Церебральный паралич: 6 мифов о самом распространенном в мире физическом нарушении

6 октября отмечался Всемирный день церебрального паралича. Церебральным параличом называют группу состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и поддерживать позу.
13 октября 2022
Редакция
Фото из архива фонда Обнаженные сердца
Фото из архива фонда "Обнаженные сердца"

Это самое распространенное в мире физическое нарушение: по данным Всемирной организации здравоохранения, на тысячу детей приходится три-четыре ребенка с параличом. Разберем вместе с Фондом «Обнаженные сердца» самые популярные заблуждения об этом состоянии.

Церебральный паралич — обязательно с приставкой «детский»

В России распространено название ДЦП — детский церебральный паралич, поскольку это состояние развивается у плода в утробе или в очень раннем детстве. Но оно остается с человеком на всю жизнь, поэтому в современной международной практике принято говорить «церебральный паралич», опуская дополнительное определение «детский».

Церебральный паралич излечим

Нет, но это не значит, что нельзя помочь.

Современная медицина не может полностью излечить церебральный паралич, но есть множество способов реабилитации, позволяющих облегчить человеку жизнь, обеспечить ему максимальную независимость.

Ежегодно появляются сотни новых программ помощи, но далеко не все из них имеют доказанную эффективность. Какие программы помощи стоит использовать для детей с церебральным параличом, а каких методов лучше избегать, помогают разобраться специальные систематические обзоры, публикуемые международными исследовательскими группами. Последний полный обзор был переведен на русский язык Фондом «Обнаженные сердца» и доступен по ссылке.

Люди с церебральным параличом не могут общаться

Около 25 процентов людей с церебральным параличом испытывают сложности с коммуникацией. Но это не значит, люди с этим диагнозом не могут общаться: для выражения своих мыслей, потребностей они используют коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере.

Пример такого приложения — LINKa. Человек с церебральным параличом набирает текст удобным ему способом: печатает на обычной клавиатуре, выбирает картинки на экране планшета или нажимает только на одну кнопку — и это преобразовывается в голосовое сообщение.

Люди с церебральным параличом обязательно передвигаются в кресле

Действительно, многие люди с церебральным параличом пользуются колясками. Но проявления церебрального паралича индивидуальны для каждого человека. У некоторых, например, поражена только одна рука. Другие могут испытывать трудности со всеми конечностями. Некоторые могут ходить легко или с минимальными нарушениями. Другим необходимо пользоваться механическим или электрическим креслом.

Люди с церебральным параличом вряд ли смогут стать продуктивными членами общества

Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования дают людям с церебральным параличом возможности передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.

Большинство барьеров, мешающих человеку с церебральным параличом жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с обществом. Из-за отсутствия пандусов, лифтов, специально оборудованных туалетов, оборудования для передвижения люди с церебральным параличом не могут участвовать в жизни общества, учиться, ходить в музеи, концертные залы, офисы, бассейны и так далее.

Среди известных людей с церебральным параличом:

  • художник Кристи Браун (кстати, рекомендуем посмотреть о нем фильм «Моя левая нога», главную роль исполняет Дэниел Дэй-Льюис, получивший за эту роль премию «Оскар»)
  • успешный бизнес-тренер Аркадий Цукер, уже в 17 лет основавший собственную компанию,
  • стендап-комик Сергей Кутергин
  • программист Иван Бакаидов, разработчик программы LINKa, участник рейтинга Forbes «30 самых перспективных россиян до 30 лет»

У людей с церебральным параличом ограничены умственные способности

Это неверно. Более половины людей с церебральным параличом не имеют интеллектуальных нарушений. Иногда бывает непросто оценить интеллект ребенка, который не передвигается самостоятельно и не пользуется речью, — он просто не может ответить так, как отвечают типично развивающиеся дети.

Доступные программы помощи и образования, специальное оборудование, которое позволяет поддерживать стабильную, симметричную позу в положении лежа, сидя или стоя, и использование альтернативной коммуникации — все это дает детям развивать и реализовывать свои способности.

Ликбез Взрослые, действуйте! Отрывок из книги о насилии
Французская журналистка Эмма Старк написала путеводитель по борьбе с насилием и травлей для подростков и родителей, которые хотят поддержать своих детей.