Редакция
2 April 2021

Нейрогерои: как живут дети с РАС и кто им помогает

Сегодня 2 апреля — день информирования об аутизме. Расстройства аутистического спектра — это не болезнь, а ряд особенностей развития, коммуникации и восприятия мира, которые сохраняются на протяжении всей жизни человека. Вместе с благотворительным фондом «Антон тут рядом» мы подготовили большой материал об инклюзии, детях и взрослых с аутизмом и о том, как развивается наше общество.

В марте в Санкт-Петербурге открылся инклюзивный детский центр «Антон тут рядом»: там нейротипичные дети и дети с расстройствами аутистического спектра вместе готовятся к школе. На самом деле, не только дети с аутизмом: на площадке учатся и ребята с нарушениями речи, и с синдромом Дауна, и с другими особенностями развития.

Уже три месяца центр работает в тестовом режиме, и мы пообщались с сотрудниками и семьями фонда, чтобы понять, что же такое инклюзия и всем ли она подходит.

Инклюзия это

Инклюзия — культура разнообразия и принятия в обществе. По сути, это совместное движение навстречу друг другу самых разных людей и социальных групп. В России, говоря об инклюзии, часто имеют в виду именно включение детей и взрослых с инвалидностью в жизнь общества. На самом деле, это понятие намного шире: инклюзия охватывает множество различий среди людей.

Несмотря на то, что инклюзивные практики становятся все более популярны, у этой стратегии множество противников. Например, на Яндекс.Дзене и в социальных статьях родители нейротипичных детей пишут, что инклюзия дискриминирует детей без инвалидности.

С подобными комментариями сталкиваются и в реальной жизни: детей с аутизмом из детских садов часто просят исключить именно родители детей без особенностей развития (об этом мы узнали, общаясь с сотрудниками детских садов Санкт-Петербурга).

Преимущество инклюзии в том, что это ресурс для всех. Для ребят с особенностями это возможность социализироваться и приобретать необходимые навыки через взаимодействие с нейротипичными детьми. И дружелюбная, подготовленная среда обычных сверстников — это уникальный шанс для развития людей с расстройствами аутистического спектра.


А для нейротипичных детей это способ узнать, что люди бывают разными, что у всех есть свои отличия — и это нормально. Они рано учатся толерантности, доброте, терпению, прокачивают свои коммуникационные скиллы.


Тут стоит сказать, что они не воспринимают детей с РАС как каких-то других, но некоторые отличия их поведения могут вызывать вопросы. Об этом мы с ними разговариваем, объясняем, проводим занятия, учим их помогать друг другу, и они с радостью включаются в поддержку.

Вероника Чендылова, руководительница детского центра «Антон тут рядом»

Существуют исследования по влиянию инклюзии, которые показывают, что совместная деятельность и времяпровождение нейротипичных и нейроотличных детей и взрослых в одном пространстве идет на пользу и тем, и другим. Но как организовать инклюзивную среду на практике? И как помочь людям с аутизмом включиться в этот шумный и непонятный мир?

«У Богдана сейчас есть два нейротипичных друга в центре „Антон тут рядом“ — это Эмиль и Ваня, они вместе ходят на занятия. Сблизиться у них получилось через компьютерные игры: они вечно обсуждают их и делятся своими успехами. Мне кажется, нейротипичных детей нужно стимулировать: они тоже дети и им должно быть по-честному интересно. Наш папа, например, всегда набирает полный пакет игрушечного оружия и раздает всем желающим на детской площадке; организовывает игру, бегает, стреляет. Единственная проблема: дети не хотят играть каждый раз в одно и то же, а Богдан наоборот. Тут уж мы вместе пытаемся найти компромисс», — Ольга Колыханова, мама Богдана, подростка с аутизмом.


В 2020 году фонд «Антон тут рядом» провел социологическое исследование по актуальным инклюзивным программам в Санкт-Петербурге. Оказалось, что в 72 процентах детских дошкольных учреждений дети с аутизмом были выключены из образовательной программы.


Чаще всего их распределяют в коррекционные детские сады, где ребенок не может получить опыта социального взаимодействия и развивать свои коммуникативные навыки. Среда не адаптирована: нет знаний, нет специалистов, нет ресурсов. За счет этого часто в «инклюзии» случаются ошибки: те самые, из-за которых родители нейротипичных детей пишут жалобы. Проблема не в детях, а в системе, которая не готова принимать детей с инвалидностью.

Интересное по теме

Мам, а что с этой девочкой? Как поговорить с ребенком о детях с особенностями развития

«Эти дети»

Впервые аутизм описал психиатр Лео Каннер в 1943 году. В своей работе Autistic Disturbances of Affective Contact он опубликовал опыт наблюдения за 11 детьми: уровень их интеллектуального развития соответствовал возрасту, но социальное поведение отличалось.

По статистике ВОЗ, сейчас с аутизмом рождается каждый 160-й ребенок, а по статистике Центра по контролю и профилактике заболеваний США в 2020 году — каждый 54-й ребенок. Качество диагностики в разных странах растет с каждым годом, по этой причине растет и статистика.

Прежде, чем семьи детей с аутизмом сталкиваются с диагностикой, медициной и образованием, мы все сталкиваемся с языком. Точнее с его отсутствием.

Детей с аутизмом как только не называют: от уменьшительно-ласкательных «аутят» до «больных» («ненормальных»). Но чаще все-таки не называют, множа неопределенность и воспроизводя недостаток информации. Говорят: «эти дети».

И, если для исследователей отсутствие языка — это методологическая трудность, с которой мы привыкли работать, то для проблем аутизма в Санкт-Петербурге это суть — не называть, пропускать, делать вид, что их нет.

Тома Кузьминова, проектный исследователь.

Часто детей и взрослых с аутизмом называют «нейроотличными», так как у них присутствуют неврологические особенности, а людей, которые склонны к неврологической норме — нейротипичными. До сих пор и те, и те группы часто спорят по поводу того, как корректнее говорить об аутизме и ментальной инвалидности.

Существует два варианта обращений, и нельзя сказать, какой из них единственно верный, поскольку есть разные мнения и у самих людей с аутизмом. Первый вариант — people first, то есть сначала человек, а потом его диагноз: не «аутист», а «человек с аутизмом». Второй — identity first, аутизм — часть личности, а не отдельная характеристика человека: аутист, аутичный человек.

До сих пор разные люди используют разные термины и каждый раз лучше опираться на отдельного человека, с которым вы общаетесь или о котором пишете. Сам факт присутствия подобной дискуссии в общественном пространстве существенно ускорил информирование общества о людях с ментальной инвалидностью.

«Ты что, дебил?»

Чтобы получилось общение, Богдану важно, чтобы вокруг громко не визжали и не кричали — ему тяжело это переносить. И чтобы не смеялись, когда не понял вопрос.

У Богдана часто другие дети спрашивают, почему он не умеет читать, если он во втором классе? А почему пьет только со своей соски? И подкрепляют: «Ты что, дебил?» Богдан потом подходит ко мне и спрашивает.

Приходится ему объяснять, что другие дети знают и умеют больше, но это не значит, что они лучше. Я детям обычно говорю о сильных сторонах Богдана, это помогает.

Ольга Колыханова, мама подростка с аутизмом

Отношение ребенка к сверстникам с особенностями развития во многом зависит от отношения к ним окружающих его взрослых. Если взрослый спокоен, приветлив и проявляет уважение к другим детям, то дети будут вести себя так же.

В инклюзивный детский центр ходят три нейротипичных ребенка режиссера Николая Хомерики: «Хочу сказать, что то, как наши дети собираются в инклюзивный центр — это небо и земля по сравнению с прошлым их садиком. Они туда хотят, они туда наперегонки одеваются, не хотят вечером уходить. Мы не знали, как будут реагировать дети на ребят с особенностями, потому что у них не было никогда такого опыта. А тут они просто вообще ничего не говорят, для них это все нормально и органично. Важно создать атмосферу, где хорошо и свободно всем».

Интересное по теме

Что почитать про аутизм

Но инклюзия — возможность быть рядом, а не обязательство. Один из студентов центра, Даня, подросток с аутизмом, предпочитает общаться исключительно со взрослыми. Есть лишь одно исключение — Лука, его нейротипичный младший брат, который стал для Дани опорой в жизни.

«Братьям я часто рассказываю о том, что все люди очень разные, что это здорово и интересно. И у Дани, и у Луки есть свои сильные стороны: умения, способности, отличия», — мама Дани и Луки.


Часто инклюзивная среда превращается в полосу препятствий для специалистов, родителей и самих детей: знаний недостаточно, а скопировать удачную модель в России практически невозможно — неоткуда.

Евгения, мама шестилетней Киры, участницы инклюзивного детского лагеря, столкнулась со сложностями: «Я забираю ее во второй день лагеря, а она сообщает, что все это ей не нравится, что дети с аутизмом странные и ей страшно. После общения со специалистами начались вопросы и выводы. Какими будут ребята, когда вырастут? Я попыталась донести, что каждый человек уникален. Сейчас у Киры отношения с ребятами с аутизмом выстраиваются так же, как и с другими детьми: кто-то ей нравится, а кто-то нет. Но самое важное, что теперь особенности человека не определяют для Киры его личности целиком».

«Каждый всегда имеет право быть похожим на себя»

Фразу выше сказал Александр Гафанов, молодой человек с аутизмом, музыкант и участник инклюзивного оркестра. Саша живет в квартире сопровождаемого проживания, учиться жить самостоятельно ему помогают тьюторы фонда, а работает он уже несколько лет на швейном производстве.

Саша — самостоятельный человек. Но так было не всегда. Психологи отмечали, что в детстве среди других детей он был самым «сложным»: ни с кем вокруг он общаться не хотел, ходил постоянно на носочках, почти не говорил, хлопал в ладоши, бегал, кричал.

Очень трудно было понять, какой он на самом деле. Что есть проявления его аутизма, а что — проявления его личности?

Ведь когда ты воспринимаешь человека не как личность, а как больного ребенка — ни к чему это не может хорошему привести. Общение как с личностью дает намного больше. И ему, и мне.

Мама Саши, Ирина Воробьева.

Каждый ребенок с аутизмом становится взрослым человеком с аутизмом. Саша живет самостоятельно, работает, выполняет обязанности по дому, навещает друзей, ходит в филармонию. Развитие принципов инклюзии в обществе помогает Саше, его маме и многим другим людям с аутизмом и их семьям думать о будущем.

Это ведь не просто образовательная практика, но шаг, который определяет всю жизнь человека: научится ребенок быть среди людей или останется один в психоневрологическом интернате? Будет общество готово принять человека, который отличается от всех вокруг?

Разнообразие социумов будет нарастать. И те дети, которые выросли с ощущением «я нормальный и все такие, как я», будут иметь трудности в этом новом мире. Разнообразие — это новая норма, а единообразие становится исключением.

Именно визиты в «Антон тут рядом» помогли мне укрепиться в той важной политологической мысли, что сам факт выбора развивает нечто очень важное в личности. Не так важно, что ты выбираешь и из чего, но само это действие имеет непосредственное отношение к свободе воли, образующей человека. Всем нужен выбор.

Политолог Екатерина Шульман

Часто рычагом к решению проблем в сфере защиты прав людей с инвалидностью являются родители. В России сообщества родителей часто организуются в некоммерческие организации и проекты. Одна из самых крупных — организация «Аутизм Регионы» — ассоциация организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС.

На помощь родителям и людям с аутизмом приходят и фонды. Становится ясно, что призыв к нейроразнообразию сегодня — норма, которая укрепляется с каждый годом.

«Надеюсь, мы все доживем до того момента, когда слово „инклюзия“ перестанет быть необходимым. По сути, каждое пространство станет открытым для самых разных людей — в этом и есть наша основная задача. Бывают сложности, конечно. Каждый негативный комментарий снова и снова сбивает с ног. Но все больше специалистов узнают о методиках с доказанной эффективностью, все больше родителей пробуют участвовать в инклюзивных проектах, все больше людей с аутизмом заявляют о своих правах. Это придает сил расти и двигаться дальше», — Лада Ефимова, RP-директор фонда «Антон тут рядом».

Ещё почитать по теме

Стена должна быть разрушена: колонка об инклюзии


«Невозможно подготовиться к рождению первого ребенка. И уж тем более невозможно подготовиться к рождению особенного ребенка»: отрывок из книги Марии Дубовой «Мама, ау»


Как родителям научить детей взаимодействовать со сверстниками с особенностями развития: рекомендации клинического психолога

/

/

Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе