Ребенок внешне отличается от других детей. Как это с ним обсуждать и к чему его готовить?

Как научить ребенка реагировать на неуместные вопросы и нежелательное внимание к его внешности, мы узнали у экспертов фонда помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями кожи «Дети-бабочки», клинического детского психолога Марии Николаевны Голяевой и клинического психолога Ксении Сергеевны Троицкой. Эти советы подходят не только «бабочкам» и «рыбкам» (именно так называют детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. — НЭН), но и всем, кто сталкивается с излишним и не всегда уместным вниманием к особенностям своего внешнего вида.

Когда ребенок внешне отличается от других детей, полностью избежать внимания посторонних людей невозможно. Они могут пристально рассматривать, показывать пальцем, комментировать, задавать бестактные вопросы и давать непрошеные советы. «Мы не можем изменить общество — значит, нужно менять свое восприятие и отношение к проблеме», — говорит Ксения. Ниже мы рассматриваем принципы, которые помогут родителям научить детей реагировать на внимание окружающих.

С раннего детства говорить с ребенком об отличиях людей друг от друга в нейтральном тоне

«Важно на примере книг и фильмов подчеркивать внешние различия между людьми, объяснять, что проблема с кожей — это особенность внешности, как и цвет волос, оттенок кожи, рост. И, конечно же, подчеркивать, что таких детей мало, но это не значит, что с ними что-то не так. Ведь, скажем, блондинов и рыжих тоже не так много. Тогда они начинают спокойнее реагировать на внимание окружающих. Некоторые даже гордятся тем, что они выглядят не так, как все», — говорит Мария.

Интересное по теме

«Если вы не стыдитесь, вас невозможно обидеть»: зачем говорить с детьми об их особенностях

Не настраивать ребенка на возможную негативную реакцию

Конечно, вероятность столкнуться с открытой агрессией в свой адрес существует, но она невелика. По словам психологов, их подопечные редко сталкиваются с откровенным неприятием. Если же подобная ситуация случилась, стоит проговорить, что человек повел себя некорректно, но это не значит, что он плохой — вероятно, он просто испугался, потому что никогда раньше не видел «бабочек» и «рыбок».

Объяснять, что часто внимание связано с обычным любопытством или незнанием

Можно привести пример — спросить ребенка, интересно ли ему рассматривать, например, очень высоких людей. И на этом примере пояснить, что внимание к нему тоже связано с элементом новизны и никакого злого умысла за этим нет. На вопросы вроде «Почему у тебя такая кожа?» и «Где твои ногти?» можно спокойно рассказать об особенностях диагноза, если люди искренне интересуются. Если это недоброжелательный интерес, отвечать можно так же резко.

Интересное по теме

Инвалидность не заразна: 6 мифов об инклюзии

Как можно раньше начать социализацию ребенка

Дети с такими диагнозами нередко не посещают детский сад, а в школьном возрасте переходят на домашнее или семейное обучение. Это может привести к отсутствию навыков общения, что в будущем создает серьезные проблемы в личной жизни, а в запущенных случаях — депрессивные состояния, требующие помощи специалиста. По словам Ксении, если ребенок с детства включен в социум, к подростковому возрасту у него есть круг общения и навыки социализации и этот опыт он может использовать в новом коллективе. А вот воспитание в гиперопекающем стиле часто формирует так называемую выученную беспомощность — пассивность, отказ от активных действий и нежелание проявлять инициативу.

Готовить ребенка к вхождению в новый коллектив

Прежде чем ребенок пойдет в детский сад или новую школу, родителям необходимо познакомиться с учителями и объяснить им ситуацию. «Можно дать информацию учителю, например в форме брошюры, или описать ситуацию в родительском чате, чтобы все были спокойны. Для маленьких детей есть мультфильмы, объясняющие доступным языком, что означают эти диагнозы», — советует Мария. Подросткам придется решать эти проблемы самостоятельно, но, как уже было отмечено, при наличии опыта социализации в детстве к подростковому возрасту «рыбки» и «бабочки» умеют находить друзей и вливаться в коллектив.

Научить ребенка говорить о своем диагнозе

Если вы сменили место жительства и впервые идете на детскую площадку, не ждите, пока к вам подойдут, а сами завязывайте общение. «Прямо говорите, что с ребенком все нормально, это генетическое заболевание и оно не заразно», — говорит Ксения. Нет смысла прятать такие особенности — их все равно заметят. Дети, которых воспитывают в парадигме «с тобой все нормально, ты обычный ребенок, просто с некоторыми особенностями здоровья», умеют разговаривать о своем заболевании.

Интересное по теме

4 вещи, которые можно сделать вместо того, чтобы пялиться на моего сына: колонка матери ребенка с особенностями

Осознать, что принятие себя — процесс длиною в жизнь

Невозможно разом ответить на все вопросы ребенка и привить ему чувство самоценности. «Вопросы будут на каждом этапе взросления, они постепенно усложняются. Проблемы с принятием своей внешности есть у всех подростков, это нормально, — отмечает Мария. — Просто родителей „бабочек“ и „рыбок“ такого рода вопросы пугают больше, чем остальных родителей, поскольку они более эмоционально нагружены».

Спокойно реагировать на непрошеные советы

В ответ на рекомендации посторонних людей, с которыми вас мало что связывает, можно твердо сказать: «Спасибо, у меня давно это заболевание, я умею его лечить» или «Мы наблюдаемся у врача и соблюдаем только его рекомендации». Если же советы исходят от людей, с которыми по какой-то причине необходимо поддерживать общение, можно использовать фразу «Спасибо, я вас услышал(а)». Во многих случаях проще улыбнуться, кивнуть и не вступать в полемику, а ребенку объяснить, что советы дают из лучших побуждений, но следовать им совершенно необязательно.

Пользоваться настройками приватности в соцсетях

Многие из нас проводят немало времени в виртуальной реальности. В интернете легко найти поддержку и друзей по интересам, но так же легко и столкнуться с негативными комментариями, насмешками и даже буллингом. Помните, что на своих страницах вы сами себе хозяева и контролируете ситуацию, ведь любые комментарии можно удалить, ограничить их либо вообще сделать страницу закрытой. Это поможет избежать контакта с посторонними людьми, скрывающимися за маской анонимности. Важно контролировать использование соцсетей ребенком и учить его обозначать границы в общении, в том числе и в интернете.

Терпеливо относиться не только к своему ребенку, но и к себе

Организм человека с буллезным эпидермолизом или ихтиозом тратит много энергии на восстановление кожного покрова. При этом «рыбки» и «бабочки» часто живут полной жизнью: учатся, работают, создают семьи. Здоровому человеку трудно представить, каких усилий им это стоит. «Для меня все наши подопечные — маленькие герои, — говорит Ксения. — Я всегда напоминаю родителям „бабочек“ и „рыбок“, что их ребенку сложно, ведь помимо физической нагрузки они регулярно испытывают и психическую. Но важно осознавать, что и родители — герои в этих историях. Им каждый день приходится преодолевать себя и причинять боль собственным детям во время перевязок. Поэтому так важно оказывать им поддержку и проявлять понимание».