«Больше всего удручает невежественность, особенно среди врачей»: монологи матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

Елена, мама Анисии (Самара)

Моей Анисии ровно четыре года. У нее есть два брата, так что она старше-младшая сестра. До рождения дочери я думала, что у меня будет максимум двое детей, но благодаря Анисии мы поняли, что справляемся и хотим больше.

Моя дочь не ходит в садик. Но не потому, что ее не взяли из-за диагноза или я побоялась, что ее не примут — нет. Мои старшие дети пока ходят в группу кратковременного пребывания в Епархиальном центре. Дочь занимается с обычными детьми своей возрастной группы, педагог ее хвалит, ребенку нравится, родители и дети позитивно настроены. Так что на данном этапе у нас нет сложностей с обучением. Кроме ГКП Анисия посещает специализированные занятия для детей с синдромом, занимается с дефектологом, и вот буквально завтра у нее начнутся занятия по хореографии, на которые она тоже будет ходить с нормотипичными детьми.

У дочери была расщелина губы и неба, и генетик посчитала это несовместимыми патологиями. Поэтому когда я родила и меня спросили, знаю ли я, что с моим ребенком, я довольно беспечно ответила, что, конечно же, знаю, и губу мы зашьем. Но известие о синдроме было для меня как обухом по голове. Я плакала, очень долго и много плакала, вопрошая, за что нам все это. Хорошо, что муж и его родители поддержали меня. Со стороны своих знакомых (хотя на самом деле и незнакомых) я не встречала негативной реакции, не считая реакции в интернете.

Моя малышка родилась очень маленькой и слабой, и после роддома нас отправили в больницу. Там был ужасный прессинг со стороны врачей: «откажись», «зачем тебе такая, здорового еще родишь», «неужели ты ее такую заберешь» и так далее. Когда ты недавно родила, не спишь ночами, лежишь в больнице больше месяца и каждый день слушаешь подобное, волей-неволей возникают мысли, а вдруг врачи правы. Но мой муж сразу напрямую сказал, что ему дочь нужна и что если я сомневаюсь, он заберет ее себе. На этом мои сомнения закончились.

Вы спрашиваете, с какими трудностями мы сталкиваемся в обычной жизни? Больше всего меня удручает невежественность, особенно среди врачей. «А у вашего ребенка синдром Дауна или болезнь?», «Ваш ребенок страдает даунизмом?» — это лишь малая часть не вполне адекватных вопросов от медиков. Пугает, что такие некомпетентные люди лечат наших детей.

То же самое можно сказать, например, и о Психолого-медико-педагогической комиссии или Медико-социальной экспертизе. А в повседневной жизни я не сталкиваюсь с трудностями, связанными именно с синдромом. Когда родилась Анисия, я думала, что теперь никто с нами не будет общаться, все на улице будут тыкать пальцем и у ребенка не будет друзей. Но я ошибалась. Дочь очень общительная, со всеми находит общий язык, потому мои опасения оказались напрасными.

Наше государство, вернее, наши люди в некоторых моментах, конечно, застряли. У них срабатывает вот это из «Брата-2»: «Да меня в школе так учили. В Китае живут китайцы, в Германии немцы, в этом… Израиле евреи, а в Африке негры». Когда я училась в школе, в учебнике биологии была картинка: мальчик с раскосыми глазами и отсутствующим взглядом, изо рта текут слюни и подпись — «синдром Дауна».

Вот многие и воспринимают детей с синдромом на таком уровне. Если раньше слово «даун» было обзывательством, то у людей никак не складывается пазл, что это может быть неверным. Наверное, поэтому многие родители до сих пор прячут детей, не только с синдромом, а любых «не таких». Люди в своей массе не видят детей с синдромом, поэтому, когда они вдруг кого-то встречают, это может вызвать у них бурю ненужных эмоций.

Я думаю, что такое восприятие есть еще и потому, что в России дети с синдромом хотя и могут ходить в садик, в школу, в колледж, но потом — все. Комиссия МСЭ дает им вторую, а то и первую группу [инвалидности] после 18 лет, для людей с синдромом просто нет работы. Если бы крупные компании устанавливали квоту для людей с инвалидностью (кажется, такое есть по бумагам, но ни разу не слышала, чтобы где-то работали люди именно с синдромом Дауна), если бы были кафе, рестораны с работающими там людьми с синдромом, обычные люди чаще бы видели «не таких» и если бы и не стали относиться к ним лучше, то, по крайней мере, люди с синдромом перестали бы быть для них кем-то вроде цирковой обезьянки.

В каждом городе (области) есть сообщество для родителей детей с синдромом Дауна. У нас это общественная организация «Самарские солнышки» — она оказывает семьям неоценимую поддержку: устраиваются праздники, различные мероприятия, проводятся занятия и мастер-классы. Все это очень важно. Есть еще фонд Даунсайд Ап, куда (в Москву) можно приехать на консультацию или бесплатно получать море важной литературы. Лично мне еще нравится сообщество в сети Вконтакте, оно тоже для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.

Вообще, я заметила, что родители детей с синдромом — в основном очень позитивные люди, видимо, «солнечные» дети передают свою солнечность и родителям. Потому поддержка просто колоссальная. Когда появляются новенькие, все сразу готовы прийти на выручку: просто поговорить, дать контакты, посоветовать, показать своих детей, рассказать воодушевляющие истории и так далее.

А Хакамада, мне кажется, слишком долго прятала свою дочь, чтобы служить примером. Хотя не скрою, поначалу было приятно думать, что ты не одна такая, и «вон даже у знаменитых людей рождаются такие дети». Раньше мне интересно было следить за многими блогами мам детей с СД, сейчас я больше слежу за теми, кто не просто воспитывает ребенка с синдромом, а растит приемного. Например, Катя @soren_sov — мама замечательной Лисы, которую они взяли из детского дома. Так приятно наблюдать, как девочка расцвела в семье.

Каким бы я хотела видеть будущее своего ребенка? Я очень хочу, чтобы Анисия не стала никому обузой, чтобы она смогла найти дело по душе — пускай она будет работать хоть дворником, главное, чтобы ей нравилось.

Ирина, мама Паши, Москва

Моему сыну Паше восемь лет. Он четвертый, младший ребенок в семье. У меня еще есть сын и две дочери. Паша ходит в частную монтессори-школу. У них инклюзия, у сына есть тьютор. Раньше он ходил к ним же в садик. Ему нравилось в саду, и когда нам предложили попробовать пойти к ним в школу, я почти не раздумывала.

Уверена, если бы я больше знала о людях с СД, мне было бы не так тяжело сначала. Вообще роддом — это был самый тяжелый период. Хотя врачи не давили, но возможность отказа, конечно, озвучили. Я не думаю, что это правильно. Никто ведь не предлагает отказывается от обычных детей. И когда такое предлагает врач, да еще после родов, то есть психологическое состояние у мамы и так нестабильное, это звучит как приговор. Я не рассматривала такую возможность. Ну просто понимала, что для меня это будет конец. Как для человека и как для матери. Про ребенка даже не особо думала, если честно. А кого-то такое давление может спровоцировать отказаться. Я уверена, что таких случаев немало.

Друзьям и родным о диагнозе сообщала постепенно. Самое сложное было сказать старшим детям. Младшей дочери было на тот момент семь. Они очень ждали брата. Решилась через месяц только, наверное. Дети были, скорее, удивлены. Не могли понять, что с малышом что-то не так — он же такой классный! В общем, у них самая здоровая реакция была. Родственники и друзья поддержали все. Хотя иногда было трудно смотреть, как они реагируют. Не могут подобрать слова. Слезы. Иногда мне приходилось их утешать.

Могут все списывать на синдром. Они, правда, часто не в курсе. Но мы редко к ним ходим. Паша — здоровый ребенок. Никаких сопутствующих заболеваний у Паши нет. Только дальнозоркость. Это повезло, конечно, но так бывает не так уж редко. Просто есть мнение, что дети с СД — это глубоко больные дети. Да, по некоторым заболеваниям у них есть повышенные риски, но все индивидуально.

Что касается детских площадок, то там, скорее, проблемы бывают у меня. Некоторое напряжение. Ну вдруг он что-то не так сделает? У наших мам вообще завышены стандарты в этом плане. Ведь если что, скажут: «Это потому, что он даун».

Поддержка для меня — это прежде всего моя семья. Друзья. Сообщество мам детей с СД. Фонд Даунсайд Ап — они потрясающие, очень помогли в начале в плане принятия, это удивительные люди. Педагоги в нашей школе. Родители одноклассников сына. Мне вообще в этом смысле повезло. К толерантному окружению быстро привыкаешь. Это кажется нормой, а потом читаешь какие-то комменты — столько злобы, ужасно обидно. Я не считаю, что мой сын чем-то хуже других. Ему просто сложнее даются некоторые вещи. А так он замечательный. Его все любят. Разве мы что-то плохое делаем? Просто любим своих детей, хотим для них совершенно обычной жизни.

Я читаю блоги особых мам. Моя любимица — @liliputly, Саша, приемная мама девочки с СД. Она прекрасна. Редко можно встретить, когда о человеке с особенностями пишут с таким теплом и уважением, при этом абсолютно его особенности принимая.

Что должно измениться в нашем обществе, чтобы отношение к людям с синдромом стало лучше? Необходима инклюзия. Это мое твердое убеждение. Чтобы дети росли и учились вместе с детства. Тогда человек с особенностями станет просто человеком. Ну такое обычное дело, понимаете? У Маши рыжие волосы, а у Паши синдром Дауна. Но инклюзия должна быть подготовленной. Адаптивные программы, институт тьюторства и прочее. Для этого нужны деньги и реформа образовательной системы. Так что перспективы у нас не очень.

Для сына хочу, чтобы он нашел себя в каком-то деле. Чтобы рядом были близкие люди. В общем, того же, чего и для других своих детей.

Людмила, мама Алисы (Краснодар)

Моей дочке Алисе 1,5 года. У меня есть еще двое сыновей, Алиса — это мой третий ребенок, моя огромная радость. Вся беременность проходила хорошо, я делала необходимые УЗИ, анализы, никаких признаков патологии врачи не видели.

Муж был расстроен, но вместе с тем все время повторял, что не верит в диагноз. Я даже предложила ему оставить нас, просто если бы он это сделал сам, я бы не перенесла предательства. А так я отпускала его, на что муж меня отругал и сказал, что не бросит.

Никаких мыслей об аборте у меня не было, потому что и мысли, что с ребенком что-то не так, тоже не было. Оставить дочку в интернате я бы не смогла, даже если бы весь мир от меня отвернулся. Это мой ребенок прежде всего, а уж потом болячки, внешность и вся остальная ерунда. Близкие меня очень поддержали, никто не высказывался негативно, я еще раз убедилась, что у меня самые лучшие родственники и друзья.

Я почти сразу завела Алисе профиль в блоге. Я фотографировала ее в разных нарядах, снимала ролики о ее развитии. Она отлично себя чувствовала, совершенно здоровая малышка, хорошо развивалась, всегда спокойная и позитивная. Через этот блог я познакомилась со многими мамами солнечных детей, подружилась с ними. В общем, этот аккаунт много всего хорошего принес в мою жизнь.

Сейчас мы с Алисой посещаем развивающие занятия в нашем краснодарском центре «Дети Лучики», занятия по иппотерапии, ЛФК. В планах детский сад и школа. Какая это будет школа — обычная или специализированная — я не загадываю, будет зависеть от способностей Алисы.

Конечно, не все идут на контакт, но я и не считаю, что все, кто нас увидит, должны бежать знакомиться. Чего-то негативного на площадках или мероприятиях, в магазинах и поликлиниках я пока не замечала.

Что касается государственной политики, я считаю, что меры поддержки, которые предпринимаются в последнее время, дают положительные результаты. Работают центры: такие, как наш краснодарский «Дети Лучики», российский центр Даунсайд Ап, есть много реабилитационных центров, бассейнов, танцевальных и театральных кружков, спортивных секций. Я вижу, что все эта система работает и возможность попасть в такие центры есть у каждого. Из пожеланий, хотелось бы больше освещения жизни особенных детей в средствах массовой информации, защиты их прав и достоинства. Все люди равны, никто не должен считать себя выше или достойней жизни, только на том основании, что он здоров. У людей с ограниченными возможностями тоже есть права, есть чувства, есть мечты и стремления. Очень обидно, когда большинство считает их ненужными, второстепенным. Я за равные возможности для всех, и начинать нужно с детского сада, школы. Ведь чем раньше обычные дети поймут, что бывают другие дети, тем спокойней они будут к ним относиться. Конечно, надо жестко пресекать буллинг по отношению к детям и подросткам с особенностями. Травля — она и для здорового человека может быть чревата, а уж для человека с особенностями развития может стать вообще фатальной.

Огромную поддержку мама особенного ребенка может найти в группах по синдрому в WhatsUp. Я подписана на несколько таких групп. Там мы обсуждаем все: лечение, реабилитацию, питание, игры, показываем фотографии своих детей, поддерживаем друг друга и в горе, и в радости.

Эвелину Бледанс я считаю настоящей героиней, она первая публичная личность, которая не побоялась и рассказала о своем сыне. Ведь и я ничего не знала о СД до рождения Алисы, не видела вблизи людей с синдромом. А самое страшное для человека — это неизведанность. Она порождает страхи, домыслы. По факту все не так страшно, Сему (сына Эвелины Бледанс — прим. редакции) знают и любят очень много людей в нашей стране, Алису мою тоже уже любят много людей, которых я не знаю лично. Через Алису и Сему люди начинают понимать, что человек с синдромом Дауна не урод и не злобное чудовище, агрессивное и неадекватное. Я думаю, что это очень хорошо, что сейчас так много блоггеров, пишущих о своих детях с СД, я их читаю с большим интересом.

Еще мне очень импонирует одна девушка, Евгения Дубровская. У нее синдром Дауна, но она живет вполне обычной жизнью: училась в обычной школе, потом в училище, у нее много подруг, она занимается танцами, ведет блог на YouTube, работает учителем рисования. Насчет личной жизни не знаю, ведь и с обычным набором хромосом сложно найти своего человека… Но, по-моему, это идеальный образец, каким должна быть жизнь человека с СД. О такой жизни я мечтаю для Алисы.