Родителям детей с инвалидностью все время что-то советуют. Как распознать вредные рекомендации?

И чем они отличаются от полезных?

Коллаж Лизы Стрельцовой

Авторка: Юлия Вишнякова

Появление в семье ребенка с особенностями — зачастую травматичный опыт для всех, в том числе близких и друзей семьи. Каждый проходит свой путь принятия и изменения жизни. Подчас люди действительно хотят помочь родителям или опекунам ребенка с инвалидностью и делом, и словом. Но всегда ли это приносит пользу?

Специалистка по инклюзии Юлия Вишнякова написала для НЭН памятку для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), в которой объяснила, как отличить вредные рекомендации от действительно стоящих советов.

Интересное по теме

«Мне было страшно — врачиня так и стояла под нашими окнами до поздней ночи». Как я получала справку об инвалидности своего ребенка

Вредные советы

Медицинские рекомендации

Стоит сразу сказать «нет», если таблетки вам советует родственник или знакомый, не имеющий диплома и опыта работы по профилю заболевания. Советы знакомых, которые знают от знакомых, что эти таблетки кого-то вылечили, — это точно не для ребенка с ОВЗ.

Иногда детям с ОВЗ советуют принимать гомеопатию или использовать народные методы лечения. Эти рекомендации могут не просто навредить (научных подтверждений эффективности гомеопатии не существует. — Прим. НЭН), но и обернуться потерей важного времени, которое можно было потратить на продуктивное лечение ребенка. Я неоднократно встречала родителей особого ребенка, которые много лет ездили к «волшебным» местам, пробовали неразрешенные инъекции, но в итоге в лучшем случае осознавали, что лишь потеряли время.

Вырастая, дети рассказывают, что их очень изматывали подобные поездки и ложные надежды. Лучше потратить это время на занятия со специалистами (психологом, дефектологом и прочими) и приобретение навыков самостоятельности, которые помогут ребенку во взрослом возрасте найти свое место в жизни.

Советы родителей детей с ОВЗ, отличных от диагноза вашего ребенка

Коррекционные занятия, которые приносят пользу одному ребенку (предположим, с заболеванием слуха), могут привести к откату заболевания у детей с нарушением зрения. Или рекомендованное детское мероприятие с яркими огнями и громкой музыкой для одного ребенка будет замечательным, а у ребенка с сенсорными нарушениями оно может вызвать приступ боли и паники.

Интересное по теме

Инвалидность не заразна: 6 мифов об инклюзии

Советы изолировать ребенка

Я неоднократно слышала советы, что родителям детей с инвалидностью стоит выходить с ребенком на улицу и на детскую площадку, когда там нет других детей, чтобы те его не обижали.

Таким образом люди проявляют заботу, но так ли хороша эта «забота» — совет спрятать ребенка? Иными словами, вам рекомендуют транслировать ребенку, что ему не стоит находиться на людях и лучше жить в своем микромире. Да, люди действительно могут его обидеть, но если всегда этого бояться, то никогда не встретишь друзей. (Конечно, это не касается детей, чьи болезни связаны со слабой иммунной системой или проходящих серьезное лечение, когда распространенные инфекции могут быть очень опасными.)

Совет побольше опекать ребенка

К той же категории вредных советов относится рекомендация побольше опекать ребенка и все делать за него. Это часто происходит с детьми с тяжелыми нарушениями зрения. С одной стороны, родителям советуют ограждать ребенка от всего опасного и трудного (самостоятельного одевания, сбора вещей, прогулок не за руку со взрослым). Но что делать такому ребенку, когда ему будет 18 лет? Например, детей, учащихся в специальных школах по зрению, учат все делать наравне с остальными людьми. Да, их страхуют, но не делают за них все.

Полезные советы

Полезные рекомендации родитель ребенка с инвалидностью скорее найдет в офлайн- или онлайн-группах родителей детей с таким же диагнозом. В таких сообществах есть «старшие» — это родители уже взрослых детей с аналогичным диагнозом. Как правило, они уже обзавелись контактами специалистов (логопедов, тифлопедагогов, психологов), которые гарантируют результат по работе с ребенком. Поверьте, за годы родители прошли немало и уж точно знают, кто поможет! От них вы получите настоящую грамотную поддержку. Они знают, что вы сейчас чувствуете.

Кроме этого, в таких группах много полезной информации: начиная от инструкций по оформлению инвалидности и льгот до списка школ, подходящих для детей с аналогичным диагнозом. И, главное, родители могут поделиться своим опытом.

В группах вы найдете родителей с разным опытом: семейных и растящих детей в одиночку, тех, кто пробовал обучение ребенка в условиях инклюзии, и тех, кто выбрал коррекционную школу. Общение с этими людьми поможет вам посмотреть на ситуацию с разных точек зрения и выбрать наиболее подходящую для вас стратегию.

Неоднократно такие сообщества спасали и детей, и родителей: направляли сразу к нужному специалисту и предостерегали от необдуманных действий.

Известные организации, где есть родительские сообщества для детей с инвалидностью:

МГАРДИ — Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов.

ВОРДИ — организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы.

«Перспектива» — региональная общественная организация людей с инвалидностью. Это одна из ведущих организаций, развивающих инклюзию в России.

ВОС — Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское ордена Трудового Красного Знамени общество слепых».

ВОИ — Всероссийское общество инвалидов.

«Контакт» — организация, помогающая детям, подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, а также их семьям.

И решусь сама дать совет, как мама девочки с ОВЗ: главное, нужно помнить, что только вы знаете ребенка настолько хорошо, чтобы определить, где ему будет спокойно и комфортно. Только с вашей любовью и поддержкой, несмотря на диагнозы, он сможет прожить не менее счастливую жизнь, чем другие дети.

Новости Мама пригласила на вечеринку к дочери весь класс, кроме одного ребенка
Причина объективна, но женщина все равно переживает, что поступила неправильно.