост про то, как ко мне подошел ребенок и спросил: «Мама, у меня рак?» И вот что я должна была ответить?..

Еще у меня был пост, который вызвал много споров. Эгоист я — или это нормально: жить сейчас и свою жизнь тоже? Ведь это и мое время идет, а я молодая девушка. Имею ли я право краситься, быть огоньком-колокольчиком, бегать, прыгать, активничать? Потому что мне и в отделении говорили сначала: как ты позволяешь себе такое? А для меня это было шоком: так что, надо перестать умываться и чистить зубы, если у нас дети болеют? Почему я не могу позволить себе накраситься?

А еще, когда Семе стало легче, я начала ходить в спортзал, бассейн, каждое утро плавала. Конечно, согласовывала свои действия с врачами. И это только потому, что, спасая себя, ухаживая за собой, поддерживая себя, я спасала и ребенка тоже.

Интересное по теме

«Он умирает. Он умрет. Вам надо это сказать». История Льва Федоренко и его мамы, которые два года ждали донорское сердце

Вначале было слово

Где-то за месяц до того, как Сема заболел, ко мне подошли мальчики и спросили, что это за болезнь такая — рак. И я, обычный человек, который твердо знает, что никогда ничего страшного с нами не случится, ответила: «Это болезнь, от которой умирают». И что же? Буквально через месяц мы оказываемся в больнице с острым лейкозом.

Когда я услышала этот диагноз, то сразу позвонила сестре: «Ты понимаешь, это рак. Ты понимаешь, это начало конца». А она как закричит в трубку: «Ты не имеешь права так говорить! Твоя задача — поддерживать сына. Настолько, насколько это возможно». И это оказались именно те слова, которые мне надо было услышать. Я поняла: раз уж мы попали в такую ситуацию, то надо собраться и действовать.

А тот разговор про рак ко мне вернулся. За несколько дней до первой «химии» я должна была предупредить Сему, что у него выпадут волосы. Чтобы он не удивился однажды утром, что половина волос осталась на подушке. Я долго подбирала слова. Знала, что для него это будет катастрофой. При этом в наших разговорах мы никогда не использовали слово «рак». Говорили, что это лейкоз, онкология, использовали то имя, которое сами дали болезни. И вот он выслушал меня и спрашивает:

Я хорошо знала, что фонд «Подари жизнь» нам помогает. Я и документы в момент поступления в больницу заполняла, и прекрасно понимала, откуда поддержка. И конечно, благодарна всем, кто помогал. Потому что без благотворителей нет уверенности в том, что однажды придет помощь, которая ребенку необходима. Будь то лекарство, обследование или донорская кровь. Во время лечения столько всего нужно.

Интересное по теме

Храп малыша оказался ранним признаком острого лейкоза

Второй сын и его жизнь не в больнице

Сначала Артем жил с папой, моим бывшим мужем, потом у сестры. То есть все время находился с родными и близкими. Но мне было очень сложно: сердце буквально на две части разрывалось. Хотя, конечно, Артем все понимал и знал, что я сейчас больше нужна Семену, но это же не отменяло его переживания по поводу моего отсутствия, того, что он скучает по мне, что я не могу его обнять, поцеловать, пожелать спокойной ночи. Мне очень не хотелось, чтобы у него появилось ощущение, что я его бросила. Поэтому я приезжала домой. Получилось всего два раза, но мне было важно побыть с Артемом. Я надеюсь, мне удалось показать ему, что он очень любим.

За время нашего отсутствия он стал сильно старше. Недавно мы с ним разговаривали, и он спросил как раз про болезнь Семы. Не по-детски, а по-серьезному. Какие риски были и так далее. И когда я ему сказала, что мы могли Сему потерять, что это была очень тяжелая болезнь, он посмотрел на меня (мальчишка 12 лет) и говорит: «Мама, а как ты не сошла с ума?» А я и не знаю, сынок.

Неожиданная встреча

Когда нас с Семой отпустили домой, мы сразу договорились, что наш приезд однозначно будет сюрпризом для Артема, что он ничего не будет знать о нашем возвращении. Договорились с друзьями, они заказали шары, накрыли стол. Сестра привезла Артема, но под предлогом, что нужно что-то забрать из квартиры. А мы приехали заранее и спрятались в темноте. И вот они заходят в комнату, зажигают свет и видят нас. Семен бежит к Артему, а тот просто начинает плакать. Они обнимаются и долго-долго так стоят. А мы все смотрим, и никто не решается прервать этот момент. Они просто стояли и обнимались. И плакали!

Сейчас у нас все прекрасно. Сема плавает, Артем ходит на футбол. У меня работа, свои дела. Прошло уже два года. По чуть-чуть, понемногу мы возвращались к обычной жизни. Спросили у врача, получили разрешение, сделали. Съездили в отпуск, пошли в школу, не на все время, конечно, но на классный час же можно, если анализы хорошие. Семе нужно вернуться в большой мир. Брат — его стимул и подспорье в этом движении вперед. Конечно, есть моменты, когда Сема чувствует себя ущемленным или где-то отстает. Но, опять же, у нас есть возможность говорить об этом. В школе бывает тяжеловато, скрипит, но делает. И учителя очень помогают. Если они видят проблему, мы вместе находим решение.

После этой истории очень хочется жить. Я всегда говорю: «Где моя большая ложка? Я буду есть свою жизнь взахлеб». И этой жаждой жизни я заряжаю детей. Все стало таким ярким, как будто плеснули красок. И нужно все успеть. Потому что никто не знает, что нас ждет завтра, что нам принесет новый день.