Нет, это нормально — заботиться о себе, когда болеет ребенок

На днях нам написала Ксения Шумилкина, которая работает в фонде «Быть мамой» и рассказала о том, что он занимается поддержкой матерей. Ксения написала для нас колонку, в которой рассказала свою историю принятия диагноза дочери, а также познакомила с основными направлениями работы фонда.

В прошлом году мы все хапнули прелестей самоизоляции. Мне кажется, даже те, кто радовался домашнему формату работы, периодически страдали от невозможности делать то, что хочется. От ощущения, что жизнь проходит мимо. От того, что все твое такое яркое, классное, движушное где-то за окном.

Самое прикольное (нет), что совсем незадолго до закрытия всего-чего-только-можно, у меня была вынужденная репетиция самоизоляции. 2 марта мы с дочкой Сашей первый раз легли в больницу: ей поставили диагноз «ревматоидный артрит», нужно было обследоваться.

В больнице под конец нашей госпитализации я увидела маму девочки чуть старше моей: они лежали уже месяц, причем неделю или две из него болели чем-то вирусным и вообще не выходили из палаты. Мы уехали через десять дней, а они остались. Учитывая, что они из региона (кажется, из Самары), все разрешенные «посещения родственников» были в лучших традициях карантина — в формате «зум-вечеринки».

А что я? Я вышла из больницы и пошла к психологу.

Меня накрывало:

от чувства вины;

от бессилия;

от мысли, что мою реализацию теперь вообще можно послать к чертям (при артрите не рекомендуют ходить в сад, так как важно, чтобы при уколах — а они два раза в неделю — ребенок был здоров, «сад» и «здоров» редко сочетаются);

от ощущения, что я теперь вообще ничего не могу запланировать (обследования регулярные, да и мало ли что, я буду нужна — как я могу браться за какие-либо крупные проекты, если всегда есть риск их сорвать).

Мне повезло. Повезло с тем, что я довольно тесно была знакома с психологией, так как работала с психологами как автор и редактор, была знакома с фондом «Быть мамой», который поддерживает мам. Мне повезло, что в моем информационном поле много про адекватное материнство (спасибо, НЭН) и заботу о себе, а от близких и друзей никакой критики и осуждения.

Мне повезло в том числе с прекрасными врачами в больнице, где наш лечащий ревматолог, понимая, что слова «инвалидность ребенка» для мамы звучит порой как приговор, разговаривала со мной обо мне (!), о том, как правильно к этому относиться, всегда была готова помочь.

Мне повезло, но при этом все равно было непросто. И сейчас тоже иногда нелегко, но я вроде неплохо справляюсь. А когда не справляюсь, я знаю, куда обратиться или что сделать, чтобы помочь себе.

И я понимаю, что огромное количество мам в другой ситуации, других обстоятельствах, но с теми же чувствами, переживаниями — даже, наверное, более острыми. И представлений о том, как все это вывозить, нет. И это проблема. Но с ней можно и нужно что-то делать.

У фонда «Быть мамой» есть проект «Путь души» — он поддерживает мам, дети которых находятся в больницах. Мам, которые порой по несколько раз в год уходят на вынужденную самоизоляцию. Об этой самоизоляции не трубят на весь мир — о ней, кажется, вообще не говорят. А в нашем инфомире «не запостил — значит, не было».

А проект постит. Просвещает. Помогает. Оказывает психологическую поддержку, готовит курс для психологов, которые будут работать с мамами в больницах, проводит занятия (в том числе по арт-терапии) в отделениях, записывает с психологами видео практик самопомощи, которые можно посмотреть и выполнить везде — в том числе в больницах.

Ведь остальной мир так или иначе снял ограничения, все гуляют, а здесь мамы вынуждены сидеть с детьми в четырех стенах не просто больницы, а собственной палаты.

И я — в согласии с позицией, что помощи просить не стыдно, — прошу вас поддержать проект @usoulway: репостом какого-нибудь поста, материально или, быть может, непосредственным участием (сейчас мы ищем волонтеров для очных занятий в Морозовской больнице). Это поможет заботиться о тех, кто заботится, — о мамах.

/

/