Редакция
12 October 2020

«Система сделана не для людей, а для чего-то еще»: как живут и в чем нуждаются родители с инвалидностью

Инклюзивный проект Everland поговорил с несколькими мамами с разными видами инвалидности о том, чем поможет статус «родитель-инвалид», есть ли сейчас какая-то поддержка для этой категории людей и чего хотелось бы самим родителям.

Есть дети с инвалидностью, есть взрослые с инвалидностью, к этому все привыкли, статусы «инвалид такой-то группы» и «ребенок-инвалид» официально закреплены в российском законодательстве. А вот то, что у инвалидов могут быть дети, до сих пор удивляет окружающих. Помимо непонимания людей, эта категория никак не выделена юридически.

Государство помогает?

Немного про деньги

Несмотря на то, что нет официального статуса «родитель-инвалид», в Москве такие семьи могут получить дополнительную поддержку от государства: ежемесячная выплата на ребенка до 18 лет, если один или оба родителя — безработные инвалиды 2-й или 3-й группы; и еще одна ежемесячная выплата — на ребенка до полутора лет (для назначения этого пособия наличие и группа инвалидности не важны, родители могут быть пенсионерами). Подобные выплаты есть и в Санкт-Петербурге.

В Елабуге, как говорит Гузель Бакирова, многодетная мама с ДЦП, дети родителей с инвалидностью 1-й или 2-й группы идут в детский сад в первую очередь: «Благодаря этому, мои дети попадали в сад сразу после достижения садиковского возраста. А льготы по оплате за сад пришлось добиваться. До этого подобная льгота была только в Казани и Нижнекамске».

Ярослава Лешкова

Ярослава Лешкова воспитывает сына. И у Ярославы, и у ее мужа Максима глухота, сын Милан слышит. Она замечает: «Часть из неслышащих родителей получает поддержку от государства, как семьи из категории малоимущих. Еще такие родители получают пенсию и городскую выплату, но эти деньги положены потому, что у них есть инвалидность, а не потому, что они родители».

Об этом говорит и Майя Сажнева, мама с ДЦП, чьей дочке сейчас два года с небольшим: «Отдельной поддержки нет. Только в детский сад дочку приняли без очереди, потому что у меня инвалидность».

Майя Сажнева

Ее поддерживает Ирина Чупрынова, незрячая мама четырехлетней дочки: «Я получаю выплаты на Машу, но не уверена, что какая-то из них связана с моей инвалидностью. Была льгота при поступлении в детский сад: Машу взяли в первую очередь».

Ирина Чупрынова

И про технические средства реабилитации

Кроме денежных выплат, родителям с инвалидностью особенно важно иметь удобные технические средства реабилитации (ТСР). Для незрячего это легкая и прочная тактильная трость, для мамы или папы с ампутацией — качественный протез, а для родителя на коляске — подходящее именно ему современное инвалидное кресло, какие делает, например, Kinesis.

Удобная спинка, подножка — важные вещи для колясочника. Когда долго сидишь в неудобной позе, начинает болеть спина, могут отекать ноги. Активная коляска — возможность успевать за ребенком, который растет, и ему все интересно. Успевать за шустрым ребенком на улице может помочь электроприставка, которая крепится к коляске. Однако если на кресло-коляску можно попробовать накопить, приобрести самостоятельно, а потом получить частичную или полную компенсацию от государства, то приставки пока не входят в федеральный перечень ТСР.

Сергей Костеневич, сооснователь компании по производству электроприставок UNAwheel, делится планами: «Готовим документы, смотрим, какие сертификаты нужны, какие нормы нужно выполнить для включения в список ТСР. Дальше чиновники рассмотрят заявку и примут решение. Это достаточно долгий процесс. Пока мы только в начале пути».

Про необходимость удобного протеза много знает Юлия Андреева, чьей дочке Лере 11 лет: «Я с большим трудом добиваюсь получения качественного протеза от государства, который делают в компании „Ортокосмос“. Приходится бегать с бумажками, доказывать, что необходим именно такой протез, тратить много сил и времени, чтобы заставить работать эту бюрократическую машину. Вот и сейчас полгода жду новый протез, хотя после моего обращения по закону должны в течение месяца все решить. Получить протез относительно быстро можно только по направлению, на местном протезном заводе, но он будет сомнительного качества. Есть печальный опыт моих знакомых, сама лично там ни разу не была. Получить хороший протез, на котором действительно можно ходить без проблем для здоровья и жить нормальной жизнью — сложно. Есть вариант купить его самостоятельно, деньги по закону компенсирует государство, но и тут свои сложности. Реальную стоимость протеза, скорее всего, не вернут, и опять все из-за того, что система сделана не для людей, а для чего-то еще… Так по всей стране и мучают инвалидов!».

Юлия Андреева, автор фото Алексей Горшенин

Степан Головин, первый заместитель генерального директора компании «Ортокосмос», рассказывает: «Государство проводит конкурс на изготовление конкретного вида протезов. Помимо цены, которую предлагает предприятие, важны еще объемы выполненных госзаказов и ряд других критериев. Человек с инвалидностью может обратиться на предприятие, которое выиграло конкурс, и ему сделают бесплатный протез. К сожалению, если госконтракт массовый, а не подготовлен под конкретного пациента, то и индивидуального подхода ждать не приходится.

Мы всегда рассказываем пациентам о всех проблемах и подводных камнях, которые могут им встретиться на пути! Тем, кто впервые столкнулся с протезированием, помогаем подготовиться физически и морально, сопровождаем пациентов на всех этапах получения протезного изделия.

Добиться изготовления качественного протеза в профессиональной компании за счет государства можно, но придется побороться за свои права!».

А что делает общество?

В Москве работает общественная организация поддержки родителей с инвалидностью «Катюша». Если «Катюша» помогает всем родителям с инвалидностью, то некоммерческая организация «Слышащие дети в семье глухих» занята тем, чтобы улучшить общение между родителями с проблемами слуха и их здоровыми детьми. Она проводит лекции для глухих родителей, организует мероприятия для детей, знакомит их с русским жестовым языком.

Гузель Бакирова с семьей

В Елабуге создали комнату «Мир детства и мам». Проект задумывался не только для родителей детей-инвалидов, но и для самих родителей с инвалидностью. Гузель Бакирова, которая живет в этом городе, рассказывает: «Проводятся встречи со специалистами, мамы просто могут прийти и пообщаться, бывают выезды в зоопарк, аквапарк, в музеи. Но из мам с ограниченными возможностями здоровья только я там. Как ни пытались привлечь других, ничего не получилось».

Чего хотелось бы самим родителям?

Гузель: «Если будет официальный статус „родитель-инвалид“, то будет признано, что мы есть и что инвалиды имеют право на семью и детей. Нужна и физическая, и финансовая, и психологическая помощь для таких родителей. Многие из них боятся показать, что есть какие-то проблемы, что не всегда справляются с воспитанием. Помимо осуждения окружающих, к родителям с инвалидностью с подозрением может относиться опека».

Юлия: «Хотелось бы и дальше получать качественные средства реабилитации, санаторное лечение».

Майя: «Все зависит от того, какая у человека инвалидность. Часто родителям с инвалидностью нужна помощь соцработника: сопроводить куда-либо, принести продукты, убраться в квартире».

Ирина: «Оптимальным решением была бы выплата хорошего пособия родителям с инвалидностью. Чтобы такой родитель мог достойно воспитать ребенка. Мог нанять помощника, если нужно, так как не всем помогают родственники».

Ярослава: «Основная проблема — родители с глухотой не могут получать полноценную информацию из учебных заведений, где учатся слышащие дети. Хотелось бы, чтобы нам предоставили переводчика русского жестового языка на безвозмездной основе хотя бы в школах. Также не хватает центра для поддержки семей, в которых у неслышащих родителей растут слышащие дети. В этом центре выросшие дети из таких семей или взрослые с нарушениями слуха могли бы обучать родителей взаимодействию со здоровыми детьми. А детей учить жестовому языку, чтобы не терять коммуникацию».

Многим семьям очень не хватает поддержки, которая есть у многодетных семей и детей-инвалидов: бесплатный проезд в любом транспорте, льготы на отдых, льготные билеты в музей, на выставки, в аквапарки, театры для детей. Может быть, здоровым детям глухих родителей стоит давать временные категории (до 18 лет), как и детям, потерявшим родителя.

Также родители с инвалидностью отмечали, что важна доступность поликлиник, детских садов, школ. Еще одним возможным вариантом помощи были бы субсидии на оплату няни.

Читайте также
Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе