«Никто не будет прощать тебе систематические ошибки или отсутствие на работе только потому, что у твоего ребенка — инвалидность»: монологи родителей детей со СМА

В рамках информационной кампании, которую запускают VK Работа и Добро Mail.ru, мы поговорили с Анастасией и другими родителями детей со СМА о том, как они каждый день борются за счастье и здоровье своих детей, а также за возможность реализовывать себя.

«Я „локомотив“ — иду вперед, чтобы дочка жила полноценно!»

Моей младшей дочке Милане сейчас 13 лет. До сих пор помню, как доктор с каменным лицом сообщая мне о диагнозе, сказал, что она не доживет и до трех лет. Спинальная мышечная атрофия (СМА) впервые дала о себе знать, когда Милане было три месяца. Врачи говорили, что у ребенка просто небольшая задержка физического развития, и это норма.

Потом медкарта Миланы загадочно исчезла, потерялась и так и не нашлась, поэтому истории болезни ребенка первого года жизни у нас нет.

Был период, когда у дочки двигались только зрачки, и рядом не было никого, кто мог бы что-то посоветовать. Я ориентировалась на себя — возила ее на обычную реабилитацию: бассейн, иглоукалывание, мануальная терапия.

Благодаря этим занятиям Милана начала сидеть, поворачиваться, самостоятельно есть. Диагноз «СМА I типа» ей поставили только в год и два месяца: знакомые посоветовали хорошего невролога, который предположил генетическую болезнь.

Не могу сказать, что у меня земля ушла из-под ног или я решила, что все, жизнь закончилась. Но, конечно, узнать о диагнозе было тяжело.

Когда у дочки начались первые проблемы, ее папа ушел из семьи. Когда Милане наконец-то поставили диагноз, от меня очень отдалилась мама и все родственники.

А врачи тогда посоветовали отдать ребенка в спецучреждение: «У вас же есть старший сын — здоровый парень — занимайтесь им, а дочку будете навещать». Я осталась совсем одна, пришлось выгребать самой. Ну ничего, справилась.

Первый ребенок, уехавший из реанимации домой

Пять лет назад, когда Милане было восемь, я познакомилась с фондом «Семьи СМА», и на меня обрушился вал информации: как ухаживать, как кормить, как реабилитировать. Помню свой шок, когда поняла, что до этого все делала не так, все неправильно. Были моменты, когда сильно винила себя: почему раньше я всего этого не знала? А вдруг это осложнение произошло потому, что я столько-то лет назад по незнанию сделала вот так?

Поворотным стал 2019 год: в январе Милана попала в реанимацию с остановкой дыхания, и спасти ее удалось, опять же, только благодаря информации от фонда.

Если бы специалисты не рассказали, как вести себя в чрезвычайной ситуации, если бы не научили меня «раздыхивать» ребенка, Милана бы просто не дождалась скорой.

Дочку отвезли в реанимацию, и спустя какое-то время мы узнали, что детей со СМА оттуда не выписывают. Для этого нет ресурсов, нет домашнего оборудования, да и просто нет такой практики. Раньше ее даже не пытались внедрить. Но кто-то ведь должен начинать?

В нашем регионе этим «кем-то» стала я. Собирала документы, писала обращения, стучалась во все двери, прошла все возможные инстанции. Милана стала первым ребенком в Кузбассе, которая на аппарате ИВЛ уехала из реанимации домой. Через две недели после этого точно так же выписали мальчика, который лежал тогда в больнице вместе с Миланой. А потом это стало системой, и она, надо сказать, неплохо работает.

Использую все шансы!

До случая с дочкой в Кемеровской области вообще не было детского паллиатива: ни выездных служб, ни специалистов, которые регулярно наблюдали бы ребенка с неизлечимым заболеванием, приезжая к нему домой. Получается, система паллиативной помощи в регионе началась с Миланы.

В августе 2019 года в России зарегистрировали жизненно важный препарат для пациентов со спинальной мышечной атрофией. А в октябре мы с Миланой отправились в Новосибирск на «Школу СМА», которую в разных регионах проводит фонд «Семьи СМА». Познакомились с его директором Ольгой Германенко, с известным пульмонологом Василием Штабницким, с такими же активными семьями из разных городов.

Год был очень насыщенным, и именно тогда с меня как будто слетели розовые очки, я окончательно поняла, что буду бороться и сделаю все, чтобы моя дочь жила полноценно. Использую все шансы!

Появление в России медикамента для лечения СМА перевернуло мое мировоззрение. Этот препарат гарантирован нам законом, но практически сразу стало понятно, что за каждую дозу лекарства придется повоевать, и я к этому готова. Когда начинаешь защищать свои права, пытаешься расшевелить систему, остановиться сложно, потому что проблемы появляются одна за другой, какие-то препятствия возникают постоянно, и их приходится преодолевать.

Вот уже 13 лет я нигде не работаю и даже не пыталась устроиться — в моем случае это невозможно, дочери нужен постоянный уход. Конечно, я бы хотела построить карьеру, хотела бы иметь время «для себя», но жизнь сложилась по-другому, а у меня самые лучшие дети.

Милана — абсолютно социализированная, открытая, смелая, у нее есть друзья и подруги, она умеет постоять за себя и совсем не чувствует себя какой-то «не такой». А меня другие родители, которые живут в нашем регионе и воспитывают детей со СМА, называют «наш локомотив». Я пру вперед, а они идут за мной паровозиком.

«Не сидите дома, не зацикливайтесь на болезни!»

У меня двое ребятишек со СМА, причем о диагнозе сына мы узнали, лишь когда у нас родилась дочка. До этого у нашего Оскара выявляли совсем другие болезни, и лишь когда мы сдали генетический тест, выяснили, что же с ним на самом деле.

СМА развивается постепенно — то есть ребенок двигается, но как-то медленнее других.

Наша Катя, например, постоянно падала — ползет-ползет и заваливается. А потом, где-то в год, случился резкий откат, и она вообще перестала даже садиться самостоятельно.

Сейчас, когда нас поддерживает фонд «Семьи СМА», когда вокруг есть сообщество родителей детей с таким же диагнозом, стало полегче. У нас есть коляски, корсет, в котором Оскар может сидеть. Катю я вожу на кружки — она занимается вокалом, мы ездим в бассейн, она участвовала в конкурсах красоты…

А поначалу бывало непросто: и в чаты люди всякий бред писали, говорили, что вот мы «рожаем инвалидов, а потом у государства попрошайничаем».

И соседи могли что-то обидное сказать. Учимся жить с этим, идти с высоко поднятой головой.

Да, приходится много бороться — в основном за лекарства. Еще один благотворительный фонд помогает мне судиться с местным министерством здравоохранения, выбиваем положенные препараты.

В целом же сейчас люди вокруг стали гораздо больше принимать детей с инвалидностью. Нас в Красноярске все тут знают — я везде с детьми хожу, не скрываю, нас по телевизору часто показывают. Родители в садике, куда я Катю водила, спокойно к ней относятся.

Сложно мне было самой — в плане самореализации. Когда у нас только появился Оскар, я могла работать ночью, а муж днем. Ну а когда Катюшка родилась, естественно я работать перестала — совмещать ее с воспитанием двух детей со СМА стало просто невозможно.

А я тогда совсем молодая была, 22 года. И вот тогда я «подвывала» — так обидно было, думала, жизнь мимо меня проходит. До этого я еще и спортом занималась, а тут села дома и лишний раз выйти никуда не могу.

Но мы такая семья, стараемся не унывать. У нас есть машина, мы в нее сажаем детей и едем куда-то. Парки, речки, прогулки — я все время стараюсь детям что-то показывать. Все, что у меня в детстве было, — ничем обделять их не хочу. Я сама все время ищу себе новые направления для развития и для детей то же делаю.

Мы ездим на рыбалку, даже в лес по грибы можем — пусть вдоль дороги только катимся, пусть хоть мухомор найдем, уже хорошо!

И родителям всех детей с диагнозами я хочу сказать: не ограничивайте свою жизнь одним лечением, болезнью. Не сидите дома, не зацикливайтесь на проблемах. Наши дети — обычные дети, которые хотят играть, гулять, узнавать новое.

И в наших силах сделать их жизнь полноценной!

Елена Вербенина, МоскваPR-менеджер благотворительного фонда «Семьи СМА»

«Другой жизни нам не дали. Берем из этой максимум хорошего»

Максиму было чуть больше двух лет, когда у него диагностировали СМА. Я тогда училась на последнем курсе университета, работала и находилась в процессе развода с мужем. Расставание произошло не из-за инвалидности сына — бывший муж дорожил ребенком, часто его навещал. Но когда узнал о диагнозе, вдруг исчез, просто перестал приходить. С тех пор я не получала от него никакой помощи и алиментов.

Понятно, что мне нужно было работать за двоих. В таком случае вариантов у женщины немного: рассчитывать на поддержку семьи или работать еще больше, чтобы оплачивать услуги помощницы. Мне всегда помогала мама, за что я ей очень благодарна. Она занималась воспитанием сына — я работала на двух-трех работах.

Всегда считала себя современной мамой с передовыми взглядами, в воспитании и развитии сына ориентировалась на последние методики и свежие исследования. У старших родственников, как правило, более консервативный подход, и к этому тоже надо быть готовой.

Увы, когда ребенка воспитываешь не ты, твой авторитет как матери падает стремительно. И убедить близкого человека, которому ты доверилась, прислушиваться к тебе — непростая задача.

Много лет я работала в сфере журналистики и медиа: автором, редактором, был период сотрудничества с компанией, которая производила поздравительный контент — писала стихи в промышленных масштабах. В такой работе неважно, есть ли у тебя ребенок, с инвалидностью он или нет, главное, чтобы тексты сдавались вовремя.

Обычно при устройстве на работу я не сообщала о своей ситуации. После испытательного срока, когда уже показала себя как специалист, могла рассказать руководителю и коллегам об инвалидности сына. Только однажды я нарушила это правило — когда устраивалась журналистом в православную службу помощи «Милосердие».

В то время диагноз СМА был не на слуху, и я до последнего надеялась, что сын сможет ходить. Но Максим сел в коляску, и случилось это накануне моего собеседования.

Конечно, туда я пришла в совершенно разобранном состоянии и рассказала первое, что меня тогда волновало: у моего сына СМА, раньше он ходил, а теперь — нет.

Я встретила невероятный отклик и поддержку от людей, которых видела впервые в жизни. Они стали моими коллегами. А потом начались обычные рабочие будни. Никто не будет прощать тебе систематические ошибки или отсутствие на работе только потому, что у твоего ребенка — инвалидность.

Но я всегда старалась выдавать хороший результат и, возможно, поэтому никогда не сталкивалась с непониманием со стороны работодателей.

«Пройдет время, и ты поймешь: жизнь продолжается»

Узнав о диагнозе ребенка или другой серьезной проблеме, люди, бывает, просто исчезают из твоей жизни. Помню, как уже после моего развода мы с родственницей бывшего мужа нашли друг друга в соцсетях — у нас всегда были теплые отношения. На своей странице я тогда публиковала фотографии уже подросшего Максима, и никогда не позиционировала его как мальчика на коляске.

«А помнишь, мы все переживали, что Макс не будет ходить», — написала мне та девушка. «Он и не ходит, — ответила я. — То, чего мы боялись — произошло». И все — человека как корова языком слизала. Связь снова прервалась, на этот раз — совсем.

Бывает, кого-то просто раздражают люди с инвалидностью, им не нравится общение с «проблемными». Они считают таких людей и их близких токсичными. Ну что поделать, человеку тяжело с твоими трудностями, ему хочется только солнышка и радости вокруг. Это его полное право. Я сталкивалась с таким в приятельских отношениях. Но, к счастью, у меня всегда были близкие друзья. Их можно по пальцам одной руки пересчитать, но они всегда рядом, и в них я уверена на сто процентов.

Сейчас я работаю в благотворительном фонде «Семьи СМА» и часто думаю о том, как повезло современным родителям. 20 лет назад мне страшно не хватало всей той поддержки, которую оказывают сейчас семьям фонды. Тебя «подхватывают» профессиональные психологи, ты знакомишься с людьми, которые переживают то же, что и ты.

Слышишь: «Это не страшно. Вот увидишь, ты все преодолеешь, пройдет время, и ты поймешь, что жизнь продолжается». Конечно, ничего этого не было в начале нулевых. Я просто ела себя изнутри, не знала, что делать. Единственный выход, который я нашла, и это действительно помогло — я стала ближе к церкви и только там обрела почву под ногами.

Быть реалистами

Знаете, очень хочется спокойствия, и жить «как все». Но ты понимаешь, как много нужно твоему ребенку: оборудование, лекарства, медицинская гимнастика. Ты постоянно находишься в состоянии неизвестности: а будет ли возможность дальше оплачивать эти дорогостоящие услуги? А будет ли в следующем месяце лекарства? Наверное, все семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, живут в таком режиме. И время от времени нам всем приходится бороться, «выбивать» и требовать.

Максиму сейчас 22 года, он всегда хорошо пел, так что после школы поступил в МПГУ на факультет академического вокала. Сейчас заканчивает магистратуру, дальше по плану аспирантура, после которой он сможет работать педагогом по вокалу. Он часто выступает, хотя пока это не приносит ему дохода.

А еще он сотрудничает с разными изданиями как автор, пишет в том числе и мотивационные тексты: о своей жизни, о том, как, будучи на коляске, не чувствовать себя «колясочником». Это позитивное. Бывает и другое: бессилие, депрессия, злость из-за инвалидности. Трудно этого избежать, учитывая обстоятельства.

Обычно меня спрашивают: «Как вы все преодолели? Как вам удается нормально жить, несмотря на постоянные трудности?»

А мы не преодолели «все». Как и любая другая, наша жизнь состоит из грустных и радостных событий.

Да, из-за диагноза Максима у нас много дополнительных трудностей, нужно быть реалистами. Но другой жизни нам не дали, поэтому живем той, которая есть, стараясь взять максимум хорошего. А если случается плохое, можно махнуть рукой и поплакать — ничего в этом страшного нет.