Евдокия Цветкова
9 March 2021

Что делать, если у вас родился интерсекс-ребенок? Инструкция для родителей

Евдокия Цветкова

врач-эндокринолог, специалистка по медицинской информации и научной коммуникации, ведущая научно-медицинского канала Эндоновости

Кто-то выходит из роддома с новорожденной девочкой*, кто-то — с мальчиком*, но в 0,05–1,7 процентах случаев родители покидают это место с интерсекс-ребенком. Примерно такой же процент младенцев являются рыжеволосыми.

*в данном случае речь про пол, а не про гендерную принадлежность, которая станет известна уже позднее.

Что нужно знать родителям — нынешним и будущим, — об интерсекс вариациях, как себя вести, если у вас родился интерсекс-ребенок, что не стоит делать, а что — просто необходимо, вы можете узнать из нашей инструкции.

Кто такие интерсекс-люди?

Это люди, которые родились с половыми признаками, которые не совпадают с типичным определением мужского или женского тела. Интерсекс-вариации разнообразны и объединяют около 40 различных комбинаций половых признаков.

При этом ощущать себя (гендерная идентичность) интерсекс-люди могут по разному — как женщину, мужчину или небинарного человека. Прямой связи между гендерной идентичностью и строением тела человека нет.

Не совпадает с типичным мужским или женским телом — это как?

Типичное строение тела подразумевает определенное сочетание хромосом, внутренних и наружных половых органов и гормональных уровней (например, тело человека, родившегося с ХХ-половыми хромосомами, маткой, маточными трубами, яичниками, вагиной, вульвой и клитором, мы обычно считаем женским*). Если сочетание нетипичное, то у человека — интерсекс-вариация. Это может проявляться на уровне хромосом, или набор хромосом может быть стандартный, но из-за особенностей внутриутробного развития не работают какие-то ферменты, рецепторы к гормонам, непривычно сформированы внутренние или наружные половые органы.

Например, у человека может быть набор хромосом 45Х (вместо 46ХХ), и в этом случае мы говорим о вариации Шершевского-Тернера. При такой вариации яичники обычно отсутствуют, а гениталии могут иметь как типично «женское» (в таком случае до подросткового возраста родители и ребенок могут даже и не узнать о наличии вариации), так и нестандартное строение.

Другой пример — при стандартном «мужском» генотипе 46XY из-за нечувствительности рецепторов к андрогенам, в зависимости от степени нечувствительности, либо яички совсем не опускаются в мошонку и наружные половые органы выглядят по «женскому» типу, либо — при минимальной нечувствительности — мы не наблюдаем вообще никаких проявлений, кроме бесплодия. Что очевидно выяснится уже намного-намного позже.

И таких вариаций развития существует около сорока.

А что с этим делать? Нужно ли лечение?

На самом деле далеко не всегда требуется вообще что-либо делать.

Какова на данный момент медицинская тактика в отношении интерсекс-детей?

Любое медицинское вмешательство должно быть оправданным. Если мы знаем, что у ребенка есть проблемы в виде нарушения мочеиспускания, рецидивирующих инфекций, — в таких случаях вмешательство обосновано. Однако, чаще всего операции проводились с целью коррекции косметического дефекта. Любой врач скажет, что важна функция органа, а не его внешний вид. В настоящее время в зарубежных рекомендациях (а надеюсь, что скоро и у нас) есть тенденция к тому, чтобы отложить все операции на гениталиях до тех пор, пока человек не станет достаточно взрослым, чтобы подтвердить свою гендерную идентичность и принять обоснованное решение об операции. Важно понимать, что нет контролируемых исследований, сравнивающих влияние ранних и поздних операций на гениталиях на психосоциальное или психосексуальное развитие или качество жизни.

Например, по некоторым данным у детей 46ХХ с ВДКН [врожденной дисфункцией коры надпочечников, примеч.автора] в 5 процентах случаев — мужской гендер. Это значит, что если удалить клитор в детском возрасте, — в будущем будут определенные проблемы. Нужно ли говорить об этом родителям? Думаю, что да. Родители должны получить информацию о том, что будет, если сделать косметическую операцию, а что будет, если не делать. Выбор должен быть в любом случае.

Юлия Сидорова

Детский эндокринолог, автор блога j.sidorova

Раньше существовала тенденция в максимально раннем возрасте проводить косметические вмешательства на гениталиях, если они имеют нестандартное строение. Эта практика стартовала в 1960-е годы в США, когда хирурги стали рекомендовать такие операции родителям с целями «предотвратить детский суицид» (при этом никаких научных данных о связи детского суицидального поведения и строения гениталий не было). Эти рекомендации также включали утаивание от ребенка, а в будущем — взрослого, правды о его телесном статусе и проведенных вмешательствах.

Привело это к тому, что целое поколение прооперированных в младенческом и детском возрасте интерсекс-людей столкнулось со множеством негативных последствий таких операций: хронические боли, бесплодие, потеря чувствительности, возможности испытывать сексуальное желание и оргазм, урологические проблемы, психологическая травма, депрессия, посттравматическое стрессовое расстройство и, наконец, невозможность идентифицировать себя с «созданным» полом.

Интересное по теме

Последствия калечащих «нормализующих» операций на интерсекс-детях

При этом исследований, показывающих улучшение качества жизни и сексуальной функции при ранних вмешательствах (в возрасте менее 12 месяцев) по сравнению с поздними (в подростковом и взрослом возрасте), а также сравнивающих эффективность разных хирургических техник, не существует.

В 1990-е зародилось движение интерсекс людей и союзников за прекращение практики проведения в детском возрасте косметологических операций на гениталиях. С хэштегом #EndIntersexSurgery люди размещали свои истории в интернете, выходили на митинги, пока в 2013 году ООН не классифицировала подобные операции на гениталиях как пытки и предложила запретить их международным правом. В 2014 году ВОЗ выпустила заявление против инвазивных или стерилизующих операций на интерсекс-детях, а в 2017 году Американская академия педиатров признала такие операции нарушением прав человека.

В настоящее время все существующие клинические рекомендации категорически не рекомендуют проводить какие-либо вмешательства у интерсекс-детей без обоснованной необходимости. Что это значит? Медицинская процедура должна иметь жизненные показания и таковая была бы необходима с медицинской точки зрения и для не-интерсекс ребенка или подростка (т.е. речь идет про нарушение функции органа, жизнеугрожающее состояние).

Надо ли наблюдаться у каких-то особых врачей или достаточно участкового педиатра?

Надо понимать, что нет такого врача, который бы занимался исключительно здоровьем интерсекс-людей, зато со всех сторон. С рождения интерсекс-ребенка его здоровьем будет заниматься команда врачей — неонатолог, хирург (если будет необходимо вмешательство по жизненным показаниям, например, при невозможности самостоятельного мочеиспускания). Генетик поможет в диагностике вариации.

В дальнейшем здоровьем и общем состоянием ребенка будет заниматься педиатр и — при необходимости — подключатся врачи других специальностей. Особенно актуальна может оказаться помощь детского эндокринолога, но и она нужна не при каждой вариации.

Главный врач в жизни интерсекс-ребенка — это педиатр или детский эндокринолог?

С высокой долей вероятности участковый педиатр без специальной подготовки не сможет самостоятельно вести такого пациента, так как это слабо освещалось в университете и ординатуре. Практически наверняка ведение будет осуществляться совместно с эндокринологом. Тут есть плюс в плане удобства: из-за того, что ребенок будет стоять на учете у эндокринолога, родители смогут к нему записаться напрямую, не через обязательный визит к педиатру за направлением. Плановые стандартные осмотры и лечение детских болезней будет проходить у педиатра. В случае необходимости доктора образуют консилиум.

Елизавета Захарова

участковый врач-педиатр

Нужно ли ребенку наблюдаться у эндокринолога, зависит от каждой конкретной вариации. Некоторые сопровождаются нарушениями в гормональном профиле — и тогда необходима коррекция, подбор терапии, оценка динамики роста и веса на проводимой терапии, оценка полового развития. Чаще всего интерсекс-дети должны быть под наблюдением детского эндокринолога.

Юлия Сидорова

Детский эндокринолог, автор блога j.sidorova

Семья и отдельно ребенок могут получать консультации психолога, если в этом возникнет потребность.

Важно, чтобы лечащий врач — и педиатр, и детский эндокринолог, — обладали необходимыми качествами, которые обеспечат комфортное взаимодействие и грамотный медицинский подход. Это умение работать с партнерской позиции, поддержка врачом равенства и разнообразия, тактичность, и следование принципам доказательной медицины. Ведь задача врача интерсекс-ребенка — способствовать его благополучию сейчас и в будущем, когда он будет взрослым. Это включает в себя максимально возможное сохранение телесной целостности и поддержание качества жизни, в том числе в отношении сексуального удовольствия, свободного развития личности и репродуктивных возможностей.

Интересное по теме

На что обратить внимание при выборе лечащего врача для интерсекс-ребенка

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала руководителя инициативной группы «Интерсекс.ру» Антона Крыжановского.

Понравился материал?

Поддержите редакцию!

Понравился материал?

Поддержите редакцию!
Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе