Мерч
Рассылка
Интересное по теме
Ранние признаки аутизма: рассказывают невролог и психолог
Синяки, порезы, оскорбления и разрушенные жизни.
Daily Mail опубликовал историю матери, которая терпит регулярные побои со стороны своего сына с тяжелой формой аутизма. У нее есть еще трое детей, и они полностью лишились чувства защищенности. Муж работает сутками, а она отказалась от карьеры, чтобы быть рядом с сыном. Имена в материале были заменены на псевдонимы.
«Каждое утро я готовлюсь к первому удару. Скрывать синяки, порезы и разбитые губы с помощью косметики уже вошло в привычку. Одеваюсь я так, чтобы синяки на моем теле были скрыты под одеждой.
Оскорбления тоже случаются регулярно. Я уже сбилась со счета, сколько раз меня называли с***й.
В своем собственном доме я чувствую себя пленницей, запертой в этих абьюзивных отношениях. Мне слишком страшно рассказать миру правду.
Мои дети тоже пострадали — и это разбивает мне сердце. В результате они полностью лишены чувства безопасности.
Возможно, вы задаетесь вопросом, почему я просто не уйду — если не ради себя, то ради них.
Но это не классический случай домашнего насилия. Агрессор — не мой супруг, с которым мы вместе 20 лет. Более того, он тоже жертва.
Мой обидчик — наш девятилетний сын Генри, у которого тяжелая форма аутизма.
Он настолько агрессивен, и его потребности настолько подчинили себе нашу жизнь, что я могу прямо сказать: он разрушил мою жизнь, а еще — жизни моего мужа и наших троих детей.
Урон, который он нанес нашему браку, эмоциям, здоровью, финансам и социальной жизни поистине опустошительный.
Конечно же, признавать подобное по-прежнему считается табу. Безусловная материнская любовь подразумевает, что нужно молчать о мрачных реалиях.
Но это не значит, что я не люблю Генри. Он все еще мой сын — и я напоминаю себе об этом, когда он бьет меня кулаками и пинает ногами. Тем не менее я ненавижу то, насколько жалким стало существование нашей семьи. И возмущена этим.
Генри срывается практически каждый день. Я в ужасе от мысли, что по мере взросления он становится сильнее, и разбитые губы и синяки под глазами сменятся сломанными костями. Или что однажды он действительно сможет кого-нибудь убить. Возможно, меня, раз я его главная мишень.
Раньше я полагала, что причина заключается в ненависти ко мне, но эксперты утверждают, что он вымещает агрессию на мне, потому что я для него — безопасное пространство, тот человек, на которого он точно может положиться, и кто всегда будет рядом, несмотря ни на что.
Дело не в Генри, а в том, как работает его мозг. Поэтому главный удар должна принять на себя я, без жалоб и ответных действий.
Все, чего мне хотелось, — стать матерью. Я хорошо училась в школе, затем в университете, построила успешную карьеру в продажах в сфере IT. И моя карьера стала еще одной жертвой.
В моей семье, помимо меня, был еще один ребенок. А я мечтала о шести детях и о большой семье, в которой будет много любви и радости. Я познакомилась с Ником, которому сейчас 46 лет, на работе в 2008 году. Он тоже хотел большую семью.
Мы представляли, как наши дети забираются к нам в постель по воскресеньям, чтобы пообниматься, как мы выгуливаем собаку возле реки недалеко от нашего дома в Бакингемшире, как мы сажаем их всех в машину, чтобы съездить в парк или на пляж.
Так родились Эмбер, которой уже исполнилось 16 лет, Джордж (13 лет), Фрейя (11лет). Все было так, как мы и мечтали. Пока в июле 2017 года не родился Генри. Мне тогда было 36 лет.
Очень сложно совместить воспоминания о прекрасном, теплом комочке, которого акушерка положила мне на руки, с пугающим и непредсказуемым мальчиком, которым он стал.
Когда Генри было три года, я заметила, что у него задержка речи. Он никогда не играл с игрушками, и тогда у него случились первые срывы. При этом он сам научился ходить в туалет и чистить зубы — еще до того, как пошел в школу (в Великобритании дети идут в школу в четыре года. — Прим. ред.). Правда, Генри принимает ванну или душ лишь раз в десять дней, так как он ненавидит звук воды и то, как она ощущается.
По-настоящему я начала беспокоиться, когда ему исполнилось четыре года и он окончил подготовительный класс. Я никогда не забуду то, что тогда произошло дома. Генри хотел ударить 12-летнюю Эмбер: она попыталась не дать ему выбежать через парадную дверь. Когда я вмешалась, он переключился на меня, яростно нанося удары ногами и руками.
Его удалось успокоить через 45 минут. После этого я обнимала остальных детей и мы вместе плакали, пока я обрабатывала свои ссадины и синяки.
Это был самый четкий и разрушительный сигнал: у Генри серьезные поведенческие проблемы. Его направили на обследование, чтобы составить план по образованию, здравоохранению и уходу (EHCP), где перечислены особые образовательные потребности ребенка. Постановка диагноза оказалась долгим и тяжелым процессом.
Год спустя мы все еще ждали вердикта, когда Генри, которому уже было почти шесть, начал сбегать из школы и появлялся на пороге дома, который был расположен в десяти минутах ходьбы. Я в ужасе думала, что он выбежит на дорогу и его собьет машина. Временами он в гневе и разочаровании крушил дом, а иногда предпочитал сидеть в одиночестве в своей палатке в доме.
Когда он разбил окно в школе, директор немедленно позвонил в Службы охраны психического здоровья детей и подростков при Национальной службе здравоохранения Великобритании (CAMHS), чтобы проконсультироваться: теперь поведение Генри представляло угрозу для жизни — других людей и его собственной.
В течение четырех дней нам поставили диагноз: аутизм и тревожность. Его официальный диагноз — аутизм, сочетающийся с генерализованным тревожным расстройством, симптомы которого включают полную перегрузку от речи и сенсорную перегрузку.
Ему выписали лекарства, чтобы успокоить его и уменьшить импульсивное поведение. Но даже на лекарствах Генри продолжал ломать вещи, вырывать электрические розетки из стены и убегать. Годами он принимал мелатонин: через полчаса после приема он засыпал, и остальные члены семьи могли провести вечер вместе. К сожалению, недавно препарат перестал действовать, и мы все еще не нашли ему замену.
Другие родители не жаловались мне в лицо, правда, кто-то сообщил школьному руководству, что Генри говорил ужасные слова во время спора.
У него нет персонального учебного ассистента, так как школе не хватает на это средств, но помощник учителя сидит с Генри — для него небезопасно оставаться одному.
К счастью, он никогда не срывался на других детях, но в июне 2024 года, в семь лет, ударил учителя. В связи с этим его временно отстранили от занятий.
Я умоляла об этом месяцами, потому что отстранение от занятий с занесением в личное дело — самый быстрый способ попасть в школу для детей с особыми потребностями. К сожалению, поблизости таких учебных заведений нет, поэтому он все еще продолжает учиться в обычной школе, правда, не более четырех часов в неделю — по договоренности со школьной администрацией и CAMHS.
Моя работа с зарплатой в 30 тысяч фунтов стерлингов в год (3,1 миллиона рублей. — Прим.ред.) и любая свобода, которой я располагала, были мгновенно принесены в жертву, так как я должна была находится дома вместе с Генри. Он не хочет заниматься обучением, и я не делаю с ним уроки. Я бы очень хотела читать вместе с ним, или ему, но этого он тоже не выносит.
Генри целыми днями ходит в пижаме перед экраном. Если я уговариваю его одеться или предлагаю какое-либо совместное занятие, он бьет и пинает меня.
Тем временем без моей зарплаты мы испытываем огромные финансовые трудности. Мой бедный муж работает круглосуточно в качестве специалиста по устранению неполадок в IT, чтобы оплачивать ипотеку, счета и базовые расходы на жизнь.
Наша машина сломалась несколько месяцев назад, но у нас нет средств на ремонт. Чтобы доехать до работы, Нику приходится идти пешком 40 минут до станции, и тот же путь он проделывает, когда возвращается домой. Еще мы не можем позволить себе ремонт дома, построенного в Викторианскую эпоху.
И, видит бог, он нужен, потому что Генри постоянно что-то ломает. На данный момент — три телевизора, двери, предметы декора и окна. Он серьезно поранился, когда ударил кулаком по стеклу, а через несколько дней проломил ногой еще одно окно.
Бывают недели, когда он наотрез отказывается идти в школу, и это значит, что я тоже заперта дома. Раньше я вела активный образ жизни и была полностью здорова. Теперь у меня диагностировали хронический недостаток витамина D: я редко выхожу на улицу при свете дня. Мне выписали препарат для лечения депрессии и тревоги. Я набрала 12 килограммов, и у меня развилась фибромиалгия, которая вызывает хронические боли по всему телу, — врач говорит, что это из-за стресса.
Генри не терпит посторонних в доме, и я не могу пригласить подругу на кофе. Мои старшие дети тоже не могут пригласить к себе друзей. У нас не бывает семейных выходных, потому что либо Ник, либо я должны находиться дома рядом с Генри. У меня нет возможности отойти ненадолго, если я заметила, что не хватает какого-либо ингредиента во время готовки.
Никакой передышки. Он спит только в нашей кровати между Ником и мной. Он даже не пойдет в ванную, если я не буду ждать его за дверью.
А еще есть насилие.
Нам с Ником посоветовали придерживаться «подхода нулевых требований». Например, мы не можем сказать «Нет! Перестань!», потому что в его аутизме есть компонент, известный как патологическое избегание требований. Это означает, что любая просьба может привести к срыву. Говорить с ним — все равно что вести беседу с бомбой, которая в любую секунду может взорваться.
Вместо этого мы должны сохранять спокойствие. Речь идет о молчаливом присутствии — что непросто, когда он избивает меня.
Меня научили методу, который называется «сдавливание», когда я сажусь или ложусь на него, — и это самый эффективный способ успокоить Генри, так как сильное давление помогает его нервной системе стабилизироваться.
Мои родственники и друзья сильно обеспокоены. Два года назад мы рискнули и пригласили моего отца на Рождество, только чтобы он увидел срыв Генри во всей красе. Он пришел в ярость из-за того, что дедушка находится в доме.
«Не поступай так с мамой!», — закричал расстроенный отец, пока я пыталась лечь на Генри, чтобы успокоить его.
В это время мой старший сын уже дважды дал сдачи: ударил Генри в ответ, когда тот на него нападал. Я не могу винить его — он очень спокойный и уравновешенный мальчик. Однажды он даже сказал: «Генри разрушил мою жизнь».
Моя младшая дочь недавно сильно расстроилась — ей безумно хотелось пригласить к себе друзей — и расплакалась: «Ненавижу его, все ненавидят его. Я просыпаюсь каждое утро и жалею, что не умерла!»
Мое сердце было разбито, когда я услышала это.
Трудно не винить Генри во всех наших проблемах. Временами я испытываю к нему настолько сильную неприязнь, что уже подумывала о том, чтобы отдать его в приемную семью или школу-интернат. По крайней мере, у остальных детей появится нормальная жизнь, а Ник и я сможем наладить наш брак.
Слава богу, мы остаемся друзьями, но уже пару лет между нами нет никакой близости. Мы даже обсуждали развод. Иногда я думала, что если бы мы жили раздельно и делили опеку, у нас была бы краткая передышка. С другой стороны, ни один из нас не смог бы справиться с ним в одиночку.
В самые тяжелые минуты я задавалась вопросом: если меня не станет, поможет ли это остальным детям получить доступ к терапии, которая им необходима, чтобы со всем этим справиться?
Но потом у Генри бывает хорошая неделя, и он говорит мне: «Ты лучшая мама на свете!». И тогда я ненавижу себя за подобные мысли.
В целом, больше всего я боюсь за Генри — что однажды он совершит нечто настолько ужасное, что его отправят в тюрьму, где он не сможет выжить.
В настоящее время мы заметили небольшое улучшение: врач увеличил дозу препарата для Генри, и он хотя бы перестал нападать на брата и сестру. Мне даже удалось сходить с ним в парикмахерскую на этой неделе. За это я заплатила приступом агрессии после стрижки.
Его психиатр из CAMHS звонит каждые две недели, чтобы проверить, как у нас дела. В школе он проходит трудотерапию, и каждые полгода мы посещаем педиатра.
Однако неужели мы обречены жить в этом маленьком, замкнутом мирке до конца жизни? Сейчас мне 45 лет, у меня почти нет мотивации и надежды на будущее. По крайней мере, я не рассчитываю на дом, полный внуков, о котором мы с Ником всегда мечтали, — Генри их попросту не потерпит.
И вот так мы живем дальше, просто существуем. Потому что другого выбора нет».
План по образованию, здравоохранению и уходу (Education, Health and Care plan) предназначен для детей и молодых людей в возрасте до 25 лет, которым требуется дополнительная поддержка — сверх той, что предоставляется в рамках помощи при особых образовательных потребностях. В Плане определены образовательные, медицинские и социальные нужды, а также в нем предусмотрена дополнительная поддержка для удовлетворения этих потребностей.
Чтобы его получить, родители могут обратиться к местным властям с просьбой провести оценку. Молодые люди в возрасте от 16 до 25 лет могут это сделать самостоятельно. Чтобы провести оценку, необходимо предоставить данные из школы или детского сада (или от няни, которая присматривала за ребенком), заключения врачей, письмо от родителей с описанием потребностей ребенка. В течение 16 недель местные органы власти сообщают, будет ли составлен соответствующий план.
Какие пособия могут получить родители в Великобритании, если у их ребенка диагностирован РАС:
Доступно для детей, которым требуется дополнительный уход или которые испытывают трудности с передвижением из-за инвалидности или состояния здоровья. Данное пособие не зависит от конкретного диагноза. Если у ребенка диагностировано расстройство аутического спектра, это не гарантирует назначение пособия автоматически, однако многие дети с РАС имеют право на данную выплату. При ее назначении не учитывается доход родителей. Размер пособия зависит от уровня дополнительного ухода, в котором нуждается ребенок.
Если ребенку назначили пособие по инвалидности, родители могут получить пособие для лиц, осуществляющих уход. Эта выплата предоставляется опекунам, которые присматривают за ребенком, получающим пособие по инвалидности. Уровень выплат должен быть средним или максимальным. Уровень дохода опекуна должен быть менее 128 фунтов стерлингов в неделю (13,3 тысячи рублей), а на уход за ребенком должно уходить не менее 35 часов в неделю.
Если вы платите аренду, у вас низкий доход, а сбережений не более 16 тысяч фунтов стерлингов (1,7 миллиона рублей), то вы можете рассчитывать на жилищное пособие. Люди с очень низким доходом получают полную оплаты аренды. Те, кто работает и имеет небольшие сбережения может получить частичную компенсацию расходов на аренду.
Жители Великобритании могут добиться сокращения размера муниципального налога — это зависит от их уровня дохода. Также можно получить скидку на его оплату — ее размер зависит от того, кто проживает в доме. С помощью Схемы снижения платы для инвалидов (The Disability Reduction Scheme) можно уменьшить сумму оплаты, если дом был адаптирован для человека с инвалидностью.
Это выплата, с помощью которой можно покрыть расходы на проживание. Ее получают раз в месяц, иногда — два раза в месяц. Ее могут получить люди с низким доходом, лишившиеся работы или те, кто не имеет возможности работать.
Родители могут выбрать, в какую школу отдать ребенка с РАС: