У ребенка хроническое заболевание. Как принять диагноз и сохранить ресурс? Отвечают эксперты

К болезни ребенка обычно нельзя подготовиться — это почти всегда шок и стресс. Порой неважно и то, насколько сложным оказывается итоговый диагноз: в моменте любой родитель тревожится, это нормально. Но когда заболевание хроническое и вы понимаете, что классического «окончания болезни» не будет, жизнь родителя меняется кардинально.

Фото: Aditya Romansa | Unsplash

Что делать, когда вы узнаете о диагнозе, и как его принять — рассказывают специалисты проекта «Путь души», который поддерживает мам с детьми в больницах.

Пройти остальные стадии

Растасканная на мемы схема «отрицание — гнев — торг — депрессия — принятие» — это вполне рабочее описание того пути, который проходит наша психика, когда мы сталкиваемся с эмоционально сложной для нас новостью.

И такая этапность очень нужна: как при полете с велосипеда шлем смягчает удар от столкновения с асфальтом, так и эта особенность психики не позволяет нам пораниться об осколки только что разбившейся жизни (а именно так мы все и воспринимали бы).

Поэтому важно понимать, что и вы будете отрицать, злиться и искать виноватых, торговаться с болезнью, погружаться в уныние, — и это нормально. Ключевое на этом пути — ПРОЙТИ эти стадии, а не застревать в них.

Если вы:

  •  не хотите верить, что ребенок болеет;
  •  злитесь на мир, врачей, друзей, что именно ваш малыш страдает;
  •  думаете, что можно «заслужить» выздоровление просто соблюдением всех правил;
  •  понимаете, что радость стала для вас невозможна;

вероятно, вы застряли в одном из пунктов той самой модели принятия Кюблер-Росс. Возможно, стоит обратиться к помогающим специалистам: психологам и психотерапевтам — это поможет вам смягчить адаптацию к сложившейся непростой ситуации.

Проанализируйте свое состояние прямо сейчас: на какой вы стадии и не остановились ли на полпути?

Избавиться от чувства вины

Как только вы признаете наличие болезни, приходит злость: «Почему мой ребенок?», «Почему я?». Это второй этап — гнев, и очень часто он сопряжен с поиском виноватых. И когда дело касается ребенка, «мальчиком для битья» родители регулярно назначают — бинго! — сами себя: не уследили, не догадались, слишком поздно начали…

Это чувство вины по сути гнев, обращенный к себе. Если вы остановились на этом этапе, разделите вину и ответственность: чувство вины НИКОГДА не бывает продуктивным. Оно не мотивирует, не облегчает состояние, не помогает.

Ответственность подразумевает действие и поиск решений. Ни один человек (даже родитель, — ОСОБЕННО родитель) не может контролировать все, но каждый выбирает, как поступить с тем, что есть.

Просто знайте: вы не виноваты. В тот момент вы могли сделать ровно то, что вы сделали.

Перераспределить обязанности в семье

С болезнью ребенка начинает перестраиваться вся семейная система. Чтобы ее не перекосило, как качели-балансир, подумайте, возможно ли привлечь кого-то для перераспределения задач: бабушек/дедушек, более дальних родственников, няню, волонтера фонда, отзывчивую подругу, у которой есть свободное время.

Будет здорово, если получится ухаживать за ребенком совместно с кем-то. Это поможет не забывать о себе, сохранять и накапливать свои ресурсы, чтобы дальше еще эффективнее ухаживать за ребенком в периоды обострений.

Не стесняйтесь принимать помощь

Подумайте, может быть, родственник или близкий друг готовы вам помочь, а вы не решаетесь или отказываетесь, думая, что это неудобно или что вы справитесь самостоятельно?

Попробуйте совместный досуг

Ребенок остается ребенком, и важно иногда отвлекаться от «необходимых процедур» и просто играть вместе и общаться. Некоторые терапевтические арт-практики можно выполнять вместе с ребенком: это позволит вам обоим отвлечься и расслабиться.

Систему (даже если в ней только один взрослый и ребенок) важно переструктурировать: перераспределить обязанности и расставить приоритеты, обратиться за поддержкой к внешнему кругу близких, вспомнить о себе и не забыть об обычном ребенке внутри ребенка болеющего.

Позаботиться о себе

Этот пункт самый сложный и самый важный. А последним он стоит именно затем, чтобы вы с него начали, прочитав материал.

Чтобы принять диагноз ребенка, нужно увидеть себя не просто мамой/папой этого болеющего ребенка, а обычным человеком. Который устает и имеет право на отдых. Который эмоционально выгорает и имеет право на поддержку. Который живет в этом моменте, здесь и сейчас, и имеет право на свои желания и время для себя.

Не обесценивайте свои переживания

Да, вам может быть трудно и плохо, даже если кому-то, на ваш или тем более чужой взгляд, труднее и хуже.

Разрешите себе радости

Да, вы все еще хороший родитель, даже если предпочли завтрак с подругой вместо игры с ребенком.

Планируйте

Да, вы имеете право строить планы и мечтать, тем более что планирование снижает тревожность, позволяет ощутить контроль над собственной жизнью, а выполнение даже самых мелких и вроде бы незначительных пунктов плана дарит уверенность и ощущение успеха.

Поддерживайте себя

Да, нет ничего эгоистичного и тем более стыдного в том, чтобы обратиться к психологу. Чтобы справляться со множеством задач, нужны силы и ресурсы, и мы не всегда знаем, где их найти.

У благотворительного фонда «Быть мамой» есть служба бесплатного психологического консультирования для мам, а один из проектов фонда — «Путь души» — поддерживает именно тех родителей, которые столкнулись с каким-либо диагнозом ребенка. На сайте много бесплатных терапевтических практик — от записей занятий с арт-терапевтами до курса самомассажа, которые можно выполнять даже в больнице.

Ресурс родителя — это в том числе ресурс для ребенка. Чем счастливее мы, тем меньше тревоги, страхов и чувства вины у наших детей. И болеющих, и здоровых.