Редакция
10 января 2022

«Запросы у пожилого человека и у ребенка разные, а внимание требуется обоим»: как живут родители, которым приходится заботиться и о детях, и о родственниках с деменцией

Родительство порой всем дается непросто, но есть среди людей с детьми и те, на чьих плечах лежит двойная нагрузка. Это «поколение сэндвич» — те, кто одновременно растит собственных детей и заботится о своих пожилых, нуждающихся в помощи родителях.
Фото Depositphotos
Фото Depositphotos

Особенно тяжко, если уход бабушке с дедушкой нужен не из-за больной спины, а из-за ментальных нарушений. Если вы тоже оказались зажаты в «сэндвиче» и столкнулись со старческой деменцией в своей семье — обнимаем и дарим подробный разбор, который может немного облегчить вашу жизнь.

Невидимый труд

Отдыхать в декрете — звучит как издевка и повод повесить на женщину дополнительные обязанности. Так происходит, и когда заботиться нужно не только о детях и доме, но и о пожилых родителях. К сожалению, такая ситуация распространена не только для России: во всем мире миллионы матерей жертвуют карьерой, чтобы нести бремя ухода за теми, кто нуждается в помощи.

По данным Международной организации труда, в 2018 году 606 миллионов женщин не смогли выйти на оплачиваемую работу, поскольку должны за кем-то ухаживать.

Поколение сэндвича, или поколение бутерброда — понятие расплывчатое. С XX века к нему в основном причисляли людей 40–50 лет, которые заботятся о престарелых родителях и помогают своим детям — подросткам или юным студентам, не имеющих возможности самостоятельно обеспечивать себя.

Но попасть «в бутерброд» могут и родители маленьких детей — например, если женщина родила ребенка в 35–40 лет, при этом ее мама и папа также стали родителями в этом возрасте. Отдельно социологи выделяют поколение клаб-сэндвича — это активные работающие бабушки, которые помогают своим детям с маленькими детьми и ухаживают за своими престарелыми родителями.


Все эти понятия появились в XX веке не потому, что раньше ученые таким явлением не интересовались, а потому, что современная медицина продлила людям жизнь — но никто не обещает, что «возраст дожития» пройдет безоблачно, в крепком теле и ясном уме.


Каким может быть уход за пожилым человеком? Если мама и папа относительно здоровы, но уже вышли на пенсию — это, как правило, помощь деньгами на расстоянии, если прибавляются проблемы со здоровьем — это и помощь по дому и поездки по врачам, если же у пожилого человека серьезные физические ограничения или психическое заболевание — то это расходы на сиделку, пансионат, но чаще — жизнь под одной крышей и забота о здоровье, в том числе уход за лежачим больным.

В последнем случае жизнь семьи буквально превращается в ад: менять подгузники попеременно младенцу и маме — то еще удовольствие.

Интересное по теме

Что не так с термином «работающая мать»

Странности или болезнь

Мы часто считаем, что, если бабушка стала ворчливой и все время теряет очки или дедушка не может разобраться с пультом от телевизора и рассказывает одни и те же истории по сотому разу, — все это нормальные возрастные изменения. А значит, можно спокойно оставить с пожилым человеком ребенка — не навредят же любящие бабушка и дедушка трехлетке.

Геронтопсихиатры с этим не согласны: проблемы с памятью, концентрацией внимания, мышлением и ориентацией в пространстве — это признаки деменции.

По данным Всемирной организации здравоохранения, сейчас в мире более 50 миллионов людей, страдающих от этого недуга, чаще всего вызванного болезнью Альцгеймера. К 2030 году с этим диагнозом будет уже 75 миллионов людей — каждый год количество больных увеличивается на 9,9 миллиона.

Мария Гантман

Врач-геронтопсихиатр, учредительница фонда помощи семьям пациентов с деменцией «Альцрус» 

 Это миф, что есть какие-то нарушения, например памяти, которые нормальны для какого-то возраста. Дескать, если бабушка не помнит, как зовут внука — это не опасно, а если забывает выключить кастрюлю на плите — то это уже опасно. Но это все одно и то же, и любое снижение памяти нуждается во внимании, диагностике, лечении.

Нужно понимать, что если у человека диагностирована деменция, то он не может быть полностью дееспособным взрослым, на которого можно спокойно оставить ребенка, потому что человек с деменцией не сориентируется в нестандартной ситуации.

Например, если прорвет трубу, если случится пожар, то человек с деменцией, даже имея огромный жизненный опыт, растеряется. Надо воспринимать ребенка и пожилого человека с деменцией, со снижением памяти — как равноправных участников, за которыми надо присматривать.

При этом, конечно, полезно инициировать DIY-деятельность, иначе говоря — рукоделие. Это прекрасно, если это доставляет удовольствие всем, но заставлять не нужно ни ребенка, ни пожилого человека.

Не скрывать от ребенка

Мы часто стремимся оградить детей от любого негатива — непонятно, зачем им знать об алкоголизме, тяжелой болезни близкого или грядущем разводе родителей, не ранит ли их эта информация. Но если с бабушкой или дедушкой ребенок все равно общается и странности в их поведении скрыть невозможно — напряженное молчание взрослых не уменьшит, а увеличит стресс.

Совсем другое дело, если ребенок знает о болезни и видит, как семья помогает тому, как в беде. Британский фонд Dementia UK собрал пять вопросов о деменции, на которые родителям нужно ответить ребенку.

 Что такое деменция?

Это состояние или болезнь, которые влияют на работу мозга. Мозг контролирует все, что мы делаем, и поэтому деменция может менять то, как человек думает и говорит, что помнит, как он воспринимает окружающий мир.

 Это лечится?

Деменция — это состояние, которое со временем ухудшается, и пока что лекарства от него не изобрели. Хотя твой близкий не поправится, ты можешь многое сделать, чтобы замедлить или даже остановить регресс его навыков.

 А я тоже могу заболеть?

Деменция не похожа на другие болезни, такие как ветрянка или простуда, нельзя заразиться ею от кого-то.

 Забудет ли этот человек меня?

Иногда больным деменцией может быть трудно запоминать имена, они могут не узнавать детей, которые растут, ведь их лица меняются. Но то, как человек относится к тебе, забыть гораздо сложнее. Чтобы проверить, помнит ли человек тебя, поделись с ним общими воспоминаниями и расскажи, что вы чувствовали в тот момент.

 Почему человек с деменцией может злиться?

Больному деменцией может быть намного труднее концентрироваться на деле, что легко дается другим. Он испытывает усталость и разочарование — вспомни, что ты сам чувствуешь, если не получается то, что задумано. Эти чувства могут сделать человека вспыльчивым и злым. Иногда он может испытывать беспокойство или страх, пытаясь понять, что происходит вокруг него.

Постарайся спокойно поговорить с этим человеком, скажи ему, кто ты, и снова поделись с ним общими воспоминаниями. Помни, что он злится не на тебя, а на трудности, с которыми сталкиваются. Но, если ситуация тебя тревожит, обязательно позови на помощь взрослого.

Мария Гантман

Врач-геронтопсихиатр, учредительница фонда помощи семьям пациентов с деменцией «Альцрус» 

 Детям полезно знать, что люди могут болеть психическими заболеваниями, и нет такого возраста, когда ребенок абсолютно не может понять этот факт. Чтобы объяснить ребенку, почему бабушка или дедушка иногда странно себя ведут и говорят странные вещи, можно показать ему мультики: например, „Морщинки“.

Другое дело, насколько нужно подвергать ребенка общению с активно бредящим больным. В моей практике был случай, когда пожилой человек верил, что у него постоянно воруют и вокруг люди гомосексуальной ориентации — и продвигал эти идеи ребенку семи-восьми лет.

В таких случаях нужно по возможности оградить ребенка от этого, потому что, даже если вы объясните ему, что человек болен, слушать в свой адрес несправедливые обвинения — большая эмоциональная нагрузка.

Выгорание — это естественно

В деменцию в России не верят, как и в послеродовую депрессию: первое называют безобидными старческими причудами, второе — хандрой от безделья. А стоит заикнуться о выгорании, окружающие напомнят о тяжелой жизни предков, когда на женщине была и скотина, и работа в поле, и забота о детях. При этом, чем меньше человек задействовано в уходе за «старым да малым», тем выше и невыносимее нагрузка.

В ВОЗ отмечают, что физическая, эмоциональная и финансовая нагрузка — причина стресса членов семей и людей, заботящихся о больных деменцией, а в фонде «Альцрус» уверены, что 40 процентов тех, кто ухаживает за родственниками в деменции, в будущем и сами рискуют получить эту болезнь.

Мария Гантман

Врач-геронтопсихиатр, учредительница фонда помощи семьям пациентов с деменцией «Альцрус» 

 Многое зависит от семьи. Я видела целый спектр семей — от тех, кто откровенно ненавидит своих родственников и мечтает от них избавиться любой ценой, до замечательных больших семей, где у пожилого человека трое детей и десять внуков и все заботятся о бабушке.

Понятно, что, когда заботы о близком распределены между 15 людьми, — это не какая-то безумная нагрузка, ведущая к выгоранию. Но таких семей не так много — теплых любящих, больших и счастливых.


В основном, и это самая грустная ситуация, — это женщина с маленькими детьми и пожилыми родителями, и вся ответственность и вся забота лежит на ней.


Это называется поколением сэндвича — когда люди, по сути, зажаты между двумя беспомощными поколениями. И непосредственный уход чаще всего достается дочери.

Анна, 29 лет

Четыре года прожила с ребенком и бабушкой с деменцией

 Мне было 24 года, когда у меня родился сын, от онкологии умерла моя мама, папа отстранился от семьи, и к нам переехала моя бабушка, мамина мама. У нее уже пять лет были странности в поведении, на которые никто не обращал внимания — проблемы с памятью, ворчливость. Конечно, смерть единственной дочери их усугубила.

Я вспоминаю первый год жизни с ней как ад: чувство вины во мне говорило, что я должна заботиться о ней, варить любимые супы, выводить на прогулку (у нее проблемы с ногами), оплачивать курсы массажа на последние деньги — ведь она много времени проводила со мной в детстве.


Взамен я получала оскорбления и проклятья — дескать, из-за моего бесшабашного поведения в подростковом возрасте мама заболела раком, виновна в ее смерти только я, сволочь и ведьма.


Параллельно с этим на моей груди 24/7 висел ребенок с нескончаемыми коликами, сон длился не больше четырех часов, а мужу все время задерживали зарплату, и я брала подработку. Брак был на грани краха из-за эмоционального напряжения в семье, но я буквально стояла перед нелюбимым мужем на коленях, чтобы он остался: понимала, что в одиночку я это не вывезу, от самоубийства спасала только мысль, что я нужна ребенку.

Со временем я приспособилась к ситуации: оставляла бабушку поиграть с ребенком или почитать ему, пока возилась на кухне, просила приготовить что-то несложное под моим присмотром и училась пропускать поток параноидального бреда мимо ушей (помогла психотерапия).

Я видела, что старушка очень любит правнука, но старалась уносить его, когда она начинала при нем ругать нас с мужем. Когда сын подрос, я объяснила ему, что бабушка болеет и не всегда то, что она говорит, — правда, но он очень дорог ей и бояться ее не нужно.

Как и говорила геронтопсихиатр на консультации, со временем бабушке стало хуже, она с трудом передвигается, много спит и путается в простых словах. Год назад мой папа совершил героический поступок и перевез 92-летнюю тещу к себе — теперь я помогаю деньгами, прихожу стричь ногти и убираться, записываю бабушку ко врачам, ненадолго привожу сына, а в дальнейшем планирую решать вопрос с пансионатом.

Нести груз в одиночку или делегировать

В 2019 году аналитический центр НАФИ провел опрос, согласно которому 77 процентов россиян уверены, что помощь людям, оставшимся в одиночестве в пожилом возрасте, должны оказывать их родственники, при этом только 43 процента одиноких людей старше 60 лет живут вместе с родными.

Бывает, что пожилой человек сам уверяет, что хочет жить и умереть в родных стенах, но, если у него уже диагностирована деменция, это становится небезопасным. Именно таких стариков чаще всего ищут поисковые отряды «Лиза Алерт»: ушли за грибами и сошли со знакомой тропы, потерялись по дороге в магазин, зачем-то поехали в город, где жили в молодости. В поисково-спасательном отряде подсчитали, что в 2020 году потерялись 7,2 тысячи пожилых людей, из них 850 погибли.

При этом оставить пожилых людей жить одних в России не порицается, а вот отправить родную маму или папу в дом престарелых или нанять сиделку — считается чуть ли не преступлением.

И неважно, переезжает ли человек с ментальными нарушениями в психоневрологический интернат за колючей проволокой — или в частный пансионат с зеленым двором для прогулок (стоимость содержания в таких — от 40 тысяч в месяц). Закармливает ли его седативными препаратами сиделка «по объявлению» — или читает любимые книги или делает массаж специалистка с медицинским образованием стоимостью от 75 тысяч в месяц.

Нет, заботиться о стариках полагается родным — пусть даже маленькие дети и работа делают невозможным полноценный круглосуточный уход.

Алексей Сиднев

директор гериатрических центров Senior Group 

 К сожалению, в России до сих пор верят, что лучше всего пожилому человеку с ментальными нарушениями находиться в кругу семьи и что это долг родственников — заботиться о нем, пусть даже ценой своего качества жизни.

Переложить заботу о бабушке или дедушке на профессионалов — воспринимается как предательство. При этом не имеет значения, идет речь об обычном государственном доме для престарелых, о сиделке или о частном пансионате или гериатрическом центре, где больше возможностей для ухода и комфортной жизни. С осуждением со стороны близких сталкиваются и наши клиенты, хотя внутри своей семьи они четко понимают, что одному или двум людям невозможно положить свою жизнь на уход за родственником с деменцией, особенно если параллельно нужно заботиться о собственных детях.

Один мужчина несколько лет заботился о маме с тяжелым нейродегенеративным заболеванием — болезнью Пика. Когда она оказалась сперва в остром состоянии в частной психиатрической больнице, а затем у нас, где ей стало лучше, психиатрам удалось справиться с приступами агрессии, — на него ополчились родственники, ведь он „сдал родную мать в психушку и дом престарелых“. Но для него это все равно было избавлением от личного ада, жизнь его семьи улучшилась в разы, как и жизнь мамы.

У нас с пожилыми людьми работает целая мультидисциплинарная команда, организуется досуг, пожилых людей выводят гулять, занимаются с ними арт-терапией, канистерапией (с участием животных), играют в настольные игры — все это физически невозможно сделать одному человеку, особенно матери ребенка, а ведь традиционно забота о старших родственниках ложится на плечи женщины.

При этом никого не заботит, что качество жизни человека, который все время находится в четырех стенах, изолирован от общества, при этом раздражается при виде родных, которые в свою очередь могут срываться от отчаяния и бессилия, — далеко не лучшее.


На самом деле частные пансионаты и сиделки доступны не только семьям с высоким доходом: по Федеральному закону «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» 442-ФЗ можно получить субсидию на проживание в пансионате, которая покроет большую часть расходов или обратиться в патронажную служба, которая предоставит профессиональную сиделку на определенные часы. Но чаще всего делегировать заботу о близком мешает не нехватка денег, а чувство долга.

Виктория

бабушка 5-летнего Миши (имена по просьбе героев изменены)

 Мои дети работают, дочь рано вышла из декретного отпуска, поэтому я часто сижу с внуком. Помимо маленького Миши, мне приходилось заботиться о престарелой маме, и это было очень нелегкое время: запросы у пожилого человека и у маленького ребенка разные, а внимание требуется обоим. Еще очень опасно было оставлять их вдвоем, бабуля стала уже не такая „надежная“, начала раздражаться, так как внук у нас активный ребенок, шумный.

Решение отправить маму в гериатрический центр далось нам тяжело. Хотелось, чтобы мама была с нами как можно дольше, но оттягивать уже было нельзя: мама нуждалась в круглосуточном присмотре, который своими силами организовать было просто нереально.

Радует, что сейчас она в своей среде: мама всегда любила большие компании, и сейчас ее окружают пожилые люди, с которыми она с удовольствием общается. Что касается отношений с ребенком, то и тут гораздо лучше — может, потому, что он стал старше.

Миша с интересом общается с прабабушкой по телефону, знает, каким прекрасным она была человеком. Ребенок знает, что она болеет, и спрашивает, когда мы ее навестим — но из-за ковид-ограничений это пока сложно.

Мария Гантман

Врач-геронтопсихиатр, учредительница фонда помощи семьям пациентов с деменцией «Альцрус» 

 У меня часто спрашивают, что лучше: сиделка или пансионат. У меня нет однозначного ответа, потому что, во-первых, люди разные — кому-то хорошо живется в коллективе, кому-то плохо, во-вторых, сиделки и пансионаты тоже разные. Нужно проанализировать, какие потребности есть у самого пожилого человека, какие — у его семьи, и найти компромисс.

При этом важно отличать желания от потребностей: иногда желание жить в своей квартире противоречит потребности в физической безопасности. Иногда можно найти компромисс — системы слежения, доставка еды, приходящая сиделка. Такая схема до поры до времени решает проблему.

Но рано или поздно встает проблема круглосуточного ухода, и ее все решают по-разному: кто-то постоянной сиделкой, кто-то пансионатом, кто-то тянет уход за родственником в одиночку, а какие-то семьи могут сплотиться и дежурить по очереди — последнее, по моему опыту, случается очень редко.


Со дня открытия болезни Альцгеймера прошло уже больше ста лет, но лекарство до сих пор не найдено, хотя исследования регулярно спонсирует сам Билл Гейтс. А это значит, что мамы, папы, бабушки и дедушки с деменцией никуда не исчезнут, как и нагрузка на плечах молодых родителей.

Милые бабули в передниках с тарелкой пирожков останутся в массовой культуре вместе с розовощекими улыбающимися младенцами, но нам важно помнить и говорить и о неприглядной стороне ухода за детьми и пожилыми людьми. Потому что уставать и злиться, просить поддержки и получать помощь — не стыдно.

Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе