«Все было идеально, но в один момент рухнуло»: история мамы ребенка с пороком сердца

29 сентября отмечается Всемирный день сердца. Эта дата возникла на рубеже XX и XXI веков благодаря инициативе Всемирной федерации сердца. Ее также поддержали ВОЗ и ЮНЕСКО. И вот уже на протяжении 25 лет этот день объединяет более 100 стран мира, чтобы вместе помогать работать самому главному «пламенному мотору».

«Мы не знаем, что с нашими сердцами. И мы тем более не знаем, что с сердцами наших детей», — так начинает свой рассказ Инна, мама пятилетней Веры (имена изменены). На первый взгляд девочка ничем не отличается от других детей, но на груди у нее есть «шрам силы и всемогущества» — напоминание о перенесенной в младенчестве операции, во время которой врачи устранили врожденный порок сердца и подарили возможность жить обычной жизнью.

«Все идеально, все в пределах нормы»

Инна забеременела в 2019 году. Беременность была долгожданной и протекала идеально. Отличное самочувствие и отсутствие токсикоза позволяли будущей маме вести активный образ жизни. На 30-й неделе беременности она даже поехала с мужем в горы: «Помню, я бегала по краю обрыва, а муж меня урезонивал: „Осторожнее, а то и себе плохо сделаешь, и малышке“».

Интересное по теме

Привет, малыш! Что купить к рождению младенца

Затем были такие же идеальные роды — быстрые, естественные и даже без анестезии. Правда, перед родами Инна неделю пролежала в больнице на сохранении из-за отеков. Но многочисленные анализы и обследования не выявили никаких проблем, врачи пришли к выводу, что организм Инны в отличном состоянии.

Родилась Вера — активная и здоровая малышка. Правда, небольшие проблемы все же были: желтуха, для борьбы с которой пришлось взять в аренду лампу. Затем гнойная инфекция на пальцах рук (панариций), возникшая в первую неделю жизни девочки. Но и врачи, и медсестра, которая приходила домой, успокаивали Инну: все в рамках нормы, такое бывает.

Причиной серьезного беспокойства стало то, что девочка не набирала вес. Дома у Инны были весы, она отслеживала даже малейшие колебания веса: прибавка в десять граммов — уже победа. Консультант по грудному вскармливанию уверяла: «Все у вас хорошо, просто организм борется с мелкими болячками, вот у ребенка и не остается сил». Тем временем нервная система Инны была на пределе, дочь буквально сутками висела на груди, отрываясь только на время прогулок.

Через месяц, в начале января, сразу после зимних праздников Инна с дочкой отправились на плановый осмотр к педиатру.

Интересное по теме

Анализы и обследования, которые не надо проходить без показаний: отрывок из новой «Федиатрии»

Когда вдруг все идет не так

Единственное, что в тот момент волновало Инну, — это сохранение грудного вскармливания. Она была готова отстаивать свою позицию, оправдываться за то, что ребенок не набирает вес. Однако на приеме почти сразу стало понятно: что-то идет не так. Поднялась суматоха, врач назначила Вере ряд анализов и обследований, на каждом назначении была пометка «ЦИТО» («срочно»).

— Что происходит? Что с ребенком? — заволновалась Инна и начала было что-то говорить врачу про кормления, но та оборвала ее, объяснив, что у дочери шумы в сердце. Вероятной причиной является порок сердца, и понадобится срочная операция. Но принимать решение должны специалисты краевого Центра грудной хирургии (ЦГХ) на основании результатов обследований.

Александра Зминко

Врач-педиатр

Что такое пороки сердца

Врожденные пороки сердца — это целая группа заболеваний клапанов сердца и сосудов, которые возникают в период внутриутробного развития. В практической кардиологии они разделяются на «синие» и «бледные», или «белые».

При наличии бледного порока цвет кожи у ребенка обычно бледный. При таких пороках идет сброс крови из левых камер с артериальной кровью в правые с венозной. В итоге ребенку поступает недостаточно артериальной крови для полноценного питания внутренних органов, а в нижней половине тела происходит застой венозной крови. Они замедляют развитие нижней половины тела ребенка, он может жаловаться на одышку, головокружение, боль в животе, в сердце и в ногах.

Синие пороки характеризуются посинением кожи (цианоз). Сброс крови в этом случае идет справа налево, к артериальной крови подмешивается венозная (с малым количеством кислорода). В результате кожа выглядит сине-серой. У детей до двух лет с этими пороками могут случаться внезапные приступы, во время которых появляется одышка, ребенок может терять сознание.

Интересное по теме

Планирование беременности и заболевания сердца: что нужно знать будущей матери

«У нее дырка в сердце»

На УЗИ врач сообщил Инне, что у ее дочери дефект межжелудочковой перегородки — буквально «дырка в сердце», шесть-восемь миллиметров (позже, во время операции, оказалось, что отверстие было даже больше — около 12 миллиметров).

Операция была необходима, но врачи приняли решение подождать, пока ребенок немного подрастет и окрепнет под наблюдением врачей. Ежемесячные осмотры и УЗИ должны были помочь определить, когда начнется сердечная недостаточность, чтобы вовремя провести операцию.

Александра Зминко

Врач-педиатр

Нужно понимать, что определить наличие проблем с сердцем человеку без специальной подготовки и медицинского образования не под силу. И пытаться это делать маме не нужно. Ее задача — найти грамотного педиатра, которому она доверяет, вовремя проходить все плановые осмотры и сообщать врачу о том, что ее беспокоит. А вот задача специалиста — не пропустить наличие подозрительных симптомов и определить необходимость дальнейших обследований. Некоторые симптомы могут выглядеть необычно, но являться нормой, как, например, мраморность конечностей, которую упоминает Инна. Однако, если маму что-то тревожит, а педиатр не считает это основанием для беспокойства, всегда можно обратиться к другому врачу, чтобы получить альтернативное мнение.

Например, недобор веса — это повод для того, чтобы обратиться к педиатру. Но причин того, что ребенок не набирает вес, может быть очень много. И проблемы с сердцем — лишь одна из них. Если врач отмечает другие подозрительные симптомы, например странный цвет кожных покровов, отечность, постоянную усталость ребенка (много спит, не просыпается даже на кормления), он может назначить внеочередное ЭХОКГ (эхокардиографию).

На третий день после рождения ребенка в роддоме проводят кардиоскриниг. Это осмотр, который включает прослушивание фонендоскопом, проверку пульса, давления, сатурации. Цель кардиоскрининга — найти пороки, угрожающие жизни.

С момента, когда педиатр сообщила о том, что у ребенка порок сердца, и до консультации с врачами ЦГХ, прошло всего три дня.

Из-за стресса у нее пропало грудное молоко. Врачи настоятельно рекомендовали прекратить ГВ и перейти на искусственное вскармливание. За месяц на смеси девочка набрала вес, нормально развивалась и совсем не выглядела как больной ребенок.

Интересное по теме

Перевернуть и выкормить этот мир: как поддержать мать, которая боится, что у нее пропадет молоко

Первые дни после постановки диагноза запомнились как очень тяжелые. К счастью, Инна получила огромную поддержку от семьи и друзей. Чтобы помочь маленькой Вере, родственники выражали готовность в случае необходимости брать кредиты, даже не дожидаясь просьбы со стороны родителей. Это очень поддержало.

Фонды, оказывающие поддержку пациентам с заболеваниями сердца

«Высокий процент успеха»

Рассказывая о том периоде, Инна постоянно повторяет, что у нее пропало молоко. Словно продолжая извиняться перед маленькой Верой, повторно переживая эту маленькую утрату.

Врач УЗИ успокоила их, сказав, что операция на сердце — это, конечно, серьезно, но все же относится к разряду «рядовых». Такие операции делают часто и с высоким процентом успеха. После операции ребенок будет жить обычной жизнью, без каких-либо ограничений, без необходимости постоянно принимать лекарства.

«Высокий процент успеха» — это 80 процентов. И это, конечно, много, если речь не идет о жизни твоего ребенка. Врачи не боги, организм сложная система. Все это понятно и логично, но только не тогда, когда ты мама.

Идеальная картина материнства Инны разрушилась. Прекрасные результаты УЗИ, отличное самочувствие во время беременности, правильный образ жизни — оказалось, что все это не гарантирует здоровья. В те тревожные месяцы Инна постоянно прислушивалась к дыханию дочери, смотрела на носогубной треугольник и другие признаки сердечной недостаточности, о которых ее проинструктировали врачи.

Интересное по теме

«Страшное наступило, а я не готова»: отрывок из романа «Сердце» Малин Кивеля

Александра Зминко

Врач-педиатр

Что такое сердечная недостаточность?

Сердечная недостаточность — комплекс симптомов, подтверждающих декомпенсацию работы сердца. Ее симптомами могут быть быстрая утомляемость, обмороки, одышка. Бледность или синюшность во время кормления, крики, одышка, хриплое дыхание и отказ от еды.

Началась пандемия. На обследования пришлось ездить с карантинными пропусками, обрабатывать все ручки и поверхности антисептиком, ведь последствия возможной болезни были совершенно непредсказуемы.

На обследовании в пять месяцев Инне сообщили о том, что у ребенка началась сердечная недостаточность. Дали направление на операцию и на анализы, включая бесконечные тесты на ковид, сделать которые в их городе на тот момент было не так уж и просто.

Стресс вызывало почти все: опасение пропустить операцию по квоте, заболеть, попасть в больницу.

Больница «как из сериала»

Последнее оказалось для Инны большим сюрпризом. Государственная больница, в которой должны были оперировать дочь, была «как из сериалов»: чистота, приветливый персонал, спокойно отвечающий на вопросы, никто не грубил и не игнорировал.

— Это было такое тяжелое место и при этом такие отзывчивые люди, причем все: врачи, медсестры и даже уборщица, которая мыла полы на этаже, — рассказывает Инна.

Инну с дочкой отправили в палату, дожидаться операции. Сколько именно придется ждать, никто сказать не мог. Если ночью прилетит вертолет с ребенком в критическом состоянии, привезут пострадавшего в аварии, запланированное время менее срочной операции может быть сдвинуто.

Они прождали в больнице пять дней, в одной палате с девочкой, у которой был синий порок сердца. До этого ее уже дважды оперировали, и ей предстояла третья, финальная операция.

— История закончилась плохо. Проведя месяц в реанимации, девочка не выжила. Я узнала о том, что произошло, позже от мамы девочки. Мы с ней поддерживали связь уже после того, как нас благополучно выписали.

Видеть рядом ребенка в тяжелом состоянии совсем не помогало успокоиться, а лишь служило напоминанием о том, что все может пойти не так.

«Операция. Как в тумане»

Наступил день операции. В восемь утра дочку Инны забрали. Она с трудом вспоминает это утро, по ее словам, «все было как в тумане».

В попытках помочь себе справиться с тяжелыми эмоциями, принять ситуацию и остаться в силах действовать Инна прочитала множество книг по самопомощи и самоподдержке. Во время операции она была настолько готова, насколько это вообще было возможно. Перед операцией она создала чат для родственников и друзей и попросила не писать, не спрашивать о новостях. Это было хорошим решением, таким образом тревога окружающих не усиливала ее собственную.

— Я вставила в уши наушники и села читать книгу, — рассказывает Инна, — в течение пяти дней в больнице и особенно во время операции я всеми силами старалась не слушать окружающих, не собирать больничные истории. Мне казалось, что я должна быть максимально сильной и собранной, чтобы все свои силы мысленно отправлять ей, моей дочери.

Папа. Спрятаться и опереться

В какой-то момент, рассказывая свою историю, Инна спохватывается, что слишком мало говорит о муже.

— Может создаться впечатление, что я прошла через все трудности одна. Но это не так. Мой муж, Верин папа, всегда был с нами — он возил нас к врачу, оформлял пропуска. И всегда поддерживал — был тем самым плечом, на которое я всегда могла опереться, спиной, за которую могла спрятаться. Хотя сам он переживал и страдал не меньше, просто не показывал этого. И мне хочется отдельно его за это поблагодарить. Даже не представляю, насколько это тяжело — оказаться в такой ситуации одной.

К сожалению, в мире много женщин, которые знают, каково это. Инна говорит, что в ЦГХ с детьми почти не увидишь мужчин. Наверное, не выдерживают круглосуточно слышать детский плач и крики, видеть, как дети постарше ходят по коридору с дренажами в руке. Это очень тяжело. Папа, который ушел или спился, — к сожалению, частая история в семьях с тяжелобольными детьми.

К счастью, в семье Инны все совсем не так:

— Папа самый важный человек в жизни дочки. Иногда мне кажется, что именно он для нее центр вселенной.

Не у каждого человека найдутся силы и внутренняя устойчивость, чтобы самостоятельно справиться со столь сильными переживаниями. Клинический психолог Лия Хабарова рассказала нам о том, как помочь себе в ситуациях, когда у ребенка обнаружили тяжелое заболевание:

Лия Хабарова

Клинический психолог

Принятие новой реальности

Теперь в вашей семье есть вы, ваш ребенок и его болезнь. Скорее всего, до того момента, как у вас получится принять эту новую реальность, вы пройдете известные стадии: отрицание, злость, торг, депрессия. Это нормально. Иногда эти стадии приходят в другой последовательности, иногда можно испытывать амбивалетные чувства. Очень важно помнить, что это по-прежнему ваш ребенок, он не изменился, а сейчас всем нужно научиться жить в новой реальности и не впадать в отчаяние.

Маску сначала на себя, потом — на ребенка

Родители часто готовы отдать детям все лучшее, не задумываясь о себе. Особенно если их ребенок болеет. Помните: психическое здоровье и состояние родителей крайне важно и для процесса выздоровления ребенка, и тем более если ребенок, к сожалению, болен неизлечимо. Постоянный стресс, тревога и переживания не лучшим образом сказываются на состоянии родителей, и однажды может наступить эмоциональное выгорание, истощение организма. Поэтому важно помнить и о своих потребностях, обязательно заботиться о себе, не бояться обращаться за помощью. Во многих больницах есть психологические кабинеты плюс действуют телефоны психологической помощи, работают волонтерские проекты для поддержки родителей заболевших детей.

Культ жизни

Ребенок, даже заболевший, остается ребенком. Согласитесь, было бы здорово, чтобы его мир оставался ярким, наполненным приятными моментами, играми, творчеством, улыбками близких, а не только мыслями о болезни и о лечении. Любое заболевание, даже хроническое, — это не повод отказываться от полноценной жизни. Как бы тяжело ни болел ваш ребенок, его болезнь не должна стать единственной заботой семьи. Теплая эмоциональная атмосфера в семье, игры, учеба и творчество действительно могут повлиять на качество жизни и поддержания здоровья.

Делиться и общаться

Повторю: о себе забывать нельзя. Оставайтесь автором своей жизни, занимайтесь собой, если есть возможность — работайте, изучайте что-то новое. Не теряйте себя. Очень важно, чтобы заболевшим ребенком занимались все, а не только мама. Конечно, если такая возможность есть. Продолжайте общаться с друзьями, встречайтесь в группах помощи родителям заболевших детей. Сообщества и комьюнити — важная составляющая нашей жизни. Человеку важно понимать, что он не один, что есть и другие семьи с похожими проблемами. Рассказывайте свою историю, говорите о своих чувствах, даже если сейчас вы не видите смысла в этом. Живите жизнь ради жизни, здесь и сейчас.

Быть с собой

Если вы чувствуете, что устали, энергия на нуле, общение, прежде дававшее силы, как будто больше не поддерживает, возможно, стоит выдохнуть и побыть наедине с собой. На время потерять связь с внешним миром, насладиться тишиной. Это вообще всегда полезно. Если такую роскошь пока сложно себе позволить, научитесь практикам осознанности. Например, медитации, пешие прогулки, йога и другое. Вспомните, что помогало вам, давало вам поддержку и ресурсы в прежние непростые ситуации? Попробуйте вернуться к этому и сейчас.

За все эти дни Инна не пролила ни слезинки, не впала в отчаяние и уныние. Через несколько часов пришел врач и сообщил, что все прошло хорошо. Девочка отлично справилась. Во время операции была полная остановка сердца, искусственное кровообращение, ИВЛ. Также Вере удалили тимус (вилочковую железу). Теперь ей предстояло расти, жить обычной жизнью, восстанавливаться.

Она написала письмо благодарности анестезиологу, потому что поблагодарить его лично возможности не было.

«Мамин кабачок». Восстановление

Через два дня девочку перевели из реанимации.

Через восемь дней они отправились домой, после того как врачи убедились, что восстановление проходит нормально.

В первое время приходилось ездить на осмотры каждый месяц. Затем раз в три месяца, позже — раз в полгода. Сейчас Инна с дочкой проходят лишь плановые осмотры раз в год. «Ездим, чтобы нам сказали, что все хорошо», — говорит Инна.

Даже спустя четыре года осмотры вызывают эмоции. Это и понятно. Ведь даже когда знаешь, что все нормально, все равно переживаешь, а вдруг что-нибудь пойдет не так?

«Знак силы и могущества»

В декабре Вере исполняется пять лет. Она активный ребенок, ходит в детский сад, играет и бегает. За эти годы у нее появился шрам на лбу — «подарок» дверного косяка, как это часто случается с маленькими непоседами. По размеру он не очень уступает отметке, оставшейся после операции.

В этом году Вера стала интересоваться шрамом у себя на груди. Родители объяснили, что этот шрам — знак великой силы и могущества. Признак того, что она сильнее обычных людей.

У Веры нет каких-либо ограничений, она не принимает лекарства, живет и развивается как обычный здоровый ребенок. По словам врачей, небольшая задержка в речевом развитии может объясняться последствиями операции, влиянием наркоза и остановки сердца. А может быть просто индивидуальной особенностью Веры.

Некоторое время назад у трехлетнего сына друзей Инны обнаружили порок сердца. Произошло это во время обычного осмотра у педиатра, к которому обратились с жалобами на кашель. После обследования в ЦГХ оказалось, что требуется срочная операция. К счастью, эта история тоже закончилась благополучно. С момента операции прошел год, семья вернулась к обычной жизни.

В тот момент, когда Инна узнала о диагнозе дочери, информации о пороках сердца в общем доступе было мало. Пытаясь узнать хоть что-нибудь, Инна обнаружила группу во «ВКонтакте» «Кардиомама», где родители детей с болезнями сердца обмениваются информацией и рекомендациями, помогают найти специалистов и центры.

Мы обратились к врачу-педиатру и попросили рассказать об основных причинах возникновения пороков сердца и о том, что можно сделать, чтобы уменьшить риск их возникновения.

Александра Зминко

Врач-педиатр

Причины возникновения пороков сердца

Развитие врожденных пороков сердца может происходить по самым разным причинам: среди них могут быть и генетические аномалии, и влияние факторов окружающей среды. Бывает, что заболевания передаются по наследству, но иногда ребенок заболевает в силу причин, на которые невозможно повлиять и которые невозможно предсказать или предотвратить.

Наиболее распространенными факторами риска являются:

• Возраст матери (старше 35 лет);
• Употребление алкоголя и наркотиков;
• Курение, в том числе и пассивное;
• Бесконтрольное (без согласования с врачом) употребление лекарственных препаратов;
• Бесконтрольное употребление витаминов и БАДов.

Как снизить риски возникновения заболеваний сердца у ребенка

Несмотря на то что не существует способов на сто процентов защитить ребенка от болезней, серьезно и ответственно подойти к планированию беременности и вынашиванию малыша в силах каждой женщины. Постановка на учет в женской консультации, своевременные и регулярные обследования (такие как анализ мочи и крови, УЗИ и полное медицинское обследование) позволят вовремя обнаружить возможные проблемы, решить их или сделать так, чтобы они не стали неожиданностью после рождения ребенка.

Чтобы уменьшить риск возникновения заболеваний сердца у ребенка, лучше начинать готовиться заранее. Сердце и сосуды начинают формироваться со второй недели внутриутробного развития! В этот момент будущие мамы еще даже не подозревают о беременности. Поэтому так важно осознанно подходить к планированию зачатия.

Правила, которые стоит соблюдать, довольно просты и в целом соответствуют определению здорового образа жизни:

• В период планирования беременности и вынашивания ребенка необходимо исключить употребление алкоголя и наркотиков.
• Стоит полностью отказаться от курения, в том числе от использования вейпов, кальяна и любых других заменителей обычных сигарет. Также очень важно обратить внимание на вред пассивного курения, который часто недооценивают. Даже если курильщик находится на балконе, в ванной или в другой комнате, вы все равно подвергаетесь воздействию никотина.
• Не принимать лекарства без назначения врача, включая самые безобидные и привычные — обезболивающие, жаропонижающие и успокоительные. Все эти препараты могут привести к неправильному развитию плода.
• Не употреблять витамины и БАДы без консультации с врачом, так как некоторые добавки могут являться мутагенными.
• Уделить особое внимание питанию. Эту рекомендацию можно дать человеку в любом возрасте и состоянии, но женщине, планирующей беременность или вынашивающей малыша, особенно важно, чтобы ее рацион включал все необходимые макронутриенты, а также аминокислоты, витамины и другие нужные элементы.
• Обеспечить хорошую физическую активность до и во время беременности.

Полезные ссылки:

АНО «Кардиомир»

МОФ «Доброе сердце»

Группа ВКонтакте «Кардиомама»

Ассоциация детских кардиологов России

Статистика

Ежегодно только в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца. В мире на тысячу детей рождается шесть–восемь с пороками сердца. А если добавить сюда те пороки, которые не проявляются в младенчестве, то это число значительно возрастает.