Редакция
20 March 2021

«Чувство юмора помогло нам найти общий язык»: монологи приемных мам о детях с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается День человека с синдромом Дауна. Специально к этой дате мы поговорили с двумя мамами, которые удочерили девочек с этим диагнозом: о том, что вдохновило их на приемное родительство, о жизни с особым ребенком, о реакции близких на это решение — читайте в их искренних монологах.

Катя, мама Лисы (@soren_sov)

Я как-то с детства еще решила, что мои дети будут именно из детского дома. Леше (муж Кати — примечание редакции) я это озвучила, когда мы стали жить вместе. Он не был против. Но и за ребенком мы в тот же день не побежали. Мне просто важно было знать, что муж (на тот момент будущий) меня в этом поддерживает.

Когда мы наконец решили, что пора, то, как и большинство будущих приемных родителей, шли за здоровым малышом. Но в Школе приемных родителей всем быстро объяснили, что таких детей единицы и что за них придется бороться, ездить по стране, обзванивать опеки.


Мы не хотели во что бы то ни стало забрать самого лучшего малыша, за которым и так бы стояла огромная очередь кандидатов. Мы хотели помочь тому, кто в этом нуждается. Кого могут так никогда и не забрать. А это, как правило, дети с проблемами со здоровьем.


Изначально у нас не было цели взять ребенка именно с синдромом Дауна. Просто открыв базу данных сирот, где каждый второй был с синдромом, это решение пришло само собой. Муж сначала побаивался, ведь он никогда не имел дело с такими детьми/людьми.

А я в детстве общалась с одной девочкой с синдромом, мы вместе ходили в художественную школу. Я помню, что у нее было немного странное поведение, которое не всем нравилось, но мы все равно хорошо общались. Я ходила к ней в гости, мы вместе гуляли. Разговаривала она не совсем разборчиво, но к этому быстро привыкаешь и становится понятно все, что такой человек говорит. К сожалению, я ничего не знаю о ее дальнейшей судьбе, сейчас мы живем в разных городах.

Мы с мужем стали читать форумы, статьи фонда Даунсайдап, книги по развитию таких деток. Сходили на спектакль театрального проекта «Взаимодействие», где актеры — люди с синдромом Дауна. И когда информации стало уже достаточно, начали собирать документы. А вместе с прохождением Школы приемных родителей, врачей и всеми справками, на сбор всех бумаг ушло где-то восемь месяцев. Почти полноценная беременность.

Когда я впервые увидела Лису в детдоме, я почувствовала бабочек в животе, вот честно. Я до этого читала форум о приемном родительстве и там многие говорили «ждите именно своего, вы это почувствуете». Да, знаю, что у многих такого нет, но я вот такая эмоциональная.

Когда я первый раз взяла Лиску на руки, не могла ее потом отдать. У меня слезы текли ручьем, как будто я ее сейчас бросаю. Очень жаль, что нельзя было без всех этих бумажек забрать ее домой. Прямо в ту же секунду.

Лиса стала жить с нами, когда ей исполнилось три месяца. Дома мы провели всего два месяца и попали в больницу с пневмонией. Ой, какой ужасной мамой я себя тогда считала! Только мне доверили ребенка, и он уже в больнице. Да, я понимала, что это не из-за меня.

Тогда в день привозили сотни детей, больница была переполнена, но все равно ощущение было ужасное. Домой мы вернулись только через два месяца. За это время Лиса очень привязалась ко мне. Ее уже можно было трогать. А в начале она очень демонстративно показывала, что ей это неприятно.


Для меня Лиска — обычный ребенок. Со своими заморочками и вредным характером.


Пока ей всего лишь три с половиной года и все трудности впереди. Сейчас лишь стандартные кризисы года, двух, трех лет. Лиса очень любит нас с Лешей, своих бабушек и даже нашу собачку (которая до сих пор ревнует к Лиске). Она невероятно позитивный человек — когда кризисов нет, конечно.

Как на наше решение отреагировали окружающие? Друзья и знакомые совершенно спокойно. Лиска всем нравится. Почти все подписаны на ее страничку в Инстаграме и наблюдают за тем, как она растет и развивается.

Лешина мама сначала была против. Она была уверена, что инвалидов должны усыновлять иностранцы. Но сейчас она Лису просто обожает.

Моя мама вместе с нами училась в Школе приемных родителей и всегда нас поддерживала. Она и сама хотела бы взять малыша с синдромом, но здоровье не позволяет. А вот мой отец Лису никогда не видел и видеть не хочет. Он со мной перестал общаться, когда узнал о нашем желании взять в семью ребенка с инвалидностью. Он убежден, что таким людям не место в обществе и они должны жить в ДДИ и ПНИ.


Блог о Лисе я завела почти сразу. Когда на прогулке слышишь от незнакомых людей: «Наркоманы, понарожали даунов», понимаешь, что надо что-то менять. Менять отношение людей к особым детям. Чтобы в будущем Лисе не приходилось слышать подобное и чувствовать на себе косые взгляды.


Так что блог создавался ради Лисы и ради других особенных детей. Да, в нем нет кучи полезной информации, нет видео с развивашками и прочего. Наш блог — это красивые картинки. Но люди любят глазами. И если подобные фото будут почаще мелькать в ленте, общество хотя бы привыкнет к таким людям. Что они есть. Что их не нужно сторониться или смотреть на них, как на пришельцев.

А если говорить о будущем Лисы, то мне бы хотелось, чтоб она смогла получить профессию, работать там, где захочет. Чтобы она могла делать все то, что и обычные люди. Хотелось бы, чтоб врачи больше изучали данный синдром. А то порой выписывают медикаменты, которые нашим детям вообще противопоказаны. И все проблемы списывают на синдром, даже не попытавшись ни в чем разобраться.

А общество… Оно уже меняется, и это радует. Раньше дети с синдромом Дауна считались позором в семье, а сейчас становятся спортсменами, моделями, музыкантами.

Но нужно больше информации. А то некоторые до сих пор убегают с детской площадки, когда видят на ней ребенка с синдромом Дауна, потому что думают, что синдромом можно заразиться. В школе учат, что дети с синдромом рождаются в неблагополучных семьях. Откуда ж взяться хорошему отношению, когда вокруг до сих пор столько мифов…

Саша, мама Веры (@liliputly)

Скажем так, приемное родительство никогда не виделось мне чем-то из ряда вон выходящим. Когда у меня появились дети, я, волей-неволей, стала принимать близко к сердцу то, что кто-то, оказывается, может быть лишен такой простой и необходимой части детской жизни, как родительская любовь, и стала задумываться о том, чтобы принять в семью одинокого ребенка.

Эта история долго тянулась бы на уровне разговоров и фантазий, и, возможно, никогда не стала бы реальностью, если бы я не увидела на одном из форумов, посвященных усыновлению, фотографию Веры Б., шести лет, с розовым бантом на голове и прекрасным, очень теплым сопроводительным текстом. С этого момента все и началось.


Не могу сказать, что у меня был план стать мамой именно ребенка с синдромом Дауна, хотя некоторый опыт общения с такими ребятами у меня был, как и довольно идеалистические представления о синдроме.


В принципе, с того момента, как я допустила в голову мысль о том, что приемный ребенок может стать реальностью, я не видела на этом месте никого, кроме Веры. Если б не получилось с ней — например, если бы ее раньше забрала другая семья, то, скорее всего, я бы оставила эту идею.

На тот момент мы с мужем воспитывали двоих самодельных детей: сына-подростка и дочку, которой было семь лет. Сыну, если честно, была не слишком близка идея появления в семье ребенка с особенностями, дочь восприняла эту перспективу с радостью.


Хотя, конечно, надо понимать, что дети, особенно близкие по возрасту к приемному ребенку, первыми падут жертвами ревности и адаптации. Так, собственно, и вышло.


Конечно, мы много говорили с детьми о том, почему решились на этот шаг, что ребенок-сирота с особенностями развития, к сожалению, имеет совсем мало шансов прожить жизнь так, как живут все остальные люди, что для нас это решение несет лишь временное изменение привычного образа жизни, а для этой маленькой девочки в нем заключен, возможно, единственный шанс на нормальную жизнь.

В общем, убедить близких, не считая дочери, было не очень просто, особенно в сжатый срок, потому что Вере грозил перевод по возрасту в совсем тухлое учреждение, и очень хотелось подхватить ее быстрее. Я никогда не устану благодарить близких за это и признаваться в любви, потому для меня-то этот шаг казался абсолютно естественным, Вера ощущалась моим ребенком, по злому недоразумению разлученным со мной, а для них, наверное, это была абсолютно непонятная блажь.

Когда я увидела Верку в первый раз, я, конечно, обомлела. На фото это была такая жизнерадостная славная пухлая девчушка, а вживую я увидела маленького сердитого тролля с волосатой спинкой. И она была крошечная. И очень недовольная. Видно было, что ей вот совсем не нравится то место, где она живет, и я ей не нравлюсь, и вообще все плохо.

Мне удалось пристроиться к команде волонтеров, которые ехали в детский дом проводить день весеннего именинника, чтобы тайком понаблюдать за Верой. Я даже немного надеялась, что вот увижу ее, пойму, что все плохо, что нам не потянуть такого ребенка, и откажусь от этой идеи. Но нет. Я увидела этого детеныша, поняла, что все плохо, но и что оставить ее тут невозможно.

Так что в следующий раз я оказалась в детском доме через несколько месяцев, с комплектом документов и забрала Веру домой. И вот мы приехали за ней. Приводят нам Верочку, взъерошенную после тихого часа, она на нас смотрит очень неодобрительно и никаких дел иметь не собирается вообще. Но тут я достаю какие-то нехитрые подарочки и угощение, чтоб хоть немного ее подкупить. Вера расцветает, хватает эти скромные вкусняшки, складывает себе в подол юбки и ковыляет скорей-скорей назад в группу. Я еще немного задержалась с директором в кабинете, а когда пришла в группу, Вера, сияя, угощала других детей.


И мне это просто разорвало сердце, когда ребенок, у которого в жизни не было ничего своего, не заточил подарки в одну калитку, а побежал раздаривать друзьям. Вот в тот момент стало ясно, что мы имеем дело с очень хорошим и щедрым человеком. Так оно и оказалось.


Сбор документов дался довольно легко. Думаю, мы в глазах опеки были просто идеальными кандидатами: живущие по месту регистрации, в браке, с подросшими воспитанными детьми, материальное положение тоже не давало поводов думать, что нами может двигать какой-то интерес, кроме желания помочь ребенку.

В целом, от момента, когда я увидела это фото, до подписания согласия прошло около полугода. Это очень быстро, и в том, что все складывалось довольно легко, я до сих пор вижу некоторую благосклонность судьбы. В первую очередь, к Вере, конечно.


Этой девчонке срочно нужна семья, наверное, решило Мироздание и подогнало нас Верочке.


С окружением нам очень повезло. Друзья и знакомые поддержали наше решение, кажется, единодушно. Родственники, особенно родители, были по понятным причинам обеспокоены, но тоже держались предельно тактично и благожелательно. На самом деле, это отношение стало большой поддержкой для меня, потому что, сколько бы я ни хорохорилась, мне было ужасно страшно и тревожно.

Про адаптацию мне рассуждать довольно трудно, потому что, как мне кажется, ее практически не было. По крайней мере, в том плане, как ее принято описывать на форумах или в статьях. Да, были трудности, вызванные необходимостью приспособиться к новому члену семьи, темпу жизни, надо было принимать решения, касающиеся Вериного образования или здоровья в условиях недостаточного знания о ней и ее особенностях. Но в целом, не было какого-то «медового месяца» или, наоборот, ада.


Я часто перегружалась и сердилась, но одновременно, думаю, никогда я не была настолько включена в детей, настолько внимательна и чутка, как в тот период.


Естественно, им пришлось пережить ревность. Меня в тот момент мучило чувство вины, потому что вот моя маленькая принцесса плачет и эти мучительные переживания из-за меня, как тут быть?

Но мы много говорили о естественности и легитимности ее чувств, о том, что любая острая боль, физическая или душевная кажется бесконечной, но она проходит, давая бесценное ощущение опыта и силы. Сыну тоже было непросто, он, наоборот, замкнулся в себе. Тем не менее, мы прошли через это и продолжаем любить и ценить друг друга.


Что нам в этом помогло? Во-первых, как ни странно, сама Вера.


Удивительно, но в этом маленьком человеке оказалось столько благородства, гордости, искренности, что невозможно их было не заметить. Она держалась с большим достоинством и любовью, неожиданными для крошки, в чьей жизни были только казенные учреждения. Она была тактична и старательна, ласкова, но без навязчивости. Конечно, она иногда суетилась не по делу, совершала ошибки, упрямилась, но ни разу в тот период ее нельзя было заподозрить в какой-то злонамеренности или манипуляциях.

Я понимаю, что сейчас лью сплошной сироп и патоку, поэтому сразу скажу, что впоследствии выяснилось, что в Вере таится огромное чувство юмора, склонность к изощренному троллингу, контролю и деспотизму. Эти мрачные стороны солнечной Вериной натуры вынуждают нас к ежедневной изматывающей обороне.

И еще я хочу сказать о ресурсе, который, мне кажется недооценивают ни в деле приемного родительства, ни в родительстве вообще. Это чувство юмора. Я считаю, что именно оно помогло нам сгладить острые углы и найти с Верой общий язык. Там, где другая семья могла бы видеть повод для раздражения или борьбы с ребенком, мы видели только повод поржать над собой и Вериными попытками главенствовать над нами.

Периодически я общалась с психологом, которая вела у меня Школу приемных родителей, но, если честно, почти все эти встречи сводились к тому, что мы смеялись над Вериными проказами и шутками. У меня не возникало особых вопросов ни к ней, ни к себе. Очных встреч приемных родителей я старалась избегать. Конечно, по неофитству я старалась примкнуть к этой среде, но довольно быстро поняла, что один только факт наличия приемного ребенка не делает нас друзьями и единомышленниками, а общение часто превращается в обмен жалобами «у кого ребенок хуже».

В итоге, я дружу с теми приемными родителями, с кем подружилась бы и так, просто потому что нас объединяет нечто большее, чем «дети, рожденные сердцем», простите за слащавый штамп. Аналогичная история и с компанией родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. Конечно, мы общаемся со множеством семей, где растут Верины коллеги по диагнозу. С кем-то мы дружим, но просто потому, что эти люди близки нам по духу, у нас общие ценности и чувство юмора.

Будучи человеком демонстративным, тщеславным и нуждающимся в социальных поглаживаниях, я начала вести блог практически сразу, как задумалась о приеме ребенка в семью. И я до сих пор благодарна тем, кто поддерживал меня, давал добрые советы и хвалил.


Это смешно, но это придавало мне сил и уверенности в том, что я не чокнутая истеричка, которая берется за кусок, который не в состоянии одолеть.


Конечно, были и критические голоса и даже, наверное, хейтеры. Им я не благодарна, хотя сейчас могу понять и даже разделяю то раздражение, которое вызывает идиотский энтузиазм, восторженность и самолюбование. Иногда я перечитываю ранние страницы своей темы на родительском форуме и думаю: «Боже, неужели та восторженная слащавая идиотка-я? Что за испанский стыд». Я несколько раз меняла площадки: родительский форум, ЖЖ и, наконец, Инстаграм. Конечно, мне нередко приходится читать и негативные высказывания в свой адрес, адрес других приемных или кровных родителей детей с синдромом.


Иногда это неприятно, иногда немного смешно, но обидно всегда не за себя, про себя я знаю все, в том числе и плохое, а за наших славных и любимых детей, в адрес которых прилетает столько грязи и злобы.


Зато с радостью могу сказать, что, несмотря на то, что в интернетах свое мнение по поводу «даунов» имеют многие, в реальной жизни, по крайней мере в условиях Петербурга, люди вполне принимают Веру и доброжелательны к ней. Как ни странно, самой косной и ригидной в своем невежестве публикой остаются те, кто по идее должен быть наиболее компетентными и принимающими: врачи, педагоги, специалисты государственных служб сопровождения.

Вере сейчас 14 лет, она учится в коррекционной школе, в этом году мы переехали в новую квартиру, и теперь у Веры появилась долгожданная возможность самой ходить в школу без сопровождения. Я не могу сказать, что довольна системой коррекционного образования, в ней абсолютно те же сложности, что и в обычной школе: неготовность и нежелание педагогов искать хоть какой-то индивидуальный подход к детям, устаревшие методики, ужасно скучная и оторванная от реальных потребностей учеников программа, масса бессмысленных ритуалов.


Но, тем не менее, наличие места, куда можно на полдня отправить ребенка потусоваться, было мной в полной мере оценено во время карантина.


У Веры был тьютор, но, к сожалению, его присутствие вызывало большое сопротивление педагогического коллектива, хотя формально тьютор был сотрудником школы. В итоге два отличных профессиональных человека, открытых к сотрудничеству на благо Веры, не смогли прижиться в этой жесткой среде, хотя и остались Вериными и нашими друзьями.

Наверное, рассказ о Вериной жизни будет неполным, если я не расскажу об «Упсала-цирке», где, однозначно, ее место силы. Когда-то я работала там и, конечно, мечтала, чтобы Вера стала частью хулиганской команды. Несколько лет назад в цирке появился проект «Пакитан», для детей с синдромом Дауна.

Мне кажется, что Верка с ее бешеной энергией, ее харизмой и жаждой внимания просто рождена для цирковой сцены. Сейчас она участвует в одном спектакле, «Сны Пиросмани», и каждое появление на сцене — это праздник для нее и, надеюсь, для зрителей тоже. Пользуясь случаем, приглашаю всех на спектакли «Упсала-цирка», потому что это действо нельзя пропустить.

Цирк для Веры — это не только возможность проявить себя на сцене. Наверное, это даже не главный, хотя и ценный итог процесса тренировок и репетиций. Главное, это друзья. В первую очередь, ребята из ее группы. Ее команда. Конечно, они беспрерывно соперничают, но они же всегда и абсолютно искренне радуются любой удаче друг друга, подбадривают и обнимаются за кулисами во время спектакля.

Цирк — это взрослые, которые реально заморачиваются тем, чтобы сделать это пространство комфортным для всех. Это другие дети, из основной группы, дети из групп социального риска, которых трудно заподозрить в излишнем благодушии, но которые с радостью общаются с пакитанцами.

Для меня это очень яркий пример, который я всегда привожу, когда говорят, что, мол, дети жестоки и ребенку с особенностями лучше и безопаснее в каком-то изолированном мирке. Нет! Дети жестоки при невнимательности или прямом попустительстве взрослых.


Дети могут быть любопытны, бестактны, агрессивны, потому что им самим непросто живется, но с этим можно и нужно работать.


Вере ее будущее видится вполне безоблачно: она хочет работать в кафе, выступать в цирке, ходить в магазины, чтобы покупать еду и одежду, жить в своей квартире одна или с друзьями из цирка. В общем, это вполне осуществимый план, если в нашей стране будут развиваться проекты поддерживаемого проживания и трудоустройства. Во всяком случае, я очень надеюсь на это.

Ещё почитать по теме

Мам, а что с этой девочкой? Как поговорить с ребенком о детях с особенностями развития


Физические наказания и последствия депривации: о чем говорили на первой онлайн-конференции, посвященной детской психотравме


«Больше всего удручает невежественность, особенно среди врачей»: монологи матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

/

/

Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе