Редакция
15 April 2021

Апрель — месяц информирования о людях с деформацией конечностей

В апреле традиционно проводится несколько важных информационных кампаний: в этом месяце мы много говорим о расстройствах аутистического спектра и об особенностях восприятия и проведения кесарева сечения.

А еще в англоязычном мире апрель — это месяц информирования о людях, родившихся с атипичной формой конечностей или потерявших их в более взрослом возрасте из-за болезни, несчастного случая и последующей ампутации. Сотни людей делятся своими вдохновляющими историями в соцсетях, используя хэштег #limbdifferenceawareness.

По статистике, каждый двухтысячный ребенок рождается с деформацией конечностей — часто эти особенности бывают вызваны синдромом амниотических перевязок (когда в плодном пузыре возникают своеобразные нити, которые могут стягивать пальцы ребенка на руках и ногах и не давать им развиваться).

Из-за чего именно возникают подобные перевязки, пока до конца не ясно: возможно, причина тому — воздействие вирусов и медикаментов, которые принимала женщина во время беременности. Появления на свет детей с нетипичными конечностями может быть связано и с другими патологиями в развитии плода, такими как синдром Адамса Оливера, синдром Холта — Орама, анемия Фанкони.

Многие дети, рожденные с такими анатомическими особенностями, в первые годы жизни не замечают своих отличий. Но им бывает тяжело принять свое тело в более взрослом возрасте. Дети с атипичными конечностями по-прежнему мало представлены в качестве героев детской литературы и в мультиках. Чтобы каждый ребенок смог увидеть свое отражение в игрушках, появилась инициатива «Кукла, похожая на меня» — ее создатели производят именных кукол, повторяющих особенности детей, для которых они созданы.

На этом эмоциональном видео девочка по имени Хоуп распаковывает куклу с такой же деформацией кисти:

В этом году к кампании #limbdifferenceawareness присоединились и некоторые бренды: американская марка детской одежды Janie and Jack пригласила для участия в рекламной фотосессии четырехлетнего мальчика Тейта, у которого нет левой кисти руки.

Мама Тейта ведет в Инстаграме популярный блог о его жизни — она пишет не только об увлечениях сына (недавно он стал играть в бейсбол), но и о неадекватных реакциях других детей и взрослых, с которыми им приходится сталкиваться на детских площадках.

Еще один важный проект, поддерживающий родителей детей с атипичной формой конечностей — благотворительная организация lucky_fin_project: помимо проведения специальных мероприятий, в этом инстаграм-профиле собирают много интересных тематических записей. Например, в апреле 2021 в сообществе был опубликован пост теннисиста Алекса Ханта из Новой Зеландии:

Я родился с одной рукой, и это многому научило меня в жизни. Мне приходилось проявлять настойчивость и находить способ достигать определенных целей. В некоторых случаях мне не удавалось добиться успеха. Со временем я понял, что просить о помощи — это нормально и что неудач не бывает. Моя «инвалидность» дала мне возможность вдохновлять людей и менять их жизнь, и это совершенно потрясающее чувство. Я бы ни за что не стал менять ничего в моей жизни.

Мы все разные: отличия одних людей просто более заметны, чем отличия других. Любите себя такими, какие вы есть, и принимайте любые вызовы. А еще мне очень повезло, что я рос с такой поддерживающей семьей и друзьями — спасибо всем, кого я встретил на своем жизненном пути, и извиняюсь за все свои шутки про руки… кем бы я был без них!


Мы присоединяемся к месячнику информации о людях с атипичными конечностями и надеемся, что подобные инициативы будут развиваться и в русскоязычной Сети.

Ещё почитать по теме

«Система сделана не для людей, а для чего-то еще»: как живут и в чем нуждаются родители с инвалидностью


В американском супермаркете появилась реклама с ребенком в инвалидном кресле (объясняем, почему это круто)


Разбор: этично ли проводить испытания лекарственных препаратов на беременных женщинах или неэтично их как раз не проводить?

/

/

Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе