Лавка
Рассылка
Интересное по теме
«Задача родителей — вырастить детей самостоятельными». История девушки с ДЦП, которая живет одна
О диагнозе, который меняет все, и о том, что остается прежним.
Фонд «Синдром любви» запустил проект «Моя суперсила — это…» — 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна. Мы поговорили с двумя мамами — Марией, которая растит Ваню уже 22 года, и Дарьей, ее сыну Леонарду скоро исполнится два. О том, откуда берется ресурс — и как вообще устроена жизнь, в которую однажды вошла лишняя хромосома.
Моему сыну Ване 22 года. Он закончил коррекционную школу и 21-й колледж по специальности «столярное дело». Сейчас он занимается плаванием, тхэквондо и йогой. От танцев тоже не отказался бы, но, увы, их невозможно вписать в наше расписание.
История Вани началась задолго до его рождения. До него я потеряла ребенка и тогда решила: каждый ребенок — это дар Божий. Все последующие беременности я буду принимать с благодарностью. Так в нашей семье появились две дочери и Ваня.
Ваня родился с пороком сердца и после роддома оказался в специализированной больнице. Муж предложил оставить его в детском доме. Я сказала: «Нет. Я не сделаю этого». Наконец Ванечку выписали. Мы учились жить заново. И знаете, мне всегда казалось, что Ваня — почти обычный ребенок. Не так уж сильно отличается от других моих детей. И вырастить его нужно таким же. Поэтому я вкладывала в него все, на что была способна. Мы ездили на занятия: два часа туда, 40 минут занятие, два часа обратно. Я энергичная, мне казалось, что так правильно.
О фонде я узнала непосредственно в роддоме. В фонде мы встретили другие семьи, других детей — это было бесценно. Здесь нам помогли начать систематические занятия. Потом мы уехали из Москвы, и регулярные встречи в организации прекратились.
Наша дружба с фондом продолжилась, когда мы вернулись в Москву, а Ване было около семи лет. Окончательно мы сдружились классе в пятом. По субботам у нас был целый комплекс занятий: работа с текстами, медиалаборатория, театральная студия, йога и психологическая группа.
Главный навык, который дал Ване фонд, — это умение серьезно работать. Ваня веселый и разболтанный (я сама такая, плюс деревенская жизнь с ее гибким графиком). А его научили подчиняться правилам, соблюдать дисциплину, уважать других. Уверена: значительная часть его успехов в плавании и тхэквондо — это то, что когда-то вложили в него в организации.
Отдельная любовь — мастерские на Новослободской. Кулинария была особенно фееричным мероприятием. Ваня до сих пор говорит, что умеет готовить. Он часто помогает мне в готовке: чистит и режет овощи, отмеряет продукты. Мыть посуду — его постоянная обязанность.
Сейчас Ваня работает волонтером в музее «Огни Москвы». Готовит материалы к мастер-классам: разрезает вощину для свечей на кусочки, кладет фитилек, раскладывает цветной парафин. Мелкая и однообразная работа дается ему сложно, но он справляется. Зато Иван любит прибираться, расставлять стулья и ходить в Экосборку.
Ваня много мечтает. Он хочет купить компьютер и работать на нем — правда, пока путает работу с играми. Мечтает о черном поясе тхэквондо (сейчас у него зелено-синий пояс, 5 гып). Мечтает о танцах — он пластичен, артистичен и музыкален. Когда он танцует на мероприятиях, все спрашивают: «Где вы занимались?» А я отвечаю: «Нигде, это просто любовь».
Ваня хочет, чтобы у него было много друзей. У него есть приятели в интернете — знакомые по колледжу, из театральной студии, из бассейна. Но общения по телефону для Ивана мало. Он хочет ходить с друзьями в «Бургер Кинг», в кино, играть в футбол. Если бы была возможность отправить его на пару недель в летний лагерь, я бы с радостью ею воспользовалась.
Еще Ваня теоретически хочет жить отдельно, иметь свою квартиру. У него есть девушка — они переписываются, когда-то учились вместе, потом встретились на занятиях и решили, что она его девушка.
А я мечтаю о его самостоятельности. Чтобы я могла уехать на несколько дней и не тревожиться, если рядом есть взрослый, который подскажет: пора собираться, пора готовить еду. Я рассматриваю идею сопровождаемого проживания, но с нашим графиком тренировок и занятий это пока невозможно.
Моя суперсила — энергичность. Я не сижу на месте и стараюсь использовать возможности, которые появляются в нашей жизни, для дальнейшего Ваниного развития. Но при этом я многому учусь у самого Вани.
Ваня уверен в себе: на любой вопрос отвечает «Я знаю». Он легко общается с людьми, которые мне кажутся тяжелыми и загруженными. Он умеет радоваться жизни — хорошей погоде, собакам, возможности полежать на диване вверх ногами. Многого из этого мне не хватает.
Благодаря Ване я перестала зависеть от мнения людей, которые не разбираются в ситуации. Научилась настаивать на своем и не чувствовать вины. Учусь идти через страхи. И главное — стала внимательнее к себе: поняла, что моя энергия и здоровье — это ресурс нашей общей жизни.
Что я скажу родителям детей с синдромом Дауна? Верьте в себя и своих детей. Большая часть моих страхов оказалась ерундой, не надо позволять страхам управлять нашей жизнью. У наших детей сейчас много возможностей, выбирайте то, что подходит Вашему ребенку и Вам. Не бойтесь просить помощи. Не бойтесь говорить о том, что вам нужно. Наша родительская работа — надолго, поэтому ищите свой интерес в этом, свои радости и свои успехи. Они обязательно будут!
1 мая Леонарду исполнится два года. Он — четвертый ребенок в семье: у него два брата и сестра. Вместе они — настоящая банда.
Из обычной мамы в маму особенного ребенка, я превратилась стремительно — на 12-й неделе беременности, когда пришли результаты НИПТ. Это был шок, потому что у меня в голове жили свои стереотипы о материнстве детей с особенностями. Сначала я убедила себя и мужа, что это ошибка, что у нас все хорошо, что это не про нас, а потом с серьезным видом повторяла это врачам.
Когда последующие обследования подтвердили наличие синдрома, я замкнулась и никому об этом не говорила. Продолжая делать вид, что все в порядке, я чувствовала, как внутри меня растет «дыра» от ощущения этого несоответствия.
Подошло время родов: я ложусь в роддом на плановое кесарево за два дня до срока, как и положено. Но из‑за плохих показателей КТГ, мне проводят экстренную операцию уже через два часа. И тогда произошло первое осознание и принятие диагноза. Я молилась высшим силам: «Спасите его. Мне нужен этот ребенок. Он только родился, и его уже уносят в реанимацию — такого маленького, моего. Пусть у него синдром Дауна, пусть, главное, чтобы его спасли!».
Он и сам боролся: каждый день состояние улучшалось, появлялись маленькие победы (то один проводок уберут, то то что — то отменят из лекарств). В реанимации я брала его за ручку, и он приоткрывал глазки, водил ими — и снова закрывал. Такой маленький и терпеливый. Отсюда и его имя — Леонард: Leon («лев») + hard («смелый», «сильный»).
Так я начала соглашаться с диагнозом и принимать ребенка таким, какой он есть. Этот путь занял год. Может показаться, что это долго, но в этом непринятии можно было застрять на всю жизнь.
Леонард попал в большую разностороннюю семью. И это не случайно — ему нужно было родиться в ней именно младшим. Социализация началась прямо с рождения. Каждый из детей вносит что-то свое в его развитие: Ян показывает TikTok и дает поиграть в свои баскетбольные мячи, Ярослав играет на скрипке и фортепиано — Лео нажимает на клавиши и подыгрывает ему, Мира играет с ним в школу, поет в караоке, рисует и соревнуется в ползании. И, конечно, он видит каждый день вокруг себя много разных лиц и слышит много разнообразной речи и голосов. Я бы одна не смогла развивать его так разносторонне. А как его все любят: тискают, обнимают и зацеловывают — и я думаю: какой же он счастливый!
Первые полгода я никому не говорила о диагнозе — держала все в себе. Первым человеком, кроме врачей и мужа, с которым я смогла заговорить об этом, стала Миляуша Фаритовна из фонда «Синдром любви». Мы созвонились после выписки, проговорили около часа: она поддержала меня, объяснила, что важно делать в первые месяцы, и этот разговор очень меня успокоил. А с осени она уже приезжала к нам домой на патронаж — это было очень удобно: не нужно было ехать на другой конец Москвы с маленьким ребенком. Я так ждала этих встреч — они стали моей отдушиной.
Когда Лео было 6 месяцев, на празднике в детском саду у дочери, ко мне подошел мальчик Миша с синдромом Дауна и взял за руку. Так он познакомил меня со своей мамой Ульяной. Ульяна стала моей путеводной звездой: рассказала много важного и поделилась тонкостями воспитания, до сих пор щедро передает материнский опыт и ориентирует меня в выборе специалистов. Мы сдружились и я очень благодарна ей за поддержку и открытость.
Потом была встреча с психологом — половину встречи я говорила, половину — плакала. Стало легче: я начала понимать, что со мной все в порядке, и даже то, что я мама ребенка с инвалидностью, не значит, что я плохая мама или что со мной что‑то не так. И с ним все в порядке — просто есть свои особенности, которые нужно учитывать в воспитании. От другого специалиста я услышала фразу, которую запомнила навсегда: «Если вы прячете ребенка, мир его не видит». Шаг за шагом я училась принимать ситуацию и видеть за диагнозом не конец, а свет и возможности.
Про фонд я узнала от координатора Ранней помощи. Удивительно, что мы не нашли друг друга раньше: в беременность я открыла интернет, наткнулась на страшилки и закрыла — и не увидела тогда фонд.
А он дал мне главное — ощущение, что я не одна. Здесь и поддержка мам, и проверенные специалисты, и полезные занятия, и даже помощь с такси. Главное — это специализация и огромный опыт работы именно с детьми с синдромом Дауна.
Когда Лео исполнился год, я наконец сделала то, что зрело во мне все это время: рассказала, что у него синдром Дауна.
И сделала это необычным способом — написала книгу. «Я — мама особенного ребенка» — я выложила ее на ЛитРес, и когда она попала в шорт‑лист конкурса (дошла до полуфинала), для меня это был знак — нас заметили, тема действительно нужна и интересна людям.
Почему я начала писать? Мне невыносимо было держать в себе эту боль и вину, поэтому я села выгрузить мысли на бумагу и проплакала тогда четыре часа подряд. Это было освобождением и очень терапевтично. Писала честно, прежде всего для себя, а затем поняла: эти слова нужны и другим.
Я очень хотела успеть к году Леонардика: книгу писала с конца февраля по июнь 2025 года. Редактор, прочитав черновик, ответила: «Я вчера начала читать. Очень сильно написано. Тебе надо обязательно участвовать в конкурсе „Это факт“ на Литрес. Книга нужна, потому что про синдром книг мало». Так все и сложилось.
Моя книга не только про синдром. Она о принятии и безусловной любви к ребенку. Можно безумно любить ребенка и при этом не принимать диагноз или другие какие — то особенности — тем самым ограничивая его возможности и право быть собой. Книга для любых родителей, которые хотят перестать «исправлять» своего ребенка и научиться принимать его.
Самое важное для меня было то самое принятие диагноза и ситуации, своего нового статуса, открытость миру, именно они помогли Леонарду стать видимым и жить полноценной жизнью. Я вывела его из тени своих страхов, он стал настоящим собой — видимым, любимым и полноценным членом семьи, со своим местом в мире и правом на радость и развитие.
«Моя суперсила — смелость признаться себе в правде и и потом произнести ее вслух.»
Такие ситуации складываются для того, чтобы мы, родители, выросли рядом со своими детьми духовно, как личности и стали более осознанными. Рождение Леонарда — лишь начало. Без него я никогда бы не написала эту книгу. Я иду дальше: в этом году мы с напарницей создали сообщество PRОводник — информационную базу по специалистам, законодательству и развитию детей с синдромом Дауна, а также теплое пространство поддержки для родителей, где их услышат, поймут и при необходимости подставят плечо. Через год я мечтаю встретиться с ними на большом мероприятии.
Как видите — это взаимный путь — и для ребенка, и для семьи. Главное здесь — не «починить» кого-то одного, а вырасти вместе.
Что я хочу пожелать всем родителям? Будьте целостными и ничего не бойтесь. Никто не сможет вас обесценить, если вы твердо стоите на своем месте двумя ногами. Мы никогда не останемся одни. Наша задача — показывать, как жить из любви на практике.
Желаю всем пройти свои трансформации и почувствовать ту любовь, от которой распирает грудь — и к себе, и к своему особенному ребенку.