Родители рассказывают о том, как жить, если твой ребенок болен раком

15 февраля — Международный день детей, больных раком. Мы поговорили с родителями ребят, которые стали пациентами детского хосписа «Дом с маяком» в Москве и Подмосковье. Вот их истории.

Ольга, мама Кати (16 лет)

Вся наша семья из небольшого шахтерского городка в Кемеровской области. Последние несколько лет мы живем в Москве. Катя у нас второй ребенок в семье, младшая. Есть старший сын, ему 26 лет. У них разница в десять лет.

Это случилось, когда ей было полтора года. У Кати внезапно начались судороги. Я раньше никогда не видела судороги у детей. Она вся напряглась, глаза таращит. Я подумала, что это что-то из ряда вон выходящее. Вызвали скорую, поехали в больницу. Выяснилось, что у нее в голове опухоль, и довольно-таки серьезных размеров.

Это было неожиданно. Я никогда даже не думала до этого момента, что у таких маленьких детей может быть онкология. Тем более опухоль мозга. У полуторагодовалого ребенка… Откуда она могла появиться? Причем эта опухоль уже выросла до достаточно больших размеров.

Знаете, говорят про стадии принятия горя. Это все, конечно, было. И гнев, и отрицание. Единственное — только на депрессию было жалко время тратить. Всегда лучше действовать. А так, все это было, все эти стадии пришлось пройти.

Катино детство прошло в больницах. Сначала была операция по удалению опухоли. Потом мы проходили лечение в нашем областном онкологическом диспансере: облучение, химиотерапию. Вся наша жизнь построилась вокруг Кати. Мы максимально хотели ее вернуть к жизни нормального ребенка.

Интересное по теме

Как ответить на вопрос «Мама, у меня рак?» и не разорваться на части

Потом у нее случился рецидив. Опухоль выросла опять. Первый раз мы оперировались по месту жительства, дома, а второй раз уже полетели в Москву, в НИИ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко. Опухоль оказалась большая. Шансов на удачную операцию было немного. Нам даже предлагали вообще ее не оперировать — просто остаться с ней жить, сколько получится. Но мы подумали и решили рискнуть.

Врачам удалось совершить чудо, потому что опухоль они удалили полностью. После трех месяцев в реанимации нас выписали из Бурденко, и мы вернулись домой. С этого момента у нас началась спокойная жизнь. Мы, конечно, проходили реабилитацию несколько раз в год. По онкологическому диагнозу мы находимся в продолжительной ремиссии уже тринадцатый год.

Но когда Кате исполнилось десять лет, в 2019 году, мы приехали в Москву на очередную плановую реабилитацию, и у нее внезапно случился гипертензионно-гидроцефальный криз, отек мозга. Дело в том, что Катин тип опухоли может нарушать отток спинномозговой жидкости. В таких случаях врачи ставят специальный шунт, который отводит лишнюю жидкость из головы в брюшную полость.

В какой-то момент у Кати случилась дисфункция шунта — это мог быть прорыв катетера, который идет от головного мозга в брюшную полость, или сбой работы помпы. Может быть несколько вариантов, и у нас произошел один из них.

Этот криз случился быстро, можно сказать, молниеносно, и привел к ужасным последствиям. Сейчас Катя находится в вегетативном состоянии и зависит от аппарата ИВЛ (аппарата искусственной вентиляции легких). Самое обидное, что Катя стала нуждаться в паллиативной помощи не из-за основного диагноза, а из-за его осложнения.

Если честно, я перестала мечтать. Раньше мы мечтали поехать сюда или туда, мы планировали поездки… Катя очень любила ездить в Москву. Мы всегда ездили поездом. Мы с ней очень ждали эти поездки. Даже не знаю, кто больше из нас ждал — она или я. Ждали, что мы сядем в поезд и будем ехать в нем двое с половиной суток. Вот такие у нас были, знаете, маленькие, приземленные мечты. Сейчас я даже уже об этом не мечтаю. Живем своей жизнью, которая для нас стала простой и понятной.

«Дом с маяком» стал для нас новым этапом нашей жизни. Мы долго лежали в паллиативном отделении больницы. Без «Дома с маяком» мы просто-напросто не смогли бы выписаться оттуда. Все основное оборудование на первых порах нам выдал хоспис. Наблюдение врачей — это тоже от «Дома с маяком». Летом прошлого года мы даже осмелели настолько, что впервые съездили в дневной центр «Дома с маяком» на севере Москвы на автобусе. Представляете? На автобусе, в коляске, с аппаратом ИВЛ! Мы сами от своей смелости, кажется, очумели.

Паллиативная помощь оказывается человеку, которого нельзя вылечить. Но сейчас Катя стабильна, насколько это возможно. Хотелось бы, чтобы это состояние продлилось как можно дольше. Вот это, наверное, моя единственная мечта.

Интересное по теме

«Очень важно, чтобы ребенок жил жизнью ребенка. Сколько бы эта жизнь ни длилась». Как неизлечимо больные дети лишаются возможности ходить в школу

Наталия, бабушка Артема (16 лет)

Мы жили в селе Апанасенковское Ставропольского края. Артемушка у нас из многодетной семьи. После него еще появился мальчик, две девочки и еще маленький мальчик, которому сейчас два с половиной годика. Мы приехали на лечение в Москву в июне 2024 года, и вот до сих пор лечимся. Семья у нас многодетная, поэтому, когда возник вопрос о долгом лечении, мы все приехали в Москву.

Беда наша — опухоль. Она сейчас растет. Наш диагноз — диффузная глиома. К сожалению, она имеет очень много видов мутаций — 400 мутаций, и метастазы… Когда мы узнали про диагноз, меня тогда не существовало. Одни слезы, горе и горечь. Мы ревели день и ночь.

Но я не позволяла дочери много слез лить. Основной удар я взяла на себя, потому что я уже человек зрелый, мне 61 год. В жизни я много пережила. А ей еще четырех детей поднимать.

После постановки диагноза наша жизнь изменилась на 180 градусов. Я живу с Артемом вместе. Он дышит — я дышу. Я все время возле него, все 24 часа. Я даже не представляю, как могу отлучиться от него хотя бы на пять минут.

Артемушка у меня талантливый человек. Он рисует такие прекрасные картины, увлекается аниме. Сейчас он очень много рисует. Если бы не надо было спать, он бы, наверное, все 24 часа рисовал. Аниме — это его жизнь. Мечтает создать собственное. То есть ребенок-фантазер, мечтатель, творческий человек.

Справиться с переживаниями за ребенка мне помогали молитвы. Только молитвы. Я обходила все церкви, которые только мне попадались на моем пути. Молитвы, молитвы и слезы. Я его «выревела», у Боженьки я его «выревела».

«Дом с маяком» предоставляет нам всю необходимую помощь. Я такой заботы о ребенке нигде не видела. По любому вопросу, по любому поводу я могу к ним обратиться, и мне помогут. Все очень, очень позитивные. Это так прекрасно видеть, что наши дети кому-то еще нужны.

От этой заботы не опускаются руки.

Сейчас у нас четвертый блок химиотерапии. Очень сложные третий блок химиотерапии мы уже прошли. После второго курса МРТ выявило положительную динамику со стороны метастаз. То есть процесс все-таки идет. Поэтому, мы будем лечиться столько, сколько Бог дал.

Интересное по теме

Опухоль мозга у ребенка: как ее распознать и что делать

Екатерина, мама Тимофея (1 год)

Мы узнали о диагнозе Тимофея, когда он был еще в утробе, на последнем УЗИ. Это была тридцать девятая неделя беременности. У него в голове увидели жидкость. Стало понятно, что там есть какое-то новообразование. Ну и всё, ребенок родился — понеслись обследования. Потом нас уже перевели в Морозовскую больницу, чтобы сделать МРТ. Уже на МРТ увидели опухоль.

Я даже не знаю, как описать то, что мы почувствовали. Хуже не придумаешь. Врагу не пожелаешь.

Во время болезни ребенка мы столкнулись только с одной трудностью — это страх. То есть, на первый взгляд, мы живем будто обычную жизнь. Да, мы пьем препараты, делаем МРТ, выполняем какие-то больничные дела. Но для внешнего наблюдателя мы выглядим как обычная семья. Но я не могу полноценно с ребенком куда-то поехать, я живу в постоянном страхе. Мы бесконечно что-то подозреваем.

Болезнь ребенка, конечно, сильно поменяла нашу жизнь. Кто бы что ни говорил:

— Мол, это ужасно

.— Мол, мы понимаем, что, когда ребенок болеет, — это очень плохо.

Но это совсем разные вещи — когда ты видишь, как болеет ребенок, и когда у тебя такое. Я стараюсь это ни с кем не обсуждать, даже с друзьями, потому что никто никогда не поймет человека, который находится в таком состоянии. Это не передать.

Нам очень сильно помог «Дом с маяком». Там другая жизнь, другой мирок, в котором тебя понимают, и ты свободно живешь. Даже не знаю, как это описать. Там с нянями ребенок постоянно. Мы ездим каждую неделю в дневной центр. Ему там хорошо. Он социализируется с детишками, играет, бегает.

Ну и, конечно, пока мы лежали в больнице, познакомились с мамочками и общаемся с ними. К сожалению, у них детки ушли, поэтому они за Тимошу переживают, спрашивают. Мы так общаемся, как будто всю жизнь знакомы. Мне проще общаться с таким же человеком, который находится в похожей ситуации, потому что вы понимаете друг друга, и нет всяких неуместных вопросов или еще чего-то.

Интересное по теме

Как мамы детей с редким синдромом создали поддерживающее сообщество

Меня поддерживает в этом всем муж и, наверное, любовь к ребенку. Потому что уже ничего не поделаешь. Нужно жить сегодня. Ребенок же видит, что ты улыбаешься, и он улыбается. Грустная мама — грустный ребенок. У нас нет времени грустить.

В целом Тимофей сейчас растет и развивается, как обычный ребенок. Да, может быть, он немножко отстает от сверстников. Но это незаметно, потому что всё равно дети разные. Даже здоровые детки могут чего-то не делать, что делает Тимофей.

Нам вообще давали год жизни. Но нам сейчас год и четыре. Спасибо, Господи, что нет даже намеков. На самом деле, прогноз никто не даст, никто не знает, что и как. Но Тимофей не сдается.