«Я не знаю, как женщине выдержать это в одиночку»: отцы — о жизни с детьми с тяжелыми диагнозами

Сколько мужчин уходят из семьи после рождения особого ребенка? Доступная статистика разнится: одни источники говорят чуть ли не о 90 процентах отцов, сдавшихся в начале и середине пути, другие упоминают цифру в 30 процентов. На их фоне отцы, вовлеченные в «особое» родительство на равных с матерями, выглядят чуть ли не героями. Но такая героизация только подкармливает мифы и стереотипы, ведь забота о своем ребенке — это нормально.

Опрошенные мною мужчины — отцы «бабочек», детей, родившихся с буллезным эпидермолизом. При этом генетическом заболевании кожу ребенка легко повредить даже осторожным прикосновением. За красивым и таким легким названием — «дети-бабочки» — кроется жизнь с ежедневными долгими перевязками, поиском денег на медикаменты и специальные бинты, боль от открытых ран на крошечном теле новорожденного.

Кто они, эти трое мужчин, которые умеют бинтовать «бабочек» и знают, чем одни бинты отличаются от других? Они не просто сделали выбор — не оставить своего ребенка, но даже не думают, что такой выбор существует.

«Мы как чувствовали и заранее выбрали роддом с реанимацией новорожденных. Хотя в беременность ничто не предвещало, что что-то может пойти не так. Мы ждали девочку, придумали имя, Катюша. Когда роды у жены закончились, мне позвонила акушерка, поздравила с дочкой.

Я обрадовался, собрался отметить, как говорится, обмыть ножки. А потом позвонила Лена и попросила не пить. Сказала, что у дочки проблемы, нет кожи на ручках.

Плакала. Я ее успокоил как мог, а сам полез в интернет, смотреть, что это может быть. К тому моменту, когда нам назвали диагноз, я уже его знал», — Алексей Зольнов, папа Кати, шесть лет.

Катя, дочка Алексея, в этом году стала первоклассницей. В школу пошла, как принято: с букетом и белыми бантами. Вот только от белых колготок пришлось отказаться — они немного просвечивают и заметно, что ножки перебинтованы. Но даже без белых колготок Катя — красавица.

Алексей говорит, что семь лет назад невозможно было представить, что их жизнь будет в целом нормальной. Казалось, что, кроме бесконечных перевязок в четыре руки не будет ни-че-го. Ни школы, ни купаний на озере, ни бассейна. Уверенность в том, что это возможно, пришла не сразу и с помощью специалистов фонда «Дети-бабочки». Фонд 11 лет поддерживает взрослых и детей с буллезным эпидермолизом, присылая бинты и медикаменты, оказывая психологическую поддержку, обучая врачей в регионах.

«Я вышел на фонд почти сразу после Катюшиного рождения. Там про нас уже знали и сами собирались звонить, неонатолог сообщила о таком ребенке. В первые же две недели нам оказали огромную поддержку, я до этого никогда не обращался к психологам, даже не очень верил, а тут решился. Помогли мне разложить все по полочкам. Врачи научили, как бинтовать дочку: пальчики отдельно, чтоб не срастались, как ухаживать.

Нас, наверное, спасло, что мы готовились к рождению ребенка, отдохнули, создали финансовую подушку безопасности, это помогло продержаться самое трудное время. Я тогда почти не работал, забросил бизнес, потом пришлось восстанавливать его почти с нуля. Был рядом с Леной, с Катей. Бинтовать приходилось вдвоем, были ужасные моменты — ребенок плачет, ей больно, приходится ее держать. У жены, конечно, аккуратнее получалось, а у меня руки крупнее, не так ловко.

Круг друзей и родственников отфильтровался жестко. Некоторые люди, на кого я, казалось, мог рассчитывать, отпали, а те, от кого не ждал ничего, внезапно стали близкими людьми», — Алексей Зольнов, папа Кати.

14 лет назад, когда родился Миша Бальзанников, фонда «Дети-бабочки» еще не существовало. Семья металась в поисках помощи: врачи, колдуны, бабки.

«Год мы жили в неведении. Потом, наконец, главный дерматолог области озвучила диагноз. И стало еще страшнее, до этого была хоть какая-то надежда, что станет лучше, сын перерастет, выздоровеет.

Первый год был очень тяжелый. Я работал, но когда был дома, очень старался нагрузку брать на себя. Постепенно привыкли, приноровились, стало легче, а потом родилась Мишина младшая сестра. К счастью, здоровая девочка. Но в 15 году пришла наша общая беда: моей супруги не стало, дети остались без мамы. Пришлось все брать на себя. Хорошо, что моя мама помогала.

Когда Мише семь лет было, я заметил, что ему трудно глотать. Началось сужение пищевода — осложнение его заболевания. Пришлось делать процедуру бужирования, а в случае буллезного эпидермолиза ее хватало только на три-четыре месяца. Немного неуютно было в больнице, там же одни женщины лежат, и я, мужчина. А если процедура тяжело проходила, то приходилось надолго там задерживаться. И так несколько лет, но потом появился новый метод — баллонная дилатация, и это решило проблему», —Бальзанников Алексей, папа Миши, 14 лет.

Кажется, когда ребенок так хрупок и раним, то бросишь все силы, чтобы защитить его от шершавого мира, причиняющего «бабочкам» столько боли, обернешь его в вату и никогда не выпустишь из дома. Но мои собеседники единодушны: дети должны жить максимально нормальной жизнью. Даже папа пятилетней Вики, Виталий, смеется: «Да она у нас такой сорванец. Боевая, шустрая, как ее удержишь. Старший сын, ее братик, и тот спокойнее. Случается, конечно, что и поранится, но что делать. Защищаем ее, как можем».

Иногда сложности возникают в детском коллективе, но и тут приходится искать баланс между желанием вмешаться и необходимостью дать ребенку возможность отстоять себя самому: «Конечно, случались инциденты. Однажды в начальной школе Миша подрался с одноклассником, тот его дернул за воротник так, что с шеи снялся лоскут кожи. Я пришел, спокойно поговорил с ребятами, не кричал, не запугивал. Вроде больше проблем не возникало. Хотя был один хулиган, он всех доводил, ну и до Мишки тоже докапывался, с ним бесполезно было разговаривать, вся школа стонала. В итоге сестра вмешалась, она хоть и младшая, но покрупнее Миши тогда была, искупали этого товарища в луже вдвоем. Больше не лез», — Бальзанников Алексей, папа Миши, 14 лет.

И вот я, наконец, подбираюсь к вопросу, задавать который мне очень неловко, «Как повлияло рождение ребенка, который требует столько заботы, на отношения с женой? Были мысли бросить все и уйти?»

«Нет. Точно, нет. Первый год был годом полного единения в борьбе за ребенка, мы с Леной сплотились еще больше. Потом, конечно, были кризисы, но это наши кризисы, которые бывают в любом браке, они не имеют никакого отношения к Кате или ее здоровью.

Сейчас, когда все самое трудное давно позади, я вижу, как тяжело нам было, и не представляю, как женщине выдержать такое материнство в одиночку.

И я считаю, что мужчинам тоже нужна психологическая поддержка в моменты какой-то слабости. Один умный разговор может спасти ситуацию. А вообще, я хочу всем сказать: надевайте кислородную маску сначала на себя, а потом — на ребенка, как в самолете. Сломаться очень легко, а кому это надо?» — Алексей Зольнов, папа Кати.