«Я поняла, что хочу жить, что обязана жить»: монолог Аллы Гридневой, родившей ребенка после трансплантации сердца

О болезни

Моя история началась банальным образом. Мне был 21 год, и я перенесла грипп на ногах. Я тогда еще училась в университете, на пятом курсе журфака, и параллельно работала на региональном телевидении в Краснодаре. Была корреспондентом информационной программы и ведущей новостей. Не знаю, молодость, наверное, ветер в голове. В принципе, многие, да и не только молодые люди, переживая за свою работу и учебу, не сидят на больничном, не отлеживаются дома. Вот и я не стала исключением.

У меня была температура, чувствовала я себя неважно, но, наглотавшись таблеток, продолжала свою профессиональную деятельность. Я провела эфир — естественно, на нервах. А потом через три недели или через месяц (точно не помню, потому что это был 2001 год), я вдруг не смогла застегнуть молнию на сапогах. Я всегда была очень худенькой, 48–49 кг, а тут начала как-то резко набирать вес.

Это я потом поняла, что это были отеки от плохой работы сердца.

Но на тот момент я этого не знала, не понимала, что со мной происходит. Просто чувствовала себя хуже, чем обычно. Мне стало некомфортно ходить, дышать, стал болеть желудок. Я обратилась в поликлинику. Потом уже просто по скорой несколько раз попадала в больницу. Никто не мог понять, что со мной. Ставили и подозрения на язву, и какие-то желудочные проблемы.

Абсолютно случайно — но понятно, что случайностей в жизни не бывает — я познакомилась с одной женщиной и через нее попала к очень хорошему кардиологу, которая и направила меня в Москву на консультацию к Аркадию Яковлевичу Кормеру. Вместе с Валерием Ивановичем Шумаковым и целой командой врачей они тогда и занимались в нашей стране трансплантацией сердца.

Аркадий Яковлевич провел обследование, мне сделали эхокардиограмму, рентген, еще какие-то анализы. Через полчаса уже был готов вердикт: миокардит, который был у меня после гриппа и который можно было бы вылечить, если бы я попала в руки хороших врачей сразу, перерос в дилатационную кардиомиопатию. Эту болезнь на сегодняшний день можно вылечить только с помощью пересадки сердца. Пока ученые так и не смогли понять, почему происходит дилатация всех частей сердца и как остановить этот процесс.

Надеюсь, что в будущем какой-то гениальный человек обнаружит механизм, который поможет вылечить это заболевание и сделать аутоиммунные процессы в организме обратимыми. И наверняка получит за это Нобелевскую премию. Потому что дилатационная кардиомиопатия бывает и у мужчин, и у женщин, и у детей, и у подростков. Это не что-то экстраординарное — хотя болезнь очень тяжелая и практически всегда приводит к пересадке сердца.

Какой была моя первая реакция?

Аркадий Яковлевич сказал: «Алл, такие дела, если хочешь жить, то вариант спасения только один — это трансплантация сердца, другого варианта выжить нет». Был 2002 год. Мне только исполнилось 22 года. Новость, конечно, была ошеломляющей. В ту же секунду понять это просто невозможно. И тем более осознать, что ждет тебя впереди. Я окаменела, двое суток приходила в себя. Разные мысли посещали. Много было вопросов эмоциональных, духовных. Многие в этот момент на самом деле задают только один вопрос: «За что?»

После отрицания пришло согласие.

Я поняла, что я хочу жить, что обязана жить. И внутри созрела решимость, что нужно все усилия приложить для того, чтобы выжить. Но я не знала, что ждет меня впереди. Я попала в непростое время, тогда как раз шло так называемое «дело врачей 20-й больницы». Трансплантология как отрасль в нашей стране встала. Операции практически не проводились — пересаживали только родственные почки. Донорства органов не было. Очень многие люди умерли в это время, так и не дождавшись трансплантации — не только в Москве, а по всей стране, потому что резонанс у этого дела был огромный.

Я тоже умирала. Эти два года я не забуду никогда.

Это было выживание на грани, даже и сравнить не с чем — ты как живой труп, но все очень хорошо понимаешь и отчаянно цепляешься за жизнь. Я не могла уже ни ходить, ни есть толком, ни пить. Можно сказать, была пациенткой хосписа, без каких-либо шансов на жизнь, потому что единственным шансом была пересадка. К самой операции я подошла в весе 38 кг, в полном истощении.

Как я выжила? Это было чудо.

Еще после той операции я поверила всей душой. После операции я училась заново ходить, заново говорить, заново есть, пить. Я по-новому рождалась. Помогла сила воли, характер. Для меня всегда, как ни странно, мотивацией был подвиг Маресьева — это сейчас много мотивационных блогеров, которые выйдут и расскажут, как надо выживать, а тогда этого не было. Ну и еще я видела ребят, которые приезжали на проверки уже после операции — они ходили, улыбались, смеялись, подбадривали, это меня тогда тоже очень сильно вдохновляло.

Новое сердце

Когда начинают травить байки о том, что вот где-то там в подворотне у кого-то вырежут сердце и тебе вставят, это просто смешно. Подбор сердца — это непростой процесс, в который вовлечен не один десяток людей разных специализаций. Я не знаю абсолютно ничего о человеке, чье сердце мне пересадили, да и по закону у нас в стране нельзя разглашать информацию о доноре.

Я просто всегда молюсь об этом человеке и говорю ему спасибо. День операции для меня — это не день праздника, это день памяти. Я очень рада, что я осталась жива, но это не значит, что я радуюсь, что кто-то умер. Это очень важный и очень болезненный момент.

Я никогда никому не смогла бы пожелать смерти для того, чтобы самой выжить.

Операции по трансплантации — как раз и пугают тем, что речь идет о смерти, об органах других людей. С этим связано много нравственно-этических вопросов. Болеть тяжело, а болеть с перспективой таких операций втройне тяжело. Но факт трансплантации не должен отравлять потом все твое существование.

Я в этом плане абсолютно не мистический человек и ни в какие переселения душ не верю. Хотя меня иногда спрашивают, появилось ли во мне что-то новое? Ну как это объяснить? Вот, например, две машины: Opel и Peugeot. Если мы в Opel вставим движок Peugeot, он же не станет от этого Peugeot внешне? Это все лишь орган, перекачивающий кровь. А вот я, моя личность, моя душа — Аллой и осталась. Конечно, после операции меняется мировоззрение. Вообще это нормально, когда человек меняется после перенесенной боли. Это выход абсолютно из всех зон комфорта, которые только могут быть. Это испытание.

Беременность

Я была первой женщиной в России, которая забеременела после трансплантации сердца. То есть не думаю, что я была первой женщиной, которая забеременела, но я точно была первой женщиной, которая решилась родить и родила. И за это я хочу сказать огромное спасибо Ирине Ефимовне Кандидовой — врачу-нефрологу, она занималась беременными после пересадки почек. Когда я пришла к ней, у нее уже был за плечами большой опыт сопровождения беременности женщин после других проведенных трансплантаций.

Моя беременность случилась в 2011 году. Неожиданно, незапланированно. До этого я никогда не была беременной и не делала аборты. Я никогда не ловила себя на мысли о том, что вот я очень хочу ребенка и добьюсь этого любой ценой. Потому что с тем сердцем у меня были осложнения, такое иногда бывает. Так называемая болезнь коронарных артерий пересаженного сердца — это когда сосуды начинают неадекватно реагировать, и приходится ставить стенты, проводить ангиопластики. Поэтому пугал даже не тот факт, что у меня пересаженное сердце, а тот, что у меня пересаженное сердце плюс болезнь коронарных артерий.

Врачи меня предупреждали: «Алл, ладно там отторжение сердца, но ведь и закупорка артерий может случиться в любой момент!» Но у меня была какая-то вера. Я так долго боролась за жизнь, что просто не могла пойти на аборт. Был консилиум врачей, мне все объясняли, меня отговаривали. А я говорила: «Да что мне это объяснять? Я все сама прекрасно понимаю!» И понимала, какой я огромной проблемой свалюсь на плечи врачей. Но все равно отказалась от аборта.

И когда я вышла с этого консилиума, я увидела в небе радугу. У меня, конечно, сразу слезы полились, но внутри было это ощущение — «все будет хорошо». Страшно было, конечно, до ужаса. Мне по сути сказали: «Ты что, себя поберечь не хочешь?» Идешь непонятно на какой шаг, ведь понимаешь, что к позднему сроку начнется увеличение кровотока в четыре раза, и вообще будет колоссальная нагрузка на организм.

Но врачи центра Шумакова и центра Кулакова — гениальные врачи с огромным сердцем — не бросили меня, поддержали в трудный момент. Отдельное спасибо еще хотелось бы сказать доктору Виталию Николаевичу Попцову, заведующему отделением анестезиологии и реанимации, без него бы тоже ничего не было. И Валерка (сын Аллы — примечание редакции), молодец, постарался родиться, все преодолеть.

Беременность в целом проходила хорошо. Насчет медикаментозной терапии: все, что можно было снять, все сняли. Оставили минимум препаратов. Единственное, я всю беременность сама колола себе в живот фрагмин, но многие женщины его колют и без пересадки сердца. А так у меня оставался основной компонент, програф, без него никак. Роды, конечно, были тяжеловатыми, но роды для каждой женщины — это не в кино сходить.

Совсем полный срок выносить ребенка не получилось — где-то на 35 неделе, уже под конец беременности, появилось нарушение сердечного ритма, в общем, надо было делать кесарево. Я назвала сына Валерием в честь Валерия Ивановича Шумакова — академика, который делал мне первую трансплантацию в 2004 году. После родов меня забрали на биопсию. Врачи беспокоились за мои сосуды, и я десять дней провела без малыша. Но потом меня отпустили к сыну.

Новое сердце

В 2019 году мне сделали повторную трансплантацию сердца. Можно сказать, я очень хорошо проходила с первым сердцем 15 лет — это второе чудо в моей жизни. И родила с ним ребенка, третье чудо. А четвертое чудо — это то, что мне сделали повторную трансплантацию, и я выжила после нее. Потому что у меня ребенок, его надо поднимать, его надо растить. С супругом мы, к сожалению, развелись, и поддержки от него я не получаю. Приходится рассчитывать только на себя.

Из-за этого в 2014 году я оставила работу в Москве и переехала обратно на родину в Краснодар. Мама и папа, хоть и глубоко в возрасте, помогают мне физически, ребенка из школы могут забрать, на какой-то кружок отвести. А до этого девять лет с 2005 по 2014 год я работала в Институте трансплантологии (его позже переименовали в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова»), вначале занималась просветительской деятельностью в отделе по работе с прессой, а потом с 2008 года была редактором сайта.

Сын ждал меня со второй операции, как с войны.

Это было два года назад. Я была в Москве, он был здесь в Краснодаре с бабушкой и дедушкой, еще ходил в садик. Я выжила, и сразу стала собирать его в школу. Поэтому надо было быстро подниматься на ноги. В марте меня прооперировали, в июне я вернулась домой, в июле вышла на работу, а в сентябре повела его в первый класс.

Я никогда специально не говорила с сыном о своем сердце — он все и так понял.

Он же слышал разговоры вокруг, в больницу ко мне приезжал. То есть все сложилось как бы само собой, естественно. А обычная жизнь у нас такая же, как у всех. Ну, может быть, я два раза в год лягу в больницу на обследование. Но это как командировка, поехала и вернулась. А так работа, школа, кружки, домашние задания, круговерть с утра до вечера. Каких-то напоминаний о тяжелой болезни не так много: ну, пью я таблетки, но бабушка тоже пьет, у любого человека в доме есть аптечка.

Я стараюсь жить как обычный человек, обычным бытом. Может быть, чуть чаще полы мою и пыль протираю, но я всегда к чистоте в доме нормально относилась. Просто для меня теперь «болезнь» — это когда человек не может сам поесть, как в те два года, когда я не могла встать с кровати и собственной рукой взять стакан. Все остальное — это нормально. В Израиле даже инвалидность людям снимают после трансплантации. Человеку дается вторая или даже третья жизнь. Просто ценишь какие-то вещи больше. Ну а кто-то, может быть, и не ценит — я могу говорить только за себя.

О других женщинах, родивших после трансплантации

Мы знакомы с Кариной (вторая женщина в России, которая родила ребенка после трансплантации сердца в 2021 году — примечание редакции). Но о том, что она была беременна, я узнала почти что перед ее родами. Она со мной не советовалась, ничего не спрашивала, но у нее и характер такой — она очень в себе уверена, ей не нужна была моя поддержка. У нее немножко другая история: ее вели другие врачи и рожала она в другой больнице, в 52-й. Я очень рада, что теперь в 52-й больнице женщины после пересадки тоже могут получить помощь во время родов.

Когда я была беременной, я не читала историй других женщин, которые родили после пересадки сердца в других странах мира. Но вот совсем недавно, уже после второй пересадки, я в Блоге нашла Кэри, которая живет в США и у которой практически такая же история, как у меня. 15 лет она проходила с первым сердцем, родила мальчика (они ровесники с Валерой) и потом, почти что в одно время со мной ей сделали вторую трансплантацию. Было удивительно найти такого человека. Мы с ней теперь подписаны друг на друга, и хоть и не общаемся, но просто друг другу ставим лайки на фотографии детей.

Для меня это еще один кусочек пазла — что среди всех миллиардов людей есть кто-то с такой же историей, как у тебя. Интересно было бы узнать, конечно, сколько нас вообще на Земле с такой болезнью, кому удалось родить*. Но опять-таки у каждого своя история, даже если диагноз совпадает. Организм разный, жизненные перипетии разные. Конечно, следить за людьми и понимать, через какие трудности они проходят — невероятно интересно. Сильных людей очень много. Непростых ситуаций, выходящих за грань понимания этого мира, тоже много. Почему у кого-то такая судьба? Раньше я задавала такие вопросы, сейчас уже не задаю. Мне и так интересно жить.

* По информации издания «Такие дела», на сегодняшний момент в мире было зафиксировано всего 92 случая вынашивания беременности у женщин, которым была проведена операция по трансплантации сердца.