История матери пятерых детей, которой диагностировали ВИЧ

Диагноз ВИЧ в наше время на первый взгляд не кажется таким страшным, как 20–30 лет назад. Сегодня существует эффективная терапия, которая позволяет сохранить качество и полноценность жизни. Развеяно множество стигм и мифов, которые еще совсем недавно окружали этот диагноз.

Однако людям, столкнувшимся с ВИЧ, все равно приходится непросто. Это не легкая прогулка по пляжу, а сложный, порой очень болезненный путь принятия себя в новом качестве — «ВИЧ-положительный». Помощь в такой ситуации жизненно необходима. Именно для этого существует ассоциация «Е.В.А.», где с 2010 года женщинам помогают жить с ВИЧ и сопровождают их на каждом этапе пути. Ассоциация предлагает всестороннюю поддержку — от консультаций и помощи в доступе к лекарствам и ресурсам до обеспечения безопасного питания для детей матерей, живущих с ВИЧ.

В ассоциации действует программа «Равный консультант». Это не просто специалист, а человек, который сам живет с ВИЧ и принял свой диагноз. Благодаря личному опыту и специальному обучению (ассоциация «Е.В.А.» предоставляет такую возможность, обладая образовательной лицензией), он может оказать бесценную поддержку другим людям с ВИЧ, помочь им разобраться в системе помощи и научиться заботиться о своем здоровье.

Мы расскажем историю 32-летней Алены (имя изменено) — о том, как она совершенно внезапно узнала о своем ВИЧ-положительном статусе и научилась с ним жить.

«Моя жизнь — это клубок из забот, радостей, потерь и обретений. Но, несмотря на все, что выпало на мою долю, я знаю: я сильная. А иначе и быть не может, когда у тебя пятеро детей.

Восемь лет назад, в тихом приморском городке, где солнце ласково целует волны, моя жизнь перевернулась с ног на голову. Плановое обследование — обычная формальность — принесло известие, которое я отказывалась принимать: ВИЧ. Я была здорова, полна сил, и этот диагноз казался мне нелепой ошибкой. Но он был там — черным по белому, на листке бумаги.

А еще раньше… Еще была свежа боль от потери моей сестры. Она ушла внезапно, оставив меня с ее тремя маленькими детьми. Мне тогда было чуть больше двадцати. Молодость, мечты, планы — все это отступило на второй план. На первом — трое осиротевших детей, которых нужно было взять под свою опеку. Бесконечные хлопоты с документами, суды, наследство… Моя жизнь превратилась в круглосуточный марафон».

Интересное по теме

«У меня дикий страх, что кто-то повторит мою судьбу»: история девушки с ВИЧ, от которой долго скрывали статус

Вопреки распространенным мифам, ВИЧ-положительный статус не является безусловным препятствием для усыновления. Российское законодательство не содержит прямого запрета. Решение принимается индивидуально — с учетом всех обстоятельств дела, включая состояние здоровья потенциального родителя, его финансовое положение и готовность обеспечить ребенку полноценное развитие и благополучие. Судебная практика также подтверждает, что при наличии стабильной АРВ-терапии и отсутствии серьезных сопутствующих заболеваний шанс на усыновление у людей с ВИЧ вполне реален.

«И вот, когда я только начала приходить в себя после трагедии — этот ВИЧ. Честно? Было не до него. Этот диагноз казался какой-то чудовищной несправедливостью. Я никому не рассказала — боялась осуждения, непонимания. Да и сама не верила. Долго убеждала себя, что ВИЧ — это миф, что это не про меня. С первым ребенком, Данилкой (сейчас ему пять), я, конечно, наблюдалась. Пила таблетки… Не всегда, правда. Иногда просто выкидывала их. Думала — как-нибудь пронесет. Данилка родился здоровым. Потом снова анализы, терапия, снова отрицание. Я жила, как будто играла в русскую рулетку — с диагнозом, который не хотела признавать».

Важно отметить, что для многих людей, узнавших о диагнозе ВИЧ, отрицание становится первой реакцией. Шок, страх и непонимание могут привести к неприятию реальности, затягивая процесс принятия диагноза и, к сожалению, препятствуя своевременному началу лечения. Эта сложная психологическая защита требует понимания и чуткой поддержки со стороны специалистов и близких.

Для эффективного контроля ВИЧ-инфекции и поддержания высокого качества жизни жизненно необходимо регулярное и непрерывное принятие антиретровирусной терапии (АРВТ) в соответствии с рекомендациями врача. Это позволяет подавить вирусную нагрузку и укрепить иммунную систему, обеспечивая долгую и здоровую жизнь.

Интересное по теме

Вот такая история о большой и сильной любви: как люди с непростым диагнозом открываются партнерам

«И вот, в 2024 году, я снова беременна. И тут реальность нанесла сокрушительный удар. В больнице, на раннем сроке, у меня обнаружили всего восемь клеток иммунной системы. Восемь! Да еще и резистентность к терапии. Вот тогда я поняла, что больше не могу бежать. Страх сковал меня — страх за свою жизнь, страх за будущего ребенка. Но, к счастью, врачи оказались настоящими профессионалами. Они подобрали другой препарат, и сейчас мои клетки растут. Это настоящее чудо.

Сейчас у меня пятеро детей. Пятеро сорванцов — мое счастье, моя надежда, моя жизнь. У нас свой дом — маленький, но уютный. Есть муж, Володя, замечательный человек, который принял меня такой, какая я есть, с моим прошлым и моим настоящим. Мы получаем пособия на детей, но, сами понимаете, многодетной семье всегда тяжело. Особенно когда дети растут. Старшие уже большие, у них свои потребности. Поэтому помощь с молочными смесями для младшего — это настоящее спасение.

В поликлинике у нас, конечно, дают талоны на смеси, и мы какое-то время получали их, но потом у ребенка началась аллергия».

Для минимизации риска передачи ВИЧ ребенку матерям с положительным ВИЧ-статусом не рекомендуется грудное вскармливание. Вместо него необходимо использовать специализированные молочные смеси, чтобы обеспечить малыша полноценным питанием и защитить его здоровье. Консультация с врачом необходима для выбора подходящей смеси.

Интересное по теме

Анализ на ВИЧ во время беременности: что делать, если он оказался положительным?

«И вот тут в моей жизни появились равные консультанты. Они стали для меня настоящей опорой. Они помогают с заменителями грудного молока, предоставляя качественные, гипоаллергенные смеси. Но знаете, это не главное. Главное — это поддержка.

Равные консультанты… Эти женщины изменили мою жизнь. Они сами прошли через то, что прохожу сейчас я. Они знают, как это страшно, как стыдно, как одиноко. Они помогли мне принять свой диагноз, научили жить с ним — не скрываясь и не боясь. Они рассказали свои истории, поделились своим опытом — и я поняла, что я не одна. Они навещали меня в больнице, когда я лежала на сохранении, поддерживали морально, помогали с оформлением документов. Они были рядом всегда, когда мне это было нужно. И после выписки они не оставили меня одну — продолжали звонить, навещать, интересоваться, как у меня дела.

Они стали для меня настоящими друзьями, которые всегда готовы прийти на помощь».

В рамках проекта «Комплексная помощь детям ВИЧ-положительных родителей в кризисной ситуации» равные консультанты оказывают мамам с ВИЧ всестороннюю поддержку, выступая надежными проводниками в новой реальности. Они делятся личным опытом, помогая принять диагноз и наладить прием лекарств, предоставляют информацию о беременности и родах, а также ориентируют, куда обратиться за помощью матери и ребенку — особенно в сложных ситуациях, таких как отсутствие жилья или домашнее насилие. Кроме того, они информируют о социальных льготах и помогают в их оформлении, оказывают моральную поддержку и создают безопасное пространство для обсуждения страхов и тревог о будущем. Не менее важной является и помощь с молочными смесями, позволяющими мамам безопасно и полноценно кормить своих малышей.

«Равные консультанты — это больше, чем просто консультанты. Это люди, которые знают, что ты чувствуешь. Они выслушают, поймут, поддержат. Они не осудят, не отвернутся. Они просто будут рядом. Они научат тебя жить с ВИЧ, любить себя и своих детей, верить в будущее.

Я не знаю, что бы я делала без них — без их поддержки, без их понимания, без их любви. Они вернули мне веру в себя, веру в жизнь. И за это я буду благодарна им всю жизнь. Благодаря им я знаю, что я не одна, что я могу справиться со всем. Потому что рядом есть люди, которые всегда будут рядом.

И это самое главное».