Фатиме Медведевой 34 года, у нее двое приемных детей со спина бифида — это сложный врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника. Двое классных парней шестнадцати и семи лет с цветными волосами, веселыми фенечками и подростковыми закидонами (у некоторых). Двое парней на инвалидных колясках, которые сами ездят по городу — в школу, на кружки и на концерты, подтягиваются бесконечное количество раз и громко хохочут. Двое мальчиков, которые полностью зависят от того, будет ли у них сегодня нужное количество катетеров и лекарств.
Это закончилось тем, что мы никуда не уехали. У меня дети под опекой, и формально это государственные дети: между мной и государством заключен договор о том, что я могу их воспитывать — и все: без разрешения опеки я не могу никуда уехать дольше, чем на три месяца.
В принципе, бывали случаи, когда они разрешали людям уезжать надолго — например, из-за работы родителей. Но это случается крайне редко, потому что органы опеки в России устроены так, что никто не хочет запариваться и все ужасно чего-то боятся.
Понятно, что там работают простые тети без какого-то специального образования и психологической поддержки. И их всегда крайне мало: на весь наш огромный Таганский район есть только три или четыре сотрудника опеки, которые занимаются непосредственно семьями — не только приемными, а еще и проблемными или теми, кто попал в трудную ситуацию. И если что-то происходит, то кто виноват? Виноватой всегда оказывается эта пятидесятилетняя женщина, которая не хочет себе проблем. Я их отчасти даже понимаю!
Поэтому у меня был такой план: мы вот в марте уедем на три месяца без разрешения опеки. Дальше они мне позвонят, и я скажу, что жара, каникулы, мы не хотим летом находиться в Москве… Так мы протянем до сентября, а дальше посмотрим по обстановке.
У каждой семьи с детьми под опекой есть служба сопровождения, в нашем случае — очень хороший фонд, которому я доверяла. Я созвонилась с его директором, и он говорит: «Фатима, скажите о своем отъезде опеке, никто ничего не сделает, формально у них нет никаких оснований вам это запрещать! Ну, явно же вы не сбежите с двумя детьми в инвалидных колясках…»
Поэтому я иду в опеку и честно рассказываю там, что мы хотим уехать до сентября. Меня принимает очень хорошая женщина, которая долго пытается что-то выяснить, две недели она звонит в департамент соцзащиты, даже пытается через консульство дозвониться до страны, в которую мы собираемся ехать… В итоге из департамента ей приходит как бы неофициальный, но абсолютно однозначный ответ: никого нельзя отпускать!
Слушайте, ну какая может быть логика в стране, где есть закон Димы Яковлева?! Никакой логики: всех, кого можно оставить, мы оставим тут.
Я решила не ехать, потому что меня эта история очень подкосила. Ведь я совсем не ожидала запрета, меня все убеждали, что такого просто не может быть! Я готовилась уезжать: собрала три чемодана, бесконечно рыдала, прощалась с квартирой, с Москвой, с друзьями. Мы же только-только в конце февраля закончили ремонт в квартире.
Я думала: «Боже мой, зачем я выбирала эту плитку?! Зачем я покупала эти полочки?» Я очень привязана к своему дому: у нас три кота, у нас до ***** был очень комфортный, налаженный быт. И то, что это все надо бросить и уехать, было для меня супертяжело.
Я молчу про то, что у меня было полтора чемодана одних только катетеров: 24 февраля я объехала все аптеки Москвы и скупила все запасы. Это вообще отдельная история, потому что было совершенно не понятно, как с ними будет в новой стране: как их доставать? На какие деньги их покупать? А их нужно очень много — каждый день и Гору, и Диме. И обоим разные: Гору крайне редкие и дорогие. В общем, мне пришлось себя очень сильно ломать для того, чтобы решиться на отъезд. И когда нам все это резко запретили, то у меня рухнули все защиты. Я поняла, что еще раз за это взяться я просто не смогу!
Интересное по теме
«Я должна была своим поступком перевесить все плохое»: рассказ женщины, усыновившей ребенка с диагнозом Spina Bifida
Сейчас у меня уже другая точка зрения: мне кажется, что для отъезда сейчас — совсем не лучший момент! Ну, когда из России уже уехал миллион человек, когда в Европе находятся миллионы бедных, уставших потерянных, травмированных ***** людей из Украины. И помощи на всех не хватает. И вдруг побежим мы, которым нужна отдельная помощь, какие-то очень специальные условия.
Наверное, в мирной жизни это было бы проще сделать, но бежать среди полнейшего хаоса — довольно безрассудная история. Непонятно, примет ли нас вообще какая-то страна, непонятно, сможем ли мы получать там все нужные лекарства. Это история с непонятным исходом, а рисковать детьми под опекой и с инвалидностью — это просто что-то невообразимое. Поэтому я сейчас жду, не то, что какого-то доброго мира, но хотя бы какого-то затишья.
Это довольно сильно ударило по мне в начале: мне всегда казалось, что мы со всеми моими знакомыми — довольно одинаковые ребята, что мы в равных условиях. А ***** резко показала, насколько мы не равны. Большинство людей вокруг меня уехало еще в феврале, сразу же: просто потому, что они не могут жить в стране, которая творит такое. Они не хотят себя с ней ассоциировать.
Такой благородный поступок… Но надо иметь очень много привилегий, чтобы его совершить!
Деньги, здоровье, независимость. Какие-то основания для того, чтобы остаться в другой стране. У нас ничего этого сейчас нет. У меня нет какой-то финансовой подушки, у меня довольно средний английский и двое сложных детей. Я ненавижу эту ситуацию и устала уже от жизни в цитатах Франкла, но мне не понятно, что я могу со всем этим сделать.
Я хотела поехать в Ереван и побыть какое-то время там. Ну, Гор, очевидно, армянин, и он очень хочет получить армянское гражданство.
Честно говоря, я пока ничего не узнавала. Но у нас, мне кажется, такая же ситуация, как с израильской репатриацией: у меня есть его свидетельство о рождении, где написано, что у его мамы супер-армянские фамилия, имя и отчество, и еще написано, что место его рождения — Армения. У нас есть вообще все ее личные данные, включая номер ее паспорта и место жительства в Армении. Я еще не видела более очевидного человека, чем Гор, которого Армения должна к себе принять.
Потом я, конечно, хотела бы в Европу. Простым вариантом была бы Германия, потому что там очевидная, хорошо выстроенная система поддержки детей с инвалидностью. Но Германия сейчас захлебывается от количества беженцев!
Я думала о Финляндии, потому что это близко, и потому что там тоже очень хорошо и с доступной средой, и с поддержкой людей с особенностями. Но в Финляндию сейчас вообще невозможно попасть. Еще все советуют Нидерланды, там сейчас меньше людей, и тоже все хорошо с инклюзией…
Дима еще совсем маленький: ему семь, но в реальности — скорее, года четыре. Он был очень рад, что полетит на самолете. Гор очень тревожный: ему нужна стабильность, привычная рутина, предсказуемость — они дают ему опору и возможность нормальной жизни. Когда это рушится, он впадает в безумную тревогу, его просто захлестывает паника, и дальше все бывает крайне печально.
Но ему все-таки почти семнадцать, и он более-менее представляет, что вокруг происходит. Все последние месяцы в России ему было очень тревожно и небезопасно: его прошлая школа находится на Чистых прудах, где первые недели февраля проходили все эти митинги антивоенные. И вот ты приезжаешь в свою школу в центре Москвы и упираешься в сотню омоновцев, а вокруг тебя — автозаки и люди с автоматами.
Для него это была очень неприятная, очень страшная история, поэтому он прекрасно понимал, зачем и почему мы уезжаем. Но когда все отменилось, то все любимое, привычное — занятия всякие, кружки, друзья любимые — очень сильно его заземлило и до сих пор успокаивает.
Интересное по теме
«Пока у тебя есть ребенок, у тебя есть какое-то обезболивание, анестезия»
Это, кстати, удивительная история, ведь Гор — человек, который много раз был на грани жизни и смерти! И этот человек очень ценит свою жизнь, очень не хочет умирать. Не так, как все мы этого не хотим! А как человек, который знает практически, каково это, и ему больше туда не хочется. Он очень боится того, что будет ядерная война, приходит ко мне каждый день с этими разговорами.
Конечно, у меня есть великий соблазн сказать ему, что все будет хорошо, что все скоро закончится. Но я понимаю, что врать ему об этом абсурдно.
Поэтому я говорю прямо: «Слушай, ну, ситуация жесть. Мы можем с тобой сейчас оцепенеть и каждый день ждать смерти: „Боже мой! А вдруг ядерная война?! Вдруг он сейчас нажмет?! Нет, не сейчас, а через пять минут!“ Но сколько мы протянем в таком режиме? Так что наш единственный вариант сейчас — это просто жить».
Гор сейчас такой подросток-подросток, у нас очень напряженные отношения. Поэтому я говорю: «Согласись, было бы ужасно обидно умереть от ядерного взрыва после какого-то очередного безобразного скандала? Давай будем жить в мире и любви, и если что-то случится, то между нами хотя бы ничего плохого не останется». То есть у меня нет для него ничего утешительного: я не знаю, можно ли так с ребенком, но я чувствую, что просто не могу иначе, не могу ему врать.
У Гора в силу всяких сиротских особенностей очень ограниченный доступ в интернет, поэтому он приходит со всеми вопросами ко мне, а я даю ему что-то почитать в ответ. Ту же Медузу* или BBC. Еще очень помогает гениальный подкаст Линор Горалик для подростков.
Интересное по теме
Линор Горалик выпустила новостной подкаст для подростков
Ну, Дима правда совсем-совсем маленький. Когда только началась *****, в чате нашего прекрасного частного детского сада воспитатели написали: «Сейчас много всякого происходит, и дети не дураки, они все видят. Поэтому мы будем с детьми об этом говорить. Простите, но других вариантов нет!» И все родители, конечно, сказали: «Да, разумеется, говорите!»
Я, честно говоря, была безумно рада, потому что я не представляла и не представляю до сих пор, как говорить об этом с очень маленьким ребенком. У меня нет для этого слов! Я читаю, конечно, Петрановскую, читаю много разных советов. Но каждый раз, когда я вижу Диму… я просто не могу. Мне кажется, что в детском саду об этом говорят настолько хорошо и правильно, что для Димы это закрывает все вопросы.
Интересное по теме
Как взрослому говорить с ребенком о том, что происходит прямо сейчас?
У меня были разные этапы: в феврале и марте — жуткая паника, такая, что я буквально задыхалась, не могла спать. Тогда же был момент, когда из аптек пропали лекарства и все расходники, а это в нашем случае — вещи, без которых вообще не выжить. Я думала, вот завтра закроются границы, и что тогда нас ждет? А еще в этот момент все уезжали.
Дима был в диком стрессе, потому что он ходит в малюсенький сад, который основала сотрудница комитета «Гражданское содействие»**. Так что это довольно специфическое место: они сразу создали поддерживающий чатик для родителей, устраивали зумы, в которых можно было всем поговорить и поделиться чувствами. И это очень поддерживало!
А с другой стороны, реально чуть ли не каждый день уезжал очередной ребенок, и если учесть, что их было в группе всего шестнадцать, то это каждый раз была большая потеря. Я поняла, что Дима уже просто сходит с ума: из его жизни один за другим пропадали близкие люди.
Вот сейчас начался новый учебный год, и из старого состава у них осталось всего три ребенка. Да, пришли новые дети, и у Димы появились новые друзья, но каждый раз я захожу в группу и не понимаю, где я нахожусь: где Яша, где Илюша, где Коля? Отдельным ударом было то, что уехала основательница этого садика. Мне казалось, что она — такая глыба в нашем бушующем море, а раз она уехала, то это, наверное, вообще совсем конец и надежды в принципе нет.
Интересное по теме
Тревожность у дошкольников: как распознать и что делать
Мне не нравится, когда говорят, что люди привыкли к *****. Я не знаю, кто к ней привык: во всех моих соцсетях практически никто ни о чем другом не пишет. То есть вокруг меня этот фон ни на минуту не затихает. Но постоянно жить в состоянии острой тревоги, когда ты не спишь и не дышишь, — ты не можешь, ты просто умрешь. Поэтому все это перешло в какую-то такую ровную боль: тебе равномерно плохо-плохо-плохо. Я начала читать «Гарри Поттера», но это тоже совсем не помогает.
У меня буря эмоций по этому поводу, потому что я, конечно, никого не рожала, но я потратила столько сил и столько любви, и вообще столько всего для того, чтобы их вырастить… И я чувствую, с одной стороны, отчаяние, что все, что я пыталась сделать, рухнуло.
А с другой — я чувствую злость: у меня был отличный план такой хорошей жизни! И мы для нее выращивали таких классных людей… И это все для того, чтобы все закончилось вот этим вот?! Мое желание взять приемных детей было крайне прагматическим: я раньше много волонтерила в интернатах, и ты там сталкиваешься с такой стеной беспросветного ада, такого невообразимого масштаба! В этих местах ты видишь, насколько огромно зло, и насколько у тебя мало сил, чтобы его победить.
Наверное, поэтому я выбрала путь приемной мамы: да, это всего два человека, но зато это жизни, которые ты стопроцентно изменишь к лучшему. Я могу сделать свой маленький-маленький остров и привезти туда детей — спасти их от смерти и вырастить их нормальными людьми. На этом острове были все наши классные друзья, учителя и врачи, все единомышленники, все такие милые и прогрессивные.
Я не представляла, что все это разрушится буквально в один день, что большинство людей уедут, а нам останется только смотреть им вслед. И мне от этого ужасно не по себе. Так что единственное, что я сейчас могу — это говорить своим детям, что то, что сейчас происходит — не нормально. Что убийства и пытки — не нормальны. Говорить с ними о том, почему в России так много насилия — армия, интернаты, ПНИ, медицинское насилие. И пытаться не умереть от ужаса при мысли о наступающем совершеннолетии Гора.
Да, но он останется со своей пенсией в 25 тысяч рублей. И что?
Ему положена квартира… Я недавно увидела новость о том, что Россия уже отстроила какие-то жилые кварталы в разрушенном Мариуполе. И это настолько меня возмутило, что я нашла на сайте «Парламентской газеты России» статью от начала февраля этого года: там пишут, что в России около трехсот тысяч детей сирот ждут свои квартиры уже больше пяти лет и с этим никто ничего не делает!
Надо понимать, что это не только семейные дети под опекой — это дети из какого-нибудь иркутского детского дома, которых в восемнадцать лет просто выгоняют на улицу. У них нет денег, жилья, умения зарабатывать. Ну, в общем, это обычно очень плохо заканчивается.
Но Москва пока — единственный регион России, который хорошо выдает квартиры сиротам. Гор получит квартиру, безусловно. Но практически вся поддержка, которую государство дает детям с инвалидностью, после восемнадцати лет отваливается. И благотворительность тоже закончится: в России с помощью взрослым всегда было сложно, потому что детей жалко, они маленькие и миленькие, а эти пусть сами разбираются. А сейчас стало еще хуже. И, честно говоря, я не могу думать о будущем всей страны, я все время думаю о Горе. Что будет, когда ему исполнится восемнадцать.
Я думаю, что тысяч сто: Гор очень редкий с медицинской точки зрения случай. Его педиатры говорят, что он такой один на половину Земли. Это называется сочетанный синдром: несколько сложных и крайне редких диагнозов объединились в одном человеке, и ему нужно постоянное и очень качественное медицинское наблюдение.
Это не тот случай, когда можно пойти к районному урологу и попросить помощи — не потому, что врач плохой, а потому что он такого за всю жизнь не видел и не увидит дальше. Ты не можешь лечь в районную больницу к просто хорошему нейрохирургу. Тебе нужен очень определенный врач, к которому ты пойдешь только после МРТ, сделанном на очень точном аппарате, который не делают по ОМС.
Это все требует очень много денег, которые пока собирают благотворительные фонды. У нашего фонда есть такая специальная программа, которая называется «Спина бифида». Они берут таких детей и оплачивают им годовое ведение в очень хорошей клинике Москвы, где есть врачи, которые занимаются непосредственно спина бифида. Это стоит в среднем миллион рублей в год — комплексное обследование, лечение. Без расходников и, разумеется, без хирургических вмешательств. Обычно такие дети ложатся в больницу два раза в год, врачи за ними наблюдают и расписывают медицинский маршрут на следующие месяцы.
С Гором так не работает, у нас все время какие-то острые ситуации: то болит голова так, что он рыдает и падает в обмороки, то синяя моча… Дикое безумие! В общем ему очень-очень нужно это постоянное наблюдение, поэтому меня страшно пугает перспектива того, что «Русфонд» отвалится. Я не представляю, как буду дальше добывать эти деньги. Ну, и расходников тоже нужно много: даже те, что положены нам бесплатно — дают очень мало. У Гора искусственный мочевой пузырь маленького объема и его нужно очень часто катетеризировать. Или взрослым государство выдает на инвалидную коляску — пятьдесят тысяч рублей. А хорошая коляска стоит двести-триста.
Ну, коляску можно не менять каждый год, но ее нужно ремонтировать: нежные европейские коляски не рассчитаны на российскую недоступную среду. Еще ортопедическая обувь. У Гора очень сильно деформирован позвоночник, поэтому он сидит не просто в коляске, у него там специальная плата, сделанная по индивидуальному слепку, она стоит четыреста тысяч рублей. И она со временем изнашивается, ее тоже надо раз в пару лет менять.
До ***** у меня был план прямо до упора собирать на все это деньги в фейсбуке***. Я очень этого не люблю, но я исхожу из того, что если бы он жил в своем старом детском доме, то они делали бы то же самое. После начала ***** людей, которые могли бы помогать, стало гораздо меньше. И пока я не знаю, что с этим делать. Можно, конечно, рассуждать: ну зачем ты его забирала, если у тебя нет денег его лечить?! Но в детском доме выделяли бы на него примерно те же деньги, только его жизнь была бы намного, намного хуже.
Интересное по теме
«Не бросайте его одного в аду»: отрывок из новой книги Людмилы Петрановской
Ну пока что они появились. Их делает датская компания, и она не объявляла об уходе из России. Это все очень сильно подорожало, но у нас пока есть огромная сумка всех необходимых катетеров на балконе. Хотя если Россия действительно закроет границы или иностранные компании прекратят поставки, то нам останется только обняться и умереть всем вместе. Пока я стараюсь делать запасы: чтобы хотя бы на три месяца вперед у меня были катетеры и лекарства.
В самом начале ***** я пришла к психиатру и говорю ей: «Все плохо, ничего больше не имеет смысла. Зачем нам всем жить дальше?» Она: «Но есть хоть что-то, что вас радует?» Я: «Ну, я очень люблю смотреть на фотографии котов… Они такие милые!» Она: «Значит так: просыпаетесь — и не Медузу* открываете, а сначала пять минут смотрите только на котов!»
Я чувствовала себя нелепо, но думала: все-таки доктор — не глупый человек… Он столько лет учился, плохого не посоветует. И это реально помогло! Я просыпалась, открывала картинки с котиками и чувствовала, что день начинается с чего-то не ужасного.
Мне немножко стыдно говорить, но у меня всегда был загон на ногтях: было очень важно, чтобы у меня был хороший маникюр, а тут я нашла девушку, которая просто нереальные какие-то картины на ногтях рисует! И каждый поход к ней был для меня каким-то отдельным удовольствием и интеллектуальным усилием. Я кидала ей рефренсы из двадцати картин Матисса… А она придумывала что-то в его цветовой гамме. И меня это очень поддерживало: я знала, что приду сейчас к ней, мы сделаем мне на руках что-то невероятное, и это будет меня утешать.
А после объявления о мобилизации она уехала вместе со своим парнем, и это меня очень подкосило. Может, это и глупо звучит: как можно так о маникюре переживать? Но тот день, в который я перестану делать маникюр, будет означать то, что я закончилась, я на дне и больше никогда не смогу выбраться.
Еще я стараюсь гулять: проблема в том, что по Москве сейчас не очень приятно передвигаться. Я скачала себе приложение, которое показывает, где какой классный кофе в Москве. И меня это держит: у меня дела на Сретенке — я пройду через Чистые пруды, там возьму себе кофе. И таким образом нагуливаю километров шесть-семь в день.
Это результат моей длительной психотерапии. У меня был очень долгий период ненависти к себе, который наконец-то я начала трансформировать если не в любовь, то хотя бы в любопытство. Январь и начало февраля были довольно кайфовыми: я похудела, начала интересоваться собой: что я люблю, а что хочу? Вибраторов кучу накупила! И тут началась *****.
Последний раз, когда я была на психотерапии, мне терапевт говорит: ну, если скоро ядерная война и мы все умрем, то, может, стоит ходить на свидания каждый день? Так что, с одной стороны, мне сейчас очень плохо и ничего не хочется. А с другой стороны, я думаю, вдруг, это правда последняя неделя моей жизни и надо срочно ходить на свидания?! Только не очень понятно, как.
Интересное по теме
«Все слухи о том, что у меня никогда больше не будет секса и личной жизни, оказались неправдой». Большой разговор с Женей Беркович
Ну нет! Я привыкла знакомиться с людьми лично, я такой старпер: мне хочется с кем-то встретиться на вечеринке друзей, на концерте… У меня очень давно не было отношений и мне пока страшно.
В двадцать четыре года я вписалась в дико абьюзивную историю, несмотря на то, что я была довольно умной девочкой, училась в Академии художеств, жила в центре Питера, обеспечивала сама себя… Но пока я не попала к своему психологу, я не понимала, что с моими отношениями не так.
На первом сеансе он мне говорит: «Вы находитесь в ситуации насилия». Я: «Нет!!!» При этом я живу с мужиком, который меня душит, который деньги из моего кошелька таскает…
Но при этом я психологу объясняю: «У нас с ним просто сложные отношения, запутанные… Но вообще у нас все хорошо и любовь!» Короче, закончившись, эта история очень меня освободила. Но потом почти сразу в моей жизни появился Гор и мне очень долгое время было не до отношений, у нас были реабилитации, больницы и адаптация.
Я с семнадцати лет говорила, что у меня будет три сына. Так что я очень хочу еще одного мальчика! Думаю, что это тоже будет ребенок со спина бифида, потому что я уже все про это знаю, знаю всех врачей, все процедуры — было бы очень глупо не использовать этот ресурс!
Плюс я очень хочу совсем младенчика: Гору было десять лет, когда я его взяла, Диме — четыре, а мне хочется на этот раз пройти эту историю с самого начала. До того, как я нашла Диму, я планировала взять одного мальчика в Москве, ему был годик — очень хорошенький, со спина бифида, конечно. Я написала заявление в опеку с просьбой дать разрешение на усыновление ребенка от года до четырех. Моя прекрасная опека — без шуток, одна из лучших, нежных и человечных опек в стране — дала мне разрешение на ребенка с трех до пяти.
У этого нет и не может быть вообще никакого рационального объяснения! Они знали, что я хочу взять этого малыша, они знали, что за детьми с этим диагнозом не стоит огромных очередей из любящих родителей… Зачем они это сделали? Невозможно предположить. Можно было с ними судиться до упора, но это заняло бы огромное количество и времени, и сил — поэтому я поехала за Димасом… А этот мальчик до сих пор в детском доме. Хорошие, добрые люди просто так, на пустом месте без каких-либо причин взяли и сломали жизнь целому человеку. И у меня нет никаких представлений, как жить в мире, где происходит такое.
* — «Медуза» внесена Минюстом РФ в «реестр СМИ, выполняющих функцию иностранного агента».
** — Комитет «Гражданское содействие» внесен Минюстом РФ в «реестр НКО, выполняющих функцию иностранного агента».
*** — В материале упомянуты организации Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в РФ.
Мнения
«Ты вырастешь и не станешь счастливой»
Новости
Рианна объявила о новой беременности во время выступления на Суперкубке
Мнения
Декрет — это не отпуск, быт — это не женская обязанность, отцовство — это не помощь жене с ребенком
Ликбез
Материнство как дело государственной важности. Первые русские феминистки — о родительстве
