История мамы, которая стала фотоволонтером в больнице, где несколько лет лечился от рака ее сын.
Вместе с фондом «Подари жизнь», который уже 17 лет помогает детям с онкологическими заболеваниями получать всю необходимую помощь, рассказываем историю Юлии.
О том, чтобы кому-то помогать, я начала задумываться задолго до того, как заболел мой сын. Но мысль о том, чтобы ходить к детям в больницу, меня сильно пугала. В канун нового 2013 года я увидела телевизионный сюжет: фонд «Подари жизнь» собирал средства для маленького ребенка с невероятно огромными глазами и лысенькой головой. Помню, как слезы текли градом, как я перевела какую-то сумму на лечение, как подумала, насколько это все страшно. И уже через месяц мой сын Никита заболел острым лимфобластным лейкозом.
Никите было 4,5 года, когда у него поднялась высокая несбиваемая температура и начался сильный кашель. Помню, после рентгена легких мы с супругом счастливые спускаемся по лестнице со словами: «Ну слава Богу, у сына не подтвердилось воспаление легких». А через неделю после этого разговора наша жизнь перевернулась: в анализе костного мозга были обнаружены раковые клетки.
Помню, как мы с Никитой ждали результатов пункции в холодном коридоре Московского областного онкологического диспансера города Балашихи. Тогда там еще не было, как сейчас, нового красивого корпуса для детей. Мы сидели на железных ледяных стульях, и у меня промелькнула мысль, которую я пыталась отогнать: неужели лейкоз? В этот момент доктор приглашает меня в кабинет и первое, что он говорит: «Мама, вы наши». Никогда не забуду эту фразу. Я не знаю, как в тот момент смогла собраться, выслушать и понять все, что он говорил. Нас даже не отпустили домой: тут же завели в отделение, раздели и определили в палату.
Наш врач сразу озвучил предположительный тип лейкоза и, можно сказать, обнадежил: в случае Никиты давали более 85 процентов позитивного результата лечения. Нам повезло, что заболевание диагностировали на ранней стадии. В этом большая заслуга нашего педиатра по месту жительства — совсем молодого, но очень чуткого и грамотного специалиста.
Интересное по теме
«К детскому раку приводит модификация генетической информации, а не грехи взрослых»: врачи — о главных мифах вокруг онкологических заболеваний у детей
Лечение давалось Никите не просто, но он у меня настоящий боец. Ему было и больно, и тяжело, а был период, когда он практически не мог ходить. И знаете, что он делал? Он ползал. Да, сын никогда не сдавался, и я тоже. Наше лечение длилось долгие два года.
Несмотря на трепетное отношение и безграничную любовь к своим детям (у меня есть еще замечательный старший сын), я была очень строгой мамой в вопросах, которые касались нашего лечения. Я была полностью сконцентрирована на приближении победы, потому что была уверена, что мы есть в этих 85 процентах, о которых нам сказал врач вначале. Поэтому, если было сказано готовить еду каждый день, я ее готовила. Если у нас были строгости и ограничения в диете, значит, он их соблюдал. Например, не ел никаких шоколадок, никаких дрожжевых булок, как бы ни просил. Если нужно было гулять и ходить, я заставляла его это делать.
Не могу передать, что значит сохранить спокойствие и твердость, когда твой маленький ребенок, которого несут в процедурный кабинет, на все отделение кричит: «Меня тут не лечат, меня тут убивают!» И на самом деле мне просто пришлось максимально собраться, чтобы не показать сыну, что я — невероятный трус, который боялся за него так, как никогда вообще в жизни ни за что и ни за кого не боялся.
Интересное по теме
«Я ощущала только, что должна что-то сделать, чтобы она не умерла»: монолог матери, у ребенка которой был рак мозга
За время болезни нас поддерживало невероятное количество людей. Сложно сказать, сколько одной только донорской крови было перелито Никите. Очень серьезную финансовую и моральную поддержку в то время нам оказал фонд «Подари жизнь». Особенно я благодарна координатору фонда Марине Бобровой: отчасти благодаря этому человеку я и решила стать волонтером.
Наше знакомство с ней произошло в первый же день, когда мы попали в больницу. После того как врач нам озвучил диагноз, она подошла к нам в коридоре с маленькой машинкой в руках. «Ты такой классный, такой хороший», — сказала она моему сыну, погладив его по спине и отдав ему машинку. Я в тот момент подумала: «Что за странная женщина к нам пристала?» В тот же вечер она принесла в палату вещи первой необходимости для Никиты. А уже через неделю Никита знал, что это Марина, что от нее только радость и никаких болей и неприятностей. Он ее сразу же полюбил и принял.
Марина располагала к себе всех. В период жесткой гормональной терапии сыну очень нравилось, когда они сидели и рисовали: он с трудом держал перебинтованной ручкой карандаш и что-то рассказывал Марине, а она гладила его по спине, которая очень болела. Ей как-то удавалось снимать эту боль и возвращать моего мальчика в состояние детства.
Поддержка от Марины была абсолютно ненавязчива, прекрасна и легка. Кстати, именно тогда я, с разрешения Марины, стала фотографировать на мероприятиях, которые проводились для наших детей в больнице. Делала я это просто как мама, а не как официальный волонтер фонда. Уже спустя время, когда мы закончили лечение, я решилась пройти собеседование и официально стать фотоволонтером фонда.
Интересное по теме
Матери, которые меня восхищают: о больших и небольших родительских победах
Выздоравливать было страшно. Помню, у меня был составлен список вопросов к врачу на два листа: что можно есть? как долго носить маску? когда отменять лекарства? Но главный вопрос: как адаптировать и социализировать ребенка после двух лет постоянного лечения?
Когда Никита только заболел, я очень долго не могла принять тот факт, что мне нужно отказаться от его места в детском саду. Я все думала: «Ну зачем мне отказываться: он же сейчас поправится и мы пойдем в сад». Я хранила это место и почему-то очень им дорожила. Осознание пришло только после фразы доктора: «Какой детский сад, вы после нас сразу в школу пойдете». Так у нас и получилось.
До третьего класса Никита был на домашнем обучении, но он приходил в свой класс на все важные мероприятия, праздники, поездки. После того как он сходил на свою первую линейку, посидел за партой, подержал свой портфель, учительница принесла нам домой огромную пачку писем, в которых корявыми буквами были написаны всякие приятные слова от его одноклассников. 36 чудесных писем. Помню, мы придумывали каждому ответ, украшали письма наклейками. И вот так с самого начала он постепенно вливался в свой коллектив.
Интересное по теме
Инклюзия в книгах: зачем подросткам читать об этом
Но доверять, дружить и не бояться задавать вопросы он научился благодаря реабилитационным программам фонда, на которые нас приглашали. По окончании лечения мы столкнулись с серьезной проблемой: сын ни на шаг не мог от меня отойти. В то время мы и попали на реабилитационную программу «1+1».
Представьте себе картину: я с другими мамами сижу в зале на мастер-классе, а Никита стоит, прислонившись к окну ладошками, и плачет. Я, конечно, тоже плачу, готовая уже сорваться к сыну. Но идея заключалась в том, чтобы он научился находиться без меня, при этом чувствовать себя максимально безопасно и спокойно. Конечно, девочки- координаторы провели тогда с нами очень кропотливую и долгую работу. Им удалось отвлекать и вовлекать Никиту в разные активности, тем самым незаметно увеличивая расстояние до меня: сначала на метр, потом на два, потом соседнее помещение, затем даже детская площадка! Не буду скрывать, иногда было сложно нам обоим. Но девочки-координаторы всегда успокаивали: «Юля, вы с ним должны через это пройти, иначе никак». И знаете что? Та неделя стала для нас с Никитой поворотной. Спустя некоторое время мне просто не верилось, что этот ребенок, который от меня не отходил, шагал на свою школьную линейку с улыбкой и без меня! Тогда он осознал, что можно доверять другим людям, что можно чувствовать маму рядом, даже когда физически мы не вместе. Настолько эта неделя на «1+1» поменяла все!
Сейчас Никита учится в девятом классе, дальше он собирается идти в инженерный класс, серьезно увлекается программированием. А еще он четыре года занимается барабанами, выступает на концертах. Он вообще невероятный и классный.
Для себя я четко понимаю, что отблагодарить всех тех людей, которые тогда помогали нашей семье, можно только через добро, которое хочется возвращать. Поэтому я и решила стать волонтером.
Всех всегда интересовали вопросы: вот ты придешь в отделение, в котором вы находились на лечении, какие будут эмоции? будет ли страшно? сможешь ли ты смотреть на этих детей? Я точно знала, что страшно мне не будет, потому что я все это видела. И я точно смогу поймать в кадр самые искренние, настоящие эмоции родителей и детей. Мы никогда не снимаем слезы, даже если они очень выразительны. Мы всегда стараемся запечатлеть радостные моменты, чтобы поднять боевой настрой и оставить семьям подопечных на память об этой борьбе не только тревожные воспоминания.
Кстати, в этом году впервые на очередном больничном мероприятии я не примеряла на себя роль мам, которые в нем принимали участие. Я была просто фотографом, просто волонтером, без оглядки на нашу историю. И это уже моя, пусть и маленькая, победа.