Как любовь и вера матери способны победить смертельный диагноз ребенка

Октябрь — месяц осведомленности о Spina bifida, а 25 октября — всемирный день информирования о диагнозе. НЭН совместно с фондом «Спина бифида» рассказывают историю Светланы, которая усыновила Диму. Врачи поставили мальчику паллиативный статус, но спустя всего полгода в семье он стал улыбчивым и разговорчивым ребенком. А статус сняли.

Светлане 44 года, она из Москвы. Женщина работает няней-гувернанткой: помогает с детьми и с бытовыми вопросами. Во втором браке с Сергеем пара задумалась об общих детях. У Светланы от первого брака есть дочка Лиза, которой уже 20 лет, она живет отдельно, а у Сергея — четверо детей, которые остались жить с первой женой.

Идею стать приемными родителями они вынашивали давно. Светлана даже говорит, что это «было не совсем желание, а скорее планирование». Впервые они подумали о детях в 2018 году, а в 2022-м уже получили заключение от Школы приемных родителей. Теперь Светлана и Сергей вместе воспитывают 17-летнего Ярослава и четырехлетнего Диму. Женщина объясняет, что изначально хотела ребенка с этим диагнозом, потому что чувствовала, что со своими знаниями и опытом сможет ему помочь, а желающих усыновить с диагнозом Spina bifida — не так много.

«Я изначально хотела ребенка со Spina bifida. И я прямо шла к этому. Я знала, что это будет за ребенок, какие у него будут проблемы в будущем и как их избежать. Я прошла несколько дополнительных курсов от фонда, чтобы быть готовой», — рассказывает Светлана.

Spina bifida — это врожденный дефект позвоночника. Ежегодно в России рождается 1500–2000 детей с этим диагнозом. Помогавший Светлане с усыновлением фонд «Спина бифида» — единственный в России фонд, который специализируется на этой проблеме.

У Светланы уже был позитивный пример перед глазами: ее подруга воспитывала двоих детей с таким же диагнозом: «Даже если он никогда ходить не будет, ну и что страшного?»

Как жил Дима до встречи со Светой

Пока Светлана готовилась к усыновлению, в одном из детских домов Москвы ее уже ждал Дима. Малыш много плакал и не давал никому к себе прикасаться. Возможно, когда он жил с мамой, то целыми днями лежал один, и к нему никто не подходил. Возможно, с ним грубо обращались. Точно мы уже не узнаем: мама Димы умерла, и мальчик попал в детский дом.

Кураторка проекта помощи детям сиротам Людмила Цуркан познакомилась с Димой, когда организовывала консилиум врачей для обследования подопечных фонда с диагнозом Spina bifida. Вот как она вспоминает эту встречу.

«Мы срочно собрали все документы, необходимые для госпитализации, и я отправилась за Димой. Я взяла с собой книжки, игрушки, ехала и представляла, как буду развлекать мальчишку в дороге, чтоб ему не было скучно. А мне выносят человечка с большим животиком, тоненькими ручками и ножками и бледно-сине-зеленой кожей. Он никак не реагировал на внешний мир, только теребил пальцем пересохшую на губах кожицу. Я прижала Димку к груди и тихонько заплакала», — рассказывает Людмила.

В больнице его поселили в одной палате с мальчиком по имени Миша. Контраст с другим ребенком еще сильнее оттенял болезненность Димы.

«Мишка — красавчик! Длиннющие ресницы, голубые глаза, соломенные кудряшки, кожа — зефир! Чистый ангелочек с картин Рафаэля. Все, кто заходил в палату, вздыхали рядом с кроваткой Димки: „Бедный малыш, кому такой нужен?“ — и начинали невольно улыбаться и сюсюкать, глядя на Мишку: „Ну, этому быстро родителей найдут! Хорошенький какой“», — рассказывает кураторка.

Людмила написала в соцсети пост про двухлетнего Диму, где честно рассказала про реакцию людей на малыша. Уже позже она выяснит, что статью прочитает Света.

Первая встреча мамы с Димой

После статьи Людмилы Светлана поняла, что вот он — тот самый ребенок. Она отправилась в детский дом знакомиться с Димой.

«Нас почему-то приняли в процедурном кабинете, других мест для встречи не было. Когда Диму принесли, то он вообще был никакой. Не держал голову, спину, даже игрушку в руках — настолько у него были слабые руки», — рассказывает Светлана.

После знакомства и совместной прогулки доктор позвала будущих родителей на личную беседу и начала зачитывать диагнозы Димы.

«Она достала его карту медицинскую с диагнозами — четыре листа мелким почерком. Читает, читает, читает. А я на нее посмотрела и говорю: „Слушайте, мы уже готовы согласие подписать. Давайте мы оставим свои подписи и расстанемся?“» — улыбается Светлана.

Врач не сдалась: «Подождите, я еще не все диагнозы вам сказала. А еще у него паллиативный статус…» Но Светлану смутило лишь то, как сильно доктор настаивала на своем.

«Она на нас смотрела, как, знаете, на дурачков каких-то. Улыбаться даже перестала и говорит: „Ну, раз хотите, то идите, пишите свои согласия“. Мы так и поступили», — рассказывает женщина.

Домой Дима смог попасть в декабре 2023 года: несколько месяцев ребенок в тяжелом состоянии провел в больницах, так как был сильно истощен. Пришлось даже вмешаться юристу фонда, так как все бумаги уже были на руках у родителей, а им все не отдавали ребенка.

Жизнь дома

Дома у Димы началась совсем другая жизнь. Семья стала активно проходить врачей, решать проблемы с регистрацией и заниматься реабилитацией. Мама записала Диму в садик, как она говорит — обычный сад для обычных детей. Дима догнал свой возраст в развитии и набрал вес.

Мама занималась с сыном практически 24/7, и это начало давать свои плоды: Дима заговорил. Светлана предполагает, что в учреждении Дима был в постоянном стрессе, и все его силы уходили на то, чтобы выжить. А дома смог наконец чуть расслабиться. «Когда дети попадают в детский дом, у них главная цель — выжить, а про обучение речи даже не идет. Раньше он просто мычал и пальцем показывал, а мы запустили ему речь с помощью упражнений и чтения», — говорит женщина.

Тогда мама стала разбираться с паллиативным статусом: проходила всех специалистов и показывала прогресс малыша. В мае 2024 года после прохождения комиссии у ребенка сняли статус и записали в очередь на реабилитацию, хоть это было и непросто.

«Поликлиника упиралась — собрала восемь человек врачей в комиссии. Но в итоге его снял тот же врач, который его и присвоил. Дима просто показывал то, что он научился делать. Они были в шоке. Говорили мне: „Как это возможно? За полгода такое сотворить? Чудо какое-то!“» — говорит мама.

Кураторка проекта Людмила Цуркан тоже считает, что Светлана с мужем сделали невозможное. Сейчас, когда Света показывает фотографии Димы, люди не могут поверить, что это один и тот же ребенок. Четыре страницы диагнозов сократились до четырех строк.

«Ему говорили, что он умственно отсталый, слепой и должен скоро умереть. Сейчас говорят, что у него все хорошо с интеллектом, у него все нормально со зрением, и жить он будет долго и счастливо. Дима превратился в хорошенького карапуза, общительного и обаятельного. Представляете, он ходит в детский сад! Раньше он не мог есть самостоятельно, его кормили, как младенца, из бутылочки, а сейчас он сам ест ложкой из тарелки, причем аккуратненько, не разбрасывая еду. Его хвалят на занятиях за то, что он очень усидчивый и целеустремленный. Он начал разговаривать, хотя все были уверены, что не будет. У парня абсолютно нормальная жизнь, и внешне он стал выглядеть прекрасно», — рассказывает Людмила.

Людмила Цуркан добавляет, что, как ей кажется, важна вера Светланы и Сергея в ребенка.

«Они поверили в него. Все, что им было не нужно, они не приняли. Им сказали: „Он умрет“. Они в ответ сказали: „Дима, мы тебя любим“. Им сказали: „Он умственно отсталый“. Они сказали: „Дима, мы тебя любим“. Для них только эта информация имела значение. Все остальное, что им наговорили и выдали, все диагнозы на четырех страницах — для них это не имело значения», — говорит Людмила.

Как фонд «Спина бифида» помогает семьям

Кроме любви и упорного труда родителей, Диме помог и фонд: памперсами, смесью, колясками, средствами технической реабилитации. Многие вещи ребенку положены от государства, но из-за бюрократии получить их вовремя бывает невозможно. Тогда фонд и приходит на помощь. А еще на базе организации есть несколько групп поддержки, в которых родители могут обсудить накопившиеся проблемы.

«Мы собираемся раз в месяц и делимся своими историями о воспитании и жизни. Группа идет два часа, и после нее становится лучше жить. Поддерживаем и тех родителей, которые размышляют над тем, чтобы принять ребенка со Spina bifida в семью. Рассказываем, что не все так плохо и страшно», — говорит Светлана.

Светлана отмечает, что она более подготовленная мама, так как много работала с детьми с инвалидностью. А еще она училась на педагога-психолога, воспитателя и специалиста по социальной работе. У нее есть второй приемный ребенок с инвалидностью — Ярослав.

«Они же ничем не отличаются от других детей. Не люблю выражение „особые дети“ — нет, они все одинаковые. В садике у Димы нет никакого различия, что он какой-то не такой. Дети играют с ним как с любым другим ребенком», — говорит она.

При этом мама не считает, что она делает что-то выдающееся.

«Вы знаете, здорового ребенка может любой взять. Тем более там очередь на здоровых детей. А на опеку ребенка с особенностями ее нет. Если ты можешь ребенка взять и помочь ему прожить нормальную жизнь, почему бы этого не сделать? Если есть время и ресурсы, почему бы не использовать их во благо? Ресурсы — это не только деньги и не только любовь, это еще твои знания, которые ты можешь применить», — говорит она.

Будущим приемным родителям, которые думают над усыновлением ребенка с диагнозом Spina bifida, мама советует пройти обучающие курсы. Например, «Кандидатам в приемные родители для ребенка со Spina bifida». Лучше заранее выяснить все особенности здоровья, чтобы быть готовыми к трудностями.

«Я очень прошу всех, кто только задумался об этом: приходите к нам, спрашивайте про этот диагноз. У нас есть Школа приемного родителя „Спина бифида“, где очень подробно рассматривают все аспекты этого диагноза. Обучение дистанционное в виде лекций-интервью. В конце каждого интервью — проверочные тесты. ШПР может пройти родитель из любого региона. Дети с диагнозом Spina bifida живут в разных регионах России, но расстояния не помеха. Наши эрготерапевты (специалисты, которые помогают людям вернуть или улучшить навыки и способности, утерянные или так и не развившиеся в связи с болезнью или травмой. — НЭН) курируют детей по всей стране, приходят на дом, консультируют по всем аспектам: какие выбрать памперсы, каким спортом лучше заниматься, как организовать домашнее пространство, к каким врачам следует обратиться», — отмечает кураторка Людмила Цуркан.

Мама Светлана улыбается, когда вспоминает о достижениях сыновей, и говорит, что это дает ей силы.

«Я прихожу домой после работы и говорю: „Господи, спасибо тебе большое за моих детей. Они у меня замечательные“».

Дима нашел свою семью, но еще около 70 детей-сирот находятся в учреждениях и ждут своих родителей. Их анкеты можно посмотреть на сайте фонда.