Редакция
29 April 2021

«Человек, который не разговаривает, он как-то по-своему видит этот мир»: как взрослеют дети с аутизмом в России

Апрель, всемирный месяц информированности об аутизме, завершается, но мы считаем, что говорить на эту тему нужно постоянно. Ведь мифы об аутизме все еще распространены в обществе.

Мы решили спросить у сотрудников и студентов фонда «Антон тут рядом», как эти мифы отражаются на социализации детей с аутизмом. И как она, эта социализация, проходит в России.

Чем раньше, тем лучше

Сегодня в мире аутизм научились диагностировать у детей к 15–17 месяцам, первые признаки можно заметить и раньше. В России диагноз некоторые дети получают к трем-семи годам, многие — так и не получают.

На проблемы в диагностике влияют разные факторы:

отсутствие актуальной информации у медицинских специалистов;

отсутствие ресурсов для диагностики;

мифы, уверенно закрепившиеся в обществе.


Один из таких мифов говорит о том, что аутизм — модный тренд, а не реальный диагноз.


Миф широко распространился по всей России, некоторые врачи-психиатры активно применяют его на практике. Например, В Санкт-Петербурге всего 586 детей с аутизмом, а взрослых — 14 человек. По статистике ВОЗ, официальных диагнозов в городе должно быть в сотни раз больше.

Я врач-психиатр, но при этом уверен, что система психиатрии — главный источник противодействия всем попыткам изменить судьбы людей с особенностями развития. Среди врачей-психиатров есть достойные люди, хорошие профессионалы.

Но само устройство системы таково, что качество жизни людей с психическими расстройствами не имеет никакого значения. Если кто угодно (врачи, благотворительные фонды, волонтеры) захотят что-то изменить — психиатрическая система будет этому сопротивляться

Елисей Осин, врач-психиатр, эксперт фонда «Антон тут рядом»

Проблемы диагностики определяют и проблемы, с которыми ребенок с аутизмом столкнется при взрослении: именно врач-психиатр определяет жизненный маршрут для человека с РАС. Исследования показывают, что чем раньше применяются программы вмешательства и помощи, тем эффективнее они будут.

Помочь распознать проявления аутизма у ребенка поможет материал фонда «Выход» о «красных флажках» аутизма.

Как помогают в России и мире

Ранняя помощь детям с РАС складывается из двух факторов:

образовательного маршрута, который основывается на сильных и слабых сторонах каждого конкретного ребенка;

организации среды, которая есть вокруг него.

Стратегии раннего вмешательства показывают высокие результаты: при их помощи дети с аутизмом осваивают жизненно необходимые навыки. В России подобные программы реализуются лишь за счет некоммерческих организаций и родительских инициатив.

В США процент невербальных детей с аутизмом в возрасте пяти лет сократился с 75 процентов в 1980-х годах до 25 процентов в 2013 году. На протяжении всего этого времени государство поддерживает программы помощи по стратегиям с доказанной эффективностью.

В России официальной статистики по людям с РАС нет до сих пор: мы не можем оценить не только качество помощи, но и реальное количество людей, в этой помощи нуждающихся.

Нужно как можно скорее включить ребенка в обучающую программу. Человеку с аутизмом нужно учиться слишком многому. От пользования туалетом и реагирования на имя до дружбы со сверстниками и организации своего времени.

Это может быть постоянное сопровождение — тьютор, или же специальные группы по общению. В этой системе помощи психиатры — необязательные персонажи. В качестве руководителей могут быть и педиатры, сотрудники специальных отделений в школе или детском саду. Главное — обучение конкретного ребенка тем вещам, с которыми ему сложно справиться.

Елисей Осин

Путь к самостоятельности

Возможности для детей, подростков и взрослых с аутизмом в России — одна большая серая зона.

Сначала — диагностика: отрицание аутизма как диагноза, незнание диагностических инструментов, несвоевременная помощь. После — детские сады и школы, в которых не всегда готовы работать с аутизмом.

Иногда неготовность выражается в переводе в коррекционные детские сады. Но в некоторых случаях в детских садах и школах складываются успешные примеры инклюзии. И мы точно не знаем, почему так происходит. Красной нитью протягивается еще и поиск специалистов: найти «своего» удается не сразу.

Частая история: ребенка без нарушений интеллектуального развития, который еще не научился взаимодействовать с детьми вокруг, переводят на домашнее обучение или в коррекционные школы.

Гера знает два языка, считает огромные числа в уме, умножает, память невероятная. Пять лет мы не можем выбраться из класса «особый ребенок», где они считают до пяти.

Яна Бангура, мама ребенка с РАС

Бывают и противоположные истории: ребенок с аутизмом, несмотря на трудности с обучением, остается в общеобразовательной школе. Чаще всего такой маршрут случается благодаря «битве» родителей.

«У Маши хорошо шел русский язык, у нее врожденная грамотность. Диктанты отлично, русский отличный. Вот учителя литературы всегда удивляло: почему она не может написать сочинение? На русский язык, английский и на литературу она ходила вместе со всеми. А остальные предметы — индивидуально. Но главное, что в школе», — Наталья, мама Марии, девушки с аутизмом.

Призрачная инклюзия

Нормативно-правовая база формально направлена на инклюзивную модель образования — все дети могут учиться везде. На деле все намного сложнее. Например, как быть заведующей детского сада, если ребенку с РАС в дошкольный период нужна поведенческая терапия или тьютор, а ставки на специалистов нет? Получается, что успешные примеры инклюзии случаются скорее вопреки, чем благодаря.

Заниматься мне нравилось, но, бывало, учителя делали замечания. Тогда я была достаточно проблемным подростком. Боялась идти в школьную столовую, часто менялось настроение.

Мария, девушка с аутизмом

Сейчас ей 32 года, она работает помощником офис-менеджера в сети кафе-пекарен «Буше». Устроиться получилось в рамках проекта «Сопровождаемое трудоустройство» фонда «Антон тут рядом».

«Моя первая работа была в редакции журнала „Сеанс“, где я делала расшифровки для интервью. Я готовила несколько материалов для книги про Алексея Балабанова, она до сих пор у меня дома лежит. Потом устроилась в пекарню. Сначала мне был нужен сопровождающий, который мне все объяснял, а потом я стала сама справляться».

Мария реализовала многие свои мечты: устроилась на работу, играет в оркестре, выступила как режиссер в театре. Все это стало возможным благодаря ее упорству и таланту, а не отлаженной системе помощи на государственном уровне. Помогли и родители.

Девиз всей нашей жизни: каждая новая ситуация для нас — благо. Сначала мы сидели дома, как в тюрьме. Но каждая новая жизненная ситуация для нас была расширением возможностей и границ. Чем Маша больше видела, тем больше она нарабатывала опыта. У ребенка должна быть история. У каждого ребенка должно быть детство, у каждого ребенка должны быть воспоминания.

Наталья, мама Маши

Трудности перевода

«Один человек разговаривает, а другой человек не разговаривает. Человек, который не разговаривает, он как-то по-своему видит этот мир. Важно, чтобы люди понимали, что есть люди с аутизмом, что нужно мягче к ним относиться. Да и не только к людям с аутизмом, но и к другим людям тоже. В фонде „Антон тут рядом“ я смог понять, что я не единственный такой, с особенностями. Я понял, что есть еще люди, которым нужна помощь», — рассказывает Андрей, молодой парень с аутизмом.

Андрею 29 лет, он работает столяром в защищенной мастерской фонда «Антон тут рядом»: этот формат трудоустройства подходит для людей с ментальной инвалидностью, которым сложнее адаптироваться на новом месте.

По сути, мастерская — безопасное пространство, где каждый человек знает о твоих особенностях и готов прийти на помощь. Кому-то подходит формат трудоустройства на открытом рынке труда, кому-то спокойнее работать в защищенных мастерских.

На пути к образованию и трудоустройству подростков и взрослых людей с аутизмом множество сложностей. Часто агрессивно на нейроотличных людей реагирует и общество. Многие аутичные парни и девушки делятся негативным опытом.

Ребята часто говорили, что мне нужен психиатр, потому что я прыгаю по коридору и рассуждаю вслух. Действительно, с детства у меня такая привычка — говорить мысли вслух. А иногда на меня даже «наезжали» врачи — из-за моей робости.

Недавно, например, доктор старой закалки пытался заставить меня смотреть ему в глаза. Только ничего не вышло, но хотя бы выпрямилась и голову подняла, а взгляд в сторону все равно отвела.

Ева, студентка и волонтерка фонда «Антон тут рядом»

Часто из-за нарушений коммуникации нейроотличным подросткам сложнее и поделиться своими переживаниями с близкими.

Я не могла понять, как у нее складываются отношения с другими ребятами. В классе шестом начались сложности: девчонки могли схватить пенал, тетрадь, запустить куда-то. А для Маши, когда ее вещи трогают — вы даже не можете представить себе. Мир рушится. Паника. Испуг.

Она кричит, а все еще больше издеваются. Маша приходила каждый раз с рваным пакетом из-под обуви. И она рассказать даже не могла ничего. Кто-то отнимал каждый раз и рвал. А она приходит… и тапки в руках. Тогда сложили Маше в школу еще один пакет, чтобы запасной был.

Наталья, мама Марии

«Я люблю заниматься взрослой жизнью»

До сих пор в России взрослые люди с особенностями развития, оставшиеся без попечения родителей, попадают в закрытую систему психоневрологических интернатов, где проводят всю оставшуюся жизнь.

В интернатах люди с аутизмом не могут получить поддержку и помощь, а их права регулярно нарушаются — это происходит на бюджетные деньги. Альтернатива этой системе — сопровождаемое проживание.

Родительская организации ГАООРДИ совместно с научным центром им. Г. А. Альбрехта посчитали, что средняя стоимость одного дня проживания в психоневрологическом интернате — 2 108,81 рублей, а в квартирах сопровождаемого проживания — 1 594,70 рублей.


Получается, что гуманный и принятый в мировом сообществе маршрут жизни еще и дешевле, чем изоляция в ПНИ.


На квартирах или в домах сопровождаемого проживания взрослые люди могут жить обычной жизнью: готовить, следить за порядком, гулять, принимать гостей, ходить в магазин. Они сами планируют свои дела и бюджет, сами принимают решения. Если необходимо, обращаются за помощью к тьюторам.

В международной практике сопровождаемое проживание людей с особенностями развития в малых группах успешно реализуется с 1960-х годов. В России нормативно-правовая база для реализации таких проектов только разрабатывается. Сегодня все проекты сопровождаемого проживания реализуются силами некоммерческих организаций.

По данным Национального центра специальных педагогических исследований в США у людей с аутизмом самый низкий показатель самостоятельной жизни в сравнении с людьми с другими расстройствами и нарушениями развития.


Лишь у 19 процентов людей с РАС в возрасте от 21 до 25 лет был опыт самостоятельной жизни.


Вопрос организации системы самостоятельной жизни для людей с РАС — это вопрос к людям, к обществу: стремиться не изолировать людей, а находить способы коммуникации.

Элизабет живет на квартире сопровождаемого проживания фонда «Антон тут рядом» уже второй год, днем ездит на работу в швейную мастерскую фонда.

Я вот самостоятельный человек. Независимый. Я сама спускаюсь в метро. Знаю все ветки. Когда сам идешь в магазин и все покупаешь по списку — это тоже самостоятельность. Когда сам себе готовишь ужин.

Тот самостоятельный, кто знает, как ориентироваться. Он идет по городу и не боится пропасть. Чтобы стать самостоятельным, нужно учиться, вот что я хочу сказать. Это сложно, но нужно.

Элизабет, студентка фонда «Антон тут рядом»

Инклюзия начинается с каждого из нас. Узнать больше об аутизме и помочь детям с аутизмом сделать шаг к самостоятельности можно на сайте фонда «Антон тут рядом».

Ещё почитать по теме

Нейрогерои: как живут дети с РАС и кто им помогает


Мам, а что с этой девочкой? Как поговорить с ребенком о детях с особенностями развития


«Мы долго пытались подстроить ребенка под наш мир»: знаменитые родители о воспитании детей с РАС

Не пропустите самое интересное
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости
Спасибо, мы будем держать вас в курсе