Нет, это нормально
Неделя осведомленности об опухолях мозга: что говорят врачи и родители заболевших детей
Ликбез

Неделя осведомленности об опухолях мозга: что говорят врачи и родители заболевших детей

До 27 октября во всем мире проходит Неделя осведомленности об опухолях мозга, которая становится поводом для разговоров о симптомах заболевания и ситуации с его лечением. Благотворительный Фонд Константина Хабенского, который уже десять лет помогает детям с опухолями мозга, попросил экспертов и папу ребенка, столкнувшегося с этой болезнью, поделиться последней информацией.

Опухоли мозга у детей не возникают из-за инфекций, травм или поведения родителей

Родители, которые слышат в кабинете врача пугающий диагноз — опухоль мозга, нередко начинают думать, почему это произошло именно с ними, какие события в прошлом повлияли на возникновение болезни и как ее можно было предотвратить. Врачи понимают, что избавиться от таких мыслей в подобной ситуации сложно, но советуют помнить, что неправильно считать причиной возникновения опухоли головного мозга у ребенка какое-то конкретное поведение взрослых, полученную травму или болезнь близких родственников.

Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии, председатель экспертного совета Фонда Хабенского: «Опухоль центральной нервной системы у детей — это в 90 процентах случаев спорадически (случайно) возникающая опухоль, причины их возникновения на сегодняшний день неизвестны. Мы можем говорить только о десяти процентах случаев заболевания, которые ассоциированы с наследственными генетическими синдромами (такими, как нейрофиброматоз или синдром Ли-Фраумени). Травма, инфекции, возраст и так далее не влияют на развитие опухолевого процесса. Именно это обусловливает сложность диагностического обследования и постановки диагноза у таких пациентов. Поэтому мы все чаще и чаще говорим педиатрам и неврологам о том, что должна быть настороженность для того, чтобы вовремя поставить диагноз. Причина неизвестна и в какое время ребенок заболеет, тоже неизвестно. В семье бывает пять детей, а болеет только один. Одни и те же условия, одни и те же родители, одна семья, все абсолютно одинаково, но заболел один ребенок в семье. Никто не может на сегодняшний день объяснить эту ситуацию».

Лечиться можно и в России

Об уровне медицины в России известно много печального, и поэтому неудивительно, что родители, которым предстоит заняться лечением ребенка с таким сложным диагнозом, прежде всего думают о поездке в одну из заграничных клиник и сразу отметают вариант лечения в России. Эксперты в таком случае советуют сначала все взвесить и оценить предполагаемые траты и их целесообразность, чтобы понять, не придется ли семье продать все имущество и влезть в неподъемные долги, когда получить такое же лечение можно было и здесь. Правда, как и во многих случаях, речь идет в основном о федеральных клиниках или клиниках в крупных городах России. Важно помнить, что опухоли мозга у детей излечимы. По данным экспертов, общая выживаемость детей с таким диагнозом в России составляет 60-70 процентов.

Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии, председатель экспертного совета Фонда Хабенского: «Я могу сказать, что диагностические и лечебные методы, которые используются у нас сегодня, абсолютно идентичны тем, что используются за рубежом. Нет никаких различий в лечении пациентов. Более того, для большинства опухолей центральной нервной системы мы используем европейские протоколы последних версий — соответственно, 2017 и 2018 года. Более того, мы ничем не отличаемся по результатам лечения от зарубежных клиник. Последние годы мы имеем пациентов со значительно лучшим качеством жизни: прекрасно удаленная опухоль и абсолютно сохранный пациент, у которого минимальные неврологические дефициты. Когда с этим человеком сталкиваются на улице, никто не может сказать, что у него была опухоль в головном мозге. Это связано и с тем, что значительно прогрессировала нейрохирургия, и с тем, что мы используем все современные технологии лучевой терапии, химиотерапия также прогрессивно шагает вперед. Если 20 лет назад мы спорили, нужна ли нам химиотерапия в лечении опухоли мозга, то сейчас ни у кого нет сомнений в том, что этот метод лечения должен быть.

Я даже знаю несколько случаев, когда больные с медуллобластомой приезжали, например, в Германию, а им говорили: «Зачем вы приехали? в России проводят точно такое же лечение, по тому же самому протоколу, с использованием всех тех же методик, которые используем мы». И пациенты возвращались для лечения в нашу страну».

Михаил Ласков, онколог, гематолог, основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии, эксперт Фонда Хабенского: «Я могу согласиться с тем, что все компоненты успешного лечения у нас действительно есть. У нас действительно хорошие нейрохирурги и диагностика. Допустим, когда я начинал этим заниматься, был всего один аппарат МРТ на весь онкоцентр, и попасть туда было хорошим таким квестом. Сейчас МРТ-аппараты есть почти везде. Что беспокоит меня в этом плане, так это очень неравномерное распределение компетенций, прежде всего. Если МРТ есть везде, то компетенции, к сожалению, есть в основном в крупных городах. Страна очень большая, и много городов, где до ближайшей больницы ехать сутки. В этом плане мы все еще отстаем от лучших образцов западной медицины, где в каждом регионе есть хороший нейрохирург и все, что нужно. Поэтому действительно качественную помощь можно получить в России только в крупных городах, зачастую удаленных от места проживания пациентов. И, конечно, на семьи это оказывает очень большое влияние».

Но с диагностикой все по-прежнему не очень

Поскольку не существует каких-то специфических симптомов опухоли мозга (мы уже писали ранее о симптомах, на которые стоит обратить внимание), то и педиатры, и родители часто пропускают их, предполагая, что ухудшение зрения, утренняя рвота или головокружения связаны с десятком других детских болезней и недомоганий. В таком случае драгоценное время бывает потеряно, и лечить приходится уже гораздо более запущенное заболевание. Единственный выход — знать о симптомах опухоли мозга и постоянно держать их в голове, чтобы в случае необходимости поделиться тревогой с врачами.

Анна Сысоева, директор по развитию Фонда Хабенского: «Может показаться, что мы рисуем абсолютно радужные перспективы оказания помощи детям с опухолями мозга в нашей стране, но, конечно, есть еще несколько ключевых проблем, с которыми наш фонд и наши эксперты в том числе работают. Несвоевременная и некачественная диагностика связаны как с недостаточной осведомленностью и тревожностью родителей, так и с недостаточным уровнем информированности врачей первичного звена — тех, к кому ребенок попадает в первую очередь. Это не только педиатры, но и офтальмологи, гастроэнтерологи и все те специалисты, к которым родитель может привести ребенка с первичными симптомами. Более того, существует огромное количество мифов и недостоверной информации».

Сложный диагноз — не повод ставить крест на всей остальной жизни

Врачи постоянно говорят о том, что правильное эмоциональное состояние ребенка крайне важно для эффективного лечения, и чем больше радостных и приятных моментов у него будет, тем больше шансов, что однажды болезнь удастся победить. Именно поэтому по возможности родителям советуют не лишать ребенка тех удовольствий, которые были у него, когда он был здоров: прогулок, встреч с одноклассниками, походов в кино и других развлечений.

Максим Никонов, папа мальчика Лени (11 лет), который проходит лечение опухоли мозга: «Это заболевание можно вылечить, просто это колоссальная работа не только команды специалистов, но и ребенка, который каждый день, несмотря на жуткие сложности, делает маленькие победы. В нашем случае к этим победам добавилось творчество: Леня начал развиваться творчески, и появился интерес к жизни. Ведь когда Леню настигла болезнь, он прям выпал на какое-то время, и я старался его социализировать: сделать так, чтобы он продолжил общение со своими одноклассниками через родителей. Я сообщил родительскому комитету о заболевании, но попросил их не относиться к ребенку, как к изгою. Все дети откликнулись, все написали какие-то трогательные письма. Они начали приглашать его на дни рождения. Иногда химиотерапия не позволяет ребенку выходить за пределы больницы, но тем не менее мы всегда находили какие-то моменты для радости. Летом, например, мы ездили на футбол, на открытие Чемпионата мира, и для него это был огромный заряд бодрости: наши победили, он кричал и радовался. Я видел, что его все это заряжает».


Поделись статьей с друзьями