Путь самурая: родители детей с ДЦП о том, как принять диагноз ребенка и что делать дальше

Появление ребенка в семье — всегда волнительное событие. Родители представляют, какие впереди ждут радости и вызовы. Но все меняется, когда что-то идет не так.

Волнение сменяется страхом, а приятные хлопоты — бесконечными консультациями врачей, советами друзей и близких, круглосуточным изучением всей доступной информации в интернете.

Когда ребенку ставят диагноз ДЦП — детский церебральный паралич, — многие родители пугаются и теряются. Как принять диагноз ребенка? Какие первые шаги нужно предпринять? Где искать достоверную информацию?

Ищем ответы вместе с врачом-неврологом, экспертом благотворительного фонда «Весна» Ольгой Клочковой и родителями детей с ДЦП.

Как и когда родители узнают о диагнозе?

Истории семей показывают, что ДЦП редко становится неожиданным диагнозом. Многие родители слышат первые подозрения еще на этапе выхаживания недоношенных детей или после реанимации.

Марина Н. узнала о диагнозе после реабилитации, куда их направили из перинатального центра, когда ребенку было восемь месяцев:

«Доктор сказал: „Это все же ДЦП“».

В других случаях диагноз ставится постепенно. Любовь В. делится, что диагноз ребенку поставили только к двум годам, потому что тот сам не ходил:

«Есть ощущение, что кошке резали хвост по кусочкам. Не было шока от неожиданности. Мы поняли, что все непросто. Принятие шло постепенно».

Бывают и ситуации, когда ДЦП ставят внезапно. Алина Р., врач по образованию, говорит, что хоть и знала про все возможные риски, диагноза не ожидала:

«Нам об этом сообщил врач в поликлинике. Сказал: „Все плохо: ДЦП, инвалидность“. В этот момент к такой новости никто готов не был».

Интересное по теме

Как помочь себе принять инвалидность ребенка: рекомендации мамы, которая растит дочь с ДЦП

Что делать? Советы родителей

Чтобы ответить на этот вопрос, врач-невролог Ольга Клочкова обратилась к сообществу родителей детей с ДЦП. Десятки сообщений, которые прислали мамы и папы, прошедшие сложный путь от опустошения к принятию, содержат схожие рекомендации.

Первое, с чем сталкиваются родители, — это шок и страх перед будущим.

1. Дать себе время на принятие.

Необходимо «отгоревать», переварить, выплакать. Важно осознать, что эмоции нормальны, но впереди — работа, которая поможет ребенку.

«Нужно дать себе неделю на слезы и отчаяние. Дальше утереться и начинать свой путь самурая. Требовать от невролога список федеральных клиник, где можно обследовать и реабилитировать ребенка. Не могут на местах, нет опыта, квалификации? Дайте адреса, где могут. Мы потеряли год из-за такого молчания и только в год попали в НЦЗД. И только там появилась уверенность и крылья, что мы всё сможем», — Юлия К.

Интересное по теме

Родителям детей с инвалидностью все время что-то советуют. Как распознать вредные рекомендации?

2. Обеспечить базовые потребности и оформить инвалидность.

Это позволит получать льготы, лекарства и реабилитационные услуги за счет государства.

«Первично — это позиционирование (особенно если ребенок имеет повышенный разгибательный тонус и часто плачет), налаживание кормления (в том числе правильное позиционирование при кормлении), режим дня, сон, хэндлинг (правильное ношение на руках, уход). Далее — оформление инвалидности. Чем раньше, тем лучше. Без всяких иллюзий: лучше потом её снимут, чем дадут позже. И обязательно подобрать правильные технические средства реабилитации», — Марина В.

3. Найти проверенных специалистов.

Не стоит тратить время и деньги на нетрадиционные методы, важно обращаться к профильным врачам и реабилитологам.

«Потратить время и деньги ТОЛЬКО на специалистов, которые специализируются на этом диагнозе. Я поняла, что в нашем городе-миллионнике врачи на эту тему не особо и сведущи, больше сам узнаешь из разных источников», — Маргарита.

«Подойти к делу нужно с трезвой головой. Найдите городской чат с приезжими специалистами, не стесняйтесь спрашивать мам в центре реабилитации или педиатра — наверняка кто-то знает. Есть и всероссийские чаты по ДЦП. Опыт и поддержка других родителей помогут пережить сложные дни. Не замыкайтесь в себе, вы не одни. Если тяжело — позвоните психологу», — Марина Н.

Интересное по теме

«Ты сама себя не можешь обслужить, как ты будешь за ребенком ухаживать?» Монологи мам с инвалидностью

4. Поддерживать себя и семью.

У родителей тоже должен быть ресурс: важно сохранять время на отдых, увлечения и общение с близкими.

«Вспомните, что вы любите. Балуйте себя, выделяйте время на хобби, проговаривайте с супругом возможности помощи извне, чтобы отлучиться хотя бы на час. Для меня важный девиз: „У особого ребенка должно быть обычное детство“. Мы не сможем сделать его полностью здоровым, но помочь стать счастливым — в наших руках», — делится Марина В.

Где искать проверенную информацию?

Советы врача-невролога, педиатра, эксперта благотворительного фонда «Весна» Ольги Клочковой

Есть несколько надежных источников информации для родителей, воспитывающих детей с ДЦП. Один из самых очевидных — сайты государственных медицинских и реабилитационных центров. Здесь можно найти проверенные данные, а также информацию о порядке получения помощи от государства. Однако объем таких материалов, как правило, ограничен.

Все большую роль в обмене знаниями играют социальные сети: блоги и телеграм-каналы специалистов, реабилитационных центров, благотворительных фондов и родительских сообществ. В них можно не только найти полезные сведения, но и получить поддержку и практические советы от других родителей. Например, одна из крупнейших площадок для семей с детьми с ДЦП — телеграм-канал «ДЦП ДЕТИ», а для родителей недоношенных детей — чат «Недоношенные дети». Во многих регионах существуют локальные родительские группы и чаты, поэтому имеет смысл поискать сообщества в своем городе или области.

Существует также ряд некоммерческих организаций, занимающихся обучением и поддержкой семей. Например, фонд «Игра», фонд «Право на чудо», у фонда «Весна» есть сайт «Просто о реабилитации», где собраны доступные материалы по восстановлению детей. На сайте Центра лечебной педагогики можно найти не только обширную библиотеку материалов, но и справочник организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития в Москве и Московской области.

Наконец, многие врачи сейчас ведут свои блоги, где публикуют актуальную информацию по узким темам и отвечают на вопросы родителей.

Врач-невролог Ольга Клочкова тоже начинала с такого блога, который сейчас ведет в телеграм. В том числе на его основе при поддержке краудфандинговой платформы Planeta.ru родилась большая и подробная книга для родителей «ДЦП в вопросах и ответах».

Она состоит из пяти разделов и включает 136 ответов на вопросы о причинах возникновения ДЦП, диагностике, возможных медицинских рисках и сопутствующих проблемах. В ней объясняется, как их предотвратить или выбрать наиболее эффективный метод помощи в соответствии с современными международными рекомендациями.

Разобраться в сложных темах помогают многочисленные схемы и иллюстрации, отражающие переживания, сомнения и поиски решений, с которыми сталкиваются семьи детей с ДЦП. Уже сейчас книга доступна в электронном виде.