Друзья, недавно мы рассказали о запуске совместного проекта с фондом помощи недоношенным детям «Право на чудо» и попросили женщин с опытом рождения недоношенного ребенка присылать свои истории. Благодарим всех, кто откликнулся, за честность и открытость.
Мы выбрали пять историй мам о преждевременных родах и выхаживании — все они о разном опыте, трудностях и принятии ситуации.
Мы надеемся, что эти рассказы помогут сделать проблему недоношенности более видимой, открыто обсуждаемой и дестигматизированной. И покажут как лучше поддержать подругу, сестру или любимую, если она столкнулась с рождением недоношенного малыша.
Моему недоношенному сыну уже четыре с половиной года, поэтому пишу нашу историю с холодным сердцем и ясной головой. Никому никогда ее не рассказывала, даже родственники не знают: считаю, что никому нет дела до чужого горя. Эмоции утихли и рассказ мой беспристрастен, ну насколько это возможно.
Место действия: Москва 2016 год. Вторая беременность, вторые роды, угроза прерывания, частичная отслойка плаценты, преждевременное излитие вод, экстренное кесарево на 32 неделе — все это выучила, как «Отче наш», рассказывая врачам уже в сотый раз за четыре с половиной года.
Сына сразу унесли в детскую реанимацию, слава Богу, она была в этом роддоме, и я увидела его через день, лежащим в кувезе.
Взрывается мозг: «Так не должно быть! Я знаю, как должно! Малыш должен орать и сосать грудь, ухватиться за твой палец, первое фото с папой! Э нет, не проведешь, все это было с дочкой семь лет назад! Я помню! Я знаю, как надо!» Сердце разрывается в прямом смысле, слез даже нет. А мозг тихо продолжает свою работу: «Не привыкай к нему, не люби его, его же с тобой нет. А может, он не выживет?»
К сыну пускают два раза в день на 30 минут. Все остальные 23 часа в сутки мозг неумолимо твердит свою гнусную песню. Только через полтора года я узнаю, что название этой песни — «послеродовая депрессия». Через три дня роддом закрывается на плановую мойку, сына перевозят на второй этап выхаживания в больницу, меня отпускают домой. Женщина, выходящая из родильного дома без ребенка — довольно жалкое зрелище.
Обещают выписать домой, когда он наберет 2200 граммов. Маленький росток надежды пробивается — дома все будет по-другому, я научусь его любить, как надо, как положено. И вот это заветное число достигнуто! Ура! Скоро домой! Неонатолог приглашает побеседовать. Ну, конечно, столько напутствий перед дорогой домой! «Нужно перевести ребенка в неврологическую больницу для обследования», — говорит врач. Далее следует не вполне внятное объяснение, и почему-то она не сморит мне в глаза.
Переезжаем, через несколько часов разговор с неврологом, во время ее монолога мои глаза округляются, челюсть отвисает, темнеет в глазах. В голове набатом бьют фразы: «поражение центральной нервной системы», «кальцинаты головного мозга», «отек мозга». Я осторожно задаю вопрос: «Вы считаете, мой сын будет умственно отсталым?» Ответ, который я запомню на всю жизнь: «Мамочка! Чего вы хотите? У него полная голова камней. Радуйтесь, если ходить начнет». Описывать свое состояние не буду, догадаться не сложно. Заходит медсестра, приносит успокоительное и спрашивает будничным тоном: «От ребенка отказываться будете?» Занавес.
Еще три недели в больнице, несколько дней на успокоительном, тело работает на автомате, чувства и эмоции законсервировались, мозг сказал: «Гуд бай, я временно отключаюсь». Потом я узнала — это защитная реакция. Дочка пошла в первый класс без меня, я смотрела в окно на чужих первоклашек и понимала, ни одного из двоих детей я не провожу в первый класс.
Как положено, в первые дни приходит участковый педиатр (храни ее Господь): «Мне не нравится ваш родничок, сделайте УЗИ головного мозга». И вот когда ты уверена, что хуже уже быть не может, звучит новый диагноз — гидроцефалия.
Благодаря знакомствам мужа, через день без сбора документов и недельных очередей мы с сыном оказываемся в больнице, где на тот момент единственный в России нейрохирург оперировал гидроцефалию методом стентирования, а не шунтирования (кто в курсе, тот поймет, кто не в курсе, не дай вам Бог узнать). Двухчасовая операция и еще 28 суток в больнице.
И как-то в одну из этих бесконечных больничных ночей я не могла справиться с газоотводной трубкой, позвала дежурного врача. Оказалось, что дежурила завотделением, она помогла, ребенок заснул, и мы разговорились о сыне и его нелегкой трехмесячной жизни. Помню, как я присела на кровать и тихо безнадежно спросила: «Что будет дальше?» Ответ этой святой женщины я не забуду никогда!
Она недоуменно посмотрела и произнесла: «Детский сад, школа, институт! Чего вы еще хотите?» Господи! Чего я могу еще хотеть?! Архимед, ты был не прав, старина, точка опоры совсем ни при чем, дайте человеку НАДЕЖДУ, и он перевернет мир.
Моя землячка, мама двойни, бросилась под электричку, дети теперь сироты. Все внимание медиков сфокусировано на ребенке — это логично и понятно, выжить тут главная цель, и врачи прекрасно с ней справляются. Уровень медицинской помощи недоношенным очень высокий, в Москве, по крайней мере. Выхаживают даже 600-граммовых малышей. Но нельзя забывать о мамах: не ограничивайте контакт с малышом; дайте квалифицированную психологическую помощь; предложите группы поддержки, где она будет не одна; введите, что ли, в медицинских вузах курс по профессиональной тактичности, что бы врач не смел произносить вслух «У него полная голова камней».
Желаю никогда не терять НАДЕЖДУ.
Моя дочка родилась на 26-й неделе, с весом 800 граммов и ростом 34 сантиметра. На пятые сутки ее перевели из реанимации роддома в реанимацию Филатовской больницы. Ее забрали на скорой, а меня выписали через два часа. Как раз приехал муж, и мы поехали за дочкой в больницу. По дороге первый вопрос, который он мне, рыдающей, задал: «Ты можешь иметь еще детей?»
Было очень обидно и было чувство, что на этом ребенке он уже поставил крест и смирился. С мужем я в итоге развелась.
Брат мужа вместо поздравлений задал вопрос: «А вы голову у нее проверяли? Все с головкой в порядке?» В общем, с самого начала было видно, что нового члена семьи сторона мужа не приняла. Когда дочке было полтора года, я получила сообщение, что она им родственница только формально, на бумажке, и чтобы ни с какими просьбами по поводу ребенка я к ним не обращалась.
Мой ребенок родился на 27-й неделе. Сейчас ей три с половиной года, и она абсолютно здорова. Единственное, что напоминает о недоношенности — шрамики в виде точек на ручках и ножках.
За два дня до родов я дописывала очередной текст на работе и почувствовала боль в животе. Через час боль повторилась. Я написала сообщение мужу (он врач) и спросила, что делать. Он сказал ехать домой и прислал список лекарств.
После приема лекарств стало полегче, но вечером боль повторилась. Муж работал в ночь, дома я была одна. Утром я собиралась в женскую консультацию на плановый осмотр. Ночью мне было плохо, и я записывала в столбик время, когда просыпалась от боли в животе, чтобы утром показать врачу. Я просыпалась 15 раз.
Захожу в палату. Боль немного утихла. Предвкушаю горячий душ — у нас дома вторую неделю не было горячей воды. Раздеваюсь и вижу капающую на пол кровь. Через десять минут меня усадили в акушерское кресло и долго разглядывали. А потом сказали самую страшную фразу, которую я когда-либо слышала в жизни: «Завтра будем рожать». Мои «боли» оказались схватками. Причину ранних родов обозначили как «инфекция».
А отдохнуть перед родительством хоть пару недель? Да мы даже кроватку еще не купили! А что с ребенком будет? Она вообще выживет? А если выживет, что с ней будет? Как будет работать голова, руки, ноги? Что делать, если ребенок родится с отклонениями? Я вообще вывезу это? Что говорить мужу и родителям?
Мне что-то вкололи и перевели в родильный зал. Я уснула и проснулась через два часа от боли. Меня уже не беспокоила грязная голова и футболка позавчерашней свежести. Врачи пересадили меня на родильное кресло. Спустя 40 минут на моем животе лежал маленький красный человек, который весил 1250 граммов. Я не испытала ничего. Была мысль вроде «в следующий раз все обязательно получится», и мне было за нее очень стыдно. Через пару минут ребенка забрали и положили в кувез.
В роддоме мы провели пять дней. Я — в палате, ребенок — в отделении реанимации. Консультант по ГВ научила меня сцеживаться руками, и каждые два часа я приносила в реанимацию молоко в шприце. В соседних палатах лежали мамы с детьми.
Я рыдала вместе с плачущими младенцами и прерывалась на еду и попытки сцедить молоко. Дочку перевели в реанимацию, и еще через неделю — в неонатологию Морозовской больницы. В реанимации у ребенка появилось имя — Юля. До этого неделю она была «девочка», «ребенок» или «дочка».
Я давлю спокойную мину при психологах, врачах и медсестрах, а в одиночестве заливаюсь слезами. Первые две недели родственники намеками спрашивали: «Ты оставишь этого ребенка?» Я не знала ответа. Знала только, что это моя дочь, и я должна сделать все, что в моих силах.
Конечно, я почитала про недоношенных и пришла в ужас. Мне показалось, что вероятность благоприятного исхода составляет десять процентов. Но я зацепилась за эти десять процентов и постоянно думала про Эйнштейна, Гюго и других выдающихся личностей, чьему нормальному развитию не помешали ранние роды.
В Морозовской больнице мы провели полтора месяца, Юлю вела неонатолог Тюняева Ольга Владимировна. После первого же общения с ней я поняла, что мы справимся, даже если придется очень тяжело. Когда Юля набрала вес, нас выписали домой.
До полутора лет я жила как на пороховой бочке. Я маниакально записывала Юлю ко всем возможным врачам. Мы регулярно проверяли все: мозг, глаза, соответствие развития по месяцам. Каждый раз все было в норме, и на неделю после визита к очередному врачу я выдыхала, а потом снова переживала, что скажет другой.
Юля пошла в год и два месяца. В полтора она ничем не отличалась от своих сверстников. В свои три с половиной она отлично разговаривает, танцует и собирает пазлы из 100+ элементов.
Я родила в 26 недель, сын весил 700 граммов. Первое время вся моя семья — и муж и мама — хотели, чтобы это все поскорее кончилось. Шансы на успех были минимальны, ребенка не знали — это-то абстрактное было, и семья хотела одного — быстрее пережить эту боль. И это нормальное желание: мазохистов нет. Потом появился шанс, чудо-доктор в столице, готовый взять ребенка на операцию, у нас появилась надежда и мы стали бороться.
Две недели ада, когда мы с мужем жили в ожидании конца. Эту боль невозможно описать словами. Мы ездили по святым местам, храмам — заходили вместе с мужем, а потом расходились по разным углам, эта боль не давала даже шанса переживать вместе. Я не знаю, о чем просил муж, я просила милости для своего сына. Чтобы не мучился, чтобы не страдал, пусть по воле Божьей будет. И случилось чудо: он выкарабкался, всему вопреки.
Через два месяца мы забирали домой овощ, который не мог дышать, не мог есть, пить, не шевелился. Внутренние органы были повреждены, мозг поражен, сердце работало плохо. Эмоций никаких, физического развития никакого. Все больничные бактерии и полная нечувствительность к антибиотикам. Такие дети не жильцы, как же я хорошо это понимала, но у меня был долг, долг матери быть со своим сыном до конца. И началась жизнь.
Мы сняли квартиру в областном центре, оборудовали ее как реанимационную палату, и я стала с ребенком жить там в вдвоем. На улицу не выходила, спала по три часа в сутки, естественно, во время сна у лица держала пульсоксиметр. Выхаживала, санировала, ухаживала за стомами. В зеркало не смотрелась, семью не видела, жизнь не видела, не ненавидела мам с колясками, никаких успокоительных, боль как самобичевание и вина, вина которую я постоянно испытывала.
Потом появился человек, который предложил рискнуть, нашелся врач, готовый просто посмотреть. И мы поехали — и ездим уже три года. Пройден огромный путь: операции, обследования, множество врачей — всего и не расскажешь. Сейчас мой ребенок стал похож на ребенка. Да, он как вечный младенец, весит мало, развитие годоваса, не говорит, не пьет, ужасная задержка развития.
Конечно, он инвалид навсегда, конечно, он в любой момент может уйти, конечно, он никогда не будет нормальным, НО я не жалею ни о чем. Потому что его рождение нас всех изменило, заставило по-другому смотреть на жизнь, открыло новые пределы наших возможностей, свело со множеством прекрасных, сильных людей. Научило быть терпимее, научило настоящей любви. Сразу стало понятно, кто друг, а кто так, кто твоего ребенка принимает, а кто брезгует, в той прошлой жизни на некоторых сроду не подумала бы, что бездушные, ну и все в таком роде. Конечно, было бы проще — не спаси его тогда в родах.
Я бы родила еще, здорового, моя карьера перла бы в гору, семья жила в достатке, жили бы простыми мещанскими радостями. Но выбора никто не давал, его сделали за меня. И моя обязанность как матери быть со своим ребенком. Может быть, это неправильно, но это материнская обязанность. В любом случае, такая жизнь — ад. Но даже в аду есть место радости. Просто нужно смириться и не ждать чудес, быть реалистом, не искать виноватых. У каждого человека свой крест и всем его Господь дает по силам.
Да, все мы мамы разные. Психологически легче, если в семье есть еще здоровый ребенок. Свои материнские амбиции можно реализовывать на нем. Я родила в 32, разница между детьми — десять лет. Со старшим было все: и моря, и первые места на конкурсах. Может быть, поэтому мне легче было адаптироваться, когда жизнь пошла под откос. Я ведь ни капли не домохозяйка: для меня всегда на первом месте учеба, работа, общественная деятельность… была.
А потом раз — и ты в другой реальности. Это очень все тяжело, но есть долг, наш долг перед детьми, потому что именно мы не могли доносить их до срока и родить здоровыми.
У меня изначально были помощники, которые помогали материально, помогали отвезти/привезти, достать нужные лекарства, аппаратуру, расходники. Когда я жила в изоляции, очень помогала курьерская доставка из магазина, врачи, которые обслуживали на дому, семья, которая каждые выходные собирала мне сумки с готовой едой, чтобы я на это не отвлеклась. Друзья, которые приезжали в гости, создавая иллюзию нормальности, муж который все это время был за извозчика. Без помощи такую ситуацию не вытянуть, и без денег ребенка не вылечить. Это реалии современной жизни.
Мы очень долго ждали нашу чудесную Алису. Четыре года попыток, бесплодие неясного генеза. Я уже отпустила ситуацию, решила, что проживу жизнь без детей. И внезапно — беременность!
Буквально сразу мы попали на сохранение с гематомой. И каким счастьем было услышать сердце моей живой маленькой крошки, которая буквально только месяц прожила в животике. Дальше беременность протекала нормально.
Но на 25-й неделе беременности, 31 декабря, когда у нас было море грандиозных планов на новогодние каникулы, началось кровотечение. Откапав капельницами до 3 января, нас отпустили домой. Дома я пробыла два часа и у меня отошли воды вместе с кровью.
Нас вертолетом перевезли в перинатальный центр в Нижневартовск. Когда мы прибыли в роддом, все было в крови. Врач послушала живот и сказала: «ПЛОД МЕРТВ, СПАСАЕМ ЖЕНЩИНУ — ОТСЛОЙКА!!!» Сотрудники прямо бегом везли в операционную, все делали очень быстро. Как я благодарна за эту скорость сотрудникам Перинатального центра Нижневартовска! Как слажено они работали. Я не видела как родилась моя дочь, была под общим наркозом.
Ближе к ночи сообщили, что родилась девочка 675 граммов, что она в очень тяжелом состоянии. Я не знала, что такие дети бывают, не знала что дальше, не знала выживают ли они, не знала как она будет жить.
Я увидела мою дочь через двое суток, не такой как я ожидала. Крохотная и тоненькая, вся в огромных трубках и катетерах. Я еле сдерживала слезы. Мне хотелось встать перед ней на колени и молить прощения за эту участь! Врач конечно же говорил, что состояние тяжелое. Крестили 7 января, прямо в Рождество.
Дочка три месяца пробыла в реанимации. Была на ИВЛ два с половиной месяца, на СИПАП две недели, затем кислородная поддержка. Один раз обычный ИВЛ уже не помогал, и ее перевели на высокочастотный ИВЛ.
Я сняла квартиру в Нижневартовске, муж привез мне машину, чтобы я могла возить ей молоко и ездить на посещение. Через месяц начался карантин, и родителей перестали пускать. Увидела ее спустя два месяца, это был шок! Последний раз видела ее весом в один килограмм, а тут мое солнышко уже в два с половиной килограмма. За все время в реанимации, было по-разному, от состояния крайне тяжелого до стабильно тяжелого. Болели пневмонией, анемия, поднимался сахар, инфекция и так далее. Гормональная терапия, переливания крови, постоянные обследования, лечения, антибиотики и т.д.
Я всегда спрашивала, какое обследование в какой день будет. И потом со страхом спрашивала в этот день, что показало НСГ, УЗИ сердца или что сказал офтальмолог. Нас обошло стороной ВЖК, закрылся проток в сердце сам, ретинопатия первой степени — регресс. Кишечник работал хорошо. Инфекции все вылечили в реанимации. Благодарна всем сотрудникам детской реанимации, и особенно нашему доктору — Евгению Валерьевичу Кудрявцеву!
Все это время я была в городе одна, муж иногда только приезжал на выходные. Я могла только сцеживать молоко каждые три часа, увозить ей. А еще молиться, много молиться, ездить во все храмы города, отдыхать и ждать когда дочку переведут из реанимации. Через три месяца перевели в окружную больницу.
Своему счастью я не могла поверить. Не могла петь даже колыбельную, сразу начинала плакать, от того что не верилось…. Она рядом, в моих руках!!! Тут мы тоже пробыли три месяца, Алиса не могла дышать обычным воздухом, требовалась постоянная кислородная поддержка. Обследование сердца показало, что у нас дефект межпредсердной перегородки 8,5 миллиметров и легочная гипертензия. По этим диагнозам мы наблюдаемся до сих пор. Домой из больницы мы поехали с кислородным концентратором.
Дома Алиса задышала очень хорошо, сатурация держалась. Обследования мы сначала проходили каждые три месяца, затем раз в полгода. Реабилитацию запретили из-за порока сердца. Поэтому дома, своими силами, я делала легкий поглаживающий массажик, занималась по Доману, насколько это можно было позволить.
Развитие, умелки начинались гораздо позже, чем у сверстников, даже недоношенных. Она стала удерживать голову в пять месяцев от рождения, перевернулась и начала гулить в восемь, начала потихоньку ползать по-пластунски с десяти месяцев, первые слова в год и месяц, встала у опоры в в полтора года, сделала первые шаги в год и восемь.
Она очень плохо прибавляла в весе, мы перепробовали все, что назначали и не назначали врачи. В год весила пять килограммов, а в два — восемь с половиной. С питанием было плохо, срыгивала фонтаном, приходилось кормить опять. Когда начали прикорм, был очень сильный рвотный рефлекс, жевать тоже долго не могла. Но постепенно она всему научилась.
Мы наблюдаемся только у кардиолога и офтальмолога. Сердечко зарастает, и скорее всего нам не понадобится операция. Пульмонолог и невролог сказали больше планово не приходить.
Она для нас — чудо. Наша Алиса в стране чудес! Наш маленький герой и воин. У нее до сих пор остались шрамы от катетеров на руках и ногах. Мы благодарны, что она выбрала нас, благодарны за этот путь, за то, что наша сильная дочка сделала нас сильнее!
Мерч
Рассылка
