Редакция
12 May 2021

«Педиатры сделали мне справки, что это таблетки от аллергии»: истории родителей, которые воспитывают ВИЧ-положительных детей

В марте этого года появилась информация о том, что около 10 000 детей с положительным ВИЧ-статусом в России рискуют не получить важные антиретровирусные препараты. Мы задумались над тем, какие еще трудности преодолевают эти дети и их родители. И поговорили с родителями и родственниками ВИЧ-положительных детей, которые рассказали с чем они сталкиваются в повседневной реальности.

Материал подготовлен совместно с некоммерческим фондом Светланы Изамбаевой, который уже 13 лет помогает детям, рожденным с ВИЧ, и их семьям в России. Имена героев были изменены по просьбе участников интервью.

Обманчиво «красивые» цифры

Наверняка вы встречали в СМИ сообщения о том, что число новых случаев заражения ВИЧ у нас в стране падает. Например, в прошлом году количество заражений ВИЧ в Санкт-Петербурге снизилось на 20 процентов. Новость о положительной статистике сообщила начальник отдела по организации амбулаторной медицинской помощи городского комитета по здравоохранению Лариса Соловьева.

Цифра внушительная и, казалось бы, не может не радовать, учитывая многолетнюю проблему ВИЧ в России. Однако, столь положительная динамика возможно связана не с отступлением эпидемии — из-за ограничительных мероприятий охват тестирования на ВИЧ также снизился.

Если в 2019 году тестирование прошло около 1,3 миллиона человек, то в 2020 году — чуть более одного миллиона.

Проблема ВИЧ остается актуальной как для современной России, так и за ее пределами. При этом немалая часть людей с ВИЧ — дети и подростки — весьма уязвимая категория, чей жизненный путь едва начался, но с самых ранних лет ребятам приходится сталкиваться с множеством трудностей и ограничений.

Из-за своего диагноза они нередко становятся изгоями, страдают от действий взрослых, которые стремятся оградить себя и близких от «носителей заразы». Родителям часто приходится скрывать положительный статус, чтобы их дети могли жить более полноценной жизнью и иметь как можно меньше преград при общении со сверстниками и получении образования. Но это не всегда удается.

Годами сформированные стереотипы мешают детям и подросткам с ВИЧ жить полноценной жизнью, хотя в наше время возможностей для этого из-за существующих способов лечения становится больше. Вот о каких трудностях нам рассказали родители и родственники ВИЧ-положительных детей.

О том, почему они скрывают свой статус

Марина (Тольятти, мама ВИЧ-инфицированного подростка 17 лет)

Нам всегда приходилось скрывать статус нашего ребенка. Единственное, где я об этом говорила открыто (сейчас уже сын взрослый), — в медучреждениях. В других случаях статус мы не указывали.

Не говорила, потому что разглашение диагноза даже среди медиков, ничем хорошим не заканчивалось.

Что же тогда говорить о мнении людей, которые к медицине не имеют вообще никакого отношения. У меня был страх, что нас выгонят из школы, садика, то есть ребенок будет очень сильно ограничен в своей социальной жизни, развитие.

Галина (бабушка ВИЧ-инфицированной девочки пяти лет, дочь Галины умерла от СПИДа):

Когда я узнала, что у моей дочери ВИЧ, я не думала о том, что это придется скрывать от всех. Просто жили и не афишировали.

Однажды, будучи в гостях у подруги, я узнала, что у них до моего прихода была ВИЧ-положительная девочка, о чем проговорился сын моей подруги. Двухкомнатная квартира за полчаса была лихорадочно обработана хлорным раствором.

Меня это шокировало, и тогда я поняла, что статус дочери придется скрывать всегда. Сейчас ВИЧ есть и у моей внучки, но ситуация не изменилась.

Наталья (Краснодар, мама ВИЧ-инфицированного подростка 15 лет):

Я — мама практически уже 16-летнего ребенка. Меня заразил сожитель во время беременности и скрыл это. Сдавая анализы, я попала в так называемое окно (период, когда вирус не определяется тестами, но человек уже инфицирован) и о болезни узнала за десять дней до родов.

Когда родился ребенок, для меня это было шоком. Я думала, что произошедшее это самое страшное, что могло случиться в моей жизни, но то, что происходило дальше, было еще страшнее.

Статус приходилось скрывать в детском садике, чтобы ребенка не обижали, потому что наше общество, к сожалению, не толерантно к таким людям.

Таблетки по схеме нужно пить днем, а возможности оставаться дома, не работая, у меня не было, поэтому педиатры сделали мне справки, что это таблетки от аллергии. Воспитатели давали ребенку таблетки, думаю, что они от аллергии.

Статус приходилось скрывать и при поездке в санаторий, потому что парень у меня крепкий, здоровый и его внешний вид абсолютно никак не соответствует статусу ребенка-инвалида. В школе тоже никто не знает о его заболевании. Сейчас, если честно, я уже не уверена, знают ли окружающие о нашем статусе или нет. В какой-то момент начинает казаться, что все всё знают и только делают вид.

У меня была возможность увидеть отношение родителей класса на примере одной ситуации.

В первом классе кто-то из родителей скинул фейк-новость в родительскую группу, что завезены апельсины с кровью ВИЧ-инфицированных, вызвав крайне агрессивную реакцию.

Я, видя это, поняла, насколько люди безграмотны и что защитить своего ребенка от всех, к сожалению, я не могу.

Я видела отношение врачей в больнице, где мы лежали. Казалось бы, медперсонал должен был понимать, что, во-первых, это не вина ребенка, во-вторых, ВИЧ не передается просто так по воздуху и не передается в целом, если ребенок принимает терапию. Но я видела это особое отношение со стороны врачей. И для себя решила, что пока мой сын маленький, надо оградить его от негатива, поэтому была вынуждена скрывать его статус. Статус раскрывался только в медучреждениях и то только потому, что это было связано с лечением.

О терапии

Марина

На сегодняшний день терапия моего сына составляет одна таблетка в день. До этого у нас были сложности, когда были сиропы. Сиропы — это пузырьки по 250 миллилитров, которые нужно было вбирать через шприцы (согласно дозировке) и принимать. Было крайне неудобно, потому что пузырьки объемные, да и хранить их нужно в холодильнике, в карман не положишь, с собой не возьмешь.

Все подстраивалось под график приема лекарства: вечером строго к 19 часам нужно было вернуться домой, а утром он принимал лекарства перед школой, что тоже было не очень удобно. После препаратов его немного мутило, а все равно нужно было идти в школу, и так каждый день.

Несмотря на то, что мы всегда контролировали график приема — были телефоны, часы с будильником, но, конечно, все равно случались пропуски.

Ребенок мог просто заиграться, выпить лекарство позже или пропустить. Это же ребенок, ему не все объяснишь.

К счастью, эти пропуски не были систематическими и препараты все равно работали. Но стресс был постоянным, так как каждый раз мы боялись, что разовьется резистентность и терапию придется менять. А если новая не подойдет?

На сегодняшний день, вот уже три года он пьет одну таблетку в день и это, конечно, намного удобнее и лучше для сохранения приверженности — ребенок не так жестко привязан ко времени, может выбрать удобный период для приема. И таблетку всегда можно взять с собой. Кроме того, сегодня все близкие друзья знают о его статусе, он даже не скрывает и спокойно может принять препарат при них.

Галина

Мы принимаем три препарата в день. Ребенок маленький, поэтому пока график терапии особо не влияет на обычную жизнь, если выезжать без ночевки. Препараты принимает утром и на ночь. Близкие и друзья знают и относятся спокойно. С пониманием и грамотно. Нет ни страха, ни брезгливости, ни снобизма.

Наталья

Сейчас сын принимает три препарата, однократно утром, в принципе уже выработали систему за долгое время. Принимаются препараты с 2007 года. До этого мы два года ждали заключение врачей о том, есть ли у него ВИЧ.

Я, как любая мать, очень надеялась на то, что мой ребенок «проскочит», хотя, если честно, осознавала, что чуда не произойдет. Ну а потом мы привыкали пить эти лекарства. Для малышей, к сожалению, выбор очень небольшой. Мы пили жидкий препарат, гадость редкостная на вкус. Приловчились запивать кисломолочными продуктами, потому что ребенок очень страдал. В поездках сейчас у меня нет проблем.

Я не вожу таблетки в таблетнице. У меня красивая коробочка из-под мармеладок размером со спичечную. Если надо ехать на день-два, мы берем препарат с собой в дорогу, и он помещается в эту коробочку. Если едем на более длительный срок, а мы очень много путешествуем на своей машине, тогда мы берем необходимое количество, плюс еще две-три штуки с запасом. А когда пили в жидкой форме, это было, конечно, проблематично.

Мне очень повезло, что я купила чисто случайно в магазине термосумочку размером с косметичку. Когда окружающие спрашивали, я отвечала, что это препараты от аллергии.

Ребенок вечно ходил голодный, очень сильно болел желудок, были голодные поносы. Я, конечно, была в отчаянии, видя это. Мы долго не могли договориться, чтобы нам сменили терапию. Потом нам поменяли на другой препарат. В принципе, мы приспособились.

Конечно, прием препаратов однократно гораздо лучше, он гораздо удобнее, чем растягивать это на несколько раз. Да, был период, когда приходилось таблетки давать три раза в день. Потом дозировка изменилась, и лекарство можно было разделить так, чтобы пить утром и вечером. Сейчас однократный прием трех препаратов. Вообще до всего произошедшего я была человеком, который к лекарствам относился очень отрицательно, и вот эта необходимость постоянно пить препараты немного угнетает. Но за столь долгие годы уже привыкли.

О самостоятельности

Марина

Чтобы наладить график приема лекарств, очень важно, чтобы ребенок понимал, для чего это нужно, иначе у вас будут большие проблемы с приверженностью. Дети могут выплевывать лекарства, пропускать прием. Даже если не напрямую, но нужно объяснять, что пить лекарства необходимо для их здоровья, самочувствия.

Понятно, что есть разные возрастные периоды и нужно по-разному разговаривать с детьми. Если это дети до десяти лет, то график приемы лекарств, конечно, в основном контролируют родители.

Чем старше становится ребенок, тем больше его нужно приучать контролировать все самостоятельно, а значит ребенок должен знать свой статус.

Если длительное время скрывать, что у него ВИЧ и ему необходимо принимать лекарства, то ребенок не понимает, зачем ему это надо. В итоге в пубертатный период вы столкнетесь с протестом, и подросток просто бросит пить лекарства. Таких примеров, к сожалению, очень много.

Родители подросткам говорят: «Я все время тебя оберегала и несла ответственность за твое здоровье, теперь ты». Здесь очень часто встречается ступор со стороны подростков. Они говорят: «Да мне это не надо, я не хочу, я буду просто жить так, как все». Это должен быть комплексный подход.

Например, изначально, когда мой сын не знал о своем статусе, я ему говорила, что у него воспаляются лимфоузлы, и чтобы они не воспалялись, нужен вот этот прием препаратов и строго по времени.

Я понимала, что должна привить сыну самостоятельность и ответственность, потому что не смогу контролировать его везде. В лагерь я могла его отпустить со спокойной душой, только понимая, что он сам отследит прием препаратов. В 11 лет он самостоятельно уже ездил в лагерь и сам принимал препараты, медсестры не особо за этим следят.

Родители должны не в страхе жить, а хотя бы внутри семьи найти гармонию и общий язык. Совместными усилиями достигать результат, чтобы дети пришли к самостоятельному приему терапии. Изначально, конечно, это контроль, когда дети маленькие. Потом — совместный прием, корректировка схемы, времени. Это все обсуждается. Или можно найти союзников, кто уже в этой теме, кто может подсказать.

В первую очередь важна честность между родителем или человеком, воспитывающим ребенка с ВИЧ, и самим ребенком. Чем раньше это произойдет, тем выше будет приверженность у ребенка, далее у подростка и затем у взрослого человека по мере его развития и взросления.

О необходимости психологической поддержки

Наталья

Естественно, прием таблеток не вызывает у детей особого восторга. В свое время сын посмотрел мультик «История Витаминки», и мы договорились с ним, что необходимо пить лекарство. Про его диагноз я не рассказывала, слишком юный был его возраст.

Я хотела лет до семи оградить его от этой информации. Просто он знал, что надо пить эти лекарства. Вот мама пьет, и он пьет.

А сейчас, к сожалению, у нас начался подростковый переходный возраст, это очень тяжелый период времени. Был срыв, сын бросил пить препараты в августе 2020 года и восстановил прием препаратов в феврале 2021 года.

Это был подростковый протест. Сначала я, как и все родители, кричала, ругалась, у нас были очень большие конфликты. Таких замечательных людей, как Света Изамбаева, Оля Кириянова из Москвы, врачи из СПИД-центра Санкт-Петербурга, в нашем городе Краснодаре нет.

Когда я обратилась в местный центр со своей бедой, мне предложили приехать. Сказали, что готовы с нами работать. На мой вопрос: «С кем?» последовал ответ: «С Вами, мама». Зачем со мной работать? Нужна помощь ребенку в переходном возрасте, потому что мы бросили терапию, и меня это не радует.

К сожалению, мне не помогли, хотя в центре сидят три штатные единицы психологов, просто занимая места. Будучи сама психологом по образованию, я просто поняла, что эти люди не умеют разговаривать, общаться и работать с нестандартным поведением и нестандартной ситуацией, такой, как случилась у нас. В центре нам не помогли и мне ничего не оставалось делать, как отпустить эту ситуацию.

Я конечно очень переживала за то, что сын не принимает препараты.

В знак протеста я ему сказала: «Ты не пьешь, и я пить не буду». Я отказалась от своей терапии.

Думала, как-то это повлияет на его осознание. К сожалению, нет. Затем у него ухудшилось здоровье, он начал болеть. И только потом он снова стал принимать терапию.

Детям, живущим с ВИЧ, нужно бороться не только с вирусом, но и с внутренним состоянием, чтобы не было таких протестов. Дети нуждаются в общении, во встречах с психологами, они не должны чувствовать себя одиноко в своей проблеме. Было бы очень здорово, если бы на государственном уровне решился этот вопрос и, например, раз в год дети с ВИЧ могли выехать в лагерь не на 15-20 человек, а на 300.

Там могли бы встретиться дети со всех городов России, для них бы проводились тренинги и встречи с психологами. Пока же в нашем регионе работа с детьми ведется врачами. Ни взрослые пациенты, ни дети не доверяют этим людям. Это всегда психологический барьер.

Сладкий стол, подарки — это совсем не то, что нужно этим детям.

Я предлагала свои услуги местному центру, хотела полученный у Светланы (Светлана Изамбаева, основательница одноименного фонда, работающего с ВИЧ-положительными детьми и женщинами — прим.ред.) опыт, внедрить у нас, но мне сказали, что могут потерять дотации, потому что заниматься этим бесплатно никто не будет.

Единственный совет родителям: если вы хотите, чтобы жизнь вашего ребенка с таким диагнозом была комфортна, вам придется приложить усилия. Спасение утопающего дело рук самих утопающих. Либо ваш ребенок получит душевную травму, вы будете принудительно пихать в него эти таблетки, и возможно в 18 лет он их просто бросит и неизвестно, как эта вся ситуация отразится на нем психологически.

Марина

Чтобы поддержать ребенка морально, перед выходом в общественное место, нужно понимать, откуда идет его стеснение. Если оно связано с ВИЧ-статусом, нужно все-таки поработать с родителем, понять, почему это происходит.

Некоторым родителям было проще говорить ребенку, что у него онкология, а не ВИЧ, и в течение десяти лет ребенок жил в страхе.

Когда же такому ребенку сообщали, что у него ВИЧ, он выдыхал и говорил: «Я теперь понимаю, что у меня просто ВИЧ, а я десять лет умирать собирался от онкологии».

Важно, чтобы родитель не перекладывал свои страхи на ребенка. Если родитель не справляется, нужно подключить психолога. То есть нужна комплексная работа, которая, к сожалению, у нас редко ведется. У нас в городе, например, она вообще не ведется. Не надо закапываться в своей проблеме. Если у ребенка проблема, то это проблема его родителей.

Об отношении общества

Марина

В обществе у нас последние 20 лет что-то вроде делается, но ничего особо не меняется.

Я недавно выступала в мэрии с докладом, и когда я спросила, знают ли они, что в нашем регионе около 650 детей с ВИЧ и 450 только из них в городе Тольятти, они удивились: «Они не умерли во время родов»?

Это очень закрытая тема. У нас есть дети с ДЦП, с аутизмом, и про них говорят, существует много фондов, поддерживающих детей-инвалидов. А детей с ВИЧ у нас как бы нет. У меня ощущение, что в обществе такой проблемы нет, о ней просто не говорят.

Люди часто говорят, что все пациенты сами виноваты. На что я обычно отвечаю: «Вы знаете, есть дети с ВИЧ, которые не виноваты?». На что они удивляются: «Да, есть? Ну это другое».

Это не другое, это тот же статус, просто это маленькие люди, которые уже начинают сталкиваться с таким отношением к себе, хотя они не употребляли наркотики, у них не было половых связей, это чистейшие существа нашей планеты. Об этом нужно говорить.

Я провела лекцию в классе своего сына на тему ВИЧ-инфекции, то есть вокруг своего ребенка я создавала безопасное поле, чтобы он чувствовал себя комфортно. Я максимально попыталась снизить стигматизацию по отношению к моему ребенку, если вдруг его статус станет известен.

«Добрых людей» у нас много. К сожалению, медперсонал может пойти и рассказать соседям, до сих пор это практикуется.

Я стараюсь рассказать, как можно большему количеству людей, что ВИЧ — это не заразно, они живут много лет, принимая терапию, рожают здоровых людей.

С детьми попроще, у них нет еще в головах стигмы, для них ВИЧ — это просто ВИЧ, они не усложняют это понятие какими-то домыслами и дополнительными смыслами. Это у взрослых появляются страхи, что ВИЧ — равно СПИД. Информированность о ВИЧ — это самая большая профилактика диссидентства, стигматизации, дискриминации и большая помощь в принятии диагноза.

Люди, которые думают, что ВИЧ их не коснется, даже слушать об этом не хотят. Даже когда я пишу у себя в Вконтакте пост про ВИЧ-инфекцию, от меня отписываются от пяти до десяти человек. Люди считают, что это где-то далеко, не рядом. Точку зрения, что ВИЧ — это порочащее заболевание сложно вытряхнуть из голов людей, потому что этот стереотип сформирован годами.

Сейчас ситуация совсем другая, в основном ВИЧ передается гетеросексуальным путем, а значит, это может коснуться каждого.

И все же я верю в то, что изменения будут только в лучшую сторону. Тем более, наше общество получило большой урок, столкнувшись с пандемией в том году: никто ни от чего не застрахован. Такая ситуация может случиться с любым, главное — не опускать руки и соблюдать нехитрые требования, которые просят врачи. Вести здоровый образ жизни, принимать, не прерывая, назначенную терапию и верить в лучшее.

Галина

Чтобы в обществе не было стигматизации детей с положительным ВИЧ-статусом, требуется огромная работа государства. Только оно, на мой взгляд, может изменить отношение людей к людям, живущим с ВИЧ. Обособленность ВИЧ, незащищенность законом, безнаказанность порождают невежественных людей, которые сеют панику в обществе.

Наталья

Работа с пациентами ведется там, где есть большие организации. Их можно по пальцам пересчитать.

А что делать тем, кто живет не в большом городе?

К сожалению, не сложилась такая общественная организация, которая могла бы тебе помочь. Здесь должно помогать государство на законодательном уровне. Многим СПИД-центрам ты не нужен. Там надо прийти сдать кровь, пройти врачей, забрать препараты. Вот и весь функционал центра.

Отношение нашего государства к проблемам ВИЧ-инфицированных — это СПИД-центр в Сочи. Там можно идти и провалиться в дырку в полу. А напротив этого разваливающегося СПИД-центра новый вычищенный департамент Минздрава города Сочи. Вот такое отношение нашего государства к проблеме ВИЧ-инфицированных.

Можно много говорить, делать вид, что что-то делается и ничего не делать. А можно начать делать и будут результаты.

Как бы государство ни закрывало глаза, но эти дети есть, и они ни в чем не виноваты. И, как правило, мамы этих детей тоже ни в чем не виноваты.

Тем не менее, им надо помогать. С неприязнью в обществе мне регулярно приходится сталкиваться. Но самое печальное — родственники со стороны отца сына, который и заразил меня во время беременности, и мои близкие, отказались от нас.

Когда моя мама выгнала меня на улицу с трехлетним сыном, я поехала в кризисный центр, надеясь там пожить какое-то время, но и оттуда попросили, узнав о диагнозе. Я стала жить у подруги. Поэтому ни в садике, ни в школе о диагнозе сына я не рассказываю, чтобы не травмировать его.

Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе