Редакция
28 February 2019

«Особый ребенок может появиться в любой семье»: отрывок из книги Ирины Млодик «Ограниченные невозможности»

Буквально вчера опубликовали монолог мамы ребенка с РАС, в котором она призналась в том, как тяжело ей дается общественное давление, оказываемое на нее и ее сына. Сегодня мы решили продолжить разговор о детях с особенностями и представляем вам фрагмент книги психолога Ирины Млодик «Ограниченные невозможности», которая выходит в издательстве «Бомбора». В этой книге автор обращается не только к родителям детей с особенностями развития, но и к обществу вообще, призывая его расти над собой, становиться более эмпатичным и принимающим. Мы выбрали отрывок из самой первой части «Ограниченных невозможностей» под названием «Особенные люди. Как жить?».

Ваш ребенок особенный

В каком-то смысле мы все особенные, все отличаемся друг от друга. Одинаковых людей не бывает. Тем не менее слова: «Ваш ребенок — не такой, как все» порадуют далеко не каждого родителя. «Не такой, как все» означает проблему? Наше общество, мир вокруг, равные возможности, права человека — это для всех? Или те, кто выделяется одаренностью, высоким интеллектом, какими-то суперспособностями, врожденными заболеваниями, ментальными ограничениями, психическими особенностями, — иные, для них прописаны другие права и установлены другие условия?

Эту часть книги я решила написать не только для особых детей и их родителей, но и для тех, кто встречается с такими детьми и взрослыми на работе, в дружеской компании, собственной семье или просто на улице.

Я отдаю себе отчет, что многим людям ничего не хотелось бы знать о сложностях и радостях особенных детей. Некоторым кажется, что быть иным или иметь такого ребенка — «страшная» и проблемная тема. Лучше даже не думать, что столкновение с особенностью когда-нибудь коснется кого-то из вас. Ведь можно же прожить жизнь, старательно избегая встречи со всем неудобным и страшным или просто необычным, другим? Можно. Но тогда придется закрыться от довольно большой части этого мира. К тому же, избегая общения с особенными людьми, мы невольно проводим разделительную черту: «мы — это не они, мы — другие».

Уровень развития цивилизации определяется отношением общества к ее малоспособным членам: старикам, детям и людям с ограниченными возможностями. К счастью, цивилизованный мир движется в сторону гуманистического отношения к разного рода особенностям. Особые дети, да и просто люди перестают скрываться в своих домах, больницах и квартирах; общество все меньше их отторгает. Они среди нас, они хотят жить, нуждаются в общении и принятии со стороны остальных, в их дружелюбии, понимании и заботе — как, собственно, любой из живущих.

Я убеждена: знание и открытый разговор о жизни таких детей и их родителей не расстроит вас или ваших детей. Вы просто станете немного взрослее, добрее и смелее. Скорее всего, ваши дети начнут меньше бояться общения с особыми детьми, может быть, лучше осознают и примут собственную особенность, будут внимательнее, эмпатичнее, участливее и в целом — более толерантными. С психологической точки зрения толерантность как способность воспринимать Другого Другим позволяет людям становиться более ответственными, уважительными, эмоционально устойчивыми, гуманными, взрослыми, мудрыми и открытыми миру.

В конце концов, гораздо легче жить в обществе, где все терпимы и уважительны к инаковости других. Ведь даже если до поры до времени чья-то особенность вас не касается, в любой момент ваша жизнь может измениться. Особенным может стать любой из нас: мы сами, наши близкие, дети. Мне кажется, каждый способен внести свой небольшой вклад в формирование дружественного и понимающего окружения, где любому ребенку найдется место, в том числе детям, которые родились или стали особенными, сами того не желая.

Часть этих глав написана простым языком, как будто я рассказываю ребенку об особых людях. Я сделала это намерено, в надежде, что родители, возможно, захотят прочитать или пересказать их детям. Дети наследуют наше будущее, и от их отношения к особенностям других людей зависит, в каком обществе все мы будем жить. Разумеется, вам решать, дадите ли вы почитать эти главы вашему подрастающему ребенку или нет. Многим бывает трудно самим найти слова, чтобы говорить на эту тему.

Как становятся особенными детьми?

Большинство родителей не планируют родить особенного ребенка или сделать его таким. Конечно, некоторые хотели бы иметь гениальных детей, чтобы гордиться их способностями или успехами. Но чаще всего, как говорится, положа руку на сердце, многие предпочитают иметь ребенка, с которым будет не слишком много проблем, чтобы просто растить его и радоваться тому, каким он становится.

Но Природа, Бог, Случай, Судьба — в зависимости от того, кто во что верит, — иногда распоряжается иначе. В семье появляется новый человек, и сразу или немного погодя становится понятно, что он особенный. Можно подумать: «Как жаль, им так не повезло!» Одно дело, если родился особо одаренный ребенок, — тогда всем вроде бы хорошо, а если больной?

Хочу сказать, что «повезло — не повезло» — не та шкала, по которой можно измерить это эмоциональное событие. У одаренных детей и их родителей бывают свои радости и сложности, а у детей с ограничениями или нарушениями в развитии — свои счастливые моменты, заслуженные победы и проблемы. У самых обычных детей и родителей они тоже есть, и сколько угодно. Вам ли не знать.

Итак, кто-то может оказаться особенным от рождения. В каждом из нас есть набор генов, содержащих массу информации о том, какими способностями и качествами будет обладать человек, который этот ген получит. В них также есть информация о цвете волос, глаз, длине и форме носа, о внешности в целом, характере и о возможных болезнях. Когда клетка мужчины (в которой сто тысяч генов) и клетка женщины (а в ней еще столько же) соединяются и происходит обмен генной информацией, возникает совершенно особый набор хромосом, которые и определяют, каким ребенок родится. Какие из ста тысяч генов соединятся с какими другими ста тысячами — невозможно предугадать.

Почему бы тогда не выбрать гены получше, чтобы новому ребенку достались только самые хорошие? Это правильный вопрос. Но наука только учится расшифровывать эту сложную информацию, и пока мы не можем повлиять на то, какой хромосомный набор достанется тому или иному ребенку. Поэтому и управлять тем, кто каким родится, ученые еще не способны.

Конечно, лучше, если родители будущего малыша ведут здоровый образ жизни: едят полезные продукты, дышат чистым воздухом, не травят себя сигаретами, наркотиками, алкоголем, не подвержены стрессам или депрессии. Шанс, что малыш, получившийся из их клеток, родится здоровым, повышается, но все равно он не будет стопроцентным. Особый ребенок может появиться в любой семье. И его появление на свет не означает, что его родители сделали что-то неправильно или в чем-то виноваты.

Тем не менее не все, но многие из них задают себе мучительные вопросы: «За что мне это?», «Почему я?», «Что я сделал не так?». Чаще всего ответить им нечего, да и некому. Некоторым бывает трудно сразу принять факт, что именно в их семье родился ребенок с особенностями. Это пугает родителей, делает их растерянными, виноватыми, обескураженными. Они не планировали и не ждали такого поворота событий. Им нужно время, чтобы привыкнуть, что все обстоит не так, как им представлялось. Но среди этих сложных чувств часто есть и радость от того, что малыш родился, выжил и он с ними. Их любимый, долгожданный малыш.

Как ни грустно это признавать, не все родители готовы оставаться ими и дальше, если у них появляется ребенок с серьезными ограничениями или болезнью. Некоторые понимают, что не смогут дать таким детям надлежащего ухода, заботы и любви, и отказываются от них. Это очень печально, но в чем-то даже ответственно, ведь тогда об этих детях начинает заботиться государство или приемные родители.

Но есть взрослые, которых не страшат никакие трудности; они готовы вкладывать свои усилия, любовь, заботу в любого ребенка, с какими бы особенностями он ни родился. Их я считаю суперродителями, суперменами, потому что они могут выдержать почти все, в том числе реакцию не всегда дружественного мира на их детей. При этом у них хватает сил, стойкости и любви, чтобы дать своему ребенку все, что нужно ему для развития и жизни, каким бы он ни был.

Но лично я против того, чтобы им приходилось быть супергероями. Это очень тяжело. Если мы все будем лучше понимать и не бояться таких детей, то их близкие могут стать просто родителями, уже без приставки «супер». Я уверена, что многие бы на это согласились.

Итак, особенным можно стать от рождения. По малышу это сразу видно: ручки скрючены, с ножками что-то не так. Иногда особенности скрыты внутри детского тела и сразу не заметны, но они проявятся позже, в том, как маленький человек будет развиваться и выглядеть.

Еще можно родиться обычным с виду малышом, как все, дрыгать ножками, гулить, плакать, улыбаться. Но когда пройдет время и маленький человек начнет разговаривать, общаться, делать что-то осмысленное, может обнаружиться, что:

...Она не хочет играть в куклы, а любит только складывать палочки, отлично считает и не выносит никаких изменений.

...Он — добрый ребенок, но не умеет правильно двигаться, держать в руках ложку и карандаш, невнятно произносит слова.

Такие дети могут до самой школы ничем не выделяться среди других детей, а потом заболеть, испытать какой-то сильный стресс, попасть под машину, получить травму, и все — их жизнь и жизнь близких уже никогда не будет прежней.

«Это же страшно!» — скажут многие.

Ужасно, если не знать, что происходит. Но когда знаешь, то уже понятнее, легче.

Пугает, если никто не понимает, каково тебе. Но если мы встречаем сочувствие, участие, принятие наших переживаний, то становится спокойнее и проще.

Паника — если ты один. Но если у нас есть любящие и мудрые близкие, то нам не так одиноко, наша жизнь надежнее и теплее.

Тяжело, если надо казаться кем-то другим. Но если тебя приняли как есть, то, значит, с тобой все в порядке, можно просто жить в радости и отвечать любовью на любовь.

Больно, если над тобой издеваются, отвергают и унижают. Но если вокруг тебя люди и дети, способные уважать другого, то ты не теряешь достоинства и чувствуешь себя человеком среди людей.

Конечно, от нас с вами зависит, какой будет жизнь особенных людей. Ведь окружение, мир вокруг — это мы.

Сложно ли быть особенным?

Очевидно, что самочувствие особенного ребенка очень зависит от его окружения. Ему не сложнее, чем другим детям, если:

• Его близкие люди могут принять его особую природу, любить его, заботиться, ухаживать, помогать приспособиться к этому миру, а не пытаются переделать его в «нормального», в того, кем он не будет.

• Его окружение не считает его инвалидом — то есть ни к чему не способным человеком, за которым нужно только ухаживать, а видит, помимо ограничений, его способности и возможности.

• Окружение и родители не сравнивают его постоянно с другими детьми, разочаровываясь и стыдясь того, что он не такой, как все. Сравнение неизбежно, но можно сравнивать ребенка с самим собой. Такие дети — часто настоящие герои: то, что для других просто, им дается невероятными усилиями.

• Другим людям за его необычной внешностью удается увидеть интересную личность, добрый характер или хотя бы страдающего ребенка, а не только досадную помеху или объект для насмешек.

Но важно знать вот что:

Особые дети, если у них есть какие-то телесные недуги, могут испытывать боль душевную или физическую, порой во много раз сильнее той, что чувствуем мы, когда у нас болит зуб. Требуется много мужества, чтобы переносить постоянную боль, не ноя, не жалуясь, не крича.

Из-за особенностей строения их тела или психики им может быть очень-очень трудно делать то, что другим людям дается легко. Поесть, что-то сказать, пройти два метра, сосредоточиться на уроке, выдержать школьный шум, даже познакомиться с другими детьми для кого-то очень просто. Мы часто делаем это не замечая, а для некоторых из них любое подобное действие — преодоление, труд, подвиг.

Особые дети, как и остальные, страдают, встречаясь с унижением, озлобленностью, насмешками, отвержением. Не все могут понять, почему к ним так относятся, ведь в глубине души они знают: они — хорошие люди и не заслужили такого отношения.

Любой ребенок хочет иметь верных друзей и чувствовать, что ему рады и его ждут. Особые дети — не исключение. Более того, они часто больше других нуждаются в этом: у некоторых из них не всегда есть возможность бывать в разных местах и заводить новых хороших друзей. Они очень дорожат дружбой и хорошим отношением и умеют их ценить, поэтому часто они сами — верные и преданные друзья. Хотя для некоторых из них подружиться — нелегкая задача.

Насколько сложно будет жить ребенку с особенностями, во многом зависит от каждого из нас. Мы, конечно, не можем избавить таких детей от всех проблем, но точно способны не осложнять их жизнь, хотя бы не насмехаясь над ними, не отвергая их и не позволяя делать это другим.

Зачем вообще появляются дети с особенностями?

Этот вопрос часто задают себе люди. В каждой стране, у каждого народа, в каждой культуре всегда рождается какой-то процент особенных детей.

Вы, наверное, слышали о том, что некоторые гении в школе были двоечниками или не успевали по некоторым предметам, а когда выросли, стали очень талантливыми людьми, чьи открытия и изобретения изменили мир. Возможно, вы знаете их имена: Эйнштейн, Наполеон, Бетховен, Ньютон, Пушкин, Менделеев, Чехов и многие другие.

Некоторые дети действительно не вписываются в правила системы образования или в общие правила жизни; им не дается то, что умеют обычные дети. Но иногда такие люди обладают способностями, которых нет ни у кого в их школе. При поддержке своего окружения, а порой и вопреки всему, они способны изменить мир вокруг нас. Конечно, они могут и просто прожить жизнь страдая, если рядом не окажется хороших людей, которые поверят в них и поддержат их.

Особые дети способны изменить Историю, создать рывок в прогрессе, в научных открытиях, вырасти великими художниками, писателями или композиторами. Обладая другим, необычным сознанием, они смотрят на мир с необычной точки зрения и становятся провозвестниками нового, ранее неведомого.

Конечно, не все особые дети вырастают гениями, но из обычных людей гении получаются еще реже. Кроме того, есть дети, которым не даются даже простые вещи: ходить, говорить, аккуратно есть, и уж тем более они не способны приносить пользу обществу. Для чего же они нужны?

Чем беднее общество, тем страшнее законы, по которым оно живет. В прошлом были, да и сейчас есть люди, которые избавляются от детей по разным при чинам и часто даже не потому, что те родились с особенностями. Чем гуманнее и цивилизованнее общество, тем больше оно учится понимать и лечить таких детей, находить возможность для любого человека или ребенка жить максимально полно, неважно, чем он болен и на что способен.

Про уровень развития государства иногда говорят: «оно развито в той степени, в какой там хорошо относятся к старикам, детям и инвалидам». Мы как общество здоровы и развиты настолько, насколько можем позаботиться о слабых и нуждающихся в помощи.

Я думаю, что люди с особенностями делают нас добрее, участливее, терпимее. Благодаря им мы становимся больше людьми, учимся человечности.

Но как с ними общаться, если они пугают нас своим необычным поведением?

Да, такое случается. Особые дети иногда могут вести себя странно. Сейчас объясню почему. Когда мы попадаем в неприятную ситуацию, расстраиваемся из-за неудач, устаем, испытываем тревогу или беспокойство, нам трудно справиться со всем этим в одиночку. Очень неприятно признавать свою беспомощность и бессилие, невозможность контроля. Но если мы «обычные люди», то можем и дальше решать проблему самостоятельно или обратиться за помощью. В конце концов все получится.

У особого ребенка бывает значительно меньше внутренних ресурсов, чтобы справиться с ситуацией, которая кому-то покажется пустяковой. Он переживает ее как полный крах, катастрофу, разрушение мира. Представьте себе парня в инвалидной коляске, который не умеет ходить. Ему захотелось в туалет. Его мама должна была прийти и помочь еще полчаса назад, а ее все нет. Трудно вообразить себе его переживания: а что, если с мамой что-то случилось и она не придет вообще? Как он будет жить, передвигаться, ходить в туалет? Ему становится так страшно (как если бы под ногами разверзлась земля), что он может начать кричать, плакать, мешать окружающим и не скоро успокоится.

Или особому ребенку вдруг становится тяжело в кафе или магазине, и он тоже кричит, просто потому что это невыносимо. У него появляется ощущение, что весь мир со своими запахами и звуками нападает на него и грозит его уничтожить. Как тут не закричать от ужаса? Нам и не догадаться, какое смятение у него в душе: с виду все на своих местах — люди, полки, столы, стены, а для этого ребенка мир внезапно разваливается на части, в том числе он сам.

Вы, наверное, замечали, что окружающие часто злятся, проявляют недовольство, стыдят таких детей или их родителей, иногда даже нападают на них. Людей можно понять: им неудобно и неприятно, когда рядом кто-то кричит. Но это только усугубляет ситуацию. Ребенок, чей мир распадается, пугается еще сильнее. Растерянный и пристыженный родитель становится плохим помощником особенному и напуганному ребенку, и он, чувствуя это (ему так важно опираться на своих взрослых, ведь на себя опереться не всегда получается), шумит еще больше. Кричать на такого ребенка в этот момент — как тушить пожар бензином.

Обычному ребенку даже в стрессовой ситуации успокоиться проще: «тучка пробежала» — и стало легче, неприятности забылись, настроение улучшилось. Особым детям очень тяжело переживать бессилие и неспособность справиться с ситуацией, потому что они часто беспомощны и зависимы от своего окружения. И если рядом с ними не окажется того, кто сможет понять их эмоции и успокоить, то страх не выжить — тут как тут. К тому же представьте, как непросто восстанавливаться после ощущения разрушенного мира.

Со стороны некоторым людям может показаться, что особые дети «ведут себя как хотят». Они как будто даже не стремятся не мешать, быть послушными, радовать своих учителей, друзей и родителей. Это большое заблуждение! Как правило, они очень стараются вести себя так, чтобы на них не показывали пальцем. Кому понравится постоянно быть объектом внимания? Им часто очень сложно понять правила поведения, или (еще чаще) следовать им. Они не «не хотят» вести себя, как все, — они просто не могут.

Если осознавать: как бы пронзительно ни кричал особый ребенок, ему сейчас хуже, чем вам, — то становится проще. Иногда кажется, что он кричит на вас, но знайте, что чаще всего это не так. Он может быть шумным, взрывным и неудобным, но в этот момент он, скорее всего, просто сильно боится или его захлестывают чувства и переживания, с которыми он не может справиться. Вы не обязаны спасать его, утешать и даже помогать, если не хотите. Но просто не кричать и не осуждать его в ответ — это уже совсем не плохо. Еще лучше, конечно, позвать на помощь или оказать ее.

Наверняка, если вы — интеллигентный человек, у вас есть представление об общих правилах уважения к другим, вы знаете, как себя вести, и рассказываете об этом своим детям. Полагаю, дело не только в том, что ваши родители и школа учили вас приличным манерам, — вы и сами хотите быть адекватным и уважающим других людей человеком. Но на всякий случай я напомню:

• Не стоит показывать пальцем, таращиться, смеяться, обзываться при виде любого, даже самого странного человека, в том числе людей в инвалидной коляске, имеющих какие-то особенности или иначе выглядящих. Они и так понимают, что привлекают всеобщее внимание, и часто от этого устают. Воздержитесь от бурных реакций. Если ваших детей что-то удивляет, поражает, впечатляет, научите их спрашивать об этом взрослых.

• Не стоит прятать глаза, специально не замечая особых людей, как будто их нет и они — пустое место. Понятно, что они могут вас смущать, но если вам хватит сил, посмотрите на них дружелюбно и улыбнитесь. В улыбке и дружелюбии нуждается каждый, а такие дети и люди — особенно.

• Не стоит чувствовать свое превосходство перед особенными людьми и относиться к ним снисходительно — они могут оказаться умнее, добрее и душевно сильнее вас. Вам не всегда очевидно, что они умеют, вы часто не знаете, на что способен такой человек и ребенок. У многих из них есть чему поучиться, а они смогут чему-то научиться у вас.

• Не нужно их называть «бедненькими» и все время жалеть. У них может оказаться вполне насыщенная жизнь, полная разных переживаний и событий. Иные семьи с особыми детьми живут дружно, сплоченно, и в их доме царит радость, несмотря на все имеющиеся проблемы.

• Не стоит без спроса бросаться им помогать. Если такой человек в сознании, лучше спросить: «Тебе помочь? Нужна помощь?» Вам ответят, и тогда решайте, сможете ли вы помочь сами или позовете кого-то на подмогу.

• Также не стоит делать все за них. Таким людям и детям важно ощущать себя способными на что-то, умелыми, сильными. Более того, они сами могут в чем-то вам помочь. Попросите их об этом! Особенному ребенку будет очень приятно сделать то, что не смог кто-то другой. Ему важно оказаться полезным.

• Ну и конечно, не стоит пользоваться его слабостями и ограничениями — провоцировать его и манипулировать его положением.

Впрочем, эти правила можно распространить и на отношения со всеми людьми.

Читайте также
Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе