«А почему вы его покрасили?» Монолог мамы мальчика с альбинизмом

Оказалось, что из-за отсутствия пигмента (именно такое нарушение несет этот ген), у ребенка не только светлые волосы и кожа, но и слабое зрение и очень чувствительные глаза, которые не позволяют ему находится на улице в солнечный день. Ираида Волкова рассказала НЭН, как устроена жизнь ребенка с альбинизмом и о том, что в России об этом заболевании почти никто не знает.

«Для нас эта болезнь стала неожиданностью»

Степа родился беленький. В роддоме я сразу заметила, что у него нистагм — это такое заболевание, когда глазки бегают из стороны в сторону. Оно считается нормой у новорожденных, и к концу второго месяца жизни проходит. Но у нас он не прошел. С нистагмом мы пошли к детскому офтальмологу.

Врач с порога сказал: «О, альбинос, здравствуйте!». Так мы начали обследоваться.

Альбинизм — это генетическое заболевание при котором в организме плохо вырабатывается меланин — пигмент в коже, волосах и радужке глаза. Пигмента или очень мало, или нет совсем, поэтому кожа у таких людей может быть почти прозрачной, волосы — белыми, а глаза светлыми. Сетчатка не может защитить глаз от попадания солнечных лучей, и это делает альбиносов слабовидящими и светочувствительными.

Ни у меня, ни у мужа не было родственников-альбиносов, поэтому для нас эта болезнь стала неожиданностью. Когда мы узнали, что у Степы альбинизм, сильно переживали. Первой эмоцией было отрицание: мы не верили, что такое могло произойти.

Мы думали: почему мы, что мы сделали не так, может, перезагорали?

Потом мы сдали генетические анализы и выяснилось, что я и мой муж — оба носители гена альбинизма. У нашей пары вероятность рождения ребенка-альбиноса — один к четырем. То есть два к четырем, что родится ребенок-носитель гена альбинизма и одна вероятность к четырем, что ребенок будет здоровый. Это редкое совпадение.

«Мы гуляли только когда солнце садилось»

Основная проблема альбиносов — это глаза. У нашего ребенка зрение +3,5 и сильная астигматика. Зрение у альбиносов обычно работает в среднем на десять процентов, максимум — 20 процентов.

Когда Степа был совсем маленький, мы выходили на прогулку и он начинал кричать и плакать. Выяснилось, что от яркого света у него болят глаза и это провоцирует сильную светобоязнь.

Поэтому первые два года ребенок, можно сказать, провел дома. Мы гуляли только когда солнце садилось. Я надевала ему черные очки и кепку, которые полностью закрывали его глаза от солнечных лучей.

С возрастом у альбиносов уменьшается светочувствительность. Сейчас сыну пять лет и мы можем гулять по несколько часов и даже ходить на пляж. Но все равно мы гуляем только утром или вечером, избегая полуденного солнца. На пляж он ходит в слитном купальном костюме. Уши, лицо и шею мы обязательно мажем солнцезащитным кремом.

Зрение в этом случае не вылечить. Многие делают операции по исправлению этого бегающего взгляда, но врачи в Америке и Европе недавно пришли к выводу, что делать эту операцию неэффективно, потому что бегание глаз — это защитная реакция на излишнее количество солнечного света. Нистагм в таких случаях обычно возвращается.

«В магазинах и детском саду для него слишком шумно»

Из-за этого вынужденного затворничества первые два года Степа провел с братом, который старше его на три года. Наш старший сын — обычный ребенок. Он гиперактивный, у него случаются вспышки эмоций. Степа же очень мягкий, спокойный, размеренный. Он любит прикосновения и объятия.

У альбиносов очень чувствительный и развитый слух. Степа запоминает людей по голосу.

Он может сказать: «помнишь, дядя Коля с таким вот голосом».

Из-за обостренного восприятия звуков он не любит ходить в магазины и детские центры, потому что для него там очень шумно. Поэтому в детский садик мы пока не ходим.

Он может пойти учиться в обычную школу. Его будут сажать на первую парту и он будет пользоваться специальным планшетом с видеоувеличителем. Это такой гаджет с камерой, которые снимают то, что написано на доске или в учебнике, и передают это изображение увеличенным в несколько раз на планшет. Такой планшет можно получить в фонде «Созидание», который помогает в том числе слабовидящим альбиносам.

«Какой красивый, беленький»

Ребенок с самого начала понял, что он альбинос. Он знает, почему ему нельзя бывать на солнце, знает, что нужно мазаться кремом на улице.

Он видит, как летом на улице к нам почти ежедневно кто-то подходит и что-то спрашивает про Степу. Люди задают вопросы: почему один у вас такой белый, а другой темный? А почему вы его покрасили? А это у вас парик?

Старший сын начал на это агрессивно реагировать и отвечать: «это обычный ребенок, отойдите от нас».

Редко человек аккуратно спросит: «А у вас альбинизм?» Тогда я благодарю людей за то, что они знают о таком заболевании. Кто-то может просто сказать: «Какой красивый, беленький». Мне кажется, что когда люди спрашивают, «почему он у вас такой беленький», это сродни вопросу инвалиду, почему у него нет ног.

«В России очень мало знают об альбиносах»

Иногда я случайно встречаю на улицах Геленджика семьи с детьми с альбинизмом. Мы с удовольствием разговариваем на нашу общую тему. Но не все рады говорить об этом. Думаю, что для кого-то это болезненная тема, которую сложно принять.

Для меня это уже нормально, я приняла ситуацию. Я общаюсь с людьми, столкнувшимися с той же проблемой. В Сети есть официальное сообщество альбиносов, в котором люди общаются и помогают друг другу, например, ищут врачей. В вотсапе есть чат родителей альбиносов в России, в котором состоит около двухсот человек.

В России очень мало знают об альбиносах. Несколько женщин, которые читают мой блог*, присылали мне фотографии своих детей и просили определить альбинизм. Я советовала им московских врачей, к которым мы сами ездим. Три мамы, писавшие мне, диагнозы своих детей подтвердили.

* — В материале упомянуты организации Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в РФ.