«Мы долго пытались подстроить ребенка под наш мир»: знаменитые родители о воспитании детей с РАС

Мы собрали для вас в этой подборке несколько цитат знаменитых родителей, которые открыто говорят о диагнозе своих детей и вовлечены в кампанию по распространению информации о РАС: например, дизайнер Томми Хилфигер выпустил специальную коллекцию одежды для аутичных детей, а певицы Анна Нетребко и Тони Брекстон участвовали в благотворительных концертах, сборы от которых шли в организации, помогающие людям с аутизмом.

«Ранняя диагностика позволяет свернуть горы»

Тони Брекстон, американская певица, о сыне Дизеле:

Как мама я почувствовала, что с ним [с Дизелем] что-то не так, когда ему было, наверное, девять месяцев. К тому времени, когда ему исполнилось полтора года, я знала: «Он точно развивается не так, как его старший брат». И, наконец, в три года врачи подтвердили диагноз: РАС.

После того как сыну поставили диагноз, я долго жалела себя, долго винила — мне казалось, что это я в какой-то момент сделала что-то не так. Ко мне приходили друзья, такие же, как я, и говорили: «Ты не жертва, наши дети прекрасные, они в порядке, тебе нужно просто найти адекватную терапию для Дизеля».

Ранняя диагностика — это самое главное. Сейчас у Дизеля много специальных занятий, у него есть свой логопед, он в центре внимания. Нам очень, очень повезло. Конечно, это долгий путь, много тяжелой работы, но ранняя диагностика позволяет свернуть горы.

«Нельзя было сказать, что он не такой, как все»

Анна Нетребко, российская оперная певица, о сыне Тьяго:

Когда был поставлен диагноз, был шок, но я его пережила. Узнала же я очень поздно, потому что по нему [по ребенку] нельзя было сказать, что он не такой, как все. Он самодостаточный, аккуратный. Не сломал ни одной игрушки. Просто он не любит общаться, ему трудно это делать.

Когда ему было три года, он почти не разговаривал. Мы думали, что причина в четырех языках, на которых мы говорим. Потом же заметили, что иногда при обращении к нему нет никакой реакции.

Все аутисты разные. Бывают гении, которые проявляют себя в точных науках. Тьяго, к счастью, не гений. Обычный мальчик. Для меня важно, чтобы он мог жить самостоятельно, чтобы он получил профессию, кем-то работал.

Я считаю, что во всей Европе должны быть организованы медицинские центры, специализированные на аутизме (большую помощь сыну Анны оказались в одном из таких центров в Америке — прим. ред.).

В Вене, где я живу, мне сказали, что мне никто не может помочь, ничего нельзя делать, так как таких центров попросту нет. Но благодаря мастерству врачей и доброте человеческой души мы можем творить чудеса.

«Когда ребенок начинает доверять родителю, может случиться общение»

Сильвестр Сталлоне, американский актер и кинорежиссер, о сыне Серджо:

У нашего младшего сына аутизм подтвердили в возрасте трех лет. Для семьи эта новость стала настоящим ударом. Мы не знали, что делать, и натворили много ошибок. Мы долго пытались подстроить ребенка под наш мир. Теперь-то я знаю, что невозможно заставить особого ребенка вернуться в твой мир.

Надо наоборот искать лазейки в его мир. Это может быть совместное рисование, собирание пазлов, чтение книжек, сидение на берегу океана. Когда ребенок начинает доверять родителю, может случиться и редкое общение. Столь редкое, но такое ценное!

«Папа, а я умная?»

Томми Хилфигер, американский модельер, о дочери Кейтлин:

Иногда она [Кейтлин] приходила ко мне ночью и спрашивала: «Папа, а я умная?» или «В школе мне говорят, что я умственно отсталая, это правда?». От таких вопросов ребенка у тебя просто разрывается сердце. Мне бы очень хотелось, чтобы люди больше знали об этом диагнозе.

Государство очень мало вовлечено в тему аутизма, многие богатые люди не готовы спонсировать исследования, поэтому мы по-прежнему знаем об аутизме ничтожно мало.