Вместе с Благотворительным Фондом «ГАЛЧОНОК», который помогает детям с поражениями центральной нервной системы, мы выпускаем серию из двух материалов о детях с церебральным параличом. Наш первый текст о том, что такое детский церебральный паралич, как меняется лечение и как живут дети с этим диагнозом.
Церебральный паралич — одно из самых распространенных в мире физических нарушений. Оно проявляется в раннем детстве, не прогрессирует, но сохраняется на всю жизнь.
Даже сегодня, несмотря на все достижения медицины и инновационных технологий, не всегда можно определить настоящую причину возникновения ЦП, поскольку природа этого заболевания очень сложна. Однако известно, что ключевой фактор связан с повреждением центральной нервной системы, которое возникает внутриутробно, при рождении или в первые два года жизни ребенка.
недоношенность;
асфиксии (состояние острой нехватки кислорода);
перенесенные в младенчестве нейроинфекции;
инсульты.
Важно знать, что вероятность развития церебрального паралича у ребенка не связана с вакцинацией, образом жизни родителей или наследственностью, хотя некоторая генетическая предрасположенность все же имеет значение.
Такой вывод делают специалисты, изучая случаи возникновения заболевания у детей вне группы риска, в условиях отсутствия каких-либо объективных причин. Некоторые исследования показывают, что у детей с церебральным параличом повышен уровень определенных белков и генов в соединительной ткани, а также уровень коллагена в мышцах.
Возможно, это побочное действие препаратов, применяемых для реабилитации, однако пока недостаточно данных, чтобы полностью исключить или подтвердить наследственную предрасположенность к неправильному метаболизму в мышечной ткани.
Раньше количество людей с ЦП в разных уголках мира было примерно одинаково, но за последнее десятилетие в странах с высоким уровнем дохода это заболевание, особенно в тяжелых формах, стало встречаться реже. Это связано с развитием системы здравоохранения в целом и акушерства в частности.
Больших успехов удалось достичь, например, Австралии, где число детей с диагнозом церебральный паралич — 1,4 на тысячу. Кроме того, уменьшилось количество случаев заболевания, приводящих к полной неспособности самостоятельно передвигаться, сопутствующей эпилепсии и когнитивных нарушений.
В России же, согласно данным Минздрава, цифра несколько выше — 2,8 на тысячу.
Это все равно меньше, чем в странах с неразвитой системой здравоохранения, где большинство людей с церебральным параличом не получают вообще никакого лечения.
Поскольку основным фактором риска развития церебрального паралича является недоношенность, ученые бросили все силы на разработку мер по защите и выхаживанию детей, родившихся преждевременно.
В случаях, когда донашивание беременности невозможно, или присутствует очень большой риск преждевременных родов, врачи применяют интенсивное внутриутробное вмешательство, оказывая специальную медикаментозную поддержку.
Сульфат магния, например, помогает предотвратить около 30 процентов случаев развития ЦП у детей, рожденных на сроке до 30 недель. А кортикостероиды снижают риск внутричерепного кровоизлияния и, соответственно, ЦП.
Материал носит исключительно информационный характер, ни в коем случае не принимайте какие-либо препараты самостоятельно без консультации с врачом.
Когда ребенок рождается преждевременно и находится на искусственной вентиляции легких, профилактический прием кофеина оказывается эффективным для предотвращения возникновения паралича.
У детей, рожденных в срок, но переживших асфиксию, в первые шесть часов после рождения применяют терапевтическую гипотермию (снижают температуру тела), что служит защитой головного мозга и уменьшает риск ЦП.
Эти достижения в области профилактики справедливо считать прорывными, поскольку именно благодаря им удалось снизить уровень распространенности церебрального паралича во многих странах.
Наряду с медикаментозными мерами, сегодня стало возможным диагностировать это заболевание уже на третьем месяце жизни ребенка. Своевременная диагностика позволяет как можно раньше начать применять корректирующие программы для развития двигательных и когнитивных функций, когда нервная система и физическое состояние ребенка максимально податливы и готовы меняться.
Помимо этого, большое значение теперь придают психологической помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями развития.
Разработаны специальные программы поддержки, снижающие стресс, помогающие принять диагноз и взять на себя ответственность за жизнь ребенка.
Да, мы не считаем эти вопросы стыдными, ведь чем больше людей будут понимать, в чем заключаются особенности таких детей, тем меньше стереотипов в обществе будет возникать.
У всех детей с ЦП двигательные нарушения проявляются расстройством координации, чаще всего повышенным (до 85 процентов), иногда пониженным мышечным тонусом. Спастичность (повышенный тонус сухожилий и мышц) и дистония (непроизвольные мышечные сокращения) приводят к невозможности контролировать движения, нередко вызывают боль. Это заставляет ограничивать двигательную активность даже в тех случаях, когда она возможна.
Отсутствие движения и неправильное положение тела и конечностей в свою очередь ведет к мышечной слабости и развитию контрактур (патологической фиксации суставов)
У половины детей с ЦП случаются проявления дисфагии (затруднение глотания). Это довольно серьезное осложнение, которое приводит к тому, что часть детей могут питаться только с помощью гастростомы.
Для борьбы с дисфагией медиками была разработана программа «Тренинг функционального жевания», которая помогает наработке навыка жевания. В сочетании с электростимуляцией удается добиться более плотного смыкания губ, улучшения качества жевания и уменьшения потерь жидкости и пищи при глотании.
Более чем в половине случаев у людей с церебральным параличом интеллект сохранен, но раскоординирован речевой аппарат, что очень сильно осложняет коммуникацию с внешним миром.
Невозможность нормально общаться тормозит развитие детей, создает впечатление их умственной неполноценности. В то же время адаптированная и дружелюбная среда мотивирует и подталкивает к достижениям.
Если ребенок не владеет речью, использование альтернативных и дополнительных способов коммуникации стимулирует желание взаимодействовать с другими людьми, дает возможность развиваться, получить образование, устроиться на работу. Люди с ЦП могут пользоваться для общения планшетами, компьютерами, коммуникативными досками. Но важнее всего для них — быть услышанными и понятыми.
Вот что о важности коммуникации для выздоровления говорит Антон Анпилов, руководитель направления Альтернативной и дополнительной коммуникации центра социальной реабилитации «Под крылом» (БФ «ГАЛЧОНОК»), где детям, в том числе с ЦП, помогают развивать коммуникационные навыки.
«Многим детям с ЦП ставят диагноз „умственная отсталость“ из-за того, что они не могут общаться и излагать мысли привычным для нас, обычных людей, способом. Хотя многие из них интеллектуально развиты не ниже уровня своих сверстников без особенностей».
Антон уверен, что именно социальный вакуум приводит к тяжелым психологическим последствиям для детей с ЦП:
аутичному или агрессивному поведению;
депрессиям;
социофобии.
Антон уверен, что ребенку с ЦП может вырасти и в значительной степени самостоятельно справляться с повседневными задачами. Но для этого нужно проделать большую работу.
К сожалению, сегодня очень мало родителей и даже специалистов знают о том, что альтернативные и дополнительные способы коммуникации существуют, как их использовать.
Пока эти способы (коммуникативные доски, компьютеры и планшеты со специальными программами и другие) не очень распространены и, кроме того, стоят очень дорого. Наша задача — сделать так, чтобы как можно больше людей узнали о них, а также подготовить как можно больше грамотных специалистов для работы с родителями и детьми, считает Антон.
Полностью вылечить церебральный паралич невозможно, поэтому основная цель реабилитации — развитие максимальной самостоятельности в быту и повседневной жизни.
Согласно данным исследований, огромное значение в реабилитации имеет мотивация, направленная на получение ребенком опыта выполнения реальных задач. Постановка цели и планирование стимулируют мозг, способствуют появлению новых связей, восстанавливая тем самым поврежденные участки нервной системы.
В условиях, где создана доступная среда, где есть возможность общаться и учиться, дети с церебральным параличом видят реальные цели и необходимость осваивать новое.
Участвовать в играх, имеющих эмоциональный отклик, самостоятельно переодеваться, преодолевать какие-то препятствия в быту — это все активные практики, несущие не только наработку навыка, но и позитивный опыт.
В то время как все манипуляции специалистов и ухаживающих взрослых пассивны. Они не требуют принятия ребенком самостоятельных решений и активизации моторики, поэтому проигрывают в эффективности и приносят меньше удовлетворения.
Благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК» оказывает помощь детям и молодежи с органическими поражениями центральной нервной системы. Фонд реализует флагманские проекты и программы комплексной поддержки своих подопечных, фокусирует свое внимание на улучшении качества их жизни, изменении отношения к детям с особенностями, развитии возможностей для их самореализации. Также «ГАЛЧОНОК» регулярно проводит культурные, образовательные, спортивные мероприятия для подопечных и друзей. Все собранные средства направляются на программы Фонда.
/
/
Ликбез
«Пусть будет стыдно тому, кто смотрит!» и другие советы читательницам НЭН от старших родственников
Мнения
Учебник по латыни и настольная ролевая игра: как не терять себя и семью в эмиграции
Новости
Продавщица приняла роды на парковке в Австралии
Новости
«Вы потерпели неудачу как родители». В США отца и мать школьного стрелка приговорили к реальным срокам
Мерч
Рассылка
