«Наконец-то стало понятно, что за витамины без упаковки я пью». Истории людей, узнавших о диагнозе ВИЧ в подростковом возрасте

Вич бывает не только у взрослых.

Коллаж Насти Железняк

По данным ЮНИСЕФ, более 1,5 миллиона человек по всему миру — дети и подростки младше 14 лет. Многие считают, что вирус иммунодефицита — взрослая болезнь, которая передается исключительно половым путем. Однако большая часть детей, живущих с ВИЧ в России, получили его от матери. НЭН собрал истории детей, узнавших о том, что они живут с ВИЧ, а также попросил психолога прокомментировать, как правильно заводить разговор на сложную тему.

Кристина

Моя история началась в 2019 году. Мне было 16 лет, и на фоне предстоящих экзаменов у меня началась сильная анорексия, с которой я легла в больницу. Там меня отправили сдавать всевозможные анализы, чтобы исключить физические заболевания. Я не знала, на что у меня снова берут кровь, и не особо задумывалась: когда долго не ешь, замедляется реакция, эмоции, чувства, грубо говоря, до тебя доходит смысл фразы через какое-то время. Помню тот день в больнице, когда увидела в палате папу. Он работал дальнобойщиком, и мы виделись раз в полгода — в мае и на Новый год. А тут апрель, и он неожиданно приехал в больницу. Как позже выяснится, врачи проверяли анализы у всей семьи. Когда меня все-таки выписали, я была так окрылена, думала, что все закончилось. Через пару минут на парковке мой мир перевернулся. Разговор был тупым и тяжелым одновременно. Мама плакала и сказала фразу:


«Юль, пока ты была в больнице, у тебя нашли иммунодефицит. Пожалуйста, ешь, иначе мы тебя потеряем».


Я сначала не поверила и подумала, что это ошибка, ведь заболеванию просто неоткуда было взяться. Оказалось, когда мне было полгода, я сильно заболела, и мне ввели литическую смесь — это такой укол для быстрого снижения температуры с адреналином и анальгином. Но у меня оказалась аллергия на анальгин, начались судороги. Врачи сделали мне экстренное переливание крови. Я до сих пор не понимаю, как за 16 лет до этого у меня никто не обнаружил заболевание. Врачи говорили: «Ты феномен, с ВИЧ без антиретровирусной терапии так долго не живут». Сегодня я уже пять лет, как на терапии. Моей дочери год, у нее нет вируса иммунодефицита. Я благодарна вирусу: он воспитал меня как личность, многое изменилось за два года, которые у меня ушли на то, чтобы принять новый статус. Я помню, как было страшно сначала, как родители советовали прятать таблетки и скрывать ото всех, что у меня есть эта болезнь, как я боялась, что меня осудят и не примут в обществе. Но благодаря поддержке близких страх прошел.

Интересное по теме

«Вы имеете право на боль и квалифицированную помощь»: монологи родителей тяжелобольных детей

Настя

Я выросла в приемной семье. Когда мне было 12 лет моя мама позвала меня на кухню и сказала, что у нас будет серьезный разговор. У меня тогда были проблемы с математикой, и я думала, что она будет ругаться из-за заваленной контрольной. Но когда я вошла в комнату, я увидела, что у нее дрожат руки и она почти плачет. Я спросила, в чем дело, и она рассказала, что я, оказывается, им не родная. Что настоящая мама умерла от инъекционных наркотиков, а меня взяли из детского дома, когда я была совсем крошкой.

Воспитатели сразу предупредили их, что у меня ВИЧ, но моих приемных родителей это не испугало. Тогда уже была антиретровирусная терапия, им объяснили, что при постоянном приеме лекарств я проживу долгую и счастливую жизнь. Я не знаю, почему она приняла решение рассказать мне об этом именно тогда, но сейчас кажется, что все произошло так, как надо. Мне не было больно или страшно, такое чувство, что где-то глубоко внутри я всегда чувствовала, что со мной должно произойти что-то такое. Я пока никому не рассказывала о том, что у меня есть ВИЧ, даже самой близкой подруге. Мне кажется, что она начнет меня сторониться. Большинство людей понятия не имеют, что это такое, а я не хочу объяснять и оправдываться. Сейчас голова забита экзаменами, я хочу стать врачом-инфекционистом и открыть лекарство, которое сможет всех излечить. Возможно со временем я стану ВИЧ-активисткой и буду вести блог в соцсетях, как некоторые мои знакомые из Центра СПИДа, но пока что я не готова жить с открытым лицом. С мамой мы эту тему особо не обсуждаем, и у меня нет такой потребности.

Интересное по теме

Опека, патронат и усыновление. В чем между ними разница? И как стать приемными родителями?

Даниил

О том, что у меня ВИЧ, я узнал от мамы в 14. Мне должны были делать операцию, и прямо перед ней мама инициировала со мной разговор. Я сначала не понял, о чем она говорит, я никогда до этого не задумывался о том, что такое вирус иммунодефицита, у меня просто не было в голове даже картинки о том, что ВИЧ и СПИД — одно и то же. Мы иногда дразнили в школе с пацанами друг друга спидозными, но меньше всего я ожидал, что в некотором смысле в отношении меня эти слова являются пророческими. Мама старалась держаться ровно, но я видел, что она очень нервничает, и невольно ее волнение передалось и мне, хоть я и старался ее успокоить.

Оказалось, что ВИЧ ей достался от парня, с которым она встречалась до отца, и в нулевые, когда она инфицировалась вирусом, особо не была развита терапия, поэтому она долгое время жила без приема препаратов.

Интересное по теме

ВИЧ с нулевого по двадцатые: от смертельной инфекции до хроники

Когда я стал читать о ВИЧ, я понял, что это не так уж и страшно: жить можно и вполне успешно, таблетки выдают бесплатно, так что мне даже не придется беспокоиться о том, где их взять во взрослом возрасте. Наконец-то стало понятно, что за витамины без упаковки я пью. Тогда мы впервые вместе поехали в Центр СПИДа, я пообщался с психологом и с врачами-инфекционистами. Сейчас я регулярно сам езжу в отделение на обследования и за новыми препаратами.

Елизавета Токарева, психолог

Сегодня перед родителями детей с ВИЧ стоят очень серьезные задачи: научить ребенка регулярно принимать терапию и объяснить, как защищать себя в ситуациях, когда обижают или нарушают права из-за заболевания. Несмотря на то, что общество и медицина шагнули вперед, в обществе высока стигматизация людей, живущих с ВИЧ. Из-за этого взрослым нужно тщательно готовиться к разговору о том, как правильно рассказать ребенку о диагнозе. Важно выбрать подходящее время для разговора: чтобы у ребенка все было стабильно в семье, школе и с друзьями, без конфликтов и эмоциональных потрясений.

Если ребенок приемный, то лучше не сообщать информацию о заболевании и том, что он неродной, одновременно. Подготовьтесь к разговору: ваше состояние и самоощущение во многом станут референсом для ребенка.

Если у вас внутри есть какие-то неотвеченные вопросы относительно ВИЧ, актуализируйте знания: почитайте достоверные источники, посетите форумы для людей с ВИЧ, возможно, вам поможет консультация психолога, где вы обсудите самые острые углы, которые могут возникнуть во время разговора.

Всемирная организация здравоохранения рекомендует раскрывать диагноз до подросткового возраста, в возрасте с восьми до 12. В этот момент ребенок уже преодолел кризис первого года жизни в школе, подростковый кризис еще не начался. Организм не начал перестраиваться, нет перепадов настроения. Значит, ребенок наиболее готов к восприятию новой информации, которую он встроит в картину мира. Примерно к 12 годам дети впервые спрашивают у родителей, зачем они постоянно принимают лекарства.

Необязательно в этот момент называть диагноз, говорить ребенку, что у него ВИЧ, достаточно рассказать о том, что такое иммунитет, что у него есть с ним сложности, и важно принимать препараты, которые помогут сохранить здоровье. Если вы решили раскрыть диагноз в подростковом возрасте, нужно сначала поговорить с ребенком про тайны, как мы их обсуждаем и с кем, убедитесь, что ребенок умеет соблюдать личные границы. Расскажите об иммунитете и вирусах, а также том, что медицина придумала препараты, которые помогают сдерживать размножение этого вируса, и человек живет долгую нормальную жизнь, у него могут быть дети, он может любить, работать, и все у него будет хорошо. И дальше, перед тем, как озвучить название диагноза, важно спросить у ребенка, хочет ли он знать, как называется это заболевание.

Иногда лучше проговорить полное название, а потом, через время, озвучить аббревиатуру. Важно рассказать про то, как часто нужно сдавать анализы, и почему это важно, как это помогает врачам отслеживать здоровье, проверять, действуют ли препараты. Будьте готовы ответить на его вопросы. Расскажите, как важно принимать препараты вовремя, что пропуски влияют на устойчивость вируса к препаратам. Поэтому регулярность в терапии очень важна.

Новости «Соседка оставляет детей у бассейна одних. Я пыталась поговорить с ней, но она попросила меня уйти»
Фельдшерка заметила, что знакомая подвергает жизнь своих детей опасности. Теперь она не знает, что с этим делать.