«У меня есть право на красное платье». Как мамы детей с инвалидностью находят поддержку, ресурсы и время для себя

У Лизы Зоткиной тяжелая форма детского церебрального паралича. Она не может ходить, работает только одна рука. А еще у Лизы эпилепсия, проблемы со зрением и особенности интеллектуального развития. Несмотря на это, она ходит в школу, обожает читать детскую энциклопедию и научилась управлять своим личным транспортным средством — электрической инвалидной коляской.

У Матвея Филипповского врожденная патология спинного мозга. Он тоже передвигается в инвалидной коляске и в свои 12 лет весит 22 килограмма. При этом он с удовольствием помогает маме по дому, осваивает школьную программу и строит планы на будущее. Чтобы лучше понять свои возможности и предпочтения при выборе будущей профессии, нынешним летом он стал волонтером-стажером в благотворительном фонде «Спина бифида».

У Дженнет Базаровой несовершенный остеогенез. Людей с таким диагнозом называют «хрустальными», потому что из-за нарушения структуры и прочности костей они могут получить переломы даже при малейшей травме. У Дженнет диагностировали несовершенный остеогенез редкого пятого типа: в ее костях возникают микротрещины, которые провоцируют разрастание костной ткани, и это постепенно лишает девушку подвижности. При этом, будучи школьницей, Дженнет два раза ездила в «Артек» и оставалась там без родителей, как и все остальные ребята. В 16 лет она год самостоятельно жила и училась в Германии, а по возвращении в Москву поступила в университет и в нынешнем году окончила его.

Мы поговорили с мамами Лизы, Матвея и Дженнет и узнали, откуда в хрупком женском теле столько силы и любви и что супергероиням совсем не обязательно справляться в одиночку — помощь иногда ближе, чем кажется.

Наталья Зоткина. Мама Лизы

Лиза родилась 14 лет назад. На 26-й неделе беременности у Натальи, ожидавшей двойню, начались преждевременные роды. Мальчик умер внутриутробно, а девочку удалось спасти. При рождении она весила всего один килограмм и первые четыре месяца находилась в реанимации.

«Лиза научила меня принимать жизнь такой, какая она есть, радоваться простым вещам, — говорит Наталья. — Сейчас, если я понимаю, что Лиза чего-то не хочет или ей тяжело, или для нее что-то не подходит, то стараюсь таких вещей избегать. Главное, чтобы это было ей не во вред. И к другим людям, да и вообще к любым событиям, пытаюсь подходить с той же меркой: воспринимать все открыто и спокойно».

Рассказывая об этом, Наталья признается: к такому отношению к жизни она шла довольно долгой и трудной дорогой. Многочисленные препятствия усугублялись желанием все держать под контролем и ни в коем случае не смиряться с обстоятельствами. Едва их с четырехмесячной Лизой выписали из больницы, началась борьба за реабилитацию. «Это были как гонки за… за чем-то. Мы постоянно куда-то бежали, всё время пытались чего-то добиться. Хотели поставить ее на ноги, и я жила этой мечтой. Да нет, даже не мечтой. Это было моей суперцелью. Я возила дочь по всевозможным реабилитационным центрам, показывала разным специалистам, освоила Войта-терапию и ежедневно, по четыре раза в день, сама занималась с Лизой по этому методу, который рекомендуется при патологиях моторных функций».

Со временем Наталья поняла, что погоня за реабилитацией, во-первых, не приносит желаемого результата, а во-вторых, мешает ей слушать своего ребенка, интересоваться тем, что могло бы доставить дочери радость.

Лиза — человек, очень тонко чувствующий эмоции окружающих. И в какой-то момент она практически перестала изъявлять свои собственные желания, причем вовсе не потому, что не знает нужных слов. Она не может попросить даже элементарное: конфету, мороженое или посмотреть мультики. Иногда начинает говорить: «Я хочу…» — и замолкает. «Что же ты хочешь? Скажи!» — допытывается мама, но девочка не отвечает. «У меня так и нет ответа на вопрос о том, с чем это связано, — говорит Наталья. — Возможно, с тем, что с раннего детства, когда вся наша жизнь была нацелена на реабилитацию, Лиза привыкла следовать не своим желаниям, а инструкциям взрослых».

Наталье пришлось проделать сложную работу над собой, чтобы не стремиться к постоянному контролю и научиться отпускать ситуацию. До конца ей это так и не удается, но она уже не хватается за иллюзию насчет того, что Лиза будет ходить. И на необходимость социализации дочери теперь тоже смотрит по-другому: говорит, что социализация не должна быть самоцелью и что она может быть разной. Теперь мама чаще прислушивается к желаниям, мыслям, сигналам тела дочери, а не к своим ожиданиям и уж тем более не к тому, что могут сказать или подумать о ее ребенке другие люди.

«Все мы выросли и живем в определенных рамках. Это не хорошо и не плохо, но это так. И понятно, что от нас всегда чего-то ждут. Например, я в какой-то момент попросила свою маму перестать спрашивать у меня после визита к очередному реабилитологу: „Ну как? А что дальше?“».

Пытаясь восполнить свой эмоциональный ресурс, Наталья обращалась то к эзотерике, то к астрологии. Четыре с половиной года была в личной психотерапии и в конце концов прошла профессиональную переподготовку в области психоаналитики. Все свои реакции она изучила досконально, поскольку знает: состояние матери обязательно так или иначе отражается на ребенке, и он его транслирует.

Наталья замечает: «Мне кажется, ребенок с ограниченными возможностями здоровья транслирует то, что чувствует мама. И я очень надеюсь, что Лиза чувствует мой позитивный настрой и что ей хорошо».

Конечно, как и любой подросток, Лиза может быть чем-то недовольна или расстроена. Но на всех своих фотографиях и в видеохрониках она выглядит безмятежной, доброжелательной и открыто улыбается окружающим.

Интересное по теме

Ребенок, а не диагноз: почему детям с особенностями здоровья нужна семья, а не только лечение

Инна Инюшкина. Мама Матвея

У Инны, мамы Матвея, никогда не было чувства вины и стыда перед людьми по поводу того, что у нее ребенок с ограниченными возможностями здоровья. Она даже утверждает, что никто и никогда не показывал на Матвея пальцем и не насмехался. «Видимо, мой взгляд любому говорит о том, что можно и без глаз остаться, если не так посмотреть», — говорит Инна.

И при этом добавляет: «Если мама везет ребенка по улице в инвалидной коляске и ей почему-то за это стыдно, то в каждом звуке и в каждом взгляде она будет видеть только неприятие или даже осуждение. И в этом, конечно, не мир виноват. Просто мама так реагирует, это отражение ее ощущений».

Справиться с чувством вины по отношению к своим детям оказалось гораздо сложнее, чем перестать замечать неделикатных и неумных комментаторов.

Первые два года после рождения Матвея Инна до сих пор помнит как в тумане. Психика блокирует все воспоминания о том, как она пришла к принятию диагноза сына — «спина бифида», как искала врачей, чтобы спасти малыша, как старалась подключить все возможные ресурсы и стабилизировать жизнь.

«Если вы меня спросите про события того периода, я, наверное, в подробностях не опишу ни одного. Я практически ничего не помню про свою дочь с ее трех до пяти лет — с рождения ее особого младшего брата и до того, как я более-менее научилась с этим жить. У меня в памяти не сохранились четвертый и пятый дни рождения дочки, я не могу найти ни одной ее фотографии в этом возрасте. Жалею об этом, но понимаю, что подобные вещи объясняются необходимостью в наиболее трудный момент сосредоточить все силы на выживании».

Что же касается воспитания сына, то, по словам Инны, здесь тоже было то, о чем теперь приходится жалеть. Например, она лишь недавно стала приучать Матвея к самостоятельности, а до этого долго обращалась с ним как с беспомощным. «Он всегда был таким малюсеньким, компактненьким, ну просто какой-то сладенький котеночек, — говорит Инна. — Он долго спал рядом со мной, я старалась предугадать и исполнить любое его желание и сделать даже то, что вполне по силам ему самому. Все думала, мол, это же мой младший сыночек, мой малыш, как классно, что у него беззаботное детство».

А потом Инна поняла: это верная дорога к тому, что официально называется вторичной инвалидизацией (когда своей постоянной гиперопекой родители делают ребенка психологически неспособным на какую-либо самостоятельность). Она пообещала одергивать себя и постараться относиться к сыну как к обычному подростку. Сейчас она много разговаривает с Матвеем о будущем, настраивает его на то, что через несколько лет он станет взрослым, будет жить самостоятельно, работать, водить машину. Под эту цель подтягиваются и все остальные воспитательные задачи: и развитие навыков коммуникации, и приучение к самостоятельности в быту, и выработка осознанного отношения к своему образованию.

«Непросто, но очень важно увидеть за маленьким, несовершенным из-за болезни телом взрослое сознание и мышление. Мне приходилось встречать матерей, которые и после совершеннолетия своих детей не научились этого делать», — говорит Инна. А поскольку она трудоголик и человек, привыкший мыслить масштабно, то ей мало решать эту и другие важные проблемы только для себя или для своего ребенка, она стремится помочь и другим.

Поэтому у Инны великое множество социальных ролей. Она и мама, и общественный деятель, и инициатор создания частной школы, работающей по методикам Марии Монтессори, и основательница благотворительного фонда «Спина бифида», и автор обучающего курса по фандрайзингу, и руководитель нескольких социальных проектов, и даже организатор крупного ежегодного музыкального фестиваля. Как ей удается все это совмещать, загадка.

«Ну если бы я была только мамой, я бы точно выгорела, может, даже уже бы умерла, — признается Инна. — Наверное, из всех моих ролей самая сложная — быть мамой Матвея. Но за счет других ролей я пополняю свои ресурсы, набираюсь энергии. Я обожаю природу, люблю путешествовать, хожу в горы, была на Килиманджаро и мечтаю подняться на Эверест».

Когда Матвею было семь лет, Инна начала путешествовать вместе с ним, возить его на море. Они вместе приходили на живописный пляж, ощущали морской бриз и устраивали фотосессию.

Но вместе с этим ее накрыло чувство вины. Она засомневалась: «А вообще, имеем ли мы, мамы детей с особыми потребностями, право на отдых, на свои желания, на дерзкое красное платье? Это же ужас, в нашем-то положении, прибрежные фотосессии на закате».

Потом Инна прорабатывала эти эмоции с психологом. И когда она поняла, что ей так можно и что вовсе нет необходимости искать какого-то общественного одобрения, то стало намного легче. «Я почувствовала, что имею право получать удовольствие от жизни как человек, как женщина. И заметила, что мои ресурсы от этого только увеличились, — утверждает она. — А одобрение общества… Дело не в нем, а в том, получу ли я одобрение от самой себя».

Интересное по теме

«Вы не переделаете такого ребенка, если пойдете на принцип»: матери детей с аутизмом рассказывают о том, как обществу научиться их принимать

Светлана Базарова. Мама Дженнет

У Светланы трое детей. Часть жизни семья провела в туркменском городе Чарджоу. Когда Дженнет родилась, то первое время постоянно плакала, явно испытывала боль, у нее часто поднималась температура. Но врачи лишь разводили руками. Однажды, когда Дженнет училась ходить, она не удержалась за стенку, резко опустилась на колени и сломала сразу обе ноги. Однако девочке и тогда не смогли поставить диагноз. Подозревали онкологию, говорили про повышенное внутричерепное давление и снова ошибались.

Дженнет лечили у народных туркменских лекарей — табибов. Те брали деньги и давали советы, которые в итоге не работали: «Помажь этим, потри тем, подуй, поплюй…» Все это оказалось бесполезным.

Чтобы помочь Дженнет, Светлана нашла в России педиатра и генетика в одном лице, доктора медицинских наук Наталью Александровну Белову. Она не просто поставила девочке точный диагноз, но и обрисовала понятный план действий, обеспечила информационное и медицинское сопровождение.

Светлана четко выполняла все рекомендации. «Я все делала как-то интуитивно, внимательно прислушивалась к себе и всё время задавала себе вопрос, чего я хочу, чего хотят мои дети, что нам всем действительно нужно», — вспоминает Светлана.

С 2008 года Светлана регулярно прилетала с дочерью из Туркмении в Москву на консультации с врачами. Фактически жизнь проходила между двумя странами, что, конечно, доставляло неудобства. Поэтому было решено всей семьей переехать в Россию. В 2011-м переезд состоялся, и начались новые испытания: попытки снять жилье для многодетной семьи «с неславянской внешностью», поиск подходящей для Дженнет школы и снова поиск жилья в шаговой доступности от нее… За два года пришлось поменять квартиру пять раз! А еще была целая эпопея с получением гражданства, когда Светлана снова и снова обивала пороги разных инстанций. Она сильно уставала, выматывалась, но это никогда не отражалось на детях.

«Мы не сидели на месте, все время принимали участие в каких-то мероприятиях, нам это было очень интересно. В общем, развивались вместе с Дженнет, — вспоминает Светлана. — Наталья Александровна Белова мне говорила, что дети с несовершенным остеогенезом должны развиваться вместе со всеми, безо всяких ограничений. Понятно, что у многих родителей есть страх за ребенка, и тогда они начинают думать, мол, пусть уж он лучше дома сидит, чтобы уберечься от переломов. Ничего подобного. Чем меньше ребенок с несовершенным остеогенезом двигается, тем больше он ломается».

Светлана не сомневалась в правоте врача и не старалась оградить дочь от внешнего мира. «У меня не было никаких психологических ограничений, — уверяет она. — Даже когда Дженнет получила путевку в „Артек“, у меня абсолютно не возникало страха, как она там справится. Мы прилетели в аэропорт, нас встретили на специальном транспорте, подходящем для инвалидных колясок. Доезжаем до ворот лагеря, и тут мне говорят: „Все, мамочка, до свидания!“ Потом все-таки пустили на территорию. С детства я мечтала там побывать — и вот походила, погуляла. Напоследок заглянула к Дженнет в отряд, думала, что хоть голову ей помою перед отъездом, ведь сама она не может, у нее не гнутся руки. А она мне: „Ты чего пришла-то? Я уже договорилась, мне помогут“. И всё, я развернулась и уехала довольная».

Воспитать дочь независимой, самостоятельной и социализированной всегда было для Светланы приоритетом. С самого начала она знала, что Дженнет должна ходить в школу. И Дженнет училась в рейтинговой московской школе № 548. Она выбрала художественное направление, посещала занятия каждый день. Если не подготовилась, то получала двойку или тройку. Учителя относились к ней как к обычному ребенку.

«Тебе вообще никто ничего не должен, только ты должна сама себе, — говорила Светлана дочери. — Не рассчитывай на других, рассчитывай на себя. Пенсия, пособия — просто тебе поддержка от государства, но это не твое. Это не ты заработала. Выберешь такой потребительский путь, ну можно еще со шляпой у метро сесть и сидеть».

Как истинная дочь своей матери, Дженнет выбрала другой путь. И научилась у Светланы ставить перед собой четкие цели, просчитывать путь к ним и «держать удар», когда встречаешь сопротивление. Так, например, было, когда Дженнет поступала в университет.

«Подавая документы, мы не скрывали, что у Дженнет инвалидность. Но когда она прошла по конкурсу и нас пригласили подписывать договор, случилась довольно неприятная история», — рассказывает Светлана. По ее словам, при встрече сотрудница вуза, которая отвечала за зачисление абитуриентов, обратилась к ней с вопросом, глядя мимо Дженнет, будто ее там и не было: «Кто здесь с ней будет возиться?»

После такого приема мать и дочь вышли, сели в машину и минут десять не могли прийти в себя, собирались с мыслями. Потом Светлана спросила: «Скажи, ты хочешь здесь учиться?». Дженнет ответила, что хочет. «Тогда мы сейчас возвращаемся и подписываем договор».

Сопротивляться их решимости было бесполезно, и Дженнет приняли на обучение. Скорее всего, надеялись, что она сама долго не выдержит и отчислится. Но Дженнет не сдалась, получила диплом и теперь хочет продолжить свое образование, совмещая это с работой. В точности как мама учила: прислушиваться к себе, доверять своей интуиции, а когда решение принято, идти до конца.

Кто помогает

Наталья Зоткина, Инна Инюшкина и Светлана Базарова признаются, что с воспитанием и нормализацией жизни своих детей они не справились бы без посторонней поддержки. Поэтому они делают все от них зависящее, чтобы необходимая поддержка была и у других семей, которые имеют дело с похожими проблемами.

Семьи, столкнувшиеся с рождением недоношенного малыша и последствиями преждевременных родов, теперь имеют возможность обратиться за комплексной информационно-психологической поддержкой в благотворительный фонд «Право на чудо» https://pravonachudo.ru/. Один из проектов фонда называется «Чудо-Навигатор». Он реализуется при поддержке фонда «Абсолют–Помощь». Это онлайн-сервис помощи семьям, воспитывающим недоношенных детей, детей с ДЦП и инвалидностью с рождения до 18 лет. Он создан, чтобы значительно облегчить жизнь родителей сразу после родов и выписки из стационара.

Ежегодно в России рождаются 1500–2000 детей с диагнозом spina bifida (расщепление позвоночника, незаращение дужки позвонка). Детям и взрослым с таким диагнозом нужна всесторонняя поддержка в течение всей жизни. Это лечение, реабилитация, специальные коляски и ортезы, тренировки и др. При поддержке фонда «Абсолют—Помощь» фонд «Спина бифида» запустил практику по раннему сопровождению детей с таким диагнозом. В рамках нее оказывается комплексная помощь семьям с момента постановки диагноза, в том числе пренатально (то есть с периода беременности), ведется плотная работа с врачебным сообществом по повышению квалификации врачей. Благотворительный фонд «Спина бифида» помогает семьям с детьми с врожденной спинномозговой грыжей (spina bifida) и детям с этим диагнозом в стационарных социальных учреждениях (домах ребенка, детских домах, приютах), а также сотрудничает с медицинскими учреждениями, работающими с людьми со spina bifida. Фонд реализует несколько важных направлений — от помощи беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода до организации спортивных мероприятий для своей целевой аудитории. Подробнее об этом можно узнать по ссылке.

В благотворительном фонде «Хрупкие люди» каждый день работы направлен на открытие новых возможностей для улучшения здоровья людей с врожденной хрупкостью костей и создание условий для их полноценной жизни в обществе. С сентября 2022 года фонд «Хрупкие люди» при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют–Помощь» реализует проект «Маршрут антихрупкости», включающий все элементы системной помощи детям и взрослым, такие как хирургия, лекарственная терапия, реабилитация, социальная и психологическая поддержка и многое-многое другое. Также фонд занимается просветительской деятельностью, реализует ряд проектов, в которых любой желающий может принять личное участие в качестве волонтера либо оказать материальную и/или информационную поддержку.

В идеале поддержка должна быть доступна каждому «особому» родителю в любом регионе страны. Это необходимо не только им, но и всему нашему обществу.

По данным Социального фонда РФ, опубликованным недавно агентством «РИА Новости», общее количество детей с инвалидностью в России на конец 2024 года почти достигло 780 тысяч человек.

В 2018 году по инициативе активных родителей была создана Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).

На реализацию социально значимых проектов федерального уровня ВОРДИ получает субсидию от государства. Но огромное значение имеет и то, что с самого начала его деятельность поддерживает Благотворительный фонд «Абсолют–Помощь». В частности, при поддержке этого фонда развивалась масштабная программа помощи семьям, которая получила название «Семейные приемные».

«Семейные приемные» — это программа, действующая на единой цифровой платформе, которая работает по принципу «одного окна». На данный момент она действует в 55 российских регионах. Каждая региональная «Семейная приемная» — это отдельный консультационный пункт, функционирующий в общей системе. Такой формат эффективен, потому что в каждом регионе у родителей детей свой список проблем и дефицитов, а также свой перечень организаций, которые оказывают те или иные услуги семьям (в образовании, здравоохранении, социальной защите и т. д.). Как правило, семье непросто реализовать права и получить услуги надлежащего качества без помощи и навигации в законодательном поле.