История о новогоднем чуде

«Детские деревни SOS» — российская благотворительная организация, которая с 1994 года занимается комплексным решением проблемы сиротства в нашей стране. Программы помощи приемным и кровным семьям с детьми «Детских деревень SOS» работают в 12 регионах страны.

С 16 декабря 2024 по 16 января 2025 года организация проводит акцию «Елка добрых традиций» для помощи детям из семей, попавших в трудную жизненную ситуацию.

А НЭН «Детские деревни SOS» рассказали историю о новогоднем чуде, которое случилось благодаря поддержке неравнодушных.

Приближался конец года, но ни о каком празднике в семье Маргариты (все имена изменены. — НЭН) не могло быть и речи. У старшего ребенка, шестилетнего Алика, внезапно закончился период ремиссии — болезнь вновь дала о себе знать. Успехи, которых медики добились кропотливым трудом, таяли на глазах.

Квартира была незримо разделена на две половины. Одна, в которой играл здоровый младший ребенок Андрюша, и другая, куда ему теперь нельзя было входить. Там все время пропадала мама. Андрюша очень скучал по ней. А еще — по Алику, которого теперь почему-то нельзя было видеть. Папа приходил с работы очень уставший и сразу уходил туда, где были мама с Аликом, а Андрюша так и оставался с бабушкой.

Мама все время куда-то спешила, с кем-то созванивалась, перестала брать Андрюшу на руки. Дома стало тревожно и страшно.

Елена Леонова

руководитель программы профилактики социального сиротства и укрепления семьи в Орле благотворительной организации «Детские деревни SOS»

«Фокус родительского внимания оказался смещен в сторону болеющего ребенка, мы часто наблюдаем такое в семьях, где растут дети с особенностями», — комментирует Елена Леонова, руководитель программы профилактики социального сиротства и укрепления семьи в Орле благотворительной организации «Детские деревни SOS».

Специалисты давно подметили, что родители находятся рядом с ребенком, которому внимание нужнее, отдавая все силы и время на уход и реабилитацию. А как же другие дети, братья и сестры ребенка с инвалидностью? Ведь их жизнь продолжается, а они оказываются в ситуации дефицита внимания со стороны самых значимых взрослых.

Зачастую мамы особенных детей, попадая в поддерживающую группу для взрослых, представляясь, не называют себя по имени, а говорят: «Я — мама ребенка с инвалидностью».

«Происходит формирование крепкой созависимой связи мамы и ребенка, который болеет, — говорит Елена. — Это не значит, что „мама плохая“. Желая спасти одного ребенка, она уходит в ошибки мышления в отношении другого. Внутри мамы много страха, рухнувших надежд на будущее».

Алику было полгода, когда он заболел. Выяснилось, что заболевание генетическое. Один случай на несколько тысяч. Отец Алика собрал вещи и ушел. Болезнь была в его роду. Маргарите стало понятно, почему любимый мужчина ставил условие детей не заводить. Она поступила вопреки и осталась один на один с обрушившимся несчастьем.

Теперь жизнь строилась в ритме болезни. Рецидивы сменялись периодами ремиссии, а надежда — отчаянием. Врачи, больницы, реабилитационные центры — и так по кругу. Спустя два года в жизни Маргариты появился человек, которого все это не испугало. И на свет появился Андрюша. А спустя еще какое-то время «Детские деревни SOS» взяли семью Маргариты на сопровождение.

Ей предложили ресурсные встречи для мам в рамках проекта «Счастливы вместе». Мероприятия давали возможность выдохнуть и получить передышку от бесконечных забот.

«Вместе с мамами мы делали декоративные свечи, занимались физкультурой, массажем лица. Ведь попавшие в трудные жизненные ситуации женщины совершенно забывают о себе, никуда не выбираются. Мы старались все устроить так, чтобы, пока дети заняты со специалистами в одной комнате, параллельно в другой комнате мамы делали что-то для себя», — делится Елена Леонова.

Так у мам появляется шанс осознать, что жизнь не сводится только к тому, чтобы вылечить больного ребенка. Сплотиться семьей можно для того, чтобы радоваться жизни. Хоть иногда собраться вместе и во что-то поиграть.

«Мы помогали семье Маргариты и материально: помогли купить автокресло для ребенка, нашли психотерапевта для самой мамы. И вот неожиданно у Алика случился жуткий рецидив. В короткий срок ребенок стал практически паллиативным», — вспоминает Елена.

Приближался Новый год. А в семье — реабилитологи, адаптивная физкультура, логопед, работающий с самыми тяжелыми случаями. В благоприятный прогноз мало кто верил. Но случилось чудо.

Елена предложила Маргарите устроить у них дома настоящий новогодний утренник с елкой, Дедом Морозом и подарками — со всем тем, что так любят и чего с нетерпением ждут дети. Мама сначала опешила, потом предложила сделать это не дома, а у подруги, куда она сможет на часок вырваться вместе с Андрюшей. Но Елена была непреклонна: праздник необходим обоим детям! Маргарита переживала, как все это перенесет Алик, как его воспримет Дед Мороз. Но после долгих колебаний решилась.

Есть у программы профилактики социального сиротства и укрепления семьи в Орле давний добрый друг — аниматор Владимир, который под Новый год берет три социальных заказа и в образе Деда Мороза приезжает в семьи, в которых очень нужно чудо. У него есть опыт работы с тяжело болеющими детьми.

В день праздника и Алика, и Андрюшу одели в новогодние костюмчики. Когда приехал Дед Мороз, Андрюша все делал за двоих. И пел, и плясал, и читал стихи, стоя у елки на табуретке. Владимир включал детские новогодние песенки, вовлекал Алика во все, что происходило в комнате, брал за ручки, позволил потрогать себя за бороду.

«Конечно, перед праздником была большая работа медиков, реабилитологов. Но в то же время эмоциональная встряска от утренника с Дедом Морозом была такая, что ребенок после многих дней молчания снова сказал: „Мама“. Праздник с Дедом Морозом стал пусковым механизмом, сработало все, что в Алика было вложено, количество перешло в качество», — говорит Елена Леонова.

Болеющий ребенок вступил в длительную ремиссию, семья почувствовала заботу, Маргарита стала больше времени уделять Андрюше, а у Андрюши ушло напряжение — он снова смог быть рядом со старшим братом.

История с Дедом Морозом показала Маргарите, как важно ее детям общаться друг с другом, а еще у мамы отступил страх, что Алика не примут в обществе.