«Старший сам понял, что мы с мамой немного различаемся»: монолог незрячего отца двоих детей

«Я потерял зрение после школы — а до этого, когда мне было шестнадцать, у меня родилась сестра, которую я фактически вырастил. Я был таким классическим старшим братом: с большим удовольствием возился с ней, гулял, проводил все время. Еще у меня есть брат, который на семь лет младше меня и с которым я тоже проводил много времени. У меня не возникало вопросов вроде «почему это я обязан?». Этот опыт и тот факт, что я все это помню визуально, очень помогли мне в воспитании собственных детей.

Со своей первой и единственной женой — Мартой — я познакомился в Новосибирске, она училась там в университете. Когда у нас появился первый ребенок, мне было 35. Сейчас старшему — три с половиной, а младшему — три месяца. Конечно, сегодня у нас есть гораздо больше возможностей, приспособлений для ухода и досуга, чем было у моих родителей.

Каких-то четко расписанных обязанностей — «это делаю я, а это делаешь ты» — у нас нет. Просто всегда, если есть возможность, я беру на себя какие-то дела. Ночью — встать, подежурить, укачать ребенка, днем — постирать, приготовить обед. Дети — это же не обуза для нас. Понятно, что там есть вещи, в которых я не помощник: например, порисовать на удаленке с ребенком я не могу, но могу дать ребенку ноутбук, подключить камеру и звук. Самое сложное для меня — это самостоятельные прогулки, ведь ребенок постоянно хочет куда-то убежать и залезть. К счастью, с детьми чаще всего гуляет Марта, мне прогулки достаются редко, но вообще, мы можем на закрытой площадке погонять с сыном в мяч. А в остальном мне сложно выделить какие-то трудности: мы с Мартой на равных занимаемся детьми, и конечно, когда я на работе в школе или институте, я многого не застаю, но, когда есть возможность посидеть с ребенком, особых каких-то проблем я не испытываю. Я всегда так стараюсь построить взаимодействие с ребенком — то же кормление — так, чтобы минимизировать ущерб, который может быть нанесен одежде и квартире.

Дети прекрасно все видят и понимают. Например, старший где-то с полутора-двух лет уже сам просек фишку и, если он хотел мне что-то показать — например, детские книжки с окошками или еще чем-то, — то сам брал мою руку, тыкал в это окошко, говорил «открой, там Колобок сидит». Он сам понял, что мы с мамой немного различаемся. Но пока для него это норма, он ничего ни хорошего, ни плохого в этом не видит. Мы для него любимые родители — и все.

Если бы пара, где один или оба родителя незрячие, спросили меня, надо ли как-то специально начинать разговор с ребенком на эту тему, я бы сказал, что не надо. Если у ребенка возникают вопросы, то надо на них честно и максимально доступно для его возраста ответить, не делая из этого ни трагедии, ни культа. В конце концов, есть блондинки, есть брюнетки, есть те, кто ходят на ногах, а есть те, кто на коляске ездит. Ну и что? Мы же человека ценим и любим не за его внешний вид или не потому что он болеет или нет. Поэтому: задал ребенок вопрос – честно ответили. Пока он маленький, для него это проблемой и не будет. Конечно, одногруппники нашего старшего сына в саду скоро подрастут, станут больше соображать, и у них появятся вопросы к нему, а он переадресует их нам. Потом — школа. И на каждом этапе ответы будут своими.

Часто спрашивают: кому легче — тем, кто потерял зрение в сознательном возрасте или тем, кто никогда не видел? Это вопрос некорректный — нельзя сравнивать круглое и квадратное. По-моему, все зависит от мотивации самого человека. Конечно, с точки зрения накопленного опыта разница есть — потерять зрение в 7 лет или в 30. Ведь одно дело, когда, например, человек уже воспитал одного ребенка, имея зрение, и потерял его потом, а другое — когда он никогда не видел и у него нет соответствующего зрительного опыта. Но в то же время, каких-то исследований, доказывающих, что если человек потерял зрение в 30 лет, он хуже или лучше адаптируется к жизни, нет, а все остальные рассуждения – это субъективизм. Я знаю семьи, где незрячие с рождения родители успешно вырастили детей, и знаю семьи, где человек, во взрослом возрасте потерявший зрение, превратился в иждивенца, несмотря на то, что существуют и программы реабилитации, и специалисты, которые помогают выйти из такого кризиса. Если человек не хочет, тут уже никто не поможет. Мы с Мартой знаем семьи, где незрячие родители прекрасно понимают, чего они не могут дать своим совершенно здоровым детям, и придумывают, как это можно сделать: например, для того, чтобы почитать обычные книжки, нерельефные, они отводят их в группы кратковременного пребывания, отдают в детский сад. Всегда есть решение, которое при желании можно найти.

«Школа особенных родителей» — это курс, который мы с моей женой Мартой разработали для программы «Особый взгляд» Фонда «Искусство, наука и спорт». По сути, это курс планирования семьи, который, на мой взгляд, было бы полезно пройти всем родителям. Ведь у нас никто не учит быть родителем, а при этом, чтобы пойти работать в детский сад или школу и воспитывать чужих детей, надо получить специальное образование. Было бы неплохо, если бы люди получали какие-то базовые знания и для воспитания собственных детей. Сейчас проблема в том, что у нас традиционно подавляющее большинство подобных мероприятий и курсов рассчитано на условных здоровых людей, а ведь люди с нарушением зрения такие же граждане, как и все остальные, только им некоторую нужно эту информации преподнести с учетом специфики. А если говорить о первом годе жизни ребенка, то там все будет иметь эту специфику: как определить, что у малыша опрелость, как отмерить 30 миллилитров жидкости, как убрать за ребенком и проследить, чтобы он не растащил все по квартире, а когда подрастет — как вывести на прогулку так, чтобы он не сбежал и, в то же время, двигался и играл, сколько нужно. Есть проблема с тем, что незрячие же не могут посмотреть картинки в интернете или видео, поэтому они испытывают трудности при покупке товаров в онлайн-магазинах — они просто не знают как выглядит то, с чем они никогда не сталкивались. Поэтому курсы для незрячих родителей будут проходить маленькими группами и обязательно с большим количеством практических занятий, где мы сможем показать удобные приспособления и научить основным способам ухода за ребенком. Еще мы подготовили специальные рельефные изображения по анатомии репродуктивной системы. Такого в нашей стране еще не было.

Конечно, какие-то перекосы в семьях незрячих родителей случаются: ребенка могут выводить погулять раз в неделю, когда бабушка приезжает, а все остальное время держать в манеже. Мне сложно сказать, что это: неумение родителей организовать пространство или нежелание, дополненное неумением. Потому что все, кто хочет воспитывать ребенка адекватно, как-то выкручиваются. Ведь и среди здоровых родителей попадаются те, кому на ребенка все равно. В семьях, где один или оба родителя — незрячие, дети часто более самостоятельные и раньше начинают говорить. Ребенку приходится начинать говорить, так как он рано понимает, что просто показывать пальцем не эффективно, нужно назвать то, что ты хочешь. Иногда на зрячего ребенка возлагают совсем не детские обязанности — такие, как сопровождение родителей в магазин и по другим делам, с раннего возраста. Есть и другие крайности, например, гиперопека — частое явление и в обычных семьях, но среди людей нарушением зрения она более ярко выражена и имеет свою особенность. Ведь, помимо каких-то житейских сложностей, в семье, где один или два родителя имеют инвалидность, присутствует еще и страх за безопасность и жизнь ребенка. «Что, если ребенок куда-то пойдет на улице, я а не увижу?» и так далее. Естественно, в этом случае гораздо выше вероятность, что ребенок будет под постоянным контролем родителей и ему не будут давать воли и самостоятельности. Но это делать нужно — чтобы не случалось известных всем нам ситуаций, когда людям уже по 40 лет, а они все еще везде ездят с мамами. Про это также будет на нашем курсе».

Узнать больше о программе поддержки людей с нарушениями зрения «Особый взгляд» и «Школе особенных родителей» можно здесь.