«Решила, что больше никогда не буду рожать — на третью могилу не пойду». История читательницы с системной красной волчанкой

Читательнице НЭН Валерии в 17 лет диагностировали серьезное аутоиммунное заболевание — системную красную волчанку (СКВ). Известно, что беременность при таком диагнозе может проходить с осложнениями. Валерия трижды была беременна, двое ее сыновей родились раньше срока и умерли в младенчестве. Сейчас Валерии 30, и она воспитывает дочь. О потерях и сложном пути к материнству она рассказала НЭН.

Волчанку мне диагностировали в 17 лет. Я тогда жила в Омске. Сначала все думали, что это простуда, но она не проходила. Стали проверять на все. В районной больнице мне поставили полиартрит. У меня очень болели суставы. Однажды я хотела позвонить маме и не смогла взять телефон из-за боли в руке.

Мы стали ходить по платным клиникам. В одной мне сказали: «Давайте сначала исключим самое страшное» — и назначили анализ на антитела к двуспиральной ДНК. При норме 25 мой результат был 26. Спрашиваю у врача-лаборанта: «Это значит, что у меня волчанка?» Он говорит: «Наверное, да». Я начала рыдать.

В областной детской больнице мне поставили диагноз «волчанка». Там я провела два месяца. Начала пить гормоны — «Метипред». Сначала лекарство назначили в большой дозе. Мне должно было исполниться 18 лет. Один мальчик, узнав, что я буду лечиться гормонами, сказал: «Господи, ты будешь толстая». У меня начался кошмар с едой: я ела только кефир и яблоки. Так что я даже похудела, притом что пила восемь таблеток «Метипреда» в день. Я пила таблетки горстями — доходило до 30 в день.

А еще мне назначили сильнодействующий препарат «Метотрексат» — на нем нельзя беременеть: это стопроцентные уродства либо мертворождение. Его мне изначально назначали пожизненно, со снижением дозы. После 18 лет я стала наблюдаться во взрослой больнице и, поскольку я вошла в детородный возраст, «Метотрексат» заменили на «Плаквенил».

Я периодически ходила к врачам, постоянно была под наблюдением, дозу лекарств корректировали. К 2013 году я пришла к двум таблеткам «Метипреда» и одной таблетке «Плаквенила». Это основная терапия, которая у меня осталась.

Как-то фельдшер в школе мне сказала, что беременеть с таким диагнозом нельзя. Я говорю: «Вы знаете, уже можно. Мне сказали, что медицина не стоит на месте. Раньше действительно было прямо противопоказано, а сейчас такого нет, теперь можно».

Святослав

В 2014 году я забеременела. Мне было 20. Когда я приехала на плановую госпитализацию в ревматологическое отделение, врач была в шоке: мол, это тяжело, это гарантированное обострение волчанки, которое может привести к летальному исходу для мамы и ребенка. Нужно было получать разрешение консилиума на вынашивание беременности. Я его получила.

Хотела встать на учет в больнице по месту жительства, но там было отвратительное отношение: им не нужна была такая «проблемная» пациентка. На тот момент они лучше понимали риски, чем я, несколько раз предлагали подписать отказ от аборта, в общем, максимально пытались обезопасить себя. После каждого приема я выходила из кабинета врача со слезами на глазах.

Я перевелась в областную перинатальную больницу. Но и здесь меня встретили не то что с распростертыми объятиями: еле-еле, со скрипом меня туда запихнули, через знакомых и заведующую.

Все шло нормально, я сдавала все необходимые анализы. Был только один тревожный момент. Как-то я попала в больницу и гинеколог не увидел у меня плодного яйца, предположил, что это замершая беременность. Через семь дней мне сделали контрольное УЗИ — и тогда я увидела, что сердце малыша забилось, все было хорошо. Но неделю я проходила в шоке, что можно быть беременной и небеременной одновременно.

В какой-то момент ревматолог ни с того ни с сего отменил мне «Плаквенил». Врач сказал, что его ни в коем случае нельзя принимать при беременности. Только позже я узнала, что его можно и даже нужно принимать.

На сроке 26 недель я пришла на плановый прием к акушеру-гинекологу и говорю: «Мне кажется, у меня живот стал меньше». Она ответила, что все нормально, и дала направление на плановое УЗИ через неделю. Но беспокойство меня не покидало — и я пошла на УЗИ раньше.

Смотрит один узист, говорит: «Я сейчас позову другого». Смотрят вместе. Сначала говорят, что все в порядке, а потом: «У вас „нулевой“ кровоток (в артерии пуповины. — НЭН), критическое маловодие и отставание в развитии плода».

Я в слезах, меня все пытаются успокоить. Предлагают мне вызвать скорую, но я еду к акушеру-гинекологу, у которой планировала рожать. Она на операции — я еду в свою больницу, ложусь. И начинается ужас и ад.

Приходят врачи и говорят, что нужно резать прямо сейчас. Я отказываюсь давать согласие на какие-либо вмешательства до утра. Утром приходит мама, разговаривает с врачом. Я не разговариваю, я вообще ничего не могу сказать. В итоге врачи решают, что надо делать кесарево.

20 ноября 2014 года. Мне делают операцию, я ничего не помню, хотя мне делали спинальную анестезию. Я была абсолютно без памяти и очнулась только в реанимации. Я знать не знала, где мой ребенок и жив ли он. Мимо меня ходили люди, а я боялась спросить. Наконец мне сказали, что ребенок жив, но его вес 540 граммов, рост — 26 сантиметров.

По поводу врачебного отношения. Мне тогда было 20 лет, и мне сделали кесарево вертикально, на полживота. Выбора мне не предлагали. Из тех врачей, с кем я сейчас сталкиваюсь, никто не понимает, зачем так было делать. Тогда мне говорили: «Мы шли за ребенком».

Один раз мне предложили сходить к сыну в реанимацию. Там у меня началась истерика. Но мне запрещали плакать. Потом меня выписали, и больше я к нему в реанимацию ходить не могла, ждала, пока его переведут в перинатальный центр.

Когда его туда перевели, я приехала еще пару раз, даже покрестила его. Моего сына звали Святослав. Мне говорили, что после крестин вроде бы было улучшение.

Считается, что первые сутки [для недоношенного малыша] самые сложные. Если пережил неделю — то все должно быть нормально. Сроки все оказались неверны. Я поехала к нему снова 5 декабря — уже 15 дней ребенок прожил. Но я опоздала на 40 минут, и мне даже не дали его увидеть. Сейчас, уже взрослая, я думаю, что нужно было сказать: «Он же здесь, вряд ли его успели куда-то увезти. Дайте мне его увидеть». Но тогда я этого не сказала.

Потом начались долгие выяснения с похоронами, ждали результатов гистологии плода. Плода!

Сейчас я иногда прошу маму помочь мне вспомнить, что было после смерти первого ребенка, что — после смерти второго. Она говорит, в первый раз я на кладбище не давала на него никому смотреть. Ругалась, злилась. Не хочу никого обидеть, но там были родственники мужа, с которым мы поженились полгода назад или даже меньше, были люди, которых я видела один раз в жизни, — неблизкие мне люди.

Рома

Дальше у меня начались просто гонки за беременностью, я как будто с ума сошла. Выжидала полгода. Если узнавала, что кто-то забеременел, злилась. Я видела, что все девочки, сообщавшие о беременности, рожали через девять месяцев, как в сказке. Казалось, что у всех проходит идеально: забеременел — родил, забеременел — родил. А у меня почему не так?!

В 2015 году я забеременела во второй раз — сразу же, как захотела. На учет встала на сроке 13 недель. Я не торопилась, хотя знала свою ситуацию. Заведующая в женской консультации сказала, что я специально пришла так поздно, чтобы не было возможности сделать аборт. Она мне сказала, что все будет так же, как в первый раз.

Меня вели как обычную беременную, готовили к тому, чтобы ребенок весил хотя бы килограмм, идеально — полтора. Чуть ли не каждую неделю УЗИ, проверки.

И вот подходит срок 26 недель. Не скажу, чтобы я переживала по этому поводу. Я думала: «Бред! Не может быть такого, чтобы на том же сроке…» И вот мне меряют давление в дневном стационаре — 120 на 80. Меня отправляют снова к этой заведующей, она говорит: «Началось! Все понятно с тобой». Я говорю: «Что понятно?!» Я никогда не думала, что повышение давления на 10-15 пунктов может повлиять на что-то.

Примерно за неделю до этого я делала УЗИ. все было нормально. Теперь меня отправили на УЗИ вне очереди — и снова «нулевой» кровоток. Я хотела сказать: «Вы что, издеваетесь? Какой „нулевой“ кровоток? Я была в вашем кабинете три дня назад, и вы говорили, что все идеально».

Я уперлась, сказала, что не буду делать кесарево. Потом со мной стала разговаривать молодая врач в дневном стационаре. Впервые медработник со мной говорил по-человечески. Она сказала, что у нее дочь родилась 800 граммов, что сейчас совсем малышей выхаживают и все будет хорошо. Ну и вообще вариантов сохранить беременность у меня не было.

Мне сделали кесарево. Эту операцию я тоже практически не помню. Помню только, что лежала в палате с женщиной, у которой ребенок умер в 40 недель в животе. Так я в первый раз столкнулась с детской смертью, кроме смерти своих детей. Я не могла даже себе позволить плакать, потому что у меня тогда еще ребенок был жив, а у нее — уже нет.

Рома родился 700 граммов, 36 сантиметров. По сравнению с первым ребенком мне это казалось гигантской пропастью между показателями.

Меня выписали, малыш остался в больнице. Я тогда очень мало к нему ходила, потому что это были праздники, приема не было. 14 февраля, в праздник, у меня сын родился и 23 февраля, в праздник, умер.

За эти десять дней, что прожил мой второй сын, мы с мужем смогли к нему попасть всего два раза. Хотела сфотографировать, но всегда забывала телефон. И мне говорили: «Да не надо, зачем тебе сейчас запоминать с этими трубочками? Вот выпишетесь — тогда и будете фотографироваться». Про первого сына мне так же говорили, так что у меня нет фотографий моих сыновей. Мне даже как будто стыдно и страшно было начать фотографировать. Вся больничная обстановка сводилась к тому, что я все делаю не так. Скажут, что только времени у тебя на то, чтобы постоять, а ты тут с фотографиями. В своей памяти я уже объединила детей в один образ, так и вспоминаю.

В реанимацию в последний раз я тоже не смогла попасть: прием отменили из-за праздников. Ребенок умер в шесть часов вечера 23 февраля, а мне позвонили 24 утром.

До этого я звонила каждый день утром, узнавала про его состояние. 23 тоже позвонила. Врач сказал, что у ребенка агония. У меня было ощущение, что что-то плохо, но что конкретно и насколько плохо, я понять не могла. Только позже я узнала, что такое агония. Если они уже знали, что все так плохо, могли же позвать меня, чтобы я приехала, но ничего этого не произошло.

Раньше я думала, если у человека умирает ребенок, то он сидит и рыдает беспрестанно. А тогда я поняла, что делать это десять дней невозможно. Ты все равно прерываешься на какую-то жизнь: кто-то отвлек — и ты вдруг переключился на что-то другое. 23 февраля у нас была очень смешная и неприятная бытовая ситуация, рассказывать о ней не хотелось бы, но она вызывала смех сквозь слезы. И я теперь себя проклинаю: я смеялась, а у меня сын умер в это время.

Потом начинались эти праздничные-непраздничные забирания: все было закрыто. Никто не хотел работать, не хотели выдавать мне сына. Не помню, что со мной происходило.

Крестить второго сына мы не стали. Для меня связь религии с РПЦ закончилась еще после первых родов.

Тогда на крестины батюшка приехал на большой машине. Мы его забрали, он всю дорогу говорил о машинах, о материальных вещах. Уже после смерти первого ребенка, когда я работала менеджером в банке, он пришел ко мне как клиент. Сказал, что ему нужна золотая карта — перевести деньги сыну на квартиру в Москву. Я его узнала и говорю: «Знаете, мы с вами знакомы». Он говорит: «Как это? Когда?» — «Вы у меня сына крестили в реанимации». — «Да? И как все закончилось?» — «Плохо закончилось». — «Ну всякое бывает». И дальше — про то, какая ему карта нужна, и для чего, и все у него в порядке.

Жизнь для себя

Я решила, что больше никогда не буду рожать — на третью могилу не пойду.

2016 год. Мы с мужем и мамой переехали в Питер. Ну, значит, будем жить для себя, решила я, почему нет-то, люди же живут. Мне казалось, что для этого как будто нужно оправдание. Мне казалось, что люди живут и с менее вескими «доводами», чем у меня. А у меня было самое настоящее оправдание — две беды, и я теперь заслужила жить для себя. Я всем говорила об этом и даже какое-то время в это верила.

В какой-то момент подумала взять приемного ребенка, но эта мысль у меня почему-то жила недолго.

Когда я носила вторую беременность, я много читала о том, что люди ведут беременность и с СКВ, есть конкретные врачи, которые занимаются именно этим. Так я нашла врача Евгения Александровича Трофимова, записалась к нему на прием. Это было начало 2018 года.

Мне, наверное, хотелось, чтобы он сказал по поводу отмены «Плаквенила» — могло ли это повлиять. Мне хотелось получить подтверждение, что кто-то что-то сделал неправильно — и так получилось, не я во всем виновата. Конечно, когда во второй раз произошло то же самое, винить кого-то было бессмысленно.

Я рассказала Евгению Александровичу свою историю. Он сказал, что история тяжелая, надо с этим работать, сдавать анализы, узнавать, что, отчего, почему.

Мирослава

В 2019 году Евгений Александрович сказал мне, что можно беременеть, и в 2020 я забеременела. Он рекомендовал вести беременность как обычно, потому что по результатам анализов все нормально. Но я-то помнила, что уже вела беременность «как обычно».

Так как я уже Евгения Александровича сама нашла, думаю, поищу еще. И стала искать гинекологов, которые занимаются патологией, невынашиванием.

Нашла врача в клинике Алмазова (ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Минздрава России. — НЭН). Имени ее уже не помню, к сожалению. Она начала так: «И что ты пришла? Ну и что, что ты беременная?» А когда я ей рассказала про волчанку и свой опыт, она говорит: «Почему ты только сейчас пришла?!»

Срок у меня был восемь недель. С того же дня она назначила мне колоть в живот «Клексан» (антикоагулянт. — НЭН). Так всю беременность и колола. Мне ставили «Клексан» не на основании анализов, а вопреки им — на основании моего опыта. Это была профилактическая, никак с анализами не согласованная мера. Но, видимо, она и помогла.

В эту беременность я много лежала в больницах на сохранении. Не хотела выходить на работу: не дай бог заразиться коронавирусом. У меня весь мир крутился вокруг живота, и ничего больше меня не интересовало.

26-я неделя. Это было ужасно. Я ходила к психологу, очень плакала, что боюсь этого срока. На 24-25-й неделе мне сказали, что снижен кровоток правой маточной артерии. У меня — истерика, для меня слова «снижен кровоток» означали примерно то же, что «начало конца».

Я примчалась в Алмазова, меня там успокоили, вернулась в обычную больницу, мне прокапали магнезию и что-то еще, кровоток выровнялся. Больше никаких форс-мажоров не было.

Если мне был положен скрининг, я делала его в обычной больнице, а потом ехала в Центр медицины плода — и делала там отдельно. Делала кучу УЗИ. Я не верю, что эта процедура плохо влияет на маму или ребенка, так что делала сколько было нужно, чтобы хоть немного успокоиться. Хотя бы на время, когда мне делали УЗИ, и еще полчаса после я была спокойна.

Плановое кесарево мне должны были делать в Алмазова 22 января, если роды не начнутся раньше. 20-го у меня заболел живот. Я испугалась, приехала с мужем в больницу. Мне там стали говорить, что все у меня нормально, но в итоге решили: «Ты такая странная у нас, давай-ка мы тебя лучше сейчас „прокесарим“, не будем ждать».

На этом кесареве я была в сознании. Я серьезно себя настраивала, чтобы меня не трясло. Вот я на столе, мне что-то говорят. Я все время думала и говорила: «Главное, чтобы только все задышали, чтобы все дышали».

Мне достали нашу дочку (мы назвали ее Мирославой), показали. Я смотрела на нее сквозь зажмуренные глаза, потому что на меня все с нее капало.

Валерия

Дочке уже три года. И только сейчас, в свои 30, я в первый раз нормально занялась собой, легла в больницу. У меня заканчивается адаптация к новому препарату — им заменили «Метипред», который я принимала 13 лет и который дал много побочек.

А до этого у меня вся волчанка проходила то на фоне подготовки к беременности, то на фоне беременности, то на фоне посттравматического шока. Я как будто совсем забыла, что у меня серьезный диагноз и им нужно заниматься. Потому что: а что будет дальше-то? У меня страх смерти появился только после того, как родилась дочь. И я подумала, что надо что-то делать. На самом деле надо было делать раньше. Но психологически было невозможно.

Только сейчас я начинаю лечиться, а не просто поддерживать состояние таблетками. Вылечить волчанку невозможно, единственная цель — ремиссия, в ней можно долго быть.

Этиология волчанки точно неизвестна — скорее всего, это совокупность факторов. В группе риска девушки переходного возраста, 16-17 лет. В ближайшее время они могут столкнуться с вопросами деторождения. Кто-то из них может поговорить с каким-нибудь [неосведомленным] фельдшером в школе, она скажет, что рожать нельзя, — и ты так и будешь жить с таким настроем. А на самом деле все не так.

Другим беременным с волчанкой я хочу сказать: нельзя просто пойти в районную больницу, надо что-то делать, кого-то искать, кто занимается конкретно ведением беременности с СКВ. Нужно заняться этим самой, а не ждать, пока придется заниматься этим уже в другом настроении.

Сначала я думала, что никому не буду рассказывать свою историю. Но потом решилась. Спрашиваю маму: «Правильно?» — «Конечно, правильно. Если хотя бы один человек будет осведомлен о том, что может быть по-другому, и сделает по-другому, значит, уже не зря».