«Мама, а когда она умрет?»: как говорить с детьми и родителями об инвалидности

«Ребенку почти три, и вот он — момент, которого вы так ждали (или нет): в вашу сторону летят тысячи вопросов об устройстве этого мира. И если о том, почему трава зеленая, а кошки едят птиц, я могла поговорить с дочерью, то на радикально прямое: „Мама, а когда моя сестра умрет?“ — поначалу не могла найти ни одного ответа», — начинает героиня сегодняшнего текста, Света.

Мы попросили рассказать о том, как в итоге ее дочь общается с ее племянницей, с какими трудностями они сталкиваются в коммуникации и как сделать так, чтобы дети понимали, насколько разнообразен мир людей, в котором они живут. Историю Светы мы сопроводили комментариями эксперток.

О диагнозе и мотивации

У моей племянницы Алены синдром Ретта — редкое генетическое заболевание. Примерно до полутора лет такие дети развиваются почти как все, а затем проявляются особенности. Постепенно ребенок теряет те навыки, которые успел приобрести: появляются двигательные нарушения, пропадает речь.

Первое, что предложили моей сестре врачи после постановки диагноза и оформления инвалидности, — отказаться от ребенка: «Вы не справитесь, пишите отказ. Потом родите себе здорового».

Что государство может предложить таким детям сегодня? Отправиться в детский дом-интернат. Получить кровать, на которой они могут валяться сутками, и три памперса в день. Я увидела все это воочию, когда как волонтер ездила с проектом «Регион заботы» и Нютой Федермессер по ПНИ и психиатрическим больницам. Наверное, после этих поездок я четко осознала, что хочу присоединиться к проекту и менять реальность «особенных» детей и взрослых.

Моя дочка Ева родилась, когда Алене было семь лет. Мы ездили к сестре в гости, и дочь изначально росла рядом с человеком с ментальными нарушениями.

О неудобных вопросах

Где-то с четырех лет Ева стала понимать, кто она, как она выглядит — и осознавать, что Алена отличается от нее. Все началось с безобидного: «Почему она не ходит? Почему не говорит? Почему она сама не ест?» Чем старше становилась Ева, тем более конкретные и, порой, жесткие вопросы она задавала. «Почему у нее такой поломанный мозг?», «А когда Алена умрет?» На тот момент она уже понимала, что сестра болеет, что у заболевания есть определенные стадии, и она сделала свои выводы.

Стало понятно, что такие вопросы она может задать и моей сестре Даше, и в присутствии Алены. В этот период я очень переживала. Боялась, что дочка может невольно обидеть кого-то. Я поделилась своими опасениями с сестрой. Но Даша ответила, что Ева может спрашивать у нее все, что угодно. Она все объяснит.

И на самом деле Ева всего пару раз задала Даше «неудобные» вопросы, получила на них простые и прямые ответы — и больше мы к ним не возвращались.

Сегодня Дашу не напугать ничем: в интернете, как маме ребенка с особенностями, ей регулярно прилетает хейт и травля, и вопросы Евы не поставят ее в тупик. Но так было не всегда. Это сейчас сестра уже прошла все стадии горя и оказалась в полном принятии. Определила, какое количество усилий она прикладывает и для кого это все делается. Ушло желание действовать вопреки всему под гнетом чувства вины.

Уверена, если бы Ева начала задавать свои вопросы сразу после того, как был поставлен диагноз, реакция была бы другой. Пока у родителей все болит, пока есть вина и тревога, с любознательностью надо быть осторожнее.

Но самый простой вариант — напрямую поговорить с родителями ребенка с инвалидностью и узнать у них, как лучше строить коммуникацию, попросить у них совета.

О доброжелателях

Больше всех тревожились за психику Еву некоторые мои знакомые. «А ты не боишься, что у твоего ребенка будет травма? Зачем ты ломаешь ей психику? Зачем заставлять здорового ребенка общаться с этой больной?» В какой-то момент я даже задумалась: а вдруг и правда травма?

Но потом поняла, что ни разу не видела, чтобы моя дочь боялась или не хотела подходить к Алене. Алена и такие дети, как она, для Евы — такая же часть вселенной, как солнце, небо и каша по утрам. Поскольку она находится рядом с человеком с ментальными нарушениями с рождения, для нее такие люди — норма.

Это ее мир. Да, в этом мире есть люди, которые ездят на коляске, не говорят, не двигаются. В этом мире есть те, кто умрет раньше, чем она. Но давайте вспомним — а разве это и не наш мир тоже?

Хотя я понимаю, что в целом сложная ситуация. Откуда взяться инклюзии в обществе, если дети с особенностями в основном находятся дома, родители не выходят с ними. Потому что боятся, что их детей не примут, прогонят, оскорбят, обидят. И, к сожалению, боятся небезосновательно. Таких историй тысячи.

Тогда как научиться общаться с теми, кого мы не видим, с кем не сталкиваемся?

Поэтому инклюзия — это долгая, но необходимая история. Маленькими шагами.

Об общении

В какой-то момент я сказала Еве, что Алене нравится, когда дочь с ней общается. У Евы был ступор: «А как ты догадалась, она же не разговаривает!»

Мы поговорили о вербальной и невербальной коммуникации. О том, что есть люди, которые не могут произносить слова — и они выражают свои желания и свои эмоции иначе. Через мимику, через жесты, через какие-то звуки. Я показывала Еве, что, когда она подходит к Алене, садится на диван, катается с ней на качелях, читает ей книжку, просто играет рядом, — племянница начинает улыбаться, раскачиваться, смеяться.

На примере мы с ней разобрали, что люди — даже нейротипичные — очень по-разному общаются, и что мы можем понять человека без слов, если будем к нему внимательны.

Общаться: как?

У маленьких детей не до конца сформировано понятие социальных норм, и потому часто они говорят обо всем прямо, вряд ли желая обидеть.

Если разговор происходит наедине с ребенком, не стоит его направлять, поправлять и корректировать. Какими бы ужасными и странными ни казались бы вам его формулировки, выслушайте все. Прежде чем отвечать, родителям важно определиться с собственными установками и принципами.

Если неудобный вопрос или ремарка звучат непосредственно в адрес ребенка с инвалидностью, не нужно шикать, просить замолчать или говорить тише, ругать или обрывать. Стоит подойти к родителю или опекуну такого ребенка и спросить разрешения на контакт.

Детям — причем любым детям! — нужно знать простые правила взаимного уважения и поведения в общественных местах. Например, физическое соблюдение личных и чужих границ — это универсально и абсолютно.

Не надо идеализировать людей с инвалидностью или навязывать им другие расхожие образы — например, роли всегда светлых, добрых, солнечных людей, наивных и простых.

Комментарий психолога

Как себя вести, если вы встретились с особенным ребенком на детской площадке?

Если вы встретились с особенным ребенком на детской площадке, в первую очередь посмотрите на того взрослого, который его сопровождает. Не все родители, бабушки, дедушки и няни, которые гуляют с особенными детьми, открыты к общению. Большинство испытывают страх, стыд и вину, некоторые прикрывают ее защитной агрессивной реакцией на любые попытки взаимодействия. Отнеситесь к этому с пониманием, пожалуйста. Покажите им, что вы настроены дружелюбно, открыто или, по крайней мере, нейтрально: улыбнитесь, кивните. Если видите готовность к контакту, можете задать какой-нибудь вроде «часто здесь бываете?» или «ваш тоже любит качаться на качелях?» Не стоит спрашивать о диагнозе и особенностях. Общайтесь так же, как общались бы с другими семьями, только будьте чуть более чутки и деликатны к чувствам взрослых, сопровождающих особенного ребенка, и их проявлениям.

Помните, если вам что-то не нравится в поведении чужого ребенка по отношению к вашему, нельзя обращаться напрямую к ребенку — нужно обратиться к сопровождающему его взрослому и обсудить это с ним. Этого правила лучше придерживаться в отношении всех чужих детей вне зависимости от их особенностей.

На вопросы своих детей отвечайте, называя факты, но не пытаясь давать им оценку или как-то интерпретировать. Не заставляйте своих детей играть с особенными детьми, если кто-то из них не заинтересован в контакте. Вообще, вмешиваться во взаимодействие детей имеет смысл, только если они явно не в состоянии сами поладить без вмешательства взрослых.

Как поговорить со своим ребенком, если вы собираетесь встречаться с семьей, где есть особенный ребенок?

Начать стоит с разговора с родителями особенного ребенка. Узнайте у них, что он любит, а что ему не нравится, чего стоит ожидать, чего лучше избегать в общении с ним вам и вашему ребенку.

Например, какие-то дети любят обниматься, а для других тактильный контакт является слишком сильным стимулом и они его избегают, кто-то пугается громких звуков, а кто-то очень любит их издавать, с кем-то лучше говорить помедленнее, с кем-то использовать методы альтернативной коммуникации. Ваши вопросы будут вполне уместны и помогут вам подготовиться к встрече.

Затем обратите внимание на свое отношение к этой семье, ребенку и в целом к людям с особенностями здоровья и развития. Дети считывают наши переживания, даже если мы их никак не выражаем, поэтому сначала честно поговорите с собой или с кем-то, кому вы доверяете.

Какие чувства вы испытываете? Страх? Жалость? Отвращение? Гнев на то, как несправедливо обошлась судьба с этой семьей? Что-то еще? Позвольте себе заметить свои чувства, никак не оценивая ни их, ни себя. Разрешите им быть. Скажите себе: «Да, я это чувствую, да, так бывает». Как только вы позволите себе испытывать эмоции, которые называют «негативными», чувства, которые вы считаете «стыдными» и «неподобающими», их интенсивность снизится, вы их проживете и сможете отпустить.

После этого можно говорить с детьми. Говорите просто, коротко, ясно, называя факты как нечто само собой разумеющееся. Например: «Мы идем в гости в Маше, она не может ходить, передвигается на коляске. Её коляску лучше не трогать, только если она тебе сама разрешит. Она любит настольные игры». Или: «Мы идем гулять с Пашей. Он почти не разговаривает. У него есть альбом с карточками, с помощью которых он показывает, что он хочет. Когда он радуется, он подпрыгивает и трясет руками, а когда слышит громкие звуки, зажимает уши. Он очень любит играть в догонялки».

Можно заодно спросить своего ребенка: «А ты о себе как рассказал (а) бы? Что ты любишь, чего не любишь, какие у тебя особенности?» — и в результате подвести его к выводу, что все люди разные, все особенные и уникальные, каждый обладает какой-то «странностью», которую следует учитывать при общении.

* — В материале упомянуты организации Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в РФ.