Я поехала на плановый второй скрининг, срок беременности был 19-21 недель, ничего не предвещало беды. Там мне и сказали, что у дочки расщелина губы и неба. Девушка, которая делала УЗИ, сразу успокоила меня и заверила, что все поправимо и переживать не стоит. На самом деле, эти слова мне очень помогли тогда. Но как я доехала домой — все равно не помню. Слезы градом, обида на весь белый свет, страх, волнение. Я ругала себя, думала, что это все из-за меня.
Я слышала, что очень часто на скринингах бывают ошибки и при повторном обследовании никаких отклонений не находят. Надеялась, что если поеду к другому специалисту, то он мне скажет, что это все неправда и у дочки все хорошо. Знакомые посоветовали хорошего врача, который делает УЗИ в 3D. Я записалась к нему, отдала немалую сумму, и он тоже подтвердил, что у нас расщелина губы и нёба.
Я ожидала услышать совсем не это, первая реакция — испуг. Пугала неизвестность диагноза. Никогда ранее не встречала малышей с расщелиной. Но самое худшее — это реакция врача, ее я не забуду никогда! Это был ужас…Он наговорил мне и мужу столько всего неприятного.
Сказал нам, чтобы мы готовились, что ребенок будет забирать много наших времени и денег, что дочке нужны будут специальные логопедические детский сад и школа, что с логопедом и ортодонтом нам чуть ли не всю жизнь заниматься.
Врач заявил: очень жаль, что наше государство гуманно и не разрешает делать аборты с таким диагнозом. Сказал: жаль, что вы ко мне не пришли на более ранних сроках, я такие патологии выявляю, когда еще можно делать аборт.
В общем, мы вышли с мужем со слезами.
Спустя некоторое время я поехала на третье УЗИ и там врач со мной общался так, будто мы с ним лучшие друзья: обращался на «ты», спросил, зачем я приехала, если уже была у других. Но, как по мне, надежда умирает последней. Один врач хорошо, а три еще лучше.
Когда мы сообщили новость свекрови, она тоже наговорила кучу всего неприятного. Поддержки от нее не было совсем никакой. А моя мама нас поддержала и сказала, что все будет хорошо.
Но главным помощником стал муж. Он и поддерживал все это время, и помогал во всем уже после рождения Киры. И это для меня было действительно важно. После нашей первой операции он мчался к нам в больницу, бросив работу. Мне ни от кого не нужны были поддержка и понимание так сильно, как от мужа. Спасибо ему за это огромное! Желаю всем таких мужей!
Кира родилась с диагнозом «расщелина губы и альвеолярного отростка», небо у нас оказалось целое. Хотя все три УЗИ показали, что небо тоже с расщелиной. Я даже не поверила акушерке, когда она сказала, что у нас только расщелина губы.
Киру я никогда не прятала ни от кого. Я была готова к ее появлению такой, какая она есть, любила ее всем сердцем, несмотря на диагноз, и никогда не думала об аборте. Никогда! Она очень желанная и она моя.
Осуждения со стороны незнакомых людей я не встречала. И не дай бог кто-то что-то мне бы сказал, я бы сразу поставила человека на место.
Когда Кира родилась, даже маленькие дети в нашей семье сказали, что она очень красивая. На губу никто и внимания не обращал, а если и обращал, то мне не говорил.
Сейчас Кирюшке один год и десять месяцев, она растет обычным ребенком, чувствует себя превосходно. Она у нас начала не ходить, а просто сразу бегать. Кира очень любит воду и мячики. Говорит уже много всего, о чем болтают дети ее возраста: мама, папа, баба, деда, иди, фсе, дай, кошка, ежик, кит и очень много всего другого. Знает всех по именам: Оля, Галя, Юля, Илья вот такие имена спокойно произносит.
У нас была пока первичная хейлоринопластика, то есть операция по исправлению дефекта верхней губы. Челюстно-лицевые хирурги Института врожденных заболеваний восстановили Кире губу. Говоря простым языком, для тех, кто никогда не сталкивался с расщелиной, то врачи закрыли «дырочку» от носа до нижней губы, которая была у нас после рождения.
Осталось сделать корректирующую хейлоринопластику в пять-шесть лет и костную операцию в возрасте от восьми до одиннадцати лет.
Конечно, нам бы хотелось все закончить до школы, чтобы у Киры не было никаких проблем, ведь сейчас все равно видны небольшие следы от операции. С другой стороны, спешка здесь ни к чему и мы во всем прислушиваемся к врачам, не стесняемся Киры и хотим, чтобы она не стеснялась себя.
Еще мы очень хотим поблагодарить благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире», который помог нам собрать средства на первую операцию, без него нам было бы намного сложнее потянуть лечение.
Фонд «Красивые дети в красивом мире» помогает детям с особенностями внешности уже больше восьми лет. Кроме сбора средств на операции, фонд оказывает психологическую поддержку детям и родителям, а также помогает в реабилитации — важной части лечения. По данным фонда, около 70 процентов детей с врожденными патологиями неба страдают нарушениями речевого развития. Помочь фонду и таким же детям, как Кира, можно здесь.
Важная часть лечения — это реабилитация. Мне кажется, это самое сложное на пути к выздоровлению. Для нас с мужем было очень непросто пережить «охранный» период — первые несколько месяцев после операции не дать Кире навредить себе, ведь она была совсем малышкой. Особенность в том, что в это время нельзя давать соску, кормить можно только из специализированных бутылок с ложками, поильников или пипеток. Это тяжело, когда любишь ребенка, то сделаешь для него все. А нам помогала мысль, что обо всем этом Кира потом и не вспомнит.
Я решила, что когда Кира вырастет, я не буду скрывать ее фото до операций — пусть знает об этом и растет с этой информацией.
А когда задаст вопрос почему так, я скажу, что такое бывает, все мы рождаемся разными и предугадать это практически невозможно. Я хочу, чтобы она это понимала и была терпимее к другим.
Очень хочется сказать всем матерям, которые услышали этот диагноз — не бросайте своих детей! Да, они смогут прожить без вас, но им будет в тысячу раз сложнее, чем с вами. Постарайтесь быть на всех операциях рядом, мама — это вселенная для малыша.
Этот недуг исправим, в большинстве случаев справиться с ним можно в течение первого года жизни ребенка. Еще важный совет: не спешите делать все операции в один этап, чтобы ребенок мог спокойно восстановиться. Посоветуйтесь с несколькими врачами. Не унывайте и не отчаивайтесь, все будет хорошо.
Фотографии предоставлены семьей Киры
Еще почитать по теме
Мам, а что с этой девочкой? Как поговорить с ребенком о детях с особенностями развития
Мерч
Рассылка
