«Тогда многие врачи еще не осознавали, какой вред детскому мозгу может причинить невнимание и пренебрежение»: отрывок из книги «Мальчик, которого растили как собаку»

Я познакомился с Джастином в 1995 году, когда ему было шесть лет. Он находился в педиатрическом отделении интенсивной терапии (PICU). Сотрудники PICU пригласили меня приехать, и, воспользовавшись, как они сказали, «этим вашим психиатрическим вудуизмом», сделать так, чтобы он перестал швыряться во врачей едой и экскрементами. Отделение интенсивной терапии работало в круглосуточном режиме, и там постоянно находились врачи, медсестры, санитары, родители и члены семей.

Шум медицинских приборов, телефонные звонки и разговоры наполняли большое помещение непрерывным гулом. Там всегда горел свет, вокруг ходили люди, и, хотя каждый человек двигался целенаправленно, а разговоры были сосредоточенными, складывалось общее впечатление хаоса.

Я прошел незамеченным к посту дежурной медсестры и стал рассматривать информационную доску в надежде найти пациента, к которому меня пригласили. Потом я услышал его. Громкий, визгливый крик сразу же заставил меня повернуться. Я увидел костлявого маленького ребенка в обвисшем подгузнике, сидевшего в клетке.

В каморке Джастина стояла только кровать из железных прутьев с положенной сверху фанерой, прикрученной проволокой. Она была похожа на собачью конуру. Как я узнал впоследствии, в этом заключалась жестокая ирония.

Мальчик раскачивался взад-вперед, напевая хнычущим голосом примитивную колыбельную без слов. Он был измазан собственными фекалиями, на лице налипли остатки еды, а его тяжелый подгузник пропитался мочой. Его лечили от сильного воспаления легких, но он противился любым процедурам. Приходилось держать Джастина, чтобы взять кровь на анализ. Он вырывал капельницы, кричал на сотрудников и швырялся в них едой.

Ближайшим подобием психиатрического отделения в больнице было отделение интенсивной терапии PICU (где соотношение количества сотрудников к числу пациентов было очень высоким), поэтому Джастина перевели туда. Там ему устроили импровизированную клетку с кроватью. Оказавшись в ней, мальчик начал бросаться экскрементами и всем остальным, что подворачивалось под руку. Тогда-то они и пригласили психиатра.

С годами я уяснил, что детей не рекомендуется застигать врасплох. Неизвестность и непредсказуемость вызывают тревогу и затрудняют обработку информации.

Чем сильнее тревога, тем труднее ребенку точно вспомнить и описать свои чувства, мысли и историю в целом, а это важно для клинической оценки. Но важнее всего, что со встревоженным ребенком гораздо труднее завязать позитивные отношения, которые являются двигателем для успешной терапии.

Я также знал о силе первого впечатления. Мне удалось бы получить гораздо лучшее представление о перспективах ребенка, если бы у него сложилось хорошее или хотя бы нейтральное первое впечатление обо мне.

Поэтому вместо того, чтобы задавать вопросы ребенку, чаще всего испуганному и дезориентированному, я давал ему возможность сначала познакомиться со мной. Я позволял оценить себя, просто и ясно объяснял, что я хочу узнать от него, а потом на некоторое время оставлял его в покое, чтобы он подумал об услышанном. Я давал ребенку понять, что он владеет ситуацией. Ему не нужно было ничего говорить, если он не хотел.

Я обращал внимание ребенка на то, что, если возникнет что-то, чем он не желает делиться со мной, пусть он даст мне понять это, и мы поговорим о чем-то другом. Разговор заканчивался в любое время, если ребенок не хотел продолжать. За прошедшие годы у меня была только одна девочка-подросток, которая не захотела ничего говорить. Впрочем, через несколько дней она сообщила врачам, что единственный человек, с которым она могла бы поговорить, «тот  психиатр с кудрявыми волосами».

Увидев Джастина, я понял, что мне предстоит иметь дело с особым случаем. Мне нужно было больше узнать о нем, прежде чем хотя бы приблизиться к нему. Я взял его медицинскую карту, вернулся на пост дежурной медсестры и стал читать старые записи, время от времени поглядывая в его сторону.

Он продолжал качаться, обхватив ноги руками и подтянув колени к подбородку. Мальчик гудел или стонал себе под нос и каждые несколько минут испускал пронзительный возмущенный крик. Сотрудники PICU привыкли к этому; никто из них даже не смотрел в его сторону.

Из записей в медицинской карте стало ясно, что раннее детство Джастина было далеко не нормальным.

Его пятнадцатилетняя мать навсегда оставила мальчика со своей матерью, когда ему исполнилось два месяца. Судя по всему, бабушка Джастина, добросердечная и заботливая женщина, обожала своего внука. К несчастью, она страдала от болезненного ожирения, и связанные с этим проблемы со здоровьем превратили ее в инвалида. Когда Джастину исполнилось одиннадцать месяцев, она попала в больницу и скончалась несколько недель спустя.

Во время болезни бабушки Артур, который был ее романтическим партнером и жил вместе с ней, ухаживал за Джастином. Поведение ребенка резко ухудшилось, несомненно, в результате потери матери и бабушки за такое короткое время. Артур, который сам переживал утрату любимой женщины, просто не знал, что делать с плачущим, истеричным младенцем.

Ему было далеко за 60 лет, и он был не готов к такому вызову и физически, и психологически. Он обратился в органы детской опеки (CPS), чтобы найти постоянное место жительства для ребенка, который, в конце концов, даже не его родственник. Сотрудники CPS посчитали, что мальчик содержится в нормальных условиях, и попросили Артура подержать Джастина у себя, пока они не найдут подходящее место для него. Он согласился.

В общем и целом, Артур был пассивным и терпеливым человеком. Он предполагал, что CPS достаточно быстро найдут новый дом для Джастина. Но это консервативное учреждение, реагирующее только на критические ситуации, и если никто не давил на сотрудников, то они предпочитали ничего не делать.

Артур не был злонамеренным человеком, но он ничего не знал о потребностях маленьких детей. Он зарабатывал на жизнь разведением собак и, как ни печально, распространил свой опыт на заботу о ребенке.

Артур хорошо кормил и переодевал Джастина, но редко говорил с ним, играл и не делал все то, что обычно делают нормальные родители, воспитывающие своих детей. Пять лет мальчик жил в клетке, имея только собак в качестве товарищей.

Условия комфорта, любопытство, изучение мира и вознагражденные усилия, наряду с моментами ужаса, унижения и одиночества позволяют составить хорошее представление о личности ребенка и о том, кем он может стать. Мозг — это летописец, сохраняющий наши личные истории. Генетическая одаренность может проявиться лишь в том случае, если человек имеет надлежащий опыт развития в нужное время. На раннем этапе жизни этот опыт определяется преимущественно взрослыми людьми вокруг нас.

Читая медицинскую карту Джастина, я начал представлять течение его жизни. В двухлетнем возрасте мальчику поставили диагноз «статическая энцефалопатия», означавший, что он имеет тяжелое повреждение мозга неизвестного происхождения, которое едва ли поддается лечению. Джастина привели к врачу из-за тяжелейшей задержки в развитии: он не мог ходить или произнести хотя бы несколько слов к тому времени, когда большинство детей начинают активно исследовать окружающий мир и говорят целыми фразами.

По трагической случайности, когда Артур привез Джастина для медицинского осмотра, никто не поинтересовался, в каких условиях он живет.

И никто не проявил интереса к истории его развития. Мальчика проверили на разные физические недомогания, сканировали его мозг и выявили атрофию (усыхание) коры полушарий и скопление жидкости в желудочках мозга. По сути дела, мозг Джастина выглядел, как у человека на продвинутой стадии болезни Альцгеймера. Окружность головы была настолько маленькой, что находилась ниже второго процентиля для детей его возрастной группы.

Тогда многие врачи еще не осознавали, какой вред детскому мозгу может причинить невнимание и пренебрежение. Они предположили, что явные аномалии на сканах мозга свидетельствуют о генетических отклонениях либо о внутриутробной травме в результате употребления токсичных веществ или болезни матери. Врачи просто не могли представить, что воздействие окружающей среды в раннем возрасте могло привести к таким разительным физическим изменениям.

Но исследования, проведенные нашей группой и другими учеными, продемонстрировали, что дети-сироты, оставленные в приютах и детских домах без достаточного внимания и заботы, действительно имеют меньший объем мозга и окружность головы по сравнению со сверстниками из обычных семей. В их мозге были обнаружены явные аномалии, идентичные тем, которые наблюдались у Джастина.

К сожалению, как и в случае с Лаурой, проблемы Джастина усугублялись из-за несогласованной работы медицинской системы. Несмотря на то, что он проходил такие высокотехнологичные процедуры, как сканирование мозга и хромосомный анализ, ему редко приходилось дважды видеть одного и того же врача.

Никто не вел историю его болезни и не интересовался жизненными обстоятельствами.

В пятилетнем возрасте выяснилось, что Джастин добился минимального прогресса в крупной и мелкой моторике, поведенческих, когнитивных и речевых навыках. Однако он по-прежнему не мог ходить или разговаривать. У врачей, которые не знали о его изоляции от мира, складывалось впечатление, что развитие мозга мальчика было заторможено по какой-то неведомой причине. Они полагали, что «статическая энцефалопатия» Джастина стала следствием неизвестной и неизлечимой послеродовой травмы.

Существует негласное убеждение относительно детей, у которых проявляется такой вид нарушения мозговых функций, и оно состоит в том, что они не реагируют на медицинское вмешательство. По сути дела, врачи сказали Артуру, что мозг мальчика необратимо поврежден, и что Джастин едва ли когда-нибудь сможет заботиться о себе, поэтому ему не дали никаких указаний относительно дальнейшего курса действий.

То ли из-за пессимизма врачей, то ли из-за непостоянного ухода Джастину никогда не обеспечивали речевую, физическую или трудовую терапию, и никакие социальные службы не предлагали помощь одинокому опекуну.

Артур принимал решения на основании собственных представлений о воспитании детей. При этом он никогда не имел своих детей, и большую часть жизни он был холостяком-одиночкой. Артур довольно ограниченный человек, вероятно, со слабой формой умственной отсталости. Он растил Джастина точно так же, как других животных: давал ему еду, кров, дисциплину и эпизодически проявлял сочувствие к нему.

Артур не был умышленно жестоким. Он регулярно выпускал Джастина и собак из клеток для совместных игр и формирования общей привязанности. Но он не понимал, что Джастин вел себя как животное, потому что с ним обращались как с животным, и когда мальчик «не слушался», его загоняли обратно в клетку. Большую часть времени Джастин проводил сам по себе.

Я оказался первым профессиональным врачом, которому Артур рассказал о своем подходе к воспитанию детей, поскольку, к несчастью для Джастина, я был первым, кто стал задавать вопросы. После беседы с Артуром, знакомства с медицинской картой Джастина и наблюдения за его поведением я осознал, что некоторые проблемы мальчика не имели отношения к полному отсутствию умственного потенциала.

Скорее всего, он не разговаривал потому, что к нему очень редко обращались.

Вероятно, в отличие от нормального ребенка, который к трем годам слышит около 3 000 000 слов, он почти не слышал человеческую речь. Возможно, он не мог вставать и ходить, потому что никто не помогал ему и не поощрял его. Скорее всего, он не умел пользоваться столовыми приборами, потому что никто не давал ему их в руки.

Я решил начать работать с Джастином с надеждой, что его трудности на самом деле происходят от недостатка стимуляции и отсутствия возможностей, а не из-за врожденных дефектов развития. Медсестры смотрели, как я осторожно приближался к его каморке.

/

/