Редакция
27 February 2019

«Я просто клала его на тротуар и плакала. А он катался по тротуару и орал»: откровенный монолог матери ребенка с РАС

Несколько дней назад нам пришло письмо от нашей читательницы, которая растит сына с расстройством аутистического спектра. В нем она рассказала о том, как трудно ей порой бывает с ребенком и как она на самом деле может выглядеть в глазах окружающих. По ее просьбе мы публикуем эту историю анонимно.

Журналистка Марина Ахмедова пишет в социальной сети открытый пост, в нем есть такие слова:

«А вы пробовали делать родителям чужих детей замечания? Я недавно пробовала — соседу. Я еще на своем этаже, находясь в квартире, услышала крики ребенка снизу. Я собиралась выходить, была уже одета и вышла.

На первом этаже у входной двери я застала такую картину: мой сосед — немолодой человек — пытался пристегнуть ремень коляски, который находился между ног малыша. Ему это не удавалось. Он злился, ругался отборным матом на ребенка, был красен. Ребенок тоже был красен и орал так, что я думала — он лопнет.

Выход из подъезда все равно был забаррикадирован. Поэтому я остановилась на последней ступени.

— Вы не должны так разговаривать с ребенком, — сказала я.
Этот человек вскочил, дернул коляску, освобождая мне проход и обдал меня не менее отборным матом, из которого вычитывался смысл — «Это мой ребенок, тебя забыл спросить, как мне с ним разговаривать».

Я подошла к этому соседу близко и сказала, глядя ему в глаза:
— Мужчина, вы не можете разговаривать с ребенком так, как вы хотите. Тем более вы не можете так разговаривать со мной. Я вызову полицию. Я позвоню в опеку. Вас лишат родительских прав.

Не сомневайтесь, что я получила в лицо еще порцию агрессии. Но потом он решил сбежать. Схватил коляску и вытолкал ее на улицу. Следом вышла и я. И что вы думаете?

Там, за дверью стояли милые две женщины и ласково улыбались мне и мужчине. Его жена и дочь — бабушка и мать ребенка. Не сомневаюсь в том, что они любят своего малыша, а дочь этот дедушка воспитывал так же. И что должна была сделать я — соседка? Позвонить в опеку и лишить ребенка любящей семьи? Обречь его на разлуку? Пройти мимо? Счесть, что такое поведение — недостаточно криминальное, ведь он ребенка не бил?

В следующий раз мы столкнулись с этим соседом возле лифта, и я демонстративно пошла пешком.
— Девушка, да вы не бойтесь меня! — крикнул он мне. — Я на людей в лифте не нападаю.
— А я нападаю, — холодно ответила я, обернувшись.
С тех пор он всегда здоровается со мной подобострастно. А я никогда не отвечаю».


Вот такой пост написала в социальной сети Марина Ахмедова.

Хочу ответить Марине.

Это я – тот родитель, на которого регулярно все шикают. Та самая «мамашка орущего ребенка», которого, наверное, знают уже все в округе. Вахтерша одно время только и видела, как я либо вношу в квартиру орущего и бьющего меня ребенка (прошу заметить: не наоборот!), либо, наоборот, вывожу из квартиры в коляске орущего и бьющегося ребенка, который пытается выбраться и может выпасть, потому что скинул с плеч ремни, а я придерживаю его, чтобы он не выпал. Наверное, это выглядит как насилие. Конечно, это и есть насилие: когда ребенка против его воли держат в коляске. Оставить его, болеющего, без помощи врача, к которому я его сейчас везу в этой самой коляске – не насилие, по мнению окружающих. Насилие – это когда ребенка приходится везти насильно. А между прочим, врач не ждет, когда я с ребенком договорюсь и он пойдет добровольно. Может, лет через пять. Застегнуть ремни на этой самой коляске при этом невозможно, ребенок ведь вырывается.

И я не выдержала и выматерилась. А вахтерша вышла и помогла мне застегнуть ремни. Не сказала мне ни слова о том, какая я плохая. Просто помогла. Мне хотелось плакать. Мне было стыдно за этот случай. И стыдно мне становится регулярно, потому что, если твой ребенок любит публично покричать, – ты становишься изгоем.

Я объект ненависти всех вокруг. Мой ребенок, рожденный в любви, кормившийся грудью сколько хотел и спавший вместе со мной, вынашиваемый в слинге (то есть я сейчас перечисляю все то, что предлагается обычно в качестве рецепта для создания «спокойного ребенка»), орет как сумасшедший. Он делает это несколько раз в день.

И вот — ему два года. Сначала он орет, когда его несут подмываться. Он избегает прикосновений и орет, потому что у него расстройство аутистического спектра. Но подмыть его надо – не жить же в какашках. Я подмываю его, а он орет и бьет меня. Дома прохладно, но он не дает себя одеть. Он еще долго будет швырять в меня одежду и бегать голым. Потому что опять прибегать к насилию я не могу – его и так слишком много. И я жду, когда он расслабится или сам подойдет.

Через полгода эта проблема решилась – теперь он сам с удовольствием бежит подмываться: сначала это было за поощрения, потом вошло в привычку. Но до того, как к нему нашлись подходы, до того, как исчезла его сенсорная настороженность, крика было очень много.

Потом он орал, когда его не вели гулять сразу после завтрака. Он одевался и начинал орать. Ему, разумеется, наплевать, что я в этот момент пытаюсь домыть гору посуды или срочно решить вопрос с доставкой книг. У него – ритуал, который надо выполнить. Такое тоже было. Я говорю «было», потому что теперь поведенческие проблемы практически решены. Но на это требовалось время.


Третий раз он начинал орать, если я не давала ему выбежать на дорогу с едущими машинами. Я его удерживала. Наверное, это тоже насилие – не дать ему убиться.

Еще недавно из ора состояла вся наша прогулка. Оглядывались и качали головами все. А он просто мог лечь посреди автомобильной дороги и орать. Добрые граждане наскакивали с этим вот: «Ой, а кто это у нас тут кричит – сейчас заберу», после чего ребенок, разумеется, начинал орать еще сильнее.

Я на полгода перестала гулять с Васей, потому что не могла его нести домой – он очень тяжелый, и он бил меня и орал. Он хочет гулять там, где хочет, и сколько хочет. И ему плевать на то, что нам пора идти в поликлинику или я банально устала. Или что нельзя громить полки в магазине. Или что нельзя зайти в метро и уехать, куда хочешь.

Я просто клала его на тротуар и плакала. А он катался по тротуару и орал. Или убегал от меня, куда глаза глядят. А я не знала, что делать. Меня ненавидели все вокруг, оглядывались. Только на камеру не снимали, а могли бы — почему нет, сейчас это принято.

Когда я пришла с ним к психиатру, из-за его ора наш разговор слышали все, потому что, чтобы врач что-то услышала, приходилось перекрикивать ор. Вся очередь тех, кто сидел за справочкой в сад. Он орал, я пыталась успокоить, а психиатр на весь коридор выкрикнула его диагноз. Дверь-то была открыла – так же принято у психиатров в районных поликлиниках! Почему бы не открыть дверь, ей же жарко!

После чего бабулька из очереди сказала в мой адрес: «Да ее саму надо к психиатру». Не знаю, за что. Я не ударила и не обозвала ребенка. Я просто пыталась подойти к нему. Он стоял в углу, монотонно орал и не давал к себе прикоснуться. Думаю, что со стороны это выглядит так, будто ребенок не узнает свою мать. Наверное, за него становится страшно. И я под взгляды всей очереди молча взяла кричащего сына, закинула на плечо и унесла.

К слову сказать, к психиатру ходила и я. И к психотерапевту. Потому что без их помощи выдержать это было невозможно. Да, они помогли, и они признавали, что в этом нет моей вины. В отличие от соседей, которые каждый вечер приходили и грозились вызвать полицию. А мой ребенок просыпался ночью, глядел на меня безумными глазами, орал и уползал под стол. А я будила мужа и плакала. Потому что ребенок не узнавал меня и просто орал. Он орал и после сна, не давая себя касаться. А я выкладывала ему «дорожку» из шестеренок, которые он очень любил, чтобы он вылез из коляски и взял попить. Потому что из моих и из папиных рук он попить не брал. И он вылезал за шестеренками от конструктора, потому что такие детки залипают на все, что вращается. А иногда не вылезал. А иногда, если это было в другом месте, у меня просто не было этих шестеренок. А потом они просто перестали работать, и надо было искать что-то новое.

Соседи слышали и приходили, потому что думали, что я его убиваю. Потому что не может ребенок так орать. Я приглашала их пройти в квартиру и показывала им живого, здорового, ухоженного ребенка.

С тех пор прошел год. Вася выправился, мы много занимались с дефектологом, логопедом, ходили на поведенческую терапию, но большей частью занималась я с ним сама. Я читала книжки и лекции, я пробовала разные методы и упражнения, и ребенок расцветал. Ночные крики кончились. А смеха стало больше, чем криков. Но смех мои соседи не замечают. И прохожие не замечают, как он смеется, когда его кружат на каруселях. Ничего этого вы не замечаете. Зато, если раз в день он ляжет на землю и закричит, а у меня кончатся силы. и я скажу матерное слово, просто в воздух, просто, чтобы прийти в себя, – сбегутся все и скажут, что нельзя так разговаривать.

Конечно, нельзя. И думаю, что тот папа, которого описала Марина, матерился не на ребенка, а на ремни. И матерился, чтобы успокоить себя, потому что мужчинам сложнее выражать эмоции. И я думаю, что он не делает это каждый день. И может быть, у него с ребенком хорошие отношения. Его просто застали в минуту слабости. Я знаю, что таких слабых минут у любого найдется в биографии, и у вас, Марина, тоже. Когда вам самим будет стыдно за то, что было.

У нас с сыном прекрасные отношения. И до того, как он лег и начал скандалить – было несколько часов взаимной любви и развлечений. Но настанет момент, когда он ляжет и заорет. Сейчас я умею себя контролировать и помогать ему выходить из истерики, но это умение пришло не сразу. Просто если такое случается, если рождается непростой, беспокойный ребенок – никто не сможет сразу научиться держать себя в руках. А если у вас ребенок спокойный, вы всегда будете думать, что это ваше достижение.


И я хочу сказать в защиту того папы. Если ребенок орет – у него в семье все в порядке. Потому что он может позволить себе орать. Дети из неблагополучных семей боятся пикнуть. Потому что получат за это. Они стараются быть незаметными. А если ребенок красный от ора – ему просто два-три года. Возможно, у него расстройство аутистического спектра. А если вы попробуете запихнуть орущего ребенка в коляску, потому что вам срочно нужно в поликлинику, а он пешком туда не пойдет – у вас это сделать не получится. Вы взмокнете. Возможно, вы заплачете. У меня так было – я плакала. Вы не сможете застегнуть эти ремни негнущимися пальцами – к тому же ребенок вырывается. Возможно, вам захочется материться. Потому что жалко и ребенка, и себя. Возможно, вы будете материться. Не потому, что ребенок вас раздражает, а потому, что его жалко, и вы просто не знаете, что делать. Это минута слабости. И вам станет легче. Вы не ударите ребенка, вы проматеритесь. Да, неприятно. Да, не стоило бы. Еще хуже, если это кто-то услышит. Но в этот момент сознание будто отключается, тебе уже настолько плохо от усталости, что ты ищешь хоть какой-то способ облегчить свое внутреннее напряжение без насилия над ребенком. Было время, я уходила на кухню и била подушки тамошнего кресла, и мне становилось легче. И появлялись силы, чтобы вернуться в комнату и успокоить Васю. На месте Марины Ахмедовой, я бы подошла к мужчине и помогла бы застегнуть ему ремни от коляски. Насилия стало бы гораздо меньше от этого, а не от ее высокопарных слов.

Насилие ли – заставлять ребенка садиться в коляску, если он не хочет гулять, а вам необходимо пойти купить хлеба или лекарство в аптеку? Насилие. Насилие ли заставлять его надевать валенки, если на улице мороз, а он хочет идти босиком? Насилие.

Жизнь детей вообще состоит из насилия. Но есть насилие необходимое – когда оно оберегает ребенка от чего-то более кошмарного. Но насилие есть насилие, и я еще не видела родителя, которому приятно было бы тащить ребенка куда-то насильно. И если мы можем найти способы делать так, чтобы малыш сделал что-то добровольно – это здорово. Мы находим эти способы. Но в случае расстройства аутистического спектра, все, что обычный ребенок даст сделать «за просто так» (причесаться, подмыться, осмотреть себя, принять лекарство, пойти куда-то…) – тут «за просто так» не пройдет. Есть способы сделать это за поощрения, за награды, есть способы сделать это без насилия, но они, увы, находятся не сразу. И возникают моменты, когда меньшее зло – просто взять вырывающегося ребенка и посадить его в коляску.

Но когда я все это написала Марине, нашлись люди в комментариях, которые мне написали вот что:

«Есть родители, которые УМЕЮТ ДЕРЖАТЬ СЕБЯ В РУКАХ. Не умеете себя держать в руках — не заводите детей. Обществу моральные уроды, родители которых не умели справляться со своими эмоциями, НЕ НУЖНЫ. Лично меня весь этот коллективный хор орущего на каждом углу, как бешеные слоны, быдла, уже достал.»

И я понимаю, что люди, которые подходят к маме или папе и снимают на камеру кричащих детей и ее (его) некрасивую реакцию, те люди, которые грозятся вызвать полицию – они жалеют не детей. Они жалеют себя. Их достал «хор орущего на каждом углу быдла». По их мнению, дети орут только у быдла. А у нас, у людей с высшим образованием, дети сами бегут в поликлинику делать себе прививки.

Однажды, когда моей дочери надо было ставить жаропонижающие свечки (лекарство пить она отказывалась) – на ее крики пришли соседи. Я объяснила ситуацию. Они сказали мне вот что: «Нас не интересует, что вы там с ребенком делаете. Нам завтра рано вставать, так что сделайте, чтобы он замолчал».

Вот что, значит. Вас действительно не интересует, что происходит на самом деле. Вы просто хотите, чтобы было тихо – и все.

Так вот, уважаемые мои. Я бы тоже хотела, чтобы мои дети заткнулись. Но для этого придется применить насилие, на которое я не способна. Потому что я хорошая мать. И они у меня кричат, если испытывают фрустрацию. Возможно, я плохо с собой справляюсь и начинаю в какой-то момент кричать тоже. Тогда я ухожу и кричу на кухне, чтобы они не слышали. Для меня это меньшее зло – выпустить пар на кухне в воздух, чем ударить ребенка. Потому что я не сделаю так, чтобы он ЗАМОЛЧАЛ. Именно это и было бы насилие – СДЕЛАТЬ ТАК, ЧТОБЫ ОН ЗАТКНУЛСЯ. Но не говорите, что вас интересует будущее моих детей. Не говорите, что вас заботит, что они обидятся на неосторожное слово, высказанное мной в порыве гнева (если так происходит, кстати, я всегда извиняюсь перед ними).

Вас заботит только одно – чтобы они не орали, а вы могли спокойно делать покупки в Икее, летать самолетами, есть в кафе и ходить по улицам. Вот что вас интересует на самом деле.


И если это не так, если вас действительно заботит ребенок – помогите его маме или папе вернуться в адекватное состояние. Если хотите действительно помочь – спросите, чем вы можете помочь. Вспомните о том, что если бы ребенка били или ругали регулярно, он не стал бы орать на всю улицу. Он боялся бы пикнуть. И если у мамы эпизодически сдают нервы, и она выругалась на ребенка или просто в воздух – пожалейте маму. Она не будет такой всегда. Тоддлер подрастет, а она найдет способы сделать так, чтобы он не кричал. Но ваши гневные слова могут стать последней каплей в усталости, и она всю ночь будет вспоминать ваши упреки и плакать.

За стенкой у меня кричит младенец. Кричал и ночью (как и полагается младенцу). Я слышу, как мама, видимо, измученная недосыпом, начинает причитать: «Замолчи, замолчи, замолчи, замолчи…». Можно ли так разговаривать с младенцем? Нельзя. Но я включаю голову. Во-первых, она рядом. Она не ушла и не оставила его орать. Во-вторых, он продолжает кричать – значит, она не закрывает его рот насильно. Скорее всего, она пытается его укачать и просто очень устала… Не смотрите на слова. Она выспится, и сама будет переживать, что так себя вела, я знаю. Если вы видите или слышите кого-то в слабую минуту – не делайте так, как поступил библейский Хам, рассказывая всем о постыдном неумении отца держать себя. Поступите так, как поступили братья его, укрыв отца одеждой. Помогите успокоить ребенка и поговорите, чем можете помочь, чтобы мама или отец научились лучше справляться с собой в этот момент.

У меня счастливые дети. Вася покричит и подбегает обниматься и играть дальше. Его крик я запоминаю сильнее, чем он. Он всему радуется, играет с нами и очень много смеется. И я знаю, что многие мамы беспокойных детей бывают на грани срыва. Но они не ударят ребенка. Возможно, они выругаются матом. Но они не ударят ребенка.

Матом я больше не ругаюсь. Я научилась справляться с собой. Но ни у одного родителя беспокойного ребенка такое умение не приходит сразу. Если бы я показала вам эти крики, записанные на видео – вы бы не выдержали этого. Это страшное зрелище. И страшный, невыносимый звук. Он безэмоционален, он монотонный и он во всю силу – потому что ребенка ничуть не беспокоит, что о нем подумают другие. В этот момент Вася может начать себя кусать, бить себя или бить и швырять окружающие предметы. Или – бить меня. Больно бить. А теперь представьте, что это длится 40 минут, и вы никуда не можете деться и никак не можете это прекратить.

И вот, вчера это снова случилось. После занятий у дефектолога я дала Васе в качестве награды доиграть в кота Джинджера на планшете. Он любит собирать там пазлы. Я предупредила, что мы соберем один пазл и поедем домой. Вася собрал пазл, я сказала «Пока, Джинджер!» и убрала гаджет.

Вася лег на пол и заорал. Я сказала: «Котик будет дома. Сначала оденься, потом – котик».


Вася не прореагировал и продолжал вопить. Я знаю, что я не должна давать ему телефон, потому что иначе, по законам поведенческого анализа, это будет воспринято как поощрение. Поэтому я мягко пытаюсь успокоить его, объясняя, что сейчас пора домой, а Джинджер будет еще дома.

Следующие 20 минут он просто вопил и не давал себя коснуться, и даже дефектолог, которая выбежала на ор, не смогла его успокоить.

Я держала себя в руках, и я победила. Я подошла к орущему Васе, взяла его, несмотря на то, что он вырывался, начала его монотонно гладить по голове, и сказала ему сквозь его крики медитативным и четким тоном: «Да, ты расстроен, что я отобрала телефон. Я тебя понимаю, ты расстроен. Сейчас ты наденешь куртку, наденешь ботинки, наденешь шапку, выйдешь на улицу, и там тебя будет ждать сугроб. Ты будешь пинать свой любимый сугроб и бросать снег. Ты любишь бросать снег. А потом мы пойдем и купим тебе сок. Потом мы придем домой, ты разденешься, умоешься, и снова будешь играть в Джинджера».

В этот момент он прекратил плакать, взял куртку, оделся сам и ушел пинать свой любимый сугроб.

Вы думаете, что я нашла способ? Не думайте так. Это сработало случайно. В следующий раз может не сработать.

Когда у меня не было детей, я была уверена, что я умею держать себя в руках. Сейчас я знаю это наверняка. Да, было время, когда я материлась. Сейчас я думаю, что я прошла через это. Но завтра может быть новый вызов, который собьет меня с выдержки, и я снова буду плакать от бессилия и, возможно, материться. А кто-то снимет меня на камеру.

Читайте также
Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе