Как мамы детей с редким синдромом создали поддерживающее сообщество

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» помогает мамам с детьми, у которых диагностирован синдром Алажилля — редкое полиорганное генетическое заболевание, при котором поражаются печень, сердечно-сосудистая система, позвоночник и другие органы.

В России всего несколько десятков детей с таким синдромом. Чтобы не бороться с болезнью в одиночку, родители сначала объединились в чат. Впоследствии при поддержке фонда «Жизнь как чудо», который уже 15 лет помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени, выросло целое пациентское сообщество.

Ко Дню матери вместе с фондом рассказываем истории двух мам, дети которых столкнулись с синдромом Алажилля, и объясняем, в чем сила таких маленьких, но крепких родительских сообществ.

«Время было против нас»

Светлана Лукьянчук из Приморья — мама четверых детей. По образованию товаровед, она всю жизнь проработала в торговле, но когда младшим детям исполнилось три, женщине пришлось оставить работу.

Лиза и Саша Лукьянчук — двойняшки, они появились на свет в 2010 году. Однако Лиза родилась с шумами в сердце и в пять месяцев перенесла тяжелую двустороннюю пневмонию, прошла через реанимацию и многочисленные обследования, прежде чем врачи поставили ей диагноз «синдром Алажилля». Сейчас Лизе 14, и операций за жизнь у девочки было тоже 14. Брат-двойняшка Саша растет здоровым. Лиза же большую часть жизни провела в больницах, где видела, как врачи помогают детям. Так у девочки появилась мечта — поступить в медицинский.

«Почему-то некоторые думают, что если у ребенка есть инвалидность, то и образование ему ни к чему. Я считаю, наоборот, таким детям очень важно получить хорошее образование, чтобы быть уверенными в завтрашнем дне», — говорит мама Светлана.

С этого года она занимается выращиванием роз: сначала это было для души, но цветы пользовались большим спросом, и мама задумалась о смене профессии.

Елена Валентик из Новосибирска до рождения сына Ромы строила успешную карьеру. По образованию Елена — инженер-проектировщик, работу свою любила, но из-за диагноза Ромы ее пришлось оставить. Елена не считает, что ей пришлось от чего-то отказаться, — у нее сменились приоритеты.

«Мы очень хотели ребенка, и все внимание перешло на него, — рассказывает Елена. — В моменте не было других мыслей и желаний, кроме как помочь сыну. В нашу жизнь пришли другие знания и умения, много новых и интересных знакомств. Ушли те люди, которые оказались „не наши“. Жизнь идет своим чередом. Пришло понимание, что счастье больше не во внешних факторах, а во внутренних».

Рома родился преждевременно. Он весил всего 660 граммов и с первого дня боролся за жизнь: реанимация, операции, потеря зрения на одном глазу, эпилепсия, переломы костей, снова операции и наконец диагноз «синдром Алажилля». Сейчас Роме девять, он ходит в школу, занимается в спортивных секциях, увлекается мототехникой — немного отстает в развитии от сверстников, но в целом живет жизнью счастливого ребенка. Впереди еще трансплантация печени и реабилитация. За всем этим стоит огромный труд родителей мальчика.

«Роме назвали диагноз в октябре 2016-го, а в декабре я увидела репортаж о сборе на операцию по трансплантации печени для другой девочки с синдромом Алажилля. И я поняла, что мы не одни, стала следить за судьбой малышки. А когда Роме было три, я отважилась написать маме той девочки, — делится Елена. — Она добавила меня в сообщество детей с синдромом Алажилля в ВК, где на тот момент было уже человек 20. Это был просто космос: все очень поддерживали. На тот момент мы были совершенно без сил, время было против нас. В борьбе с эпилепсией крайне важно было как можно скорее купировать приступы. В борьбе за зрение — как можно быстрее сделать операции. Мы просто решали многочисленные проблемы. Бывало, что опускались руки у меня, тогда поддерживал муж. Бывало, что руки опустятся у него, тогда я поддерживала его».

Интересное по теме

Моммуны, кохаузинги и «подружки по разводу»: как женщины во всем мире объединяются для жизни и заботы друг о друге

Легче справляться, если ты не один

Узнать о тяжелом заболевании ребенка — страшный сон каждой матери. Но, как правило, жизнь разделяется на до и после именно в момент, когда родители слышат диагноз: до остается страх неизвестности, бесчисленные анализы, поиски причин, а после — новая жизнь, в которой необходимо научиться подстраиваться под обстоятельства.

Синдром Алажилля — заболевание редкое, информация в интернете может быть пугающей, к тому же у каждого ребенка болезнь протекает по-разному: одному достаточно медикаментозной терапии, другому потребуется трансплантация печени.

Мамы говорят, что со временем они начинают узнавать «своих» по внешнему виду: лицо с широким лбом и зауженным подбородком, прямой нос и глубоко расположенные глаза. И конечно, сразу знакомятся между собой — потому что намного легче справляться с трудностями, если ты не один.

«Когда мне назвали диагноз дочери, я ничего не знала об этом синдроме, расспрашивала врачей, искала информацию в интернете, —вспоминает мама Лизы Светлана Лукьянчук. — А во время госпитализации в Москве встретилась с одной мамой, которая познакомила нас с еще двумя девочками с синдромом Алажилля, теперь мы с их родителями дружим и даже подстраиваем все так, чтобы дети лежали в больнице вместе. А в этом году наш врач дала мне контакты сообщества семей с синдромом Алажилля — сколько эмоций было у нас с Лизой, не передать! Это огромная моральная поддержка, это общение, которого так не хватает в нашей жизни. Когда ты понимаешь, что ты не один такой, можешь о чем-то спросить или поделиться, тебя услышат, поймут и обязательно помогут, подскажут, поддержат. Все это придает сил. А для Лизы встречи сообщества — это возможность найти друзей. Она не ходила в школу, и подружки у нее только в больнице».

Интересное по теме

«Чтобы вырастить одного ребенка, нужна целая деревня»: как соло-мама создала поддерживающее сообщество родителей

Как рождаются сообщества

В сообществе уже более 65 семей из разных городов России: Санкт-Петербурга, Новосибирска, Махачкалы, Казани, Воронежа, Уфы, Владивостока, Саратова, Челябинска, Перми и многих других.

Фонд «Жизнь как чудо» организует пациентские встречи и приглашает с лекциями ведущих специалистов из федеральных медицинских центров, в то время как инициативная группа родителей взяла на себя взаимодействие с участниками сообщества, поддержку семей, сбор информации и накопление опыта.

«Есть разные пути формирования родительских сообществ, — рассказывает Ольга Краева, программный директор фонда „Жизнь как чудо“. — Обычно родители, сталкиваясь с заболеванием ребенка и необходимостью взаимодействовать с государством или фармкомпаниями, объединяются и организуют пациентское сообщество. У нас же все пошло немного по-другому: семьи уже были подопечными нашего фонда, мы им помогали с оплатой обследований, билетов, кому-то с оплатой операции по трансплантации печени, и в какой-то момент мы поняли, что у нас собралось достаточно большое количество таких семей. Два года назад мы сделали первую пациентскую встречу для родителей. На этой и следующих встречах мы сделали акцент на образовательных мероприятиях: пригласили врачей, провели лекции, организовали праздник для детей, после чего спросили родителей, как они сами видят развитие сообщества, какой у них запрос. И это подтолкнуло родителей двигаться самостоятельно в сторону развития своего сообщества и реализации проектов при поддержке фонда».

С момента первой встречи они многое сделали, говорит Краева: создали отдельный чат, выбрали организационную команду, распределили роли, создали реестр семей, участвовали в творческих конкурсах и, что очень важно, познакомились с опытным зарубежным пациентским сообществом.

Каждая встреча — возможность не только обмениваться актуальной информацией о синдроме Алажилля, но и поддерживать друг друга. Мамы даже создали талисман сообщества — куклу по имени Билирубиша, стильного мальчика с выразительными глазами и открытой улыбкой. У него желтая кожа, а на голове дреды шести цветов — каждый символизирует орган или часть тела, пораженную синдромом Алажилля. Свое имя Билирубиша получил от билирубина — компонента желчи, который накапливается в крови больных синдромом Алажилля.

Почему же в сообществе только мамы? Как шутят сами женщины, один папа в их чате тоже есть. Но часто роли в семье, где есть ребенок с тяжелым заболеванием, распределяются так, что маме приходится оставить работу, чтобы успевать ездить в больницу, быть с ребенком во время лечения и операций, следить за питанием и регулярным приемом препаратов. Папа вынужден больше зарабатывать и вовлекаться в информационное поле может не всегда.

Родительское сообщество постоянно растет и развивается. Среди участников не только родители детей с синдромом Алажилля, но и взрослые с таким же заболеванием, и это очень обогащает сообщество. Ведь у родителей миллион вопросов не только о том, как жить с болезнью здесь и сейчас, у них еще и множество тревог о будущем своих детей: что их ждет в подростковом возрасте, какие трудности могут быть в учебе, как их дети смогут планировать собственные семьи, смогут ли они иметь детей. И тут как раз приходят на помощь взрослые участники сообщества: своими примерами и историями они вселяют надежду и уверенность в родителей, что их дети смогут жить полноценную счастливую жизнь.

Интересное по теме

«Я просто не могу делать все». Соло-мама рассказала о самом большом уроке воспитания в ее жизни

Не такой, как все

Каждому ребенку на любом этапе взросления важно ощущать себя полноценным членом общества, а когда мы имеем дело с ребенком с редким тяжелым заболеванием, здесь поддержка важна вдвойне. Ты не такой, как все, но мы тебя видим, принимаем и поддерживаем — именно такого отношения добиваются для своих детей мамы из пациентского сообщества.

«Детям с синдромом Алажилля крайне важно видеть друг друга, когда они еще маленькие. Это помогает им психологически правильно развиваться и принимать все то, что с ними происходит», — считает мама Ромы Елена Ваентик.

Мамы постоянно общаются в чате сообщества, делятся проблемами, переживаниями и радостями. Обмениваются опытом взросления и бытовыми мелочами, которые помогают упростить жизнь: рецептами, контактами, лайфхаками. Поздравляют друг друга с праздниками и организуют активности вместе со своими детьми: конкурсы рисунков, стихов и песен, записывают смешные видео.

В ноябре этого года участники сообщества запустили чат для общения подростков с синдромом Алажилля — в первый же день туда добавились около десяти человек. Мамы хотят, чтобы пациентское сообщество было более видимым, заметным обществу, поэтому планируют совместно с фондом создать книгу для родителей и пациентов про синдром, рассказывать истории детей, поставить спектакль с их участием и многое другое. Все это необходимо для того, чтобы родители, которые узнают о диагнозе ребенка, не теряли время от незнания, что делать дальше, и не оставались в этой борьбе одни.