«Девочка-тоддлер стала вырывать у себя волосы — вскоре выяснилось, что у нее редкое генетическое заболевание»

Люси Гленн — 13 лет, и уже более десяти лет она живет с тяжелым диагнозом.

Девочка родилась здоровой — правда, позже срока на 17 дней, рассказывает ее мама, 31-летняя Кэтрин Маккриди. До полутора лет все шло нормально: Люси научилась ходить и говорить, выглядела совершенно здоровой. Но однажды она перестала играть с игрушками, подолгу сидела, повернувшись лицом к стене, и начала выдергивать у себя волосы.

«Однажды дочь проснулась, и что-то изменилось. Но я не знала, что именно, — вспоминает мама. — Она умудрилась выдернуть почти все волосы на голове из-за стресса, и мы бросились к врачу».

После череды исследований, накануне второго дня рождения Люси, Кэтрин что у девочки редкое генетическое заболевание и прогнозы на жизнь для нее неутешительные.

«Несколько месяцев спустя нам сказали, что у Люси синдром Ретта. Что она никогда не будет ходить и говорить. Что она не проживет дольше 19 лет. Эти слова навсегда останутся в моей памяти. У меня было ощущение, что мир рухнул», — рассказывает Кэтрин.

Синдром Ретта — редкое наследственное заболевание, которое влияет на развитие мозга и приводит к тяжелой умственной и физической инвалидности. По данным NHS, он встречается примерно у одной девочки из десяти тысяч.

У Люси начались серьезные задержки в развитии: она начала терять даже те навыки, которые уже успели сформироваться. К четырем годам ее начали кормить через специальную трубку. Кроме того, мама поддерживает строгую диету, чтобы справиться с рефлюксом и запорами.

«У нее серьезная пищевая непереносимость. Даже от хлебной крошки она может сильно заболеть на два дня. Мы должны быть очень осторожны», — говорит Кэтрин.

Сейчас Люси 13. Она не ходит и не говорит, передвигается в инвалидной коляске и нуждается в круглосуточном уходе. Ее тело словно не реагирует на команды мозга — она буквально заперта внутри себя.

Помогает Кэтрин ее партнер — 33-летний Дэн. Он появился в жизни семьи, когда Люси было пять. Вместе они ездят на каникулы, гуляют, ходят на концерты. Семья даже посещает фестивали — на фургоне, где есть все необходимое для девочки: две инвалидные коляски, вертикализатор (устройство, помогающее стоять), лекарства, зонды для кормления и предметы первой необходимости.

«Люди думают, что мы немного сумасшедшие, потому что везде возим с собой целый фургон оборудования и медицинских принадлежностей. Но мы делаем это осознанно — мы создаем столько воспоминаний, сколько можем», — говорит Кэтрин.

«Люси очень любит музыку, особенно Эда Ширана и Гарри Стайлза. Она расстраивается, когда звучит песня, которая ей не нравится, — и мы всегда держим пульт под рукой, чтобы сразу переключить трек. А если она хочет в душ, просто смотрит в сторону подъемника на лестнице».

Сейчас Кэтрин и Дэн собирают средства на специальное устройство, которое поможет Люси лучше общаться с окружающими. Аппарат будет отслеживать движения ее глаз и переводить их в предложения, выводимые на экран.

«Люси — такой счастливый, любящий человечек. Я так горжусь ею и так благодарна, что она у меня есть, — говорит Кэтрин. — А с помощью этого устройства она сможет почувствовать себя более независимой и лучше выражать свои мысли. Возможности — безграничны».