«Право на чудо»: как работает фонд, помогающий недоношенным детям

По данным Росстата, в 2020 году 84 тысячи детей в России родились раньше срока — до окончания 36-й недели беременности.

Более 80 процентов недоношенных детей к трем-четырем годам догоняют сверстников в развитии, но иногда недоношенность становится причиной инвалидности. Больше всего рискует ребенок, родившийся до 33 недели беременности.

С какими проблемами сталкиваются родители недоношенных детей и как их помогает решить фонд

Сильный стресс, чувство вины и боязнь осуждения

Рождение ребенка раньше срока чаще всего становится для семьи неожиданностью. Родители испытывают сильнейший стресс и зачастую — чувство вины, переживают горе. Женщина в такой ситуации боится осуждения со стороны родных и знакомых (к сожалению, это нередко случается). Поэтому в период выхаживания ребенка семьям очень нужна поддержка.

На этот случай в фонде «Право на чудо» действует проект «Мы рядом» — психологическая поддержка семей по принципу равного консультирования. Каждый родитель недоношенного ребенка может позвонить на бесплатную Горячую линию фонда 8-800-555-29-24 и получить помощь равного консультанта — мамы с опытом преждевременных родов, которая уже прошла через выхаживание своего малыша.

Страх за здоровье и будущее ребенка

Во время выхаживания недоношенного ребенка родители слышат десятки пугающих диагнозов. Но в большинстве случаев дети быстро восстанавливаются, даже если начало было проблемным.

Важно знать о рисках, проходить осмотры неонатолога или педиатра, невролога, окулиста и других специалистов. Это поможет не пропустить развитие у ребенка серьезных заболеваний, например, церебрального паралича, нарушения зрения, слуха, хронических заболеваний легких и других.

Чтобы помочь родителям в ранней диагностике недоношенных детей, «Право на чудо» запустил проект «Чудо-навигатор». С помощью сайта родители могут составить маршрутную карту осмотров и диагностики до одного года и получить бесплатную онлайн-консультацию невролога и реабилитолога.

Сложно сориентироваться в методах реабилитации и найти специалистов

Большинство недоношенных детей нуждается в ранней реабилитации. Возраст до одного года считается лучшим, чтобы помочь развитию ребенка и скорректировать возможные проблемы. Какие методы реабилитации выбрать и где найти хороших специалистов? Полезен ли недоношенным массаж и что такое Войта-терапия?

На все эти вопросы помогут ответить компетентные специалисты проекта «Чудо-навигатор».

Страх навредить ребенку неумелым уходом

Когда ребенка выписывают домой, родители остаются с ним один на один. Как ухаживать за нежной кожей недоношенного? Что делать, если случилась остановка дыхания, поднялась температура или начались судороги?

«Право на чудо» записал для родителей видео-уроки, которые помогут справиться с трудностями после выписки ребенка с выхаживания. Обучение в онлайн-школе бесплатное.

Сложности с покупкой кислородного оборудования

Случается, что у недоношенного ребенка развивается тяжелая форма бронхолегочной дисплазии — заболевания легких, при котором он не может дышать без кислородной поддержки. Кислородная зависимость может длиться четыре-шесть месяцев и дольше.

Ребенка при этом могут выписать домой, но только если дома будет кислородный концентратор и пульсоксиметр. Бесплатно такое оборудование в больнице после выхаживания не выдают, а самостоятельно купить его под силу не всем – один комплект стоит около 90 тысяч рублей.

«Право на чудо» предоставляет кислородное оборудование семьям недоношенных детей бесплатно в длительное пользование. Оставить заявку можно на сайте фонда.

Проблемы с грудным вскармливанием

Не все дети, рожденные раньше срока, способны сосать грудь и даже бутылочку — у многих пока отсутствует сосательный рефлекс, они не могут самостоятельно дышать. Сохранить грудное молоко в разлуке с ребенком и при сильном стрессе сложно, но важно постараться это сделать. Для этого женщине рекомендуют с первых суток после родов часто сцеживать молоко — каждые два-три часа, в том числе, ночью (всего восемь-десять раз в сутки).

Сначала ребенок сможет получать сцеженное грудное молоко через зонд, постепенно его можно будет перевести на бутылочку и грудь.

С любыми вопросами по грудному вскармливанию можно обратиться к консультанту по лактации — обычно такие специалисты есть в штате перинатального центра или роддома.

Кто может обратиться в фонд «Право на чудо»

В фонд могут обратиться родителям недоношенных детей и детей с ограниченными возможностями здоровья. Кроме медицинской и психологической помощи, специалисты фонда могут рассказать, куда обращаться после выписки из роддома, и оказать квалифицированную юридическую помощь.

Также фонд помогает медицинским специалистам, которые хотят узнать, общаться с родителями или преодолеть эмоциональное «выгорание».

Подробную информацию можно найти на сайте фонда в разделе «Получить помощь».