«Хуже всего — когда ребенок под капельницей»

Когда в семье заболевает ребенок, его родители «заболевают» вместе с ним и тоже нуждаются в поддержке. Если родителей двое, они часто находят опору друг в друге, но бывает и так, что испытание болезнью ребенка маме или папе приходится проходить в одиночку.

Вместе с благотворительным фондом «Подари жизнь», который уже 17 лет помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями получать необходимую для выздоровления помощь, рассказываем историю о соло-родительстве.

Пять лет назад 16-летнему Даниилу поставили диагноз «саркома Юинга», а в скором времени у мальчика умерла мама. Папа мальчика Сергей поделился тем, каково это — быть соло-отцом онкобольного ребенка.

Когда была семья, я постоянно работал, а жена занималась детьми: Даниилом и его старшей сестрой Маргаритой. Даньке сейчас почти 16, а Рите 22, и в ближайший месяц она станет мамой. Жили мы там же, где и сейчас живем, — в подмосковной Кубинке. Когда была возможность, вместе ездили на шашлыки на природу, жена почти каждое лето с детьми на море отдыхала. У меня не всегда получалось вместе с семьей выбраться: работа, работа, работа.

Уже 15 лет я занимаюсь монтажом дверей, постоянно мотаюсь в Москву и по области. Бывает, очень много времени уходит на дорогу, потому что магазины разбросаны по всему городу, а покупатели — тем более. По будням у меня в половину седьмого подъем, через час выезд, а в девять утра уже нужно быть на заявке. Возвращаюсь домой обычно в 20–21, иногда и в 22. По выходным тоже работаю, но поменьше.

Устроен я как самозанятый, потому что оформлен по уходу за ребенком. Да и сомневаюсь, что где-то будут держать такого работника, как я: четыре года назад жена умерла, и теперь каждый раз в больницу с сыном еду я. Однажды ему полгода делали химиотерапию: пять дней Даня был под капельницей, потом десять дней восстанавливался, а я все это время был рядом с ним в больнице. Потом на неделю мы возвращались домой, отдыхали немного и опять по новой. Важно, что меня как мастера ценят, я на хорошем счету и со мной не теряют контакта, несмотря на такие вот перебои.

Любимое у меня — инструменты, совершенно любые. Очень нравится что-то руками делать. Для дома, для семьи, для знакомых мастерю, что могу: в частных домах делал небольшие ремонты, гараж себе обустроил, мебель для квартиры сделал. Недавно купил шкаф, а он слишком большой оказался и в целом форма не понравилась — отпилил часть и собрал заново, в более подходящем виде. Мне всегда хотелось деревом заниматься, но работа не дает переключиться на это дело. Была идея деревообрабатывающие станки купить, по уровню ближе к профессиональным, и дома начать с ними работать, но ковид все планы подкосил. Да и больницы у нас постоянно, пришлось отложить задумку.

Интересное по теме

«К детскому раку приводит модификация генетической информации, а не грехи взрослых»: врачи — о главных мифах вокруг онкологических заболеваний у детей

«Все остальные дела бросил — и вперед»

Даня рос обычным парнем, активным и любознательным, занимался карате. А в январе 2018-го мы заметили, что он начал прихрамывать. Со временем ему становилось хуже и хуже, а нога болела сильнее и сильнее. Местные хирурги этому значения не придавали, списывали на подростковый возраст: кости, мол, растут, организм перестраивается. Потом мы все-таки попали в областную больницу в Сокольниках, и там врачи почему-то сразу догадались о причине боли, хотя в Кубинке полгода не могли понять. Даня к тому моменту уже на костылях ходил. В Морозовской больнице ему сделали биопсию и уже официально поставили диагноз — саркома Юинга. Потом мы попали в Центр онкологии имени Блохина, и нас прикрепили к Балашихе (Московский областной онкодиспансер. — НЭН), так как мы прописаны в Московской области. Началось лечение: бесконечные таблетки, капельницы, долгие дни в больнице. Но ни лучевая терапия, ни «химия» нужного результата не давали — опухоль росла.

Лечиться Данька начал с мамой, но потом ее не стало, и последние четыре года рядом с ним постоянно я. И вся эта ситуация с болезнью вышла на первый план. Пока мы были вдвоем, мы могли разделить обязанности: жена лежала в больнице, а я был на подхвате — когда-то подменял, что-то привозил по необходимости. Но когда я остался один, пришлось все остальные дела просто бросить. Сначала было очень тяжело, конечно. У меня всегда был максимально активный образ жизни, а тут такой резкий переход, практически заточение в четырех стенах. Ни работы, ни доходов — одни расходы. Социальные выплаты есть, но они смешные, копеечные: десять тысяч рублей мне платят, Даня получает пенсию. Но ничего, я уже отпустил мысли, что связан по рукам и ногам, перемолол это и сейчас все спокойнее воспринимаю.

Хуже всего — когда ребенок под капельницей, на «химии»: он в это время просто никакой, его рвет, и ничем ему не помочь. Только и остается ждать, когда все закончится. Больно смотреть и на то, как другие отцы и матери это все переживают. Я с ними почти не общался: я не самый разговорчивый человек, да и здесь больше мам, чем пап. Они постоянно болтали между собой, а я держался чуть в стороне всегда. Но мы всегда здоровались друг с другом, помогали и подсказывали новоприбывшим, что и где. Потому что, когда нас с Даней первый раз госпитализировали, я не знал, ни где холодильник стоит, ни как капельницу сыну включить. Потом уже разобрался и все сам научился менять, чтобы медсестрам не надо было бегать так часто. Теперь могу и медбратом подрабатывать.

Даньке тоже, конечно, было тяжело, особенно когда ему запретили общаться с детьми и на улицу выходить, чтобы не подхватить простуду. Иммунитет ведь сильно снижается во время лечения, а болеть очень нежелательно. Со старшей сестрой Даня созванивался постоянно, а когда можно было, она приезжала и всегда привозила домашнюю еду — мало кто из детей больничную охотно ест.

Когда Даня заболел, его перевели в специальную школу для детей с ограниченными возможностями, где все обучение онлайн. Выдали сыну компьютер, он занимается, старается. В девятом классе сейчас. Досуг в больнице — это отдельный вопрос. Детей сейчас не оторвать от телефонов и планшетов, и, как я ни пытался уговорить Даню читать книжки, он стоит на своем.

Хорошо, что к детям приходили волонтеры: общались, мастер-классы проводили. Данька тоже занимался: помню, в прошлом году сколотил скворечник, а потом раскрашивал его на свое усмотрение. Сыну понравилось. Еще приходили выступать разные артисты. Концерты были интересные, а больше всего запомнилось выступление фокусников. Жизнь в больнице такие события очень разнообразят, особенно это, конечно, нравится детям, которые из-за болезни не могут нормально общаться с друзьями и родственниками.

Интересное по теме

«Что делать, если все хотят разбегаться и бить тебя по заднице меховым молотком?» История многодетного папы и больничного клоуна

«Морально сын был уже на сто процентов готов»

Первые три года после постановки диагноза врачи пытались обойтись без операции, а Даня даже думать не хотел о том, что с ногой, может быть, придется расстаться. Химиотерапию и другие процедуры переносил стойко. Но необходимость в операции возрастала. Переломный момент произошел благодаря бывшему пациенту нашего врача: он тоже болел саркомой Юинга в подростковом возрасте. Несмотря на то что ногу ему ампутировали (да еще и легкое удалили), он живет сейчас полноценной жизнью.

Врач организовал нам встречу, они долго говорили с Данькой, и эта беседа дала свои плоды: сын начал по-другому воспринимать ампутацию. Тяжело было, конечно, донести до него, что операция уже назначена и что она буквально завтра. Но все в итоге прошло с минимумом слез: морально сын был уже на сто процентов готов. Очень помогла поддержка людей, которые с протезами живут: они общались с нами, писали, делились видео. Думаю, это сыграло решающую роль: сын понял, что люди могут ходить на протезах, как на своих двоих. Главное, внимание на этом не акцентировать. Так-то Даня обычный человек, все хорошо. Это только между собой мы шутим, что он — терминатор-киборг.

Операция состоялась в начале года, Даньке ампутировали часть правой ноги до середины голени. Поначалу ему надо было на костылях научиться ходить, но он быстро освоился и сразу начал почти бегать. Сейчас он ходит с протезом, пока еще с примерочным. Ко всему надо привыкнуть, но сейчас вроде все стало получше. Недавно мы были в гостях у сестры, утром выехали из дома и до самого вечера Даня протез не снимал — и ничего, без последствий.

«Хочу помочь сыну, чтобы дальше он уже мог сам двигаться»

У Дани сейчас много хотелок, и он пока никак не может на чем-то одном остановиться, определиться. Много говорил про программирование, но я ему объяснил, что для этого математику нужно знать в совершенстве. Блогером задумал стать — значит, говорю, нужно читать много, поставить речь, с людьми на другом уровне уметь общаться. Была у меня идея привить Дане резьбу по дереву, хотя бы на уровне хобби. Подарил ему резцы, показывал, как другие люди работают, с мастером одним свести хотел. Но Даня так и не проникся. У всех разные интересы, конечно.

Я не понимаю «Черный квадрат» Малевича, но вырезанная из дерева ложка — для меня искусство. Не так давно я свел сына с человеком, который занимается продвижением сайтов. Попросил его с Даней поговорить, пообщаться, подкинуть идеи, чем можно в этой сфере заниматься, что есть интересного. Человек этот, кстати, тоже был на грани ампутации обеих ног, но получилось их сохранить. Не совсем они работают, но он нормально живет: и пишет, и поет, и журналистом работал. Очень разносторонний. Но не знаю, заинтересуется Данька или нет.

Главная цель в моей жизни сейчас — добиться того, чтобы сын был в ремиссии и шел по правильному пути. Хочу помочь ему, чтобы дальше он уже мог сам двигаться, пробовать себя в том и в другом. Своих четких планов у меня нет, слабо свое будущее представляю. Может быть, мне понравится быть дедушкой, может, брошу в конце концов эту работу и смогу уделить время внукам?

Я Даньке говорю: «Посмотри, как с деревом работают, может, заинтересуешься. Придумай что-нибудь, попробуем вместе сделать, и я переключусь наконец». В конце концов то, чем я занимаюсь, — совсем не легкая работа. Двери по 150 килограммов таскать очень тяжко, тем более мне давно уже тяжести поднимать противопоказано. С удовольствием бы занялся чем-то другим, полегче и поинтереснее. У нас есть гараж в Московской области, можно его спокойно переоборудовать под мастерскую, но никак не доходят руки. Пока есть силы и проторенная дорога — приходится по ней идти.