Жесты, карточки, планшеты и даже взгляд помогают общаться людям, которые не могут пользоваться обычной речью.
Когда человек не говорит, окружающие часто решают за него: что он хочет, что ему нужно, что у него болит или, наоборот, доставляет удовольствие. Иногда со стороны кажется, что желаний и вовсе нет — особенно если человек не может не только говорить, но и свободно двигаться, писать или показывать рукой. Но отсутствие речи не означает отсутствия мыслей, чувств и желаний. Иногда у человека просто нет доступного способа сообщить о них другим.
В Центре лечебной педагогики «Особое детство» была создана группа для детей с тяжелыми нарушениями развития. Многие из них не говорили, почти не двигались и могли только лежать. Педагоги начали с самого простого: перед музыкальным занятием давали ребенку подержать маленький колокольчик, перед обедом — ложку.
Постепенно появилась связь: колокольчик означает музыку, ложка — еду. Через некоторое время, увидев ложку, дети начинали двигаться в сторону столовой — каждый так, как мог. Они уже могли сообщить окружающим: я понял, что сейчас будет, и хочу туда.
С таких вещей начинается альтернативная и дополнительная коммуникация — АДК. Это способы, которые помогают человеку общаться без обычной речи или дополняют ее, если речь нарушена. Это могут быть жесты, мимика, взгляд, предметы, карточки, пиктограммы, планшеты, электронные коммуникаторы, айтрекеры и другие средства.
О том, как работает АДК и что меняется в России, рассказывает Анна Битова, основатель Центра лечебной педагогики «Особое детство».
Мы редко задумываемся о том, сколько рядом с нами людей, которым сложно или невозможно говорить. Кто-то не говорит с рождения — например, из-за ДЦП, аутизма, интеллектуальных нарушений или других особенностей развития. Кто-то теряет речь уже во взрослом возрасте — после инсульта, травмы, болезни или при деменции.
По разным данным, только людей с нарушением слуха в России около 13 млн. Но это лишь одна из групп, которым может быть трудно общаться с окружающими. По данным фонда «Антон тут рядом», на конец 2024 года в России было более 76 тыс. детей с расстройствами аутистического спектра и более 5 тыс. взрослых с таким диагнозом. Среди них есть люди, которые не говорят или говорят очень ограниченно.
Статистика при этом отражает только часть ситуации. После инсульта человек может все понимать, но не способен попросить воды, объяснить, где болит, или сказать что-то близким. Ребенок, который не говорит с рождения, может хотеть к друзьям, устать, испугаться или захотеть побыть один — но без подходящего способа коммуникации окружающим остается только догадываться.
Долгое время АДК в России развивалась в основном благодаря отдельным организациям, специалистам и родителям, которые искали способ общаться со своим ребенком.
Опрос, проведенный в 2024 году Альянсом профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с психическими нарушениями, и Общероссийской организацией родителей детей-инвалидов, показал: среди почти трех тысяч семей, где есть ребенок или взрослый с инвалидностью, только 7% сказали, что у их близкого нет проблем с речью. При этом лишь 11% родителей детей с инвалидностью ответили, что ребенок уже прошел обучение АДК. Еще 89% не знают, где этому можно учиться.
С 2027 года многие учреждения будут обязаны использовать методики альтернативной и дополнительной коммуникации. Это требование включено в закон о социальной защите инвалидов. В первую очередь оно коснется психоневрологических интернатов и образовательных учреждений, где работают с детьми с интеллектуальными нарушениями. Постепенно АДК должна войти и в другие сферы — социальную защиту, реабилитацию, спорт и культуру.
АДК нужна не только на занятиях со специалистом. Человек пользуется коммуникацией в интернате, школе, больнице, нотариате, на работе, в транспорте и дома. Пока такой практики нет повсеместно, возникают ситуации, когда человека просто не готовы понимать. В практике Центра лечебной педагогики, например, был случай, когда человеку отказали в нотариальной услуге, потому что он общался через компьютер.
Сейчас разрабатывается нормативная документация к поправкам в закон. В этой работе участвуют Минтруд, Институт имени Альбрехта, Центр лечебной педагогики и большая рабочая группа специалистов. Среди задач — создание общедоступного перечня средств АДК для родителей и организаций. Карточки, планшеты и электронные коммуникаторы могут стоить дорого и доступны далеко не всем семьям.
Когда говорят об АДК, чаще всего думают о детях. Но взрослым она нужна не меньше. В России 11,8 млн человек с инвалидностью — около 9,5% населения. Среди них есть те, кто не говорил с детства, и те, кто потерял речь уже во взрослом возрасте.
Особенно остро проблема стоит в психоневрологических интернатах. По исследованию Центра лечебной педагогики, до трети проживающих там людей нуждаются в средствах альтернативной и дополнительной коммуникации. При этом сотрудники таких учреждений часто почти ничего не знают об АДК. В результате человек может годами жить среди других людей и не иметь возможности сообщить, что ему нужно.
Есть и взрослые, которые живут самостоятельно, работают и используют карточки, планшеты или жесты, но окружающие не всегда готовы общаться с ними таким способом.
АДК не работает как готовый переводчик. Нельзя просто дать человеку планшет или набор карточек и ждать, что он сразу начнет общаться.
Если человек много лет жил без понятного способа коммуникации, ему приходится учиться самому принципу диалога: мой сигнал замечают, на него отвечают, с его помощью я могу попросить, отказаться или сделать выбор.
Поэтому АДК должна использоваться не только на занятиях, но и дома, в школе, на работе, во время прогулок, в медицинских и социальных учреждениях. Причем учиться приходится не только самому человеку, но и тем, кто с ним общается.
Иногда за поведением, которое окружающие годами не могут понять, стоит очень конкретная просьба. В одном интернате в Германии жил человек с нарушениями речи. Условия были комфортными, но он постоянно кричал, пытаясь что-то сообщить. Позже выяснилось, что ему мешала лампа и он пытался произнести слово «свет».
Если в классе есть ребенок с нарушениями речи, учитель может предложить одноклассникам научиться общаться с ним через карточки, пиктограммы или простые жесты.
В Центре лечебной педагогики был такой опыт: в одной из школ организовали совместный кружок по изучению пиктограмм для обычных детей и детей с аутизмом. Выяснилось, что детям с аутизмом пиктограммы часто даются легче, чем другим школьникам.
У детей появлялся общий способ общения, которым нужно было учиться всем участникам группы, а не только ребенку с особенностями развития.
16-летний Паша не говорит с рождения. У него тяжелые множественные нарушения развития, и ему всегда была нужна ежедневная поддержка. Родители помогли ему освоить бытовые навыки: самостоятельно передвигаться, есть ложкой, пить, ходить в туалет. Но сообщить, чего именно он хочет, Паша долгое время не мог.
Мама надеялась, что однажды он заговорит сам. В 2014 году, когда Паше было около четырех лет, его привели в Центр лечебной педагогики. Там с ним начали заниматься с использованием АДК.
Сначала появились карточки. С их помощью Паша учился просить музыкальную игрушку, лакомство, мяч или качели. Постепенно он понял сам принцип: карточку можно использовать, чтобы сообщить другому человеку о своем желании. Потом карточек стало больше, а задачи усложнились.
Вместе с Пашей училась и мама. Если способ коммуникации используется только на занятии со специалистом, перенести его в обычную жизнь сложно.
Позже для Паши составили визуальное расписание: перед началом дня на бумаге обозначаются все активности — школа, машина, бассейн, прогулка, дом. Так он может понять, что будет происходить и в какой последовательности.
Большую роль сыграли ежегодный выездной лагерь Центра лечебной педагогики и учебные квартиры сопровождаемого проживания для подростков и молодых людей с особенностями развития. Это совместный проект АНО ДПО ЭМЦ «Особое детство», инициативной группы родителей «Свой ключ», РБОО «Центр лечебной педагогики» и Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Также он реализуется при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город».
В тренировочной квартире подростки и молодые люди учатся жить без родителей и общаться друг с другом разными способами. Например, когда ребята поют под гитару, те, кто не пользуется речью, могут выбирать любимые песни с помощью карточек с их названиями. Для Паши квартира стала одним из любимых мест и возможностью проводить время с другими ребятами.
Сейчас он использует карточки, бумажное и электронное расписание, приложение на планшете, простые жесты и таймер. Часы для него пока слишком сложны, а таймер помогает увидеть, сколько времени осталось, например, до конца занятия или до прогулки.
Пока Паша в основном сообщает о самых конкретных вещах: хочет поесть или попить, куда-то поехать, побыть с друзьями или отдохнуть. Раньше обо всем этом его близким приходилось догадываться.
Школа НЭН
Рассылка