«Поплакать можно вечером, когда никто не видит, но днем нужно держать себя в руках»: монологи отцов, заботящихся о детях с тяжелыми диагнозами

Сколько пар распадаются после того, как их ребенку ставят тяжелый диагноз, точно неизвестно. Но известно, что чаще всего из семей, в которых есть дети со сложными или неизлечимыми заболеваниями, уходят отцы.
Фото Юлии Ласкорунской

Чтобы профилактировать такие расставания, необходимо не только просвещение, поддержка и забота о ментальном здоровье, но и репрезентация.

В День отца (в России он официально отмечается в третье воскресенье октября), мы вместе фондом «Подари жизнь», который помогает детям с онкологическими заболеваниями, решили рассказать истории отцов, наравне с матерями заботящихся о больных детях.

Олег, 43 года

Мы живем в Подмосковье, в поселке Икша. До того как заболел сын, я работал с сфере туризма, был ведущим специалистом отдела регионального развития. У нас многодетная семья, трое сыновей. Никита — средний. Когда он заболел, самому младшему Мише был год, и жена занималась его воспитанием. Так что большую часть времени в больнице с Никитой был я. И по врачам его тоже возил я, пока ему не поставили диагноз — иммунодефицит.


Самое сложное для нас был даже не диагноз. Когда мы его узнали, то выдохнули с облегчением. Страшнее была неопределенность, когда ни врачи, ни мы не могли понять, что происходит с ребенком.


Ну, болел Никита чуть больше и дольше, чем другие дети. Мы на это особо внимания не обращали. Но когда он подхватил инфекционный мононуклеоз и его организм никак не мог побороть эту болезнь, вот тогда мы испугались по-настоящему. Врачи подозревали в том числе онкологию. И когда я возил Никиту на обследования в онкодиспансер в Балашихе, в Морозвскую больницу, вот тогда мне было действительно страшно. Диагноз поставили в Центре имени Димы Рогачева. Врачи сказали, что у Никиты генетическая поломка в ДНК.

Второй раз было страшно, когда Никите делали трансплантацию костного мозга. Донором стал Миша, который подошел старшему брату по всем показателям. В день пересадки он прибежал в кабинет, держа в руках кислородную маску, которую ему дали врачи, чтобы он к ней привык, сел на диван, и на вопрос, что он тут делает, ответил, покачивая ножками: «Пришел братика спасать».

Разные моменты бывали в период, когда Никита лежал в больнице. Случалось, что эмоции зашкаливали, но я ни разу не заплакал. Возможно, дело в том, что я вырос на Кавказе и поэтому плакать не привык, просто не умею этого делать.

Интересное по теме

У ребенка хроническое заболевание. Как принять диагноз и сохранить ресурс? Отвечают эксперты

В этот период я был Никите и папой, и мамой, и лучшим другом. В больнице действительно не так много отцов лежат вместе со своими детьми. Но, тем не менее, они там есть. Как правило, если отец в больнице, значит, мама осталась дома с младшим ребенком. Но все мы — и мамы, и папы — старались поддерживать друг друга. Ведь у нас общая беда — болезнь наших детей.


Я слышал истории, когда отцы бросали семью, узнав о диагнозе ребенка. И видел слезы матерей. Для меня это дико.


Тем более, когда есть большая поддержка от врачей, медицинского персонала, координаторов и волонтеров фонда «Подари жизнь». Мои дети до сих пор уверены, что волонтеры — это феи. Особенно они помогли в тот момент, когда Никита лежал в стерильном боксе, его готовили к пересадке костного мозга. Он не мог выйти оттуда. И к нему кроме врачей никто не мог войти. Вот тогда пришли волонтеры, которые через стекло показывали какие-то сценки, развлекали его.

Александр, 34 года

Мы живем в Мытищах. Я занимаюсь закупками в сфере металлоторговли в одной из российских компаний. У меня две дочки. Старшая, Маша, от первого брака, ее мама умерла почти сразу после родов. И мы остались с дочкой на какое-то время вдвоем. Потом я женился второй раз. Когда младшей, Насте, исполнился год, я узнал о диагнозе Маши — острый лимфобластный лейкоз.

Маша много болела. Как-то мы вызвали врача на дом, он осмотрел дочку и велел быстро собираться и ехать в больницу. Я повез Машу в Москву, в Тушинскую больницу. Там у нее взяли кровь. И после этого врачи забрали у меня ребенка в реанимацию, а меня отправили домой, сказав, что у дочки скорее всего онкология. Для меня эта новость стала шоком. Я вернулся домой, рассказал об этом жене, мы обнялись и заплакали.


Первая мысль, которая возникла, что если это рак, то все очень плохо. Я смотрел на пустую Машину кроватку, и меня накрывал ужас от мысли о том, что я могу потерять дочку.


Через пару дней Машу должны были перевезти из Морозовской больницы в онкодиспансер в Балашихе. Я взял себя в руки и пытался держаться молодцом, не понимая, куда еду. Уже в Балашихе мой энтузиазм сдулся. Я увидел детей, их родителей в онкологическом отделении, и подумал: почему эти люди так спокойны? Вот это сила духа! Они меня тогда сильно впечатлили. Потом я сообразил, что поплакать можно вечером, когда никто не видит, но днем нужно держать себя в руках.

Ситуация в тот момент была довольно напряженной. В марте я решил поменять место работы и уволился — все-таки десять лет на одном месте. И начал поиски другой работы. А в апреле нам объявили Машин диагноз. В общем, я оказался без работы, жена в декретном отпуске по уходу за младшей дочкой… Мы с женой решили, что в больнице с Машей буду я. В результате мы провели в Балашихе, а потом в Москве, в Центре имени Димы Рогачева два с половиной месяца.

Интересное по теме

Посещать в реанимации и требовать обезболивающее: какие права есть у родителей, чей ребенок заболел

В больнице мы с Машкой закрылись в своем мирке. Я редко выходил на связь с внешним миром. Попросил друзей и коллег меня не беспокоить. Обменивался новостями с ними через жену. Но в какой-то момент я решил попросить помощи и позвонил в компанию, из которой уволился. И тут же получил огромную поддержку людей, которые писали мне трогающие до слез сообщения и присылали деньги. И я понял, что у меня есть целая армия людей, которые меня поддерживают. Но главный источник сил был в вере и Боге. Рядом с нами были люди, которые не давали пасть духом, мы это чувствовали. Это фантастическое ощущение, которое вдохновляет и дает душевные силы, чтобы бороться.


Еще важно не забывать о себе, это я понял на собственном опыте. Нужно жалеть себя, давать себе возможность отдыхать. Вечерами, когда Машка и другие дети в отделении уже спали, мы с их родителями собирались на кухне, чтобы выпить чаю и поговорить. Эти разговоры я тоже не забуду.


Я слышал истории, когда папы уходили из семьи после того, как ребенку ставили тяжелый диагноз. Я не берусь никого судить. Но если тебе выпадает в жизни пройти испытание, ты его все равно пройдешь, бегай-не бегай от него. Но меня очень вдохновляли мамы, которые в одиночку боролись за жизнь своих детей. На некоторых из них я подписан в соцсетях. Но я видел отцов, которые чуть свет дежурили под окнами больницы, чтобы передать вещи и продукты и хоть одним глазком увидеть близких. Есть классные папы, которые лежат в больнице вместе со своими детьми, таких я тоже видел.

Я благодарен координаторам фонда «Подари жизнь» в Балашихе. Когда мы с Машей только-только приехали в больницу, нас встретила девочка с огромными накладными ушами, с шариками и другими подарками в руках. Это была Юля, координатор фонда. Я тогда подумал, что именно так надо встречать детей, которые приходят в больницу. Нас навещали замечательные волонтеры, которые развлекали детей играми и занимались с ними творчеством.

Машина болезнь, безусловно, изменила нашу семью — в лучшую сторону. Мы с женой стали ближе друг к другу. Я начал по-другому смотреть на людей и понимать, что такое настоящий человек.

Евгений, 38 лет

Я работаю начальником хозяйственного отдела в большом холдинге, а жена находится в декретном отпуске по уходу за ребенком. Мы живем в Мытищах.

Так получилось, что в прошлом августе нам озвучили диагноз Дани — острый лимфобластный лейкоз. А через месяц выяснилось, что жена беременна.

Она даже не успела выйти из декрета по уходу за Даней. К тому моменту мы планировали отдать сына в детский сад, ему как раз исполнилось три года. Но тут вся жизнь перевернулась и планы пришлось кардинально пересмотреть.

В какой-то момент Даня заболел и это выглядело как обычная простуда. Мы пошли в частную клинику, педиатр не увидел ничего серьезного и сына лечили по стандартной схеме, но безрезультатно. А вот наш участковый врач по результатам анализа крови отправил нас в Балашиху, в онкодиспансер, где Даню тут же госпитализировали.


После объявления диагноза мы с женой заплакали. Вообще, первые три дня были для меня очень эмоциональными, я дал волю чувствам и разрешил себе плакать. В какой-то момент приходит понимание, что лечение ребенка — это наша с женой ответственность. И без нашего активного участия никто не вылечит нашего ребенка. Это как-то поддерживало нас, позволяло не сдаваться, не опускать руки, а продолжать биться с болезнью сына.


Наш лечащий врач рассказала нам о болезни сына все, о лечении и о том, что ожидает нашу семью. Нас, конечно, приободрило, что процент излечения достаточно высокий. И мы поверили в то, что нам удастся справиться с болезнью.

Из общего периода лечения, которое длилось два года, первые 35 дней нужно было находиться в стационаре. В этот самый тяжелый период именно жена была в больнице вместе с Даней. А дальше нужно было на протяжении года и восьми месяцев раз в четыре недели приезжать в Балашиху на процедуры. Эту часть лечения я взял на себя.

Интересное по теме

«Я не знаю, как женщине выдержать это в одиночку»: отцы — о жизни с детьми с тяжелыми диагнозами

Даня довольно быстро адаптировался к больнице. Когда нас перевели на амбулаторное лечение, для сына эти поездки в диспансер проходили незаметно. В какой-то момент он даже начал рваться в больницу, так ему там нравилось. Спрашивал нас, мол, когда же, когда можно будет поехать в Балашиху, ведь там игровая комната и волонтеры, с которыми можно поиграть или сделать что-нибудь своими руками.

Я продолжал работать, ведь семью нужно было кормить. Работа позволяла мне хотя бы на время отвлечься от тревожных мыслей. После работы я ехал домой, чтобы помочь жене, подменить ее. У меня не было времени ни на встречи с друзьями, ни на мои хобби. Мы решили, что сначала вылечим Даню, а другие дела оставив на потом. Вот только сейчас можно сказать, что мы постепенно возвращаемся к нормальной жизни.


Меня расстраивает, что некоторые отцы уходят из семьи, узнав про диагноз ребенка. Тут не важно, какие отношения были с женой, ведь речь идет о жизни твоего сына или дочки. Я считаю, что ответственность, которая лежит на отце, не меньше, чем на маме.


Да, конечно, в больнице пап крайне мало по сравнению с мамами. Но они есть. Я увидел ответственных пап, которые достойно справлялись с этой задачей — быть рядом с ребенком в больнице и делать все, чтобы победить болезнь.

Но даже если все члены семьи заодно с врачами, в каких-то моментах без поддержки благотворительных фондов не обойтись. Дане нужен был курс «Онкаспара», которого в тот момент было не найти. И фонд «Подари жизнь» обеспечил нас этим препаратом. Кроме того, волонтеры фонда помогали Дане и другим пациентам отвлечься от болезни. Они играли с детьми, устраивали для них мастер-классы.

Наталья Клипинина, психолог фонда «Подари жизнь»:

Когда ребенок заболевает, под ударом оказывается вся семья — и мамы, и папы. Они чувствуют себя психологически плохо, стараются активно понять, с чем связано заболевание. В такие моменты родители считают себя виноватыми и начинают обвинять друг друга в болезни ребенка. Это естественный процесс, ведь речь идет о чем-то непонятном, что считается ненормальным и не ожидаемым в обществе, которое не очень стремиться поддерживать семью. Напротив, оно скорее устранится от проблемы.

В результате семья сталкивается с мифами, стереотипами и стигматизацией со стороны общества, что с новой силой провоцирует у родителей чувство вины, которое итак между ними уже циркулирует.

Как я уже сказала, психологическая нагрузка увеличивается на каждого члена семьи. Поэтому не очень правильно недооценивать роль папы и сиблингов, родных братьев и сестер заболевшего ребенка. Стоит ценить не только тех, кто сопровождает ребенка в больницу, но и тех, кто остается дома. Ведь разделенным семьям сложнее быть постоянно на связи, а значит, поддерживать друг друга

Ситуация осложняется, если до болезни ребенка между родителями были недомолвки и конфликты. Они неизбежно усиливаются в этот период. Все это препятствует общению с семьей и приводят к тому, что ниточки отношений рвутся.

Чтобы избежать такой ситуации, нужно помогать справиться с тяжелыми эмоциями и поддерживать тех членов семьи, которые остались дома. В зарубежных клиниках, например, в Сент-Джуде, есть комната, куда может прийти мама с ребенком и позвонить домой по видеосвязи. Там есть большой экран, выводится изображение близких и можно спокойно поговорить с ними. Это помогает той части семьи, которая осталась дома, лучше понимать, что происходит в больнице. У благотворительных фондов есть программы, которые направлены на поддержку тех, кто остался дома. Сохранение коммуникации между разделенными членами семьи позволит сохранить им отношения и избежать трещины.

Фотографии: Юлия Ласкорунская

Ликбез Одеваемся и пляшем: кто такие фурри
И почему депутаты хотят их запретить.