Каково это: растить ребенка с аутизмом

Вспомните тот момент, когда у вас родился ребенок. А теперь сделайте крохотный шажок назад по линии времени. О чем вы думали до его рождения? Помните, вы впервые разглядывали его долго-долго, когда он в пеленках лежал, сонный, очаровательный, пахнущий ни с чем не сравнимым грудничковым запахом?

Многие отвечают, что хоть раз, да задумывались о том, как ребенок будет расти, как будет выступать в костюме мушкетера (или Мальвины) на утреннике в детском саду, учиться в самой лучшей языковой школе, поступит в какой-нибудь вуз с приставкой «престижный», ну и так далее по списку. С женитьбой, детьми и стажировкой за границей.

После рождения сына мне посчастливилось прожить с такими мыслями четыре года. Мне это нравилось. Вообще, фантазии — это классно. Они мотивируют, воодушевляют, заставляют двигаться вперед тогда, когда накапливаются усталость и раздражение. Представишь себе в рабочем и домашнем чаду, ради чего это все, и жить снова хочется. А сколько тем для обсуждений с мужем по вечерам: на футбол или хоккей, в МГУ или в МГИМО, к твоим родителям или моим!

Когда ребенку исполнилось четыре с половиной года, на наших фантазиях суровая врачебная рука поставила штамп: «Аутизм». И расписалась: «к.м.н. Петрова А.В.». Я тогда, помню, прищурила глаз и посмотрела на сына каким-то новым взглядом. Примерно час я гадала: а не подменили ли его в роддоме, пока я выбирала, на какие кружки его буду записывать?

Расстройство аутистического спектра — это история без сценария. Это похоже на ситуацию, когда твой близкий пропал, а найти его не могут, и ты ждешь, не зная, что будет завтра. Страшно. Психологи утверждают, что неизвестность — это ключевой фактор стресса. А что мы делаем в таком состоянии? Для начала, решаем: копать или не копать. В смысле, информацию. Пока копаем, согреваемся, узнаем что-то новое, что-то пробуем — тут методика, здесь лекарство, к этому специалисту надо сбегать, а тут вроде и на личную терапию не мешает сходить.

Параллельно в голову приходят страшные мысли. Не о выпускном вечере в старшей школе — я уже перестала чего-то ждать, — а о том, что случится с сыном, если я, не дай бог, попаду под машину завтра. Правда, спросите любого родителя ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Их самый большой страх — умереть раньше собственного дитя.

Во многих случаях личная терапия решает. Рано или поздно все эти демоны-дементоры, шепчущие: «а что, если…» («а что, если прививку сделают не ту?», «а что, если я отвернусь, а он в окно?», «а что, если это он такой из-за того, что я спала во время беременности на правом боку, а надо было на спине?», «а что, если его высмеют в новой группе?», «а что, если мы выйдем за порог, а он в свои шесть истерику в стиле трехлетки закатит?») начинают отступать, потому что появляются первые успехи: диета ли по показаниям дала результат, препарат подобрали верный, или поведенческая терапия сработала, или он просто что-то перерос.

Вот он подошел на улице к соседскому мальчику и улыбнулся. А тут он впервые долго и пристально смотрел в глаза. Мне. А тут он танцевал в саду в общем хороводе. После массажа стал засыпать не за час, а всего за 40 минут. И все это как снежный ком в хорошую погоду: крепче, прочнее, больше становится. А вот и зима подошла: «Давай письмо напишем дедушке Морозу». И он садится, пишет и приносит. Сам. «Подари мне поезд, — пишет, — и кису». И совершенно непонятно, по какому поводу слезы текут: потому что сын живое существо захотел, хотя еще вчера циклился на поездах и самолетах, или потому что выяснилось, что он умеет писать!

…Выбираю билеты на концерт: «Будем слушать виолончель или рояль? Рояль или виолончель?» «Мама, а давай, и то, и это», — отвечает и машет руками. Стиммит, говоря «нашим» языком. Отлично! Приезжают наши любимые Piano Guys. Покупаю билеты. Скоро мы пойдем на концерт и будем обсуждать успехи в музыкальной школе. Кажется, я снова начинаю что-то планировать. Может, в консерваторию пойдет?..