Муковисцидоз, 65 роз и один младенец: история одной символической фотографии

У Маккензи Бентли-Молт бронхолегочный муковизцидоз — системное наследственное заболевание. Врачи говорили ей, что из-за болезни она никогда не сможет иметь детей. Но она смогла.


Когда у Бентли-Молт родился сын, она решила устроить фотосессию, чтобы запечатлеть себя вместе с ребенком, которого ей удалось зачать и выносить буквально чудом.

Молодая мать обратилась к фотографу Таре Руби, и они вместе начали обсуждать идеи для фотосессии. Когда Руби услышала историю о 65 розах (о ней — чуть ниже), она предложила Маккензи сфотографироваться с этими цветами.

Так они и сделали — Бентли-Молт лежит в лепестках, а над ней разложены 64 фиолетовые розы. 65-ю ее малыш держит в руках.

А теперь — о символическом значении фотографии. 65 роз — 65 roses — это альтернативное название детского муковисцидоза. Все дело в том, что на английском языке название болезни — cystic fibrosis — по звучанию очень похоже на выражение 65 roses (попробуйте, произнесите эти два выражения мысленно).


65 roses вошли в историю в 1965 году, когда четырехлетний Рики Вайс услышал, как его мама, волонтер фонда по борьбе с муковисцидозом, говорит по телефону, пытаясь выбить финансирование для организации. Он решил, что cystic fibrosis — это 65 roses и сказал маме: «Я знаю, что ты работаешь ради 65 роз». С тех пор 65 роз являются синонимом детского муковисцидоза.

Фиолетовый цвет тоже был выбран для фотографии не случайно — именно он является официальным цветом символики информирования о муковисцидозе. Мы все знаем, что символ борьбы с раком груди — розовая ленточка. Так вот, символ борьбы с муковсцидозом — фиолетовая ленточка.